孫婧 ，羅彩鳳 ，賈靜 ，柏素萍 ，魏青

（1江蘇大學醫(yī)學院；2江蘇大學附屬醫(yī)院，江蘇鎮(zhèn)江，212000）

據估計，我國大約有22.2萬結直腸造口患者，且每年增加約3.5萬［1］。盡管腸造口術（Miles手術）可挽救患者的生命，但永久性改變患者原有正常排泄通道，使患者生理上難以適應，心理上出現排斥，其嚴重影響患者生活質量及適應過程［2］。此外，從照顧者方面考慮，照顧者承受著親屬患癌的心理沖擊，在支持和照顧患者過程中存在焦慮心理和照顧需求。CAMERON等［3］提出了時機理論框架，該框架針對照顧者在患者疾病發(fā)生、發(fā)展、適應過程中的照護體驗和支持需求，將照顧過程分為不同階段，各階段存在信息、情感、工具及評價需求。目前，此理論尚未運用于腸造口患者照顧者，忽略了照顧者不同階段內心的感受和反應［4］，更缺乏對其全程照護體驗的相關報道。本研究將時機理論運用于腸造口患者照顧者，探討腸造口患者照顧者在患者疾病不同階段（圍手術期、出院準備期、調整期和適應期）的照顧體驗，以期為醫(yī)護人員對照顧者提供更為有效的護理措施提供依據?，F將方法報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用立意取樣法，選取2016年3月-2017年5月在江蘇省鎮(zhèn)江市某三級甲等醫(yī)院普外科病房和造口門診的腸造口患者照顧者進行訪談。受訪照顧者的納入標準：①臨床診斷為首診直腸癌且需造口手術患者照顧者；②平均照顧時間≧4h/d；③無精神障礙性疾病，能夠正常進行語言交流，并同意接受訪談者。訪談人數以資料重復出現，無新的主題呈現為標準。 圍手術期、出院準備期、調整期和適應期4個階段的患者照顧者不存在重疊情況，且1例患者對應1名主要家屬照顧者。本研究共納入照顧者40例，其中圍手術期10名、出院準備期9名、調整期11名和適應期10名，其一般情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 圍繞照顧者在時機理論框架下的信息、情感、工具和評價需求4方面的現狀［3］及相關文獻［4］，共對 5名相關專家進行咨詢，初步將照護階段劃分為診斷期、穩(wěn)定期、準備期、調整期和適應期。其中，有2位專家指出診斷期極短且會很快轉為手術前期，結合結直腸癌的臨床特點和需求［5］，建議將診斷期和穩(wěn)定期合并為適用于外科范疇的圍手術期，其余專家對此意見無異議。經研究小組討論，最終將患者照顧者的照護階段分為4期：即圍手術期（從術前5～7d到術后 7～12d）、出院準備期（從患者即將結束相關治療至辦理出院前2～3d）、調整期（患者出院后0～3個月）和適應期（患者出院后3～6個月）。采用質性研究中的現象學研究方法，對符合研究條件的4類患者照顧者進行訪談。每例受訪者在訪談中被視為1例個案，依次編號并以阿拉伯數字代替其真實姓名，即圍手術期（1～10）、出院準備期（11～19）、調整期（20～30）和適應期（31～40）。

表1 患者照顧者一般情況 （n）

1.2.2 資料收集方法 采用非結構訪談的方法收集資料。在訪談前研究者告知受訪者本次訪談的目的、并征得同意，訪談開始時同步錄音。根據方便原則，選在病房、造口門診進行訪談。各階段圍繞如下問題進行訪談，圍手術期圍繞“當家人確診要做腸造口時您有哪些感受？”進行訪談；出院準備期圍繞“目前您是否對腸造口有全面的認識，最大的關注點是什么？”進行訪談；調整期圍繞“您準備如何做好居家照護？”進行訪談；適應期圍繞“在您護理患者那么長時間以來，現在您對腸造口有新的認識或想法嗎？”進行訪談。訪談中不設有特定的結構式問題，鼓勵受訪者用自己的語言敘述，研究者只做適時的追問，直至無新的問題出現［6］。每位受訪者訪談1～2次，每次訪談30～45min。訪談進行錄音的同時記錄非語言性資料。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后，研究小組對資料進行歸類和描述性分析［7］。研究小組由2位國際造口師（2位副主任護師）和3位胃腸外科醫(yī)生（2位副主任醫(yī)師、1位住院醫(yī)師）組成，在反復認真聽錄音和訪談資料的基礎上，將有意義的詞、短語、句子、段落加以記錄并編碼，把訪談內容歸類形成初步的主題之后確定照顧者所處照護階段，最后將主題與病程綜合分析提煉各階段照護體驗，回訪受訪者以求證。

