曹艷梅，薛云珍，葛國靖，牛潤桂，辛麗艷，于 靜

（1.山西醫(yī)科大學(xué) 醫(yī)學(xué)心理學(xué)教研室，山西 太原 030001；2.山西省腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院，山西 太原 030001；3.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院 腫瘤科，山西 太原 030001）

【調(diào)查研究】

晚期癌癥患者尊嚴現(xiàn)狀及影響因素研究

曹艷梅1，薛云珍1，葛國靖1，牛潤桂2，辛麗艷2，于 靜3

（1.山西醫(yī)科大學(xué) 醫(yī)學(xué)心理學(xué)教研室，山西 太原 030001；2.山西省腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院，山西 太原 030001；3.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院 腫瘤科，山西 太原 030001）

目的了解晚期癌癥患者尊嚴狀況，并分析其尊嚴的影響因素。方法采用一般資料問卷、中文版患者尊嚴量表、醫(yī)院焦慮抑郁量表及癌癥患者生命質(zhì)量測定量表，對山西省某2所三級甲等醫(yī)院的150例晚期癌癥患者進行問卷調(diào)查，采用Pearson相關(guān)分析法和多元線性逐步回歸法進行數(shù)據(jù)分析。結(jié)果150例晚期癌癥患者尊嚴得分≥50分有94例，存在明顯尊嚴喪失，發(fā)生率為62.7%。多元線性逐步回歸分析結(jié)果顯示：情緒功能、角色功能、焦慮、是否轉(zhuǎn)移、整體健康狀況、經(jīng)濟困難是晚期癌癥患者尊嚴狀況的獨立影響因素（P＜0.05）。結(jié)論晚期癌癥患者尊嚴存在一定受損，焦慮抑郁情緒發(fā)生率較高，晚期癌癥患者尊嚴的影響因素涉及心理、醫(yī)療及經(jīng)濟等方面，尤其重視情緒失常、角色適應(yīng)不良、整體健康狀況較差及經(jīng)濟困難者的尊嚴狀況，采取針對性措施保護晚期癌癥患者尊嚴感。

癌癥；尊嚴；焦慮；抑郁；生命質(zhì)量；影響因素

在心理學(xué)領(lǐng)域，尊嚴是指人感受到自尊、價值感和被尊重的質(zhì)量或狀態(tài)[1]，是個體的一種權(quán)利，包括自尊、受尊重、尊重三個成分[2]。在臨終照護領(lǐng)域，學(xué)者認為尊嚴是將自己看做一個整體有自主性的人；可被理解為屬于每個有美德的人的內(nèi)在價值[3]。臺灣哲學(xué)家傅偉勛[4]指出，生命的尊嚴與死亡的尊嚴于人而言同等重要。西方國家對尊嚴進行了深入的研究，其中，加拿大學(xué)者Chochinov經(jīng)過系列研究，建立了尊嚴模型，編制了尊嚴問卷并創(chuàng)立了尊嚴療法[5-7]。而國內(nèi)對臨終患者尊嚴的討論尚不充分[3]。晚期癌癥患者尊嚴定義為患者在生命的最后階段所感受到的自尊，價值感及被尊重的質(zhì)量與狀態(tài)。本研究旨在調(diào)查分析晚期癌癥患者尊嚴現(xiàn)狀及其影響因素，為保護和促進晚期癌癥患者的尊嚴提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 采用方便抽樣的方法，2014年8月—2015年1月，選取山西省某2所三級甲等醫(yī)院癌癥晚期患者150例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)組織學(xué)或細胞學(xué)診斷確診為惡性腫瘤，且根據(jù)腫瘤分期系統(tǒng)選取病理診斷為III期或IV期的癌癥患者；（2）預(yù)期壽命＜6個月；（3）意識清楚，能夠與人正常交流，能夠理解調(diào)查內(nèi)容；（4）年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）妊娠或哺乳期婦女；（2）合并嚴重精神疾病或意識障礙等疾病；（3）有嚴重的不可控制的感染；（4）認知嚴重受損的患者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 包括性別、年齡、生活來源、月收入、文化程度、宗教信仰、經(jīng)濟壓力、疾病分期、是否轉(zhuǎn)移、放療、療養(yǎng)方式等。

