祝玉紅 張 紅

(中國人民大學(xué)社會與人口學(xué)院，北京，100872)

一、研究背景

據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的數(shù)據(jù)推算，我國6～14歲學(xué)齡智力障礙兒童有76萬，在各類學(xué)齡殘疾兒童中所占比重最大。[1]智力障礙孩子的出生對于每一個家庭來說都是一個不利和具有挑戰(zhàn)性的事件，同時可能會使其家庭成員產(chǎn)生壓力、挫折、悲傷及絕望等負(fù)面情緒，[2]尤其是扮演著長期照顧角色的家庭成員面臨著更多的困難與挑戰(zhàn)。智障兒童屬于弱勢中的弱勢，因其自理能力差不能獨(dú)立生存，一生都離不開照顧者。[3]相比普通兒童的家庭照顧者，智障兒童的家庭照顧者要付出更多的時間、精力和金錢來照顧患兒，承受來自各個方面的壓力，更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良反應(yīng)。[4]近年來與智障人士家庭照顧者有關(guān)的極端案例頻頻發(fā)生，如2017年廣州一位80多歲的母親忍痛殺死照顧了40多年的智障兒子而被判刑，引發(fā)了社會的廣泛關(guān)注和討論，這一事件也折射出智障兒童家庭照顧者的痛苦與無奈。

智障兒童作為特殊弱勢群體，世界各國都通過相關(guān)立法及優(yōu)惠政策的出臺來保障他們的權(quán)益，我國也在立法、社會保障等很多方面為這一群體提供相應(yīng)的保護(hù)。在立法方面，我國的《未成年人保護(hù)法》《殘疾人保障法》等在保護(hù)智障兒童權(quán)利方面發(fā)揮了一定的作用。[5]在社會保障方面，我國已初步建立起殘疾人社會保障制度，除了基礎(chǔ)的社會保障項(xiàng)目如社會救助、社會保險、社會福利等之外，還包括殘疾人津貼、康復(fù)服務(wù)保障、特殊教育保障等殘疾人特殊性社會保障。[6]國務(wù)院于2015年印發(fā)的《國務(wù)院關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》指出,要建立困難和重度殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼制度，有條件的地方可將護(hù)理補(bǔ)貼對象擴(kuò)大到非重度智力殘疾人等。但目前國家仍沒有專門的針對智障人士的社會政策和保障制度，關(guān)于智障兒童及其家庭的政策補(bǔ)助按照針對殘疾人補(bǔ)助的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行，而且只提供兜底性保障，保障力度比較有限。在支持性服務(wù)方面，醫(yī)療康復(fù)、護(hù)理、特殊教育、社會工作等相關(guān)領(lǐng)域不斷推進(jìn)，為智障兒童的康復(fù)與發(fā)展提供服務(wù)。然而，現(xiàn)有的政策保障和服務(wù)很少覆蓋到智力障礙兒童的家庭照顧者們。

社會支持的研究起源于20世紀(jì)70年代，林南綜合眾多學(xué)者的討論將社會支持定義為“由社區(qū)、社會網(wǎng)絡(luò)和親密伙伴所提供的感知到的和實(shí)際的工具性或表達(dá)性支持”。[7]已有相當(dāng)多的研究表明,家庭照顧者得到的社會支持可以有效緩解其面對的各種壓力，滿足照顧者的各種需求，從而提高照顧者的生活質(zhì)量。但很少有研究關(guān)注智障兒童這一人群的家庭照顧者們的社會支持狀況。

綜上，現(xiàn)有的文獻(xiàn)、相關(guān)的社會政策及社會服務(wù)等都是以智障兒童為中心，很少考慮到其家庭照顧者們。除此之外，與智障兒童家庭照顧者相關(guān)的研究大多集中在探討他們的問題與困境方面，較少有研究專門探討他們的社會支持狀況?；诖?，本研究聚焦于智障兒童家庭照顧者的社會支持狀況，力圖深入了解他們在照顧過程中對于社會支持的感受與體驗(yàn)，探討社會支持對于他們的意義，并根據(jù)其社會支持系統(tǒng)存在的不足提出有針對性的介入策略。