2 結果

2.1 圍手術期照護體驗

圍手術期是從患者進行手術起至術后病情較穩(wěn)定這一階段，一般從術前5～7d至術后7～12d，該階段共訪談17人次，均在病房。該階段的患者照顧者照護體驗如下。

2.1.1 主題1：疾病不確定感 照顧者往往剛得知患者患癌并要接受造口手術后存在疾病不確定感。照顧者3：“以前我們以為是大便出血，就當做痔瘡在治，現在醫(yī)生說是腸癌，這診斷怎么不一樣？”照顧者5很是激動：“為什么一定要做造口，這造口是做在哪里呢？”照顧者9：“我是瞞著我媽給她做手術的，不知道她能不能接受?！?/p>

2.2.2 主題2：創(chuàng)傷后應激障礙 當照顧者得知患者要做腸造口時，急于向周圍人傾訴自己的痛苦，排解煩惱，持續(xù)存在情緒或精神障礙，感到惶恐、無助、懊悔。照顧者6邊流淚邊哽咽說著：“他才四十多歲就患有腫瘤，還要做造口，在家里他是頂梁柱，萬一他走了，我怎么辦呀？”照顧者首次面對Miles術后形成的腸造口，心理上難以接受，充滿無奈。照顧者4：“我一想起那紅紅的腸子露在外面，看到袋子鼓起來了就很緊張，我也不知道為什么心里就難受?！辈糠终疹櫿叱苏疹櫥颊?，還有家里的事情需要處理，情緒處于高度緊張狀態(tài)。照顧者7：“家里還有小孩要我?guī)?，還要回家換袋子萬一弄不好怎么辦？”

2.2 主題3：無助感

出院準備期是從患者即將結束相關治療至辦理出院這一階段，該期通常較短，一般為2～3d。該階段共訪談15人次，均在病房。隨著患者術后生理機能明顯改善，照顧者在醫(yī)護人員的指導下，逐漸學會了更換造口袋，但是照顧者依舊擔心出院后脫離醫(yī)護人員，不能準確評估造口功能、正確處理腸造口并發(fā)癥等問題，存在眾多挑戰(zhàn)。照顧者12：“護士，我應該會換造口袋了，你主要幫忙看下我換的方法對不對？對的話我就放心了?！庇行┱疹櫿呤株P注腫瘤的復發(fā)和轉移。照顧者15：“出院后，醫(yī)生說再接著行幾次化療，又是一個難關，我看相關資料說以后可能會出現造口脫垂、皮膚黏膜分離等并發(fā)癥，這可就麻煩了?！?/p>

2.3 主題4：實踐后再認知

調整期是從患者出院后0～3個月這一階段。此階段共訪談16人次。照顧者從醫(yī)護人員、電視、書籍、網絡、病友等多種渠道了解能有效護理腸造口的護理信息和新產品，如腹帶、防水膠布、新一代造口袋等，他們會選擇性地對信息的有效性進行驗證與評價，從而更好地為患者進行居家護理。照顧者20：“現在恢復的不錯了，但是出現了造口旁疝，使用了造口師自制的造口腹帶，旁疝沒有加重，通過實踐取得了很好的效果?！闭疹櫿?7：“試用了新型日本的造口袋反而沒有之前國產的粘貼性好?！痹L談中有6名照顧者對造口護理工具和應對策略的有效性形成自己的觀點，同時從側面檢測其照護能力，具有良好的居家照護能力。

2.4 主題5：創(chuàng)傷后成長

適應期是從患者出院后3～6個月這一階段。此階段共訪談15人次，地點均在造口門診。訪談中發(fā)現，有些照顧者在經歷腸造口事件后，會對自身重新認知，心態(tài)趨于平和，感覺又經歷一次成長。照顧者33：“以前他忙于工作，沒時間出去旅游，如今他恢復的不錯，只要把造口袋這些準備好就行了，說走就走，對于造口并發(fā)癥也會做簡單的處理?！闭疹櫿?9：“我?guī)臀覌尶偨Y了排便規(guī)律，讓她中午吃完飯后不要立即躺下，先坐30min，再躺下2h便可排便，護士，我總結得沒錯吧？。”在適應期間，照顧者會闡明自身逐步建立成熟的心理防御機制，從內心接納腸造口，同時也幫助患者接納新生活。

3 討論

本研究將時機理論應用于腸造口患者照顧者中，探討該類人群在患者圍手術期、出院準備期、調整期和適應期照顧體驗，對腸造口患者照顧者的全程照顧有了更進一步的了解。在照護腸造口患者過程中，照顧者的照護體驗呈現復雜多樣，且不同照護階段的信息、情感、工具和評價需求各有側重。具體分析如下。