1.2.2 中文版患者尊嚴量表 （Patient Dignity Inventory,PDI） 該量表適合晚期癌癥患者及預(yù)計生存期在6個月以內(nèi)的臨終患者使用[8]。內(nèi)部一致性信度為0.924，分半信度為0.885。該量表包括5個維度：癥狀壓力、生存困境、獨立性、心境平和、社會支持。共25題，每個條目按1～5分計分，依次為“無困擾”，“輕度困擾”，“中度困擾”，“重度困擾”，“非常嚴重困擾”?？偡址秶鸀?5～125分，得分越高，說明患者尊嚴感越差。將總分≥50分定為“存在明顯尊嚴喪失”；25～49 分為輕度，50～74 分為中度，75～99分為重度，100～125為非常嚴重。

1.2.3 醫(yī)院焦慮抑郁量表 （Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS） 為患者自評量表[9]，由14個條目組成，每個條目賦值0～3分。有焦慮、抑郁2個因子，各有7個條目評定，每個因子的得分范圍為0～21 分，0～7 分表示無癥狀，8～10 分表示癥狀可疑，11～21分表示肯定存在癥狀。

1.2.4 癌癥患者生命質(zhì)量測定量表（European Orgnisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30,EORTC QLQC30） 該量表30個條目中提取了15個因子，累計方差貢獻率為84.7%，重測信度在0.73以上[10]。共有5個功能維度（軀體、角色、認知、情緒和社會功能）、3個癥狀領(lǐng)域（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、1個整體健康狀況和6個單一條目。其中，條目l～28均為逆向條目，采用4級評分法，4分、3分、2分、1分分別代表“沒有、稍有、較多、很多”，取值越大，生命質(zhì)量越高；條目29、30計為7級評分法，由1分代表“非常差”至7分代表“非常好”。將各個維度所包含的條目得分相加并除以所包括的條目數(shù)即可得到該維度的得分。通過以下公式將粗分轉(zhuǎn)化為0～100內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)化得分。功能領(lǐng)域：標(biāo)準(zhǔn)化得分=[1-（粗分-1）/得分全距]×100。癥狀領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域：標(biāo)準(zhǔn)化得分=[（粗分-1） /得分全距]×100。

1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，在發(fā)放問卷前查閱病例，了解被試的診斷，分期，病程及治療情況。再由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員發(fā)放問卷，閱讀困難的調(diào)查員協(xié)助閱讀，但是不能給予暗示性的解釋。問卷當(dāng)場回收當(dāng)場檢查，有遺漏的當(dāng)場請被調(diào)查患者補全。共發(fā)放150份問卷，回收有效問卷150份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 收集數(shù)據(jù)采用SPSS 13.0進行統(tǒng)計處理，計量資料比較采用兩獨立樣本t檢驗，多組間比較采用方差分析，相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析，多元線性回歸分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期癌癥患者尊嚴得分情況 150例晚期癌癥患者尊嚴得分情況，輕度56例，占37.3%；中度73例，占48.7%；重度20例，占13.3%；非常嚴重1例，占0.7%。晚期癌癥患者尊嚴得分≥50分有94例，存在明顯尊嚴喪失，發(fā)生率為62.7%。各維度得分見表1。

表1 晚期癌癥患者尊嚴總分及各維度得分情況（n=150，±S，分）

表1 晚期癌癥患者尊嚴總分及各維度得分情況（n=150，±S，分）

項目得分癥狀壓力 14.37±4.29生存困境 15.48±5.35獨立性 6.85±2.69心境平和 6.39±2.28社會支持 6.05±1.79尊嚴總分 56.92±16.42