二、文獻(xiàn)綜述

(一)智力障礙兒童的家庭照顧者

20世紀(jì)90年代以后，在殘疾人社會保障領(lǐng)域強(qiáng)調(diào)家庭參與的新理念使得為殘疾兒童提供的服務(wù)實(shí)現(xiàn)了從“以殘疾兒童本人為中心”到“以殘疾兒童家庭為中心”的轉(zhuǎn)型。[8]Farber最早開始了關(guān)于殘疾兒童家庭的研究，國內(nèi)較早的是穆克利以家庭為單位研究弱智兒童家長的需要。[9]這些研究的出現(xiàn)使得家庭照顧者開始得到更多的關(guān)注。

從被照顧對象來看，目前國內(nèi)外學(xué)者關(guān)于家庭照顧者的文獻(xiàn)研究，主要集中在老年人(如失能老人、阿爾茨海默病老年人等)和患病者(如癌癥患者、腦卒中患者、白血病患兒等)等群體。從研究內(nèi)容來看，文獻(xiàn)研究主要集中在家庭照顧者的壓力與負(fù)擔(dān)、需求以及生活質(zhì)量等幾個方面。研究表明，智障兒童家長面臨著經(jīng)濟(jì)壓力、心理壓力、家庭內(nèi)部矛盾、社會壓力以及政策和服務(wù)支持不足等壓力。[10]穆克利經(jīng)過調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，智障兒童的照顧者在家長培訓(xùn)、明了致殘?jiān)?、醫(yī)學(xué)治療和學(xué)校合作等方面表現(xiàn)出高程度的需求。[11]這些壓力、困境與需求又在很大程度上影響了智障兒童家庭照顧者的生活質(zhì)量，使其家庭生活質(zhì)量的各個因素如家庭互動、情感健康等均處于相對較低的水平。[12]

目前關(guān)于智障兒童家庭照顧者的介入策略研究基本上都集中于社會工作領(lǐng)域，大部分采用小組工作方法，如以減輕照顧者心理壓力為目標(biāo)的認(rèn)知行為小組、[13]支持性小組[14]和互惠小組，[15]針對家屬的心理需求、人際需求和社會需求設(shè)計的社會心理支持小組，[16]以構(gòu)建智障兒童家庭照顧者社會支持網(wǎng)絡(luò)、提升其抗逆力為目標(biāo)的互助小組和抗逆力小組[17]等。在有限的關(guān)于智障兒童家庭照顧者的研究中，很少有研究專門探討智障兒童家庭照顧者的社會支持狀況。此外，相關(guān)的介入服務(wù)策略研究也比較單一，基本上集中于社會工作中小組工作方法對智障兒童家庭照顧者心理壓力的介入研究。

(二)關(guān)于社會支持的研究

社會支持的研究起源于20世紀(jì)70年代，跨學(xué)科范圍廣泛，包括心理學(xué)、藥學(xué)、社會學(xué)、護(hù)理學(xué)、公共衛(wèi)生和社會工作等。自從社會支持作為科學(xué)研究的對象被提出以來，其研究角度從最初的與個體健康的關(guān)系不斷擴(kuò)展到各個領(lǐng)域，研究對象也從成人逐漸擴(kuò)展到老人、兒童等各種弱勢群體。[18]但關(guān)于社會支持的定義、分類、測量工具和方法等目前學(xué)術(shù)界尚沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。[19]目前關(guān)于社會支持的類型已經(jīng)有很多研究分別從不同角度進(jìn)行了探討。肖水源把社會支持從性質(zhì)上分為客觀性支持、主觀性支持。[20]Barrera等學(xué)者通過以往對社會支持功能的討論從功能的角度將社會支持概括為物質(zhì)援助、行為幫助、親密互動、反饋和積極的社會互動六個類別。[21]目前運(yùn)用較廣泛的分類是Cohen等把社會支持分為工具性支持、信息性支持、自尊支持和社會陪伴支持四類。[22]多數(shù)研究又將這些社會支持的來源分為正式支持和非正式支持兩類。

關(guān)于社會支持的早期研究是從探討其與健康之間關(guān)系開始的，已有相當(dāng)多的研究表明，個體的社會支持與其健康水平關(guān)系密切。二者之間的關(guān)系可以通過兩種模型來解釋，即主效應(yīng)模型和緩沖器模型。前者是指社會支持的總體有益效應(yīng)使擁有較多社會支持的人相對更加健康，后者則強(qiáng)調(diào)社會支持可以保護(hù)個體免受壓力事件的潛在不良影響。[23]

