王若凡，張 萌

（北京大學(xué)第一醫(yī)院 兒科，北京 100034）

難治性癲疒間患兒基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理的效果觀察

王若凡，張 萌

（北京大學(xué)第一醫(yī)院 兒科，北京 100034）

目的探討難治性癲疒間患兒基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理的應(yīng)用效果。方法選取我院小兒神經(jīng)內(nèi)科住院難治性癲疒間患兒80例。按入院時(shí)間順序進(jìn)行分組，2013年1—12月40例患兒為對照組，2014年1—12月40例患兒為觀察組。對照組給予常規(guī)治療與護(hù)理；觀察組給予常規(guī)治療與護(hù)理同時(shí)，給予基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理。觀察比較2組患兒生酮飲食依從性及效果評價(jià)。結(jié)果觀察組難治性癲疒間患兒生酮飲食依從性高于對照組，治療效果優(yōu)于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。結(jié)論基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理可提高難治性癲疒間患兒生酮飲食依從性，可較好地控制難治性癲疒間患兒發(fā)作情況，值得臨床借鑒使用。

難治性癲疒間； 生酮飲食； 依從性

兒童難治性癲疒間定義是經(jīng)2種或2種以上抗癲疒間藥物正規(guī)治療,發(fā)作仍不能完全控制的癲疒間[1]。雖然大量新型抗癲疒間藥物的出現(xiàn)，但是兒童難治性癲疒間病的比例仍然保持在30%左右[2]。隨著兒童難治性癲疒間藥物研究的進(jìn)步，除了常用抗癲疒間藥物的治療外，生酮飲食（ketogenic diet，KD）成為兒童難治性癲疒間的一種有效的治療方法[3]。生酮飲食是高脂、低碳水化合物和適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)的飲食，機(jī)體主要依靠脂肪而不是碳水化合物來供應(yīng)能量[4]，生酮飲食治療癲疒間安全有效。我院開展了生酮飲食療法，但在臨床工作中發(fā)現(xiàn)，很多即將進(jìn)行生酮飲食治療的患兒家長處于高度的焦慮、絕望、搖擺不定中；很多患兒因?yàn)轱嬍辰Y(jié)構(gòu)的改變拒食、不合作，出院后因?yàn)榉N種困難導(dǎo)致患兒中斷生酮飲食，導(dǎo)致生酮飲食效果不好，依從性欠佳。因此，本研究選取我院小兒神經(jīng)內(nèi)科住院難治性癲疒間患兒基于生酮飲食指導(dǎo)，取得較好效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 研究對象

選取2013年1月—2014年12月在我院小兒神經(jīng)內(nèi)科住院難治性癲疒間患兒及其主要照顧者為研究對象。癲疒間患兒的納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合藥物難治性癲疒間的診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）其監(jiān)護(hù)人同意參加此次研究；排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患有多系統(tǒng)嚴(yán)重疾病，如腦炎、腫瘤、變性病等[5]；（2）患有生酮飲食禁忌證，如脂肪代謝障礙。患兒主要照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒家庭成員，有一定的讀寫和理解能力，并簽署知情同意書；（2）年齡≥18歲；（3）承擔(dān)主要的照顧任務(wù)，照顧時(shí)間≥3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）聾啞家長；（2）外聘請的照顧者。根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)選取患兒80例，按入院時(shí)間順序進(jìn)行分組，2013年1—12月40例患兒為對照組，2014年1—12月40例患兒為觀察組?；純阂话阗Y料:對照組男27例,女13例;16個(gè)月至11歲，年齡（5.31±1.45）歲；病程14個(gè)月至10年。觀察組男 24 例，女 16 例；14 個(gè)月至 12 歲，年齡（5.47±1.62）歲,病程13個(gè)月至11年。患兒主要照顧者一般資料:對照組照顧者均為女性,年齡 23～61（31.00±5.14）歲;本科以上23名，初中至高中11名，小學(xué)以下6名；家庭人均收入＜3 000元28名，≥3 000元12名；自費(fèi)支付醫(yī)藥費(fèi)，是29名，否11名。觀察組照顧者均為女性，年齡 24～63（32.12±4.96）歲；本科以上 21名，初中至高中13名，小學(xué)以下6名；家庭人均收入＜3 000元22名，≥3 000元18名；自費(fèi)支付醫(yī)藥費(fèi)，是30名，否10名。2組患兒及主要照顧者性別、年齡、患兒病程、醫(yī)藥費(fèi)支付方式、家庭人均收入、主要照顧者文化程度等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