2.2 晚期癌癥患者焦慮抑郁情緒得分情況 150例晚期癌癥患者肯定存在焦慮癥狀有72例,占48.0%；肯定存在抑郁癥狀有52例，占34.7%。見表2。

表2 晚期癌癥患者焦慮抑郁情緒得分情況（n=150）

2.3 晚期癌癥患者生命質(zhì)量得分情況 功能維度得分最高是認知功能（63.78±22.58）分，癥狀領(lǐng)域得分最高是疲倦（62.52±18.90）分，總體健康狀況（48.88±22.25）分，單一條目得分最高是經(jīng)濟困難（63.33±31.07）分。詳見表3。

表3 晚期癌癥患者生命質(zhì)量得分情況（n=150，±S，分）

表3 晚期癌癥患者生命質(zhì)量得分情況（n=150，±S，分）

項目 得分 項目 得分功能領(lǐng)域軀體功能 36.89±25.26角色功能 29.00±27.68情緒功能 62.72±31.99認知功能 63.78±22.58社會功能 31.54±28.79癥狀領(lǐng)域疲倦 62.52±18.90惡心嘔吐 22.44±28.96疼痛 61.96±32.25整體健康狀況 48.88±22.25單一條目氣促 30.44±34.53失眠 50.44±30.10食欲喪失 43.11±30.05便秘 39.78±42.95腹瀉 4.88±17.86經(jīng)濟困難 63.33±31.07

2.4 晚期癌癥患者尊嚴情況的單因素分析 單因素分析，結(jié)果顯示晚期癌癥患者尊嚴狀況在性別、生活來源、月收入、經(jīng)濟壓力、疾病分期、是否轉(zhuǎn)移、放療、療養(yǎng)方式等8個變量上差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

表4 不同特征晚期癌癥患者尊嚴的單因素分析（n=150，±S，分）

表4 不同特征晚期癌癥患者尊嚴的單因素分析（n=150，±S，分）

項目 n 得分 統(tǒng)計量 P 項目 n 得分 統(tǒng)計量 P性別t=4.471 0.036男73 54.04±16.31女77 59.65±16.17生活來源 F=3.079 0.018工資或退休金 95 53.88±15.83儲蓄 31 60.29±16.79家庭資助 16 61.44±14.80親友資助 2 74.50±0.71政府補助 6 69.67±18.74月收入（元） F=5.299 0.001≤800 51 60.16±16.31 801～1 500 16 62.13±21.21 1 501～3 000 68 56.88±14.28 3 001～5 000 13 41.69±10.59≥5 001 2 33.00±2.83經(jīng)濟壓力 F=5.501 0.001大101 59.48±16.38一般 30 56.77±13.79小11 44.82±13.17無8 41.88±17.07疾病分期t=3.570 0.001 III 60 51.37±16.34 IV 90 60.62±15.49是否轉(zhuǎn)移t=3.300 0.001有133 46.69±11.23無17 57.99±16.25放療t=2.840 0.005從未 90 53.88±15.44曾經(jīng) 60 61.48±16.93療養(yǎng)方式t=4.080 ＜0.001住院 34 59.76±16.04居家 115 47.26±14.31

2.5 晚期癌癥患者尊嚴與焦慮抑郁情緒及生命質(zhì)量的相關(guān)性分析 尊嚴總分與焦慮、抑郁情緒呈密切正相關(guān)（P＜0.05）；與軀體功能、角色功能、情緒功能、認知功能、社會功能及整體健康狀況呈密切負相關(guān)（P＜0.05）；與疲倦、疼痛、失眠、氣促、食欲喪失、經(jīng)濟困難呈一定正相關(guān)（P＜0.05）。見表5。