以往關(guān)于社會支持的研究，除了直接探討社會支持對個體身心健康的影響外，還主要集中探討社會支持與影響個體健康的相關(guān)因素的關(guān)系，如社會支持與個體抑郁、壓力的關(guān)系，社會支持與生活質(zhì)量的關(guān)系以及社會支持對個體心理、行為問題的影響等，涉及的研究對象覆蓋各個年齡段和各種社會群體。研究表明，社會支持在個體的壓力源和壓力反應(yīng)之間起到調(diào)節(jié)的作用，[24]可以減少個體壓力。此外一個人的社會支持狀況與其生活質(zhì)量呈明顯的正相關(guān)，同時與其壓力狀況呈顯著負(fù)相關(guān)，[25]社會支持可以有效改善個體的情緒行為問題。

(三)智障兒童家庭照顧者的社會支持研究

有研究指出智障兒童的社會支持系統(tǒng)主要包括政府、社會、學(xué)校、民間組織和家庭等五個主體。[26]而智障兒童家庭照顧者的社會支持主要以家庭內(nèi)部支持為主，其他主體提供的支持顯著不足。[27]非正式支持網(wǎng)絡(luò)在智障兒童家庭照顧者的社會生活中扮演著重要角色，配偶及父母、互助群體等的支持是智障兒童家庭照顧者應(yīng)對智障兒童撫養(yǎng)挑戰(zhàn)的重要資源。[28]有學(xué)者從社會工作角度出發(fā)將社會支持分為正式支持(由政府和非政府組織主導(dǎo))、準(zhǔn)正式支持(由社區(qū)主導(dǎo))、非正式支持(由個人的社會網(wǎng)絡(luò)提供)和專業(yè)技術(shù)性支持(由社會工作專業(yè)人士和組織提供)。[29]而有學(xué)者經(jīng)過實(shí)證研究發(fā)現(xiàn)，在現(xiàn)實(shí)中四個維度的社會支持并沒有很好地滿足智障兒童家庭照顧者的需求，因此需要用社會工作專業(yè)方法來為其構(gòu)建更為完善的社會支持網(wǎng)絡(luò)。[30]

目前關(guān)于智障兒童家庭照顧者的社會支持的研究十分有限，已有研究大部分是將社會支持作為緩解智障兒童家庭照顧者壓力、滿足其需求及提高其生活質(zhì)量的中介因素，強(qiáng)調(diào)社會支持的中介作用。很少有研究專門針對智障兒童家庭照顧者的社會支持狀況來進(jìn)行深入探討，例如，具體研究照顧者已經(jīng)獲得了哪些支持，其得到的正式支持和非正式支持的效果如何，他們希望獲得哪些支持，實(shí)際需求與得到的支持是否對應(yīng)等等一系列相關(guān)情況。此外，以往針對特殊兒童家庭社會支持狀況的研究大多采用定量研究方法，對這一人群獲得的社會支持進(jìn)行量化分析，忽視了家庭照顧者的個性化和特殊性需求，對其社會支持狀況的動態(tài)變化缺乏深入的分析和把握，這些局限性導(dǎo)致了針對智障兒童家庭照顧者的社會支持的干預(yù)缺乏針對性，難以有效回應(yīng)這一人群的真實(shí)需求。

三、研究方法

本研究聚焦智障兒童家庭照顧者的社會支持狀況，關(guān)注其在照顧過程中的支持感受與體驗(yàn)，力圖深入了解不同家庭和文化背景下的照顧者對社會支持的看法和經(jīng)驗(yàn)，其在性質(zhì)上是過程性和主觀性的。定性研究的方式能夠獲得更加豐富和生動的資料，更有助于理解研究對象在照顧智障兒童這一特殊經(jīng)歷中的獨(dú)特體驗(yàn)。此外，由于本研究屬于探索性研究，因此采取定性研究方法來探討相關(guān)情況。

本研究主要采用目的抽樣和滾雪球抽樣的方法招募受訪者。根據(jù)研究目的，本文按照以下標(biāo)準(zhǔn)篩選研究對象：(1)與確診的0～12周歲智力障礙兒童具有血緣關(guān)系的成年人；(2)主要負(fù)責(zé)智障兒童的日常照顧且照顧時間持續(xù)兩年以上；(3)與智障兒童生活在一起，為其提供無償照顧；(4)無精神疾病與認(rèn)知障礙，能用語言準(zhǔn)確表達(dá)其照顧感受和經(jīng)歷；(5)自愿參與本研究。研究者借助個人的社會網(wǎng)絡(luò)資源，并通過已有參與者利用滾雪球的方式招募更多符合條件的被訪者，最終共選取了13名智障兒童的家庭照顧者。研究者與這13名被訪者進(jìn)行了一對一、面對面、半結(jié)構(gòu)式的訪談，訪談內(nèi)容圍繞照顧者的社會支持狀況、社會支持對其需求的滿足程度及其個人感受等方面展開，每次訪談持續(xù)的時間平均為40～50分鐘，所有訪談都在被訪者知情同意的基礎(chǔ)上進(jìn)行了錄音。此外研究者還以義工的身份參與到某特教學(xué)校為智障兒童及其家庭提供的支持性服務(wù)中去，利用家長活動、家長會、家訪等機(jī)會，與大量智力障礙兒童的家庭照顧者進(jìn)行了接觸，觀察以及詢問他們的社會支持狀況，從而尋找資料及解釋性回答。