2 方法

2.1 對照組 給予常規(guī)治療與護(hù)理，入院后醫(yī)生按照診療常規(guī)收治患兒，給予抗癲疒間藥物治療。同時(shí)根據(jù)患兒情況開具血尿代謝篩查、超聲心動(dòng)圖、生化檢查，護(hù)士根據(jù)醫(yī)生的醫(yī)囑，跟營養(yǎng)師確定生酮比例。生酮飲食的患兒營養(yǎng)熱卡數(shù)為正常同齡兒的75%，營養(yǎng)師根據(jù)脂肪與蛋白質(zhì)加碳水化合物的比例，調(diào)整飲食食譜。護(hù)士在患兒生酮飲食期間給予患兒監(jiān)測血糖、血酮數(shù)值，記錄好患兒發(fā)作情況。住院期間和出院前告知家長生酮飲食的配餐方法及并發(fā)癥的觀察。患兒出院后給予常規(guī)的門診隨訪，患兒主要照顧者可以在門診進(jìn)行咨詢生酮問題、藥物及飲食方案的調(diào)整。

2.2 觀察組 給予常規(guī)治療與護(hù)理同時(shí)，給予基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理。

2.2.1 成立生酮飲食指導(dǎo)小組 小組成員共4名：醫(yī)生1名，副主任醫(yī)師，工作年限為16年；生酮飲食責(zé)任護(hù)士2名，主管護(hù)師，工作年限8年以上；營養(yǎng)師1名，工作年限10年。

2.2.2 設(shè)立生酮門診 生酮飲食指導(dǎo)小組的醫(yī)生給予患兒評估及指導(dǎo)工作，需要生酮飲食患兒主要照顧者可先到此門診進(jìn)行首次評估，醫(yī)生向其介紹生酮飲食方法，評估家長的接受程度，醫(yī)生負(fù)責(zé)患兒的入院及出院后隨訪。

2.2.3 營養(yǎng)師講課及飲食指導(dǎo) 長期跟蹤飲食指導(dǎo)，建立生酮飲食患兒檔案。患兒入院后，生酮?？谱o(hù)士聯(lián)系營養(yǎng)師確定首次講課時(shí)間，營養(yǎng)師會從生酮飲食的本質(zhì)、生酮對難治性癲疒間的治療效果、與家長商討其期望值、評估家庭的支持程度、常見并發(fā)癥的預(yù)防及處理和生酮期間日志的記錄。

2.2.4 生酮飲食責(zé)任護(hù)士的護(hù)理干預(yù) 生酮飲食責(zé)任護(hù)士采取以下措施：（1）首先建立生酮飲食患兒的個(gè)人健康信息檔案，記錄患兒的姓名、性別、年齡、住址、父母的姓名、父母聯(lián)系方式、家庭狀況、癲疒間的診斷情況、起病時(shí)間、類型、發(fā)作情況、患兒飲食口味偏好、體質(zhì)量、身高、用藥、腦電圖、血酮及尿酮情況。（2）生酮飲食前健康教育，用通俗易懂的語言向患兒主要照顧者介紹難治性癲疒間的定義及其危害性、生酮飲食的治療原則及其注意事項(xiàng)，自我監(jiān)測血糖、血酮值的意義及其方法，癲疒間日志的記錄、包括每日臨床發(fā)作時(shí)間及形式改變、口服藥物情況、特別是首次臨床出現(xiàn)癲疒間發(fā)作緩解的時(shí)間、生酮飲食開展流程、堅(jiān)持治療的重要性等，并發(fā)放生酮飲食相關(guān)的健康教育手冊并解釋。（3）臨近患兒出院時(shí)責(zé)任護(hù)士再次聯(lián)系營養(yǎng)師一起為患兒進(jìn)行出院指導(dǎo)。教會患兒主要照顧者配餐的方法、常見問題解答、配餐軟件的使用、生酮微信群的加入。

2.2.5 出院后持續(xù)1年的后期隨訪 制定出院隨訪復(fù)診時(shí)間表，復(fù)診時(shí)一定帶齊平時(shí)的飲食記錄、血酮（尿酮）和血糖的記錄、發(fā)作記錄。出院后持續(xù)1年的后期隨訪具體干預(yù)方法如下。