表5 晚期癌癥患者焦慮抑郁及生命質(zhì)量各維度與尊嚴的相關(guān)性分析（n=150，r）

2.6 晚期癌癥患者尊嚴狀況的多因素分析 本研究以尊嚴總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的8個因素和相關(guān)性分析中與尊嚴呈相關(guān)性的14個因素為自變量進行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示情緒功能、角色功能、焦慮、是否轉(zhuǎn)移、整體健康狀況、經(jīng)濟困難是晚期癌癥患者尊嚴狀況的獨立影響因素（P＜0.05），見表6。

表6 晚期癌癥患者尊嚴狀況的多元線性回歸分析（n=150）

3 討論

3.1 晚期癌癥患者尊嚴存在受損現(xiàn)況 本研究結(jié)果顯示，150例晚期癌癥患者尊嚴得分≥50分有94例，存在明顯尊嚴喪失，發(fā)生率為62.7%，高于國外Chochinov[5]報道的有46%患者表明他們至少有或偶爾感到尊嚴問題。這說明我國晚期癌癥患者尊嚴受損現(xiàn)況較嚴重。據(jù)最新癌癥報告顯示，2012年全球新增1 400萬癌癥病例，癌癥死亡人數(shù)達820萬,中國新增及死亡人數(shù)居全球首位[11]。晚期癌癥承受著由癌癥引起的疲乏、食欲不振、疼痛、呼吸困難及口服止痛藥導(dǎo)致的便秘等問題,患者覺得生命沒有希望，從而喪失生存意志。同時，晚期癌癥患者因社會角色的缺如喪失了被他人或社會認可的機會，同時因喪失獨立能力而需要依靠他人，因而其尊嚴更容易受到損害。Du研究報道[12]，臨終患者應(yīng)被看成有感覺、有思想、有價值、有尊嚴的人，臨床護理內(nèi)容的重點也應(yīng)該從身體護理、心理護理提升到靈性照顧。這就要求廣大醫(yī)務(wù)工作者了解影響患者臨終尊嚴的影響因素，以更好地服務(wù)于患者。

3.2 晚期癌癥患者尊嚴狀況的影響因素分析 加拿大蒙尼托巴大學(xué)教授Chochinov[5]建立的患者尊嚴模型顯示，臨終患者的尊嚴受3方面因素影響，即疾病相關(guān)癥狀因素、維護個體尊嚴因素和社會尊嚴因素。Guo等[13]綜述了尊嚴的影響因素，包括人口學(xué)因素、疾病相關(guān)因素、治療和護理相關(guān)因素、交流及其他因素。本研究結(jié)果顯示，情緒功能、焦慮、角色功能、是否轉(zhuǎn)移、整體健康狀況、經(jīng)濟困難是晚期癌癥患者尊嚴狀況的獨立影響因素（P＜0.05）。

3.2.1 情緒功能與焦慮 本研究結(jié)果顯示，肯定存在焦慮、抑郁癥狀的分別占48.0%和34.7%。這是在疾病終末期比較典型的情緒特征，與生理狀況、疾病進展或手術(shù)預(yù)后不良等因素有關(guān)。有研究表明，與尊嚴相關(guān)的焦慮、抑郁在老年人的姑息照護中是非常普遍[14-15]。不僅是癌癥患者，很多非癌癥的終末期疾病患者面臨疾病與死亡的威脅，也容易產(chǎn)生抑郁，喪失尊嚴[16]。因為，癌癥是一種慢性疾病，尤其到了晚期，患者經(jīng)歷了長時間的生理、心理、家庭及社會的多方壓力，以及對未來的不確定性，焦慮、抑郁、恐懼等負性情緒很容易產(chǎn)生。此外，也有患者因病恥感或述情障礙，不愿或不能向他人流露真實感受，情緒因而得不到抒發(fā)而導(dǎo)致情緒功能失調(diào)。這就進一步削弱其尊嚴感并形成惡性循環(huán)。