研究參與者的年齡在25～56歲之間，均為智力障礙兒童的直系親屬。被訪者大部分為女性，其中有8位被訪者為孩子的母親，3位是孩子的父親，還有2位是孩子的奶奶。這13名被訪者的基本情況如表1所示。

表1 研究參與者的基本情況

研究者將訪談過程中的錄音資料、觀察記錄和訪談筆記全部整理成文字稿，在此基礎(chǔ)上對資料進(jìn)行分析。資料分析從小的語意單元開始，經(jīng)過不斷的分析比較逐步形成更大的類別和主題，讓研究結(jié)果從資料中自然呈現(xiàn)出來。[31]這主要包括編碼、歸類、形成主題、比較、形成結(jié)論等幾個過程。編碼過程研究者運(yùn)用最多的是比較分析，將相同的語意單元放在一起成為一個類別，不同的語意單元則又分別歸為不同的類別和主題。通過揭示主題之間的關(guān)系，并解釋這些主題的含義，形成研究發(fā)現(xiàn)。本研究運(yùn)用了多元交叉法和成員查核等方法來提高研究的可信度。[32]所有研究對象均為自愿參與，研究對象的所有個人身份識別信息均被抹去以保護(hù)匿名性，從各個方面避免給研究對象帶來傷害。

四、研究發(fā)現(xiàn)

(一)照顧者獲得了不同類型和來源的社會支持

本研究發(fā)現(xiàn)智障兒童家庭照顧者在照顧過程中主要獲得了四種類型的社會支持，包括工具性支持、情感性支持、信息性支持和陪伴性支持等。這些支持的提供者包括研究對象的正式支持系統(tǒng)(包括政府、學(xué)校和社會服務(wù)機(jī)構(gòu)等主體)與非正式支持系統(tǒng)(包括家庭成員、親戚、朋友等)兩個方面，但主要是來自其非正式支持系統(tǒng)。

工具性支持主要表現(xiàn)在照顧者的支持網(wǎng)絡(luò)成員為其提供的實(shí)質(zhì)性的幫助，例如經(jīng)濟(jì)援助、幫忙照顧孩子、處理日常事務(wù)等。照顧者所獲得的工具性支持主要來自其非正式支持網(wǎng)絡(luò)中的家庭成員和親屬。

“他爸媽出去打工，他爺爺和我俺倆身體現(xiàn)在也都還結(jié)實(shí)，平時俺倆能輪換看著他，一個能看還能干活。秋收時候忙不過來就叫他姑接去兩天?！?M10)

在信息性支持方面，幾乎所有的被訪者都表示自己在獲取信息時首先會依靠互聯(lián)網(wǎng)的幫助，當(dāng)從互聯(lián)網(wǎng)獲取的信息不能滿足其需求的時候，被訪者才會向其他支持主體求助，這時的求助對象主要是其正式支持系統(tǒng)以及非正式支持系統(tǒng)中的同類家長。

“我一般都是先在網(wǎng)上搜，現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)這么發(fā)達(dá)，很多都能搜到。實(shí)在找不到的我就會在群里問其他家長，總有人知道的?！?M11)

相對于工具性和信息性支持，照顧者所獲得的情感性支持的規(guī)模和數(shù)量都比較少。照顧者的情感性支持主要來源于家人和同類家長，正式網(wǎng)絡(luò)提供的情感性支持十分缺乏。

“因?yàn)檫@種痛苦一般人很難體會到。我們有很多群，大家在一起交流，相互鼓勵，還會溝通經(jīng)驗(yàn)方法，這對我們來說都是很大的支持和鼓勵?！?M5)