3.1 圍手術期患者照顧者側重信息和情感需求

本次訪談發(fā)現，10名圍手術期照顧者突出表現為缺乏疾病信息、情緒不穩(wěn)，出現回避和高警覺等一系列癥狀［8］，側重信息和情感需求。究其原因主要與照顧者首次接觸結直腸腫瘤，對其病因、手術方式、治療方案的有效性、腸造口護理技術缺乏了解有關，同時由于人工造口、腹瀉、腹痛等異常排便形態(tài)的存在，讓照顧者體驗到一種特殊的脆弱感，具有強烈的信息需求，表現為對人工造口、病檢結果、腸道功能恢復的密切關注及渴望醫(yī)護人員進行病情解釋等。研究發(fā)現［9-11］，腸造口患者照顧者在疾病診斷、治療過程中常伴發(fā)抑郁、焦慮等情緒體驗，約30%出現嚴重的心理疾病，心身健康受到不同程度的影響。因此，照顧者存在明顯的疾病不確定感，甚是缺乏信息和情感需求，這與LIM等［12］研究結果一致。護士與患者照顧者接觸時間最多，應主動為照顧者提供信息和情感需求，即根據患者病情的變化，護士連續(xù)、針對性地為照顧者開展腸造口健康知識教育，促進照顧者對腸造口疾病和護理有更深入的了解；開展腸造口心理維護專題講座-照顧者專場，加強對照顧者的心理疏導，緩解其消極情緒。

3.2 出院準備期患者照顧者具有較強的無助感

在對出院準備期9名照顧者的訪談中發(fā)現，此期照顧者具有較強的無助感，與相關研究結果［13-15］相一致。在出院準備期，照顧者因內短時間不能完全掌握腸造口護理技能，不能熟練使用造口產品等的擔憂。一方面是醫(yī)護人員未能在短時間測評照顧者對造口護理操作的掌握程度，對他們存在的問題不能及時糾正；另一方面，是照顧者對患者腸造口情況及病情的變化難以準確評估。因此，對此期的照顧者應側重提供腸造口護理工具使用知識和評價需求，促使其在院內掌握更換造口袋、觀察腸造口功能、學會利用造口護理工具處理并發(fā)癥；在患者出院前再次評估照顧者的照顧能力和護理腸造口水平，對其不能較好掌握的知識和技能，加強健康教育，提高照顧者的照顧水平。

3.3 調整期患者照顧者側重造口護理產品信息的需求

調整期為患者出院后0～2個月。此期的照顧者在積極采取應對方式，幫助患者適應新的生活方式的同時，也承擔著照顧患者的重任。研究發(fā)現［16-17］，多數照顧者能夠主動通過各種渠道獲得腸造口最新護理資訊以及造口公司推出的新一代造口袋、造口底盤等造口產品進行實踐。此期照顧者的需求已不再與前階段的信息和造口護理工具需求相同，而是對未接觸過的腸造口晚期并發(fā)癥的護理、彈力膠貼、可塑性防漏貼環(huán)、造口灌洗器等信息和新型造口產品相關知識了解的需求。部分照顧者嘗試想通過手工制作造口腹帶、腰帶等護理工具以預防造口旁疝等晚期并發(fā)癥，目的是將腸造口引起的不良后果減少到最小程度，最后形成自己的護理經驗。故對此期的照顧者在評估其腸造口知識掌握程度及信息需求量的基礎的同時，為他們提供新型、實用、個體化造口護理產品，滿足其信息和工具需求，提升照顧者的照顧能力。

3.4 適應期患者照顧者側重照顧能力提高的需求

在適應期本研究對10名照顧者進行訪談，結果表明，當患者進入康復適應階段，照顧者心境逐漸趨于平和，經歷了由高度緊張、焦慮至淡然的過程［18-19］。此時，照顧者能夠重新審視手術的利弊并傾向于總結經驗，摸索患者生活規(guī)律，如患者飲食選擇、排便等生理規(guī)律，最重要的是他們不斷評價自己照顧能力，以期望通過自己的照顧能力，主動發(fā)現護理問題并咨詢資深造口師尋求有效應對策略，盡可能讓患者各方面需求得到滿足，促使患者盡早能夠回歸家庭和社會。

4 結論

本研究基于時機理論對腸造口患者照顧者的照護體驗進行了深入探討，揭示出照顧者體驗是一個動態(tài)變化的過程，且在不同階段的內心照護體驗和需求各有不同，患者照顧者在圍手術期側重信息和情感需求；在出院準備期具有較強的無助感；調整期側重造口護理產品信息的需求；適應期側重于主觀能動性提高的需求。應分階段、有計劃地給予照顧者相應的心理支持與提供信息資源的支持和相關知識的指導，從而提高其心理健康水平、照護知識和技能。

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