2.2.5.1 生酮飲食知識鞏固 負(fù)責(zé)生酮飲食指導(dǎo)責(zé)任護(hù)士定期在微信群里發(fā)送有關(guān)生酮飲食的相關(guān)知識、科普教材、重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)生酮期間的注意事項(xiàng)、擅自停用生酮飲食的危害、堅(jiān)持生酮飲食的意義。電話隨訪，每個(gè)月1次電話隨訪，記錄患兒的生酮飲食情況。制作飲食服務(wù)卡，出院時(shí)為患兒個(gè)體化制定其飲食方案，將每天每頓餐的熱卡、配比、飲食內(nèi)容，時(shí)間、具體菜譜打印出來。后期可以根據(jù)家長提供的身高、體質(zhì)量進(jìn)行食譜的調(diào)整，將飲食服務(wù)卡發(fā)至患兒主要照顧者的郵箱。

2.2.5.2 舉辦生酮之家病友會 定期舉辦 “生酮之家病友會”，請生酮飲食專家、營養(yǎng)師、護(hù)士進(jìn)行講座并解答家長患兒生酮飲食存在問題。每次病友會結(jié)束后，責(zé)任護(hù)士會針對生酮飲食知識掌握較差或依從性較差的患兒主要照顧者進(jìn)行單獨(dú)的輔導(dǎo)及談心工作。生酮飲食依從性較好患兒主要照顧者可以適當(dāng)?shù)墓膭?lì)，邀請其作為“生酮之家病友會”的主講人，講述自己的生酮?dú)v程，激勵(lì)其他家長，同時(shí)可以贈送患兒小禮物，起到激勵(lì)機(jī)制。

2.2.5.3 復(fù)診和督促患兒生酮飲食 生酮飲食患兒主要照顧者可以提前在微信群說明何時(shí)來醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診，責(zé)任護(hù)士會提前將該患兒的資料整理出來，告知生酮飲食專科醫(yī)生的出診時(shí)間及預(yù)約方式，說明復(fù)診時(shí)的檢查內(nèi)容及注意事項(xiàng)。責(zé)任護(hù)士進(jìn)行微信群里問題的解答工作，解決患兒及家屬的困惑和焦慮，同時(shí)記錄患兒的臨床發(fā)作有無緩解及變化、用藥情況、飲食的比例、是否堅(jiān)持等信息。家長告知患兒的身高、體質(zhì)量情況，以便營養(yǎng)師進(jìn)行調(diào)整配餐總熱卡及蛋白質(zhì)配比。

2.3 評價(jià)標(biāo)準(zhǔn) （1）干預(yù)12個(gè)月末評估患兒生酮飲食依從性，依從性評價(jià)分為以下3類[6]，完全依從：家長能夠堅(jiān)持生酮飲食，采用正確的方法，堅(jiān)持定期復(fù)診及隨訪，自我管理強(qiáng)；部分依從：能夠堅(jiān)持生酮飲食，偶爾會喂養(yǎng)額外食物給患兒，堅(jiān)持80%的復(fù)診及隨訪工作，情緒需要?？谱o(hù)士比較強(qiáng)的調(diào)動(dòng)；不依從：患兒或家長放棄生酮飲食，不能夠堅(jiān)持復(fù)診，情緒不好。（2）干預(yù)12個(gè)月末評估難治性癲疒間患兒治療效果，采用Engle分級方法，Engle分級是國際通用的對癲疒間治療結(jié)果的判定標(biāo)準(zhǔn)，I級：治療后發(fā)作完全緩解；II級：治療后發(fā)作次數(shù)減少≥90%；Ⅲ級：治療后發(fā)作次數(shù)減少≥50%；lV級：治療后發(fā)作次數(shù)減少<50%；I～Ⅲ級為有效，lV級及退出治療者為無效[7]。

2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，等級資料比較采用Wilcoxon秩和檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié)果

3.1 2組難治性癲疒間患兒生酮飲食依從性的比較觀察組難治性癲疒間患兒生酮飲食依從性高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表1。

表1 2組難治性癲患兒生酮飲食依從性的比較（例）

表1 2組難治性癲患兒生酮飲食依從性的比較（例）

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3.2 2組難治性癲疒間患兒治療效果的比較 干預(yù)后觀察組難治性癲疒間患兒治療效果優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），見表 2。