陪伴性支持基本上全部由其非正式網(wǎng)絡(luò)來提供。有8名被訪者表示同類家長為他們提供了重要的社交陪伴，主要是跟他們一起參加聚會和社交活動等。

(二)照顧者對社會支持的需求呈現(xiàn)動態(tài)性、階段性的特征

照顧者們的情況各不相同，但面對孩子的問題也大都經(jīng)歷了發(fā)現(xiàn)異常、診斷、治療康復(fù)、日常護(hù)理等幾個階段，每個階段照顧者面對的主要問題不同，相對來說其對社會支持的需求也大致經(jīng)過了三個階段的變化。

1.發(fā)現(xiàn)異常到確診的初期階段

這一時期是照顧者各種需求最為強(qiáng)烈的階段。在智力障礙兒童確診前后的初期階段，照顧者面臨著各種現(xiàn)實(shí)性問題，承受著心理上的巨大變化和沖擊，對各種類型的社會支持表現(xiàn)出較為強(qiáng)烈的需求，主要是工具性支持、信息性支持和情感性支持。

“那時候要排除原因，抽血，檢查染色體、遺傳代謝啥的，還有做磁共振，初期就花了很多錢。問題是還查不出原因，家里人都快急死了，整天以淚洗面。醫(yī)生建議打營養(yǎng)神經(jīng)的針，一次就要200，還不能報銷，那段時間真是感覺太難熬了。”(M3)

2.確診后的康復(fù)階段

這一時期照顧者最主要的需求仍為對工具性支持和信息支持的需求。工具性支持需求主要表現(xiàn)為對后續(xù)的康復(fù)費(fèi)用和康復(fù)照顧資源的需求，信息支持需求則來自照顧者對于康復(fù)建議和信息的持續(xù)需要。而由于經(jīng)過前一階段照顧者已逐漸接受了孩子智力障礙的事實(shí)，其轉(zhuǎn)而將重心放在積極為孩子尋找康復(fù)資源上面，因此這一階段對情感性支持的需求有所下降。

“剛開始檢查花很多錢，做康復(fù)還要花錢，但也不能不做(康復(fù))啊，沒辦法。孩子確診后我就把工作辭了，他爸爸一個人上班，肯定吃力……走不穩(wěn)，上不了幼兒園，我就自己帶早教，在家里教，忙不過來的，倆孩子，一直想找個機(jī)構(gòu)，但總不放心?！?M8)

3.康復(fù)后的穩(wěn)定階段

在這一階段，經(jīng)過前期的探索，大多數(shù)照顧者積累了相當(dāng)多的關(guān)于照顧護(hù)理孩子的經(jīng)驗(yàn)，不再那么迷茫和焦慮，可以比較從容地應(yīng)對照顧過程中遇到的一些問題。照顧者此時在心理上處于接納和平靜期，而與孩子相關(guān)的各種情況也逐漸穩(wěn)定，照顧者有了相對固定的生活節(jié)奏，從而有更多的精力來顧及照顧以外的其他事情。照顧者這一時期對各種社會支持的需求雖然依舊存在，但相比前兩個時期已經(jīng)有了相當(dāng)程度的下降。這一階段照顧者對工具性支持、信息性支持和情感性支持的需要都不再那么強(qiáng)烈，而對陪伴性支持的需求有所上升。

“現(xiàn)在孩子大了，基本上都能自理了，就沒有以前那么操心了。以前送去的那個康復(fù)機(jī)構(gòu)孩子在那進(jìn)步也比較大，現(xiàn)在還能幫我的忙……我也忙活習(xí)慣了，停不下來，有時候自己在家閑著也不知道干嘛?！?M9)

(三)照顧者對不同來源的社會支持的評價差異較大

1.照顧者對正式支持的評價

第一，可靠性強(qiáng)。大多數(shù)被訪者表示，他們從正式網(wǎng)絡(luò)得到的幫助具有較強(qiáng)的可靠性。主要表現(xiàn)在政府制度保障的穩(wěn)定性、醫(yī)院診斷結(jié)果的科學(xué)性以及康復(fù)機(jī)構(gòu)提供的信息與服務(wù)的專業(yè)性等。

“政府那個補(bǔ)助還是很有保障的，畢竟是有國家政策在那放著。雖然補(bǔ)貼不多，但多少也是個穩(wěn)定的收入。”(M7)

第二，可及性弱。正式支持的可及性弱表現(xiàn)在其與照顧者的距離遠(yuǎn)而不易被獲得，正式網(wǎng)絡(luò)提供的一些支持在內(nèi)容、時間和方式上不便于照顧者獲取等。很多被訪者都表示盡管他們希望得到更多正式網(wǎng)絡(luò)的支持，但實(shí)際上他們在尋求正式資源的幫助時往往會遇到各種阻礙。