3.2.2 角色功能 當(dāng)患者身患惡性疾病時，因生理功能或社會功能受損而導(dǎo)致某些重要角色的缺失，會讓患者喪失價值感，得不到認可。比如由照顧者變?yōu)楸徽疹櫿叩霓D(zhuǎn)變，不能參與家庭重大決策，甚至不能擔(dān)當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)角色等，都會給患者本人帶來失落感和打擊。這與國外研究結(jié)果一致，當(dāng)其覺得悲傷及活得沒有希望的時候，會有加速死亡的傾向[17]。受中國傳統(tǒng)文化影響，當(dāng)角色功能缺失，會讓患者覺得自己活得沒有價值，甚至覺得自己沒有被尊重，從而損害了其尊嚴感[18]。其次，牛愛芳等[19]研究報道，當(dāng)患者不能履行某些角色義務(wù)時，必然將其責(zé)任轉(zhuǎn)移到了其他家庭成員身上，給照顧者也造成很大的心理壓力，這又進一步引起了患者的內(nèi)疚和羞恥心理。內(nèi)疚和羞恥及時個體對自身經(jīng)歷的不良事件進行評價和認知的產(chǎn)物，同時也是影響個體后續(xù)行為的重要因素。樊召鋒等[20]的研究表明，內(nèi)疚和羞恥與自尊相關(guān)，而自尊又是尊嚴的重要組成部分，是在對自身價值進行判斷基礎(chǔ)上產(chǎn)生的情感體驗，因而，內(nèi)疚和羞恥感是影響尊嚴受損的重要因素。

3.2.3 腫瘤是否轉(zhuǎn)移與整體健康狀況 本研究結(jié)果顯示，處于不同疾病分期，是否接受放療及不同療養(yǎng)方式比較差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。處于IV期、接受過放療及住院治療的患者，其尊嚴得分較III期、從未放療及居家療養(yǎng)的得分高，尊嚴受損較嚴重。對晚期癌癥患者來說，腫瘤細胞有無轉(zhuǎn)移及整體健康狀況是判斷疾病轉(zhuǎn)歸的重要指標(biāo)。通常多臟器的腫瘤細胞轉(zhuǎn)移非常打擊患者的信心，其會影響患者尊嚴。患者自覺的健康狀況，也是影響其尊嚴的重要因素。因為疾病終末期本身就給患者帶來很大痛苦，再加上放射療法及住院治療的各種醫(yī)療措施，增強了其不適感。因此，臨床護理專家主張推廣姑息照護，以減輕嚴重疾病所帶來的癥狀、痛苦及壓力[21]。此外，Ho等研究報道[22]，中國文化忌諱談死亡，對死充滿恐懼，死亡觀念對于尊嚴的理解也有很大影響。因此應(yīng)幫助患者更多地了解生死觀，增強對尊嚴的理解，普及尊嚴，生命的尊嚴與死亡的尊嚴等觀念，從而使患者坦然地面對生與死。

3.2.4 經(jīng)濟困難 本研究結(jié)果顯示，不同經(jīng)濟壓力的晚期癌癥患者其尊嚴得分比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。同時，生命質(zhì)量中的“經(jīng)濟困難”這一維度也進入了尊嚴的回歸方程?？梢?，經(jīng)濟狀況對晚期癌癥患者的影響值得重視。臨床中，一旦確診腫瘤，將面臨手術(shù)、放化療、藥物治療、各種檢查等治療措施，高昂的醫(yī)療費用給癌癥患者帶來了巨大的壓力。盡管隨著農(nóng)村合作醫(yī)療的深入，逐步解決了老百姓看病難、看病貴的問題，但是還是要自己負擔(dān)很大一部分。有研究表明[23]，非醫(yī)保的患者述情障礙高于醫(yī)?；颊?，而非醫(yī)保是產(chǎn)生經(jīng)濟壓力的重要因素。由經(jīng)濟困難導(dǎo)致的尊嚴受損可能來自于現(xiàn)實的就醫(yī)困難、高自尊、負性認知風(fēng)格及內(nèi)向歸因方式等。