表1 2組難治性癲患兒治療效果的比較（例）

表1 2組難治性癲患兒治療效果的比較（例）

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4 討論

4.1 基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理可提高難治性癲疒間患兒治療依從性 依從性在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域是指患者對規(guī)定執(zhí)行的醫(yī)療措施所接受和執(zhí)行的客觀行為及其程度，屬于行為科學(xué)范疇[8-9]。本研究結(jié)果顯示：觀察組難治性癲疒間患兒生酮飲食依從性高于對照組（P<0.05）。究其原因可能為生酮飲食治療是一個(gè)長期而漫長的過程，需根據(jù)不同患兒的情況，制定不同的宣教內(nèi)容和措施。依據(jù)患兒主要照顧者存在的疑惑問題、對生酮飲食治療的療效期望、生酮飲食中常見的問題及注意事項(xiàng)等進(jìn)行解答，列舉成功案例及文獻(xiàn)報(bào)道。在生酮飲食期間，生酮飲食團(tuán)隊(duì)也會時(shí)刻注意患兒出現(xiàn)的各種問題，向患兒主要照顧者解釋出現(xiàn)這些現(xiàn)象的原因，介紹生酮飲食的相關(guān)知識。出院后，繼續(xù)追蹤患兒的生酮飲食情況及效果，定時(shí)督促患兒主要照顧者復(fù)診，每個(gè)月給患兒主要照顧者重新制定新的食譜；定時(shí)舉行病友交流會，請生酮飲食專家、營養(yǎng)師、護(hù)士進(jìn)行講座并解答患兒主要照顧者的種種疑惑，并同時(shí)請生酮飲食效果較好的患兒家長講解心得，舉例配餐，增加其他患兒主要照顧者生酮飲食治療信心。同時(shí)生酮飲食小組成員在微信平臺里定時(shí)發(fā)布關(guān)于生酮飲食的相關(guān)知識，方便患兒主要照顧者學(xué)習(xí)?；純褐饕疹櫿呷缭谏嬍持杏龅降母鞣N問題，可在第一時(shí)間聯(lián)系到生酮飲食研究小組成員，給予解答幫助，有利于家長們進(jìn)行生酮飲食治療的堅(jiān)持。

4.2 基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理可提高難治性癲疒間患兒治療效果 生酮飲食作為治療小兒難治性癲疒間的重要方法之一，目前關(guān)于生酮飲食治療難治性癲疒間的療效報(bào)道不一[8-9]，多項(xiàng)研究報(bào)道生酮飲食在難治性癲疒間患者治療中效果良好[10-11]，對生酮飲食治療的Meta分析結(jié)果顯示，16%患兒癲疒間發(fā)作可以完全緩解，32%患兒發(fā)作次數(shù)減少≥95%，56%患兒發(fā)作次數(shù)減少≥50%。本研究結(jié)果顯示：觀察組難治性癲疒間患兒治療效果優(yōu)于對照組（P<0.05），說明基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理可較好地控制難治性癲疒間患兒發(fā)作情況。究其原因，對照組患兒主要照顧者在生酮飲食前期，由于其不了解生酮飲食或錯(cuò)誤的認(rèn)識生酮飲食，延誤了患兒治療時(shí)期，錯(cuò)過了改善患兒認(rèn)知發(fā)育階段。生酮飲食期間，由于患兒可能會出現(xiàn)的拒食、嗜睡、嘔吐、腹瀉等常見并發(fā)癥，患兒主要照顧者很容易對生酮飲食療效產(chǎn)生懷疑并放棄。生酮飲食患兒出院后，因?yàn)楹芏嗤庠谝蛩?，如主要照顧者偷偷喂養(yǎng)患兒額外的食物；患兒誤食了含有碳水化合物的食品；主要照顧者不能夠堅(jiān)持或私自改動(dòng)營養(yǎng)師配給的食譜。觀察組基于生酮飲食延續(xù)護(hù)理，患兒主要照顧者、醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師相互協(xié)作與支持，根據(jù)不同患兒情況制定個(gè)體化護(hù)理方案，后期的追蹤與幫助，提高患兒主要照顧者生酮飲食依從性，生酮飲食才能夠嚴(yán)格執(zhí)行，以致生酮飲食治療效果較好。

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R473.72

B

10.16460/j.issn1008-9969.2016.22.061

2016-04-15

2015年北京大學(xué)第一醫(yī)院院級科研資金項(xiàng)目

王若凡（1985-），女，北京人，本科學(xué)歷，主管護(hù)師。

張 萌（1981-），女，北京人，本科學(xué)歷，護(hù)師，護(hù)士長。

周春蘭 謝文鴻]