“以前也想著讓他上學(xué)，村里學(xué)校不收，他爸又去給他找特殊學(xué)校，找了可多人打聽，最后聽他表姑說知道市里有一家，跑去問了，結(jié)果人家不管住，你說俺這農(nóng)村離恁遠(yuǎn)，那啥法，只能一直擱家了?！?M13)

第三，支持效果隨時間推移而減弱。正式網(wǎng)絡(luò)提供的支持雖然在特定時期能夠部分解決照顧者最迫切的需求，但從照顧者的長期照顧經(jīng)歷來看，這些支持卻具有明顯的時效性，支持的效果隨著照顧者自身照顧能力的增強(qiáng)和經(jīng)驗(yàn)的增加而減弱。

“對于我們這樣的孩子，也沒有什么好的辦法，就是打針、吃藥、康復(fù)、多教，你問哪的醫(yī)生他也都這樣說。他們也頂多給你做個指導(dǎo)，其實(shí)還是要靠自己，而且現(xiàn)在遇到什么情況我一般自己也都能解決?！?M3)

2.照顧者對非正式支持的評價

一是可及性強(qiáng)。非正式網(wǎng)絡(luò)中的關(guān)系紐帶對于照顧者而言無論是在空間距離還是在交往密度與交往形式等方面都具有優(yōu)勢，他們所能提供的幫助對于照顧者來說非常便于獲取，也存在較少的客觀性阻礙。他們通常能夠第一時間把握照顧者的需求，從而提供有效的支持。

“有什么需要幫忙的說一聲他們(公公婆婆)就來了，有時候我自己不說他們知道了也立馬就過來。本來住得也近，幫忙還是很及時的?！?M11)

二是效果有限。一方面，非正式網(wǎng)絡(luò)提供的支持同質(zhì)性較強(qiáng)，不能滿足照顧者多樣性的需求，對照顧者的幫助有限；另一方面，非正式網(wǎng)絡(luò)中關(guān)系的持久性和交換性等特征會阻礙照顧者尋求幫助。有的照顧者表示不愿意麻煩別人，有的照顧者出于個人自尊、“依靠自己”等價值觀念，遇到問題更傾向于自己解決而不愿意或不好意思向別人求助。

“一般有什么事情能自己解決就不要麻煩別人。大家都有自己的生活，即使是親戚朋友也不好意思一直麻煩他們?！?M13)

三是評價呈現(xiàn)出強(qiáng)關(guān)系與弱關(guān)系的差別。在我國的文化背景下，人們很注重關(guān)系的親疏遠(yuǎn)近。對于照顧者來說，自己的家庭成員通常是“自己人”，而朋友、鄰居等其他非正式紐帶也只能算作“外人”，照顧者對于這兩者提供的社會支持的態(tài)度也有很大差別。對于“自己人”提供的支持，照顧者的看法通常是很感動但這是家人應(yīng)該做的“分內(nèi)之事”，義務(wù)特征非常明顯；對于“外人”提供的支持，照顧者的評價通常是感激和慶幸，同時覺得欠人人情。

“我心里一直很感激我妹妹，這些年真是沒少幫我。不過她也有自己的家庭，總是麻煩她我也覺得不好意思，欠了她太大人情了?！?M1)

(四)照顧者的社會支持系統(tǒng)不夠完善

1.支持程度不高

這主要體現(xiàn)在已有支持與照顧者實(shí)際需求之間的契合程度不高，照顧者對社會支持的主動利用意愿不強(qiáng)，以及已有支持在規(guī)模和強(qiáng)度上還有很大的提升空間等。

“我們有些家長也自己成立了一些組織，可是總體上來說這些組織規(guī)模很小，普及度也很低，很難做到那種有體系的支持。這種事情只能政府來推動，形成一個體系，靠我們個人很難達(dá)到。”(M9)

2.支持主體不足

支持主體的不足體現(xiàn)在正式支持主體的缺失?，F(xiàn)階段照顧者獲得的社會支持的主要來源仍然是家人、親戚、朋友等非正式網(wǎng)絡(luò)，政府、社區(qū)、社會組織等正式主體發(fā)揮的作用非常有限。

“我們在群里說經(jīng)常說我們是‘自救’，因?yàn)橹荒芸孔约?。我們家長之間可以抱團(tuán)取暖，但很難得到社會性的支持。”(M6)

