譚榮莉 韓冷 曹晨光

【摘 要】目的：Vogt-小柳原田綜合征是一種非常罕見，病因尚不清楚的多系統(tǒng)多器官受累的疾病。累及眼、腦膜、耳、皮膚，主要表現(xiàn)為嚴(yán)重的雙側(cè)葡萄膜炎，國內(nèi)發(fā)病率較高，約為所有葡萄膜炎的14%，可有視網(wǎng)膜脫落，腦膜刺激征，伴聽覺受累及皮膚改變[1-2]。

【關(guān)鍵詞】小柳原田綜合征；療養(yǎng)護理；體會

【中圖分類號】R473.5 【文獻標(biāo)識碼】A 【文章編號】1005-0019（2018）23--01

1 病例介紹

療養(yǎng)員，男，59歲，于近期來我院療養(yǎng)，入院查體：體溫36.5℃，脈搏78次/分，呼吸18次/分，血壓120/70mmHg，身高175cm，體重74kg。發(fā)育正常，營養(yǎng)良好，正常面容，表情自然，自主體位，神志清醒，雙側(cè)瞳孔等大等圓，眼球活動正常。觀察療養(yǎng)員胸毛增多，視力下降。掌跖皮膚可見數(shù)個約0.5x0.5x1cm皮膚角化柱，無疼痛。右肩壓痛陽性，右肩抬舉略受限，右上肢痛覺減退。于2008年在北京大學(xué)第一醫(yī)院診斷掌跖角化癥。同年起出現(xiàn)聽力下降，診斷為“感音神經(jīng)性耳聾、雙耳重度耳鳴” ，于北京某醫(yī)院確診：小柳原田綜合癥。2011年在北京協(xié)和醫(yī)院診斷“雙眼脈絡(luò)膜病變、視網(wǎng)膜病變、玻璃體混濁”，現(xiàn)使用藥物：玻璃酸鈉滴眼液，每天5次，每次1滴；曲伏前列素滴眼液，每晚1次；阿伐骨三醇口服。

2 護理體會

2.1 入院宣教 療養(yǎng)員入院時護士主動協(xié)助療養(yǎng)員辦理入院手續(xù)，護送至療養(yǎng)房間，我們將其安排在環(huán)境安靜、距離護士站較近的療養(yǎng)房間，便于護理人員與療養(yǎng)員溝通、了解和協(xié)助療養(yǎng)員按原治療方案繼續(xù)藥物治療，及時觀察病情變化及治療效果。責(zé)任護士詳細(xì)介紹房間設(shè)施的使用，科室環(huán)境及療養(yǎng)院環(huán)境，作息時間，就餐地點，使療養(yǎng)員盡早、全面熟悉療養(yǎng)院情況，消除陌生感。發(fā)放紙質(zhì)版的活動安排表，讓療養(yǎng)員盡早了解整個療期的活動安排。

2.2 生活護理 由膳食中心營養(yǎng)師根據(jù)療養(yǎng)員的情況計算出一天所需的營養(yǎng)和熱量，制定科學(xué)合理的食譜，以高蛋白、低鹽營養(yǎng)豐富易消化的飲食為主，避免食用刺激性、堅硬的食物，以防治消化道出血的發(fā)生。由于該病病程長，療效慢，服用激素類藥物量較大及時間較長，出現(xiàn)多種不良反應(yīng)。因此在生活護理方面要做到細(xì)心、耐心。責(zé)任護士每天3次查房，觀察療養(yǎng)員有無少尿、血尿，每天檢測血壓2次，每天測量體重1次；觀察大便的顏色、性質(zhì)有無消化道出血傾向；觀察骨骼肌肉的變化，有無虛弱無力的表現(xiàn)，在床角、桌角粘貼泡沫角防撞傷，地面保持清潔干燥無水漬，防止療養(yǎng)員跌倒摔傷，發(fā)現(xiàn)異常及變化及時告知主管醫(yī)生。由于療養(yǎng)員視力較差責(zé)任護士加強巡視，進行床旁交接班。每晚睡覺前1小時在療養(yǎng)房間內(nèi)行溫泉浴治療，水溫以療養(yǎng)員舒適為宜，每次5-20min[4]，以改善睡眠，促進恢復(fù)。