3.3 保護晚期癌癥患者尊嚴感的護理對策 根據(jù)晚期癌癥患者疾病特點，需逐漸在各級醫(yī)療單位推行全人姑息照護，爭取早期介入，將姑息的理念貫穿診治全過程。重視生存期預(yù)測，做好病情告知，避免因過度醫(yī)療導(dǎo)致的資源浪費，也減少晚期癌癥患者承受過多的痛苦。還需做好疼痛預(yù)防和止痛工作，最大程度上保證患者的舒適感。鑒于我國晚期癌癥患者尊嚴現(xiàn)狀，應(yīng)提高醫(yī)務(wù)工作者保護晚期癌癥患者尊嚴的意識，注重心理護理，逐步推廣尊嚴療法。通過尊嚴療法，晚期癌癥患者可以重新找到生命的意義所在，降低其自尊相關(guān)壓力水平，提高其對未來生活的希望水平，達到促進患者臨終前的生活質(zhì)量的目的。此外，也可與心理工作者建立合作關(guān)系，采用意義療法和敘事療法等專業(yè)心理治療的方法，為個案解決尊嚴受損問題。參照晚期癌癥患者尊嚴的影響因素，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注臨終患者生理狀況、生命質(zhì)量的同時，也應(yīng)關(guān)注其心理狀況及尊嚴感，借助評估工具準(zhǔn)確識別尊嚴受損程度及其原因。進一步關(guān)注情緒失常，角色適應(yīng)不良及經(jīng)濟困難者。醫(yī)務(wù)人員的態(tài)度、行為、同情心和溝通方式會直接影響患者的尊嚴感受，所以醫(yī)護人員需時刻用注意自己的言行，帶著一顆同理心與患者接觸。在臨床工作中實現(xiàn)人性化關(guān)懷，使患者重拾尊嚴，回歸人的本性，使臨終患者舒適、有尊嚴地度過生命的最后階段。

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[本文編輯：周春蘭 謝文鴻]

Dignity of Patients with Advanced Cancer and Its Influence Factors

CAO Yan-mei1,XUE Yun-zhen1,GE Guo-jing1,NIU Run-gui2,XIN Li-yan2,YU Jing3
（1.Teaching and Research Office of Medical Psychology,Shanxi Medical University,Taiyuan 030001,China;
2.Department of Hospice Care,Shanxi Tumor Hospital,Taiyuan 030001,China；3.Dept.of Oncology,First Hospital of Shanxi Medical University,Taiyuan 030001,China）

ObjectiveTo explore the status quo of dignity in patients with advanced cancer and its influence factors.MethodsGeneral Information Questionnaire,Patient Dignity Inventory (PDI),European Organization for Research of Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core-30 Chinese Version(EORTC-QLQ-C30)and Hospital Anxiety and Depression Scale(HAD)were adopted to investigate 150 advanced cancer patients.Pearson correlation and multiple stepwise regression were used to explore the influencing factors.ResultsThe dignity score of 94 out of 150 cases of terminal cancer patients was more than 50 and the incidence rate of obvious loss of dignity was 62.7%.The main influence factors of the dignity were emotional function,role function,anxiety,cancer metastasis,quality of health,and financial difficulties(P＜0.05).ConclusionThe dignity of patients with advanced cancer is damaged in some degrees,and the incidence rates of anxiety and depression are high.The major influencing factors of dignity in advanced cancer patients involve psychological,medical,and economic conditions.More attention should be paid to the dignity of terminal cancer patients with emotional disorder,role maladjustment,poor holistic health and economic difficulties and specific measures to protect the dignity of patients with advanced cancer should be taken.

cancer;dignity;anxiety;depression;quality of life;influencing factor

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.07.030

2016-11-17

中美宗教文化心理學(xué)項目（FS06XYZ）

曹艷梅（1987-），女，山西霍州人，碩士，護師。

薛云珍（1966-），女，山西河津人，博士，教授。