3.支持形式片面

目前為照顧者提供的支持主要集中在經(jīng)濟(jì)幫扶、物質(zhì)支持、信息提供等客觀物質(zhì)方面，很少關(guān)注到照顧者主觀層面的心理、情感需求。

“我有時候整夜睡不著，想到我兒子就想哭。我老公總覺得給夠我錢就行了，兒子的事很少管，也不關(guān)注我在想什么。別人更不能說了。”(M6)

4.支持靈活性差

照顧者對于社會支持的需求存在一個動態(tài)變化的過程，可在現(xiàn)實(shí)中，這種需求和支持的對應(yīng)關(guān)系卻并不那么明顯。此外，不同程度智力障礙兒童的照顧者對于社會支持的需要存在個體差異，而這種差異性需求卻很少被考慮到，各支持主體把相關(guān)資源不加區(qū)分提供給照顧者，造成資源的浪費(fèi)和低效率以及支持效果的減弱。

“以前(機(jī)構(gòu))有那個培訓(xùn)講座我就會去聽的，現(xiàn)在很少去了，因?yàn)樗麄冎v來講去也就那些內(nèi)容，大運(yùn)動和精細(xì)動作，認(rèn)知，語言，交往……這些我早都知道了?！?M1)

五、討論與建議

本研究采用定向研究的方法對智障兒童家庭照顧者的社會支持狀況進(jìn)行了探索性研究，關(guān)注照顧者在照顧智障兒童這一特殊經(jīng)歷中的獨(dú)特體驗(yàn)，為理解照顧者的真實(shí)經(jīng)歷和感受提供了一定的參考。

本研究的結(jié)果顯示，智障兒童家庭照顧者獲得了工具性、情感性、信息性和陪伴性四種類型的社會支持來應(yīng)對照顧過程的困境與壓力，這與城市失能老人家庭照顧者的社會支持需求十分類似。[33]在支持的來源上，智障兒童家庭照顧者使用最頻繁的是非正式支持，這與以往關(guān)于智障青少年家庭照顧者的相關(guān)研究結(jié)果一致。[34]其中家庭成員和親屬等血緣紐帶為家庭照顧者提供了最多的支持，在幫助照顧者應(yīng)對困境時作用顯著，這一特征與失能老人照顧者的社會支持狀況以及北京流動婦女的社會支持特點(diǎn)十分相似。[35][36]在正式支持方面，照顧者得到政府等正式支持主體的幫助比較少，這與很多和照顧者社會支持相關(guān)的研究結(jié)果具有一致性。[37]

盡管智障兒童家庭照顧者看似獲得了很多類型和來源的社會支持，可是這些支持的同質(zhì)性很強(qiáng)，并不能給他們的生活帶來實(shí)質(zhì)性的幫助。此外，他們在獲取社會支持過程中遇到的不同程度的障礙，使得社會支持對他們的幫助效果大打折扣。

通過研究可以看出，照顧者對于社會支持的需求并不是一成不變的，而是處于一個動態(tài)變化的過程，這與關(guān)于香港新移民婦女社會支持的研究發(fā)現(xiàn)具有一定的一致性。[38]盡管照顧者對于一些社會支持的需求是長期性的，如工具性需求和信息性需求，但隨著孩子的成長和逐漸康復(fù)以及照顧者護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的不斷豐富，照顧者對這些支持的需求也在不斷發(fā)生變化。這一研究發(fā)現(xiàn)啟示我們在為照顧者提供支持時應(yīng)該考慮到他們的動態(tài)需求。目前我國與智障人士有關(guān)的社會政策是“一刀切”式的政策，并沒有根據(jù)智障人士的特殊情況制定專門的政策法規(guī)，相關(guān)護(hù)理補(bǔ)貼等的發(fā)放也沒有考慮智障人士家庭照顧者的特殊需求，因此還有很大的改進(jìn)空間。

照顧者對正式支持來源和非正式支持來源所提供的支持的評價存在較大的差異性，這種差異可能與不同支持主體的自身特征有關(guān)，由于不同來源的社會支持在關(guān)系強(qiáng)度、規(guī)模、與照顧者關(guān)系的緊密度、可及性等方面存在較大差異，因此使照顧者產(chǎn)生不同的體驗(yàn)，并影響了他們對于不同社會支持的評價，進(jìn)而影響到他們的求助意愿以及對支持性資源的利用程度。