2.3 眼部護理 Vogt-小柳原田綜合征眼部臨床表現(xiàn)可分為前驅(qū)期、葡萄膜炎期、恢復(fù)期及復(fù)發(fā)期[3]，做好眼部護理是減少眼部并發(fā)癥的關(guān)鍵[5]。我們在療養(yǎng)房內(nèi)懸掛溫濕度表，保持室內(nèi)溫度在22℃，相對濕度在55%，保持用眼衛(wèi)生，注意安全，避免眼部受傷。嚴(yán)格遵醫(yī)囑按時定量使用滴眼液。室內(nèi)懸掛遮光簾，指導(dǎo)療養(yǎng)員外出時佩戴有色眼鏡減少光線對眼部的刺激。讓療養(yǎng)員盡量臥床休息，看電視或閱讀30分鐘后就要閉眼休息10分鐘，用眼過度會引發(fā)眼部疲勞，導(dǎo)致恢復(fù)時間延長。不在弱光下過度用眼，以防視力進一步損傷。教會療養(yǎng)員一套眼保健操，動作要輕柔協(xié)調(diào)，用力均勻。

2.4 心理護理 由于該病視覺功能有較大損害，治療時間長且效果不穩(wěn)定，長期服用激素藥物造成的不良反應(yīng)和并發(fā)癥，患者產(chǎn)生緊張和恐懼心理。由于對疾病知識的缺乏，擔(dān)心預(yù)后效果不良而產(chǎn)生悲觀厭世的心理。我們針對出現(xiàn)不同心理狀態(tài)做好解釋工作。引導(dǎo)療養(yǎng)員與周圍人群建立良好的人際關(guān)系，多參加集體活動，密切觀察療養(yǎng)員思想動態(tài)，安排取得心理咨詢師資格證的護士與療養(yǎng)員聊天，及時傳遞疾病研究的新進展的同時，運用心理學(xué)知識與療養(yǎng)員溝通，增強療養(yǎng)員的治療信心，給予希望。入院時請心理科醫(yī)生做一次心理測試（SCL-90癥狀自評量表）出院前用同樣的量表采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語和方法再一次做測試，結(jié)果顯示焦慮狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)。

3 討論

小柳原田綜合征是一種疑難病、罕見病，長期慢性自身免疫性疾病。本病易反復(fù)發(fā)作，且預(yù)后不良。良好的健康宣教及精心的護理都可以幫助病人保持良好的心理狀態(tài)，增強戰(zhàn)勝疾病的信心，整個療期固定一名護士做全程的護理，通過一對一的療養(yǎng)保障，對療養(yǎng)員的生活、飲食、眼部及心理等多方面的護理，減少損傷，獲得療養(yǎng)員的信任，提高療養(yǎng)員的依從性。在療養(yǎng)中我們運用溫泉浴起到了輔助治療的作用，溫泉浴主要是通過溫度刺激、機械刺激、化學(xué)刺激等因素對人體產(chǎn)生綜合作用[6]，我院溫泉水的總礦化度為4 g/L，礦泉水的分子流動以及水中氣體持續(xù)逸出，可對機體末梢神經(jīng)產(chǎn)生柔和的刺激作用，從而降低末梢神經(jīng)的興奮性，并反射性加強腦皮層的抑制過程，從而產(chǎn)生鎮(zhèn)靜、止痛作用，并可改善皮膚的血液循環(huán)和物質(zhì)代謝，礦泉的溫?zé)嶙饔靡部蓽p輕疼痛和緩解痙攣，令人感覺全身舒爽。溫泉水泡浴能夠推動血運、溫煦臟腑，可減少大腦血流量，降低大腦活動，起到助眠的作用[7]。我院通過綜合療養(yǎng)護理，使療養(yǎng)員在精神上得到放松，療養(yǎng)期間未發(fā)生眼部并發(fā)癥，減輕了疾病給療養(yǎng)員帶來的痛苦與疲勞，增強了體質(zhì)，提高了生活質(zhì)量，達到了預(yù)期的療養(yǎng)效果。

參考文獻

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