基于照顧者社會支持系統(tǒng)存在的不足，本研究提出了四個方面的建議：

首先，健全照顧者的社會支持體系，尤其是政府要加大對智障兒童及其家庭的支持力度。目前我國針對智障人士及其家庭的政策和制度保障遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足他們的特殊需求，這就需要政府健全相關(guān)政策法規(guī)。一方面，把智障人士的家庭照顧者也納入政策補(bǔ)助和保障范圍之內(nèi)，同時在制定政策時考慮到智障人士及其家庭的特殊需要，加大財政投入，增加對智障兒童家庭的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼和幫扶力度；另一方面，社會政策應(yīng)體現(xiàn)一定的彈性和變化，根據(jù)照顧者所處的不同照顧階段提供有針對性的支持，以提高相關(guān)資源的利用效率，滿足服務(wù)對象的動態(tài)需求。除此之外，政府還要加強(qiáng)對康復(fù)機(jī)構(gòu)等的財力投入以及監(jiān)管，使康復(fù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)行更加專業(yè)化。同時還應(yīng)進(jìn)行社會宣傳與倡導(dǎo)，推動社會性力量加入為智障兒童家庭服務(wù)的行列中去，為智障兒童的成長發(fā)展創(chuàng)造一個接納與支持的社會環(huán)境，減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

其次，積極創(chuàng)新社會支持的形式。一直以來，為智障兒童家庭照顧者提供的支持多集中于客觀物質(zhì)形式，如經(jīng)濟(jì)援助、輔助照顧等，較少涉及主觀心理等層面。此外在社會支持的來源方面，傳統(tǒng)上都是個人在其中直接發(fā)揮作用，而近年來隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)在為照顧者提供支持方面發(fā)揮著越來越重要的中介作用，在照顧者和社會資源之間架起了一座橋梁。這些不足與變化都要求我們在為照顧者提供支持的形式上大力創(chuàng)新。在支持類型上要加大對照顧者心理層面的介入。社會工作需要加強(qiáng)對研究對象的心理干預(yù)，幫助其舒緩情緒，排解壓力，而不只是提供客觀幫助。同時引導(dǎo)照顧者身邊的人重視對其情感問題，增加關(guān)注和支持。此外，在支持來源上要引導(dǎo)照顧者善于利用互聯(lián)網(wǎng)的幫助來獲取更多的資源。要幫助照顧者認(rèn)識到互聯(lián)網(wǎng)對于他們的支持作用并善于利用互聯(lián)網(wǎng)尋求資源。還要為有需要的照顧者提供相關(guān)技能培訓(xùn)，鼓勵照顧者利用互聯(lián)網(wǎng)發(fā)聲與求助，并獲取信息和知識，例如利用網(wǎng)絡(luò)搜索相關(guān)信息、查看網(wǎng)絡(luò)課程、尋求經(jīng)濟(jì)援助、聯(lián)系同類家長等，從而不斷改善照顧者在社會支持方面面臨的困境。

第三，為照顧者提供動態(tài)化和靈活性的社會支持。照顧者對社會支持的需求隨著自身面臨的照顧任務(wù)的改變而處于一個動態(tài)變化的過程，因此不管是相關(guān)政策的制定還是為照顧者提供服務(wù)，都要注意動態(tài)把握照顧者所處的階段以及面臨的主要問題，根據(jù)照顧者的實(shí)際需要為其提供靈活性的支持，最大限度的發(fā)揮社會支持的作用。在社會工作介入層面，首先要對照顧者所處的階段以及面臨的情況進(jìn)行評估，了解孩子智力障礙的程度、自理能力等情況以及照顧者當(dāng)前最主要的問題和需求，并根據(jù)評估結(jié)果幫助照顧者聯(lián)結(jié)現(xiàn)階段最需要的支持資源；其次，社工要注意跟進(jìn)照顧者的情況，及時了解照顧者的需求變化，對照顧者的情況作出及時判斷，并靈活調(diào)整介入策略；第三，在服務(wù)過程中還要注意引導(dǎo)照顧者支持網(wǎng)絡(luò)中的成員認(rèn)識到照顧者需求的變化，引導(dǎo)他們學(xué)會動態(tài)把握照顧者的需求，為照顧者提供及時有效的幫助。還應(yīng)在相關(guān)層面進(jìn)行政策倡導(dǎo)，呼吁政策制定者關(guān)注智障兒童家庭照顧者的特殊性與動態(tài)化需求，為其提供動態(tài)化和靈活性的支持。