朱麗麗，張會敏，李秀敏

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·綜合研究·

社區(qū)食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案研究

朱麗麗，張會敏，李秀敏

我國河南豫北地區(qū)的林州、安陽、輝縣等地是著名的食管癌高發(fā)區(qū)，發(fā)病率及死亡率居世界之首[1]。多數(shù)食管癌病人治療結(jié)束后即返回家庭康復(fù)，但因缺乏疾病相關(guān)護(hù)理知識及必要的保健指導(dǎo)，其生存期和健康相關(guān)生命質(zhì)量(health related quality of life,HRQL)受到嚴(yán)重威脅。國外學(xué)者早在20世紀(jì)90年代末就提出了“延續(xù)照護(hù)”的概念[2]。為保證病人回歸家庭或社區(qū)后能夠得到延續(xù)的、協(xié)調(diào)的健康照護(hù)，結(jié)合我國醫(yī)療衛(wèi)生體制，本課題組于2012年9月—2013年8月通過查閱文獻(xiàn)和在食管癌高發(fā)區(qū)醫(yī)院、社區(qū)及家庭進(jìn)行研究和考察，探索構(gòu)建適合豫北食管癌高發(fā)區(qū)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭” 三位一體的食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案，并評價其在食管癌病人健康改善中的效果。

1　資料與方法

1.1資料來源

1.1.1問卷調(diào)查

課題研究開始，課題組根據(jù)自行設(shè)計(jì)的食管癌健康促進(jìn)知識需求調(diào)查問卷，在豫北食管癌高發(fā)區(qū)2所醫(yī)院、5個社區(qū)對532例病人及家屬進(jìn)行便利抽樣問卷調(diào)查和訪談，93%的病人及家屬表示缺乏家庭護(hù)理知識，87%的病人及家屬存在焦慮、抑郁等，100%的病人及家屬渴望得到專業(yè)人員的幫助和指導(dǎo)。

1.1.2實(shí)踐調(diào)查

課題組成員通過了解豫北食管癌高發(fā)區(qū)某重點(diǎn)醫(yī)院食管癌病人出院計(jì)劃的制定、參與社區(qū)護(hù)理管理和家庭訪視，總結(jié)食管癌病人出院后照護(hù)問題及延續(xù)照護(hù)的核心要素。

1.1.3文獻(xiàn)研究

以“延續(xù)照護(hù)”“延續(xù)護(hù)理”“食管癌”及“社區(qū)”為關(guān)鍵詞，檢索Medline和CNKI近5年文獻(xiàn)。檢出文獻(xiàn)涉及延續(xù)護(hù)理模式和食管癌管理兩大范疇，具體內(nèi)容包括出院護(hù)理計(jì)劃、社區(qū)護(hù)理干預(yù)、家庭護(hù)理、家庭訪視、電話隨訪、健康教育和成效評價等方面。文獻(xiàn)種類包括臨床實(shí)踐指南、系統(tǒng)評價及隨機(jī)對照試驗(yàn)。

1.1.4專家意見

選取食管癌高發(fā)區(qū)臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生2名、護(hù)士4名、心理醫(yī)生2名及社區(qū)醫(yī)護(hù)人員2名，為延續(xù)照護(hù)的內(nèi)容及實(shí)施提供專業(yè)意見。

1.2方法

1.2.1課題組成員培訓(xùn)

對課題組教師、醫(yī)護(hù)人員、研究生等參與調(diào)查及實(shí)施延續(xù)照護(hù)方案的人員進(jìn)行延續(xù)照護(hù)有關(guān)知識的培訓(xùn)，對病人及家屬進(jìn)行解釋說明，便利選取研究對象，并簽署知情同意書。

1.2.2應(yīng)用最佳文獻(xiàn)依據(jù)

①美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)的《食管癌臨床實(shí)踐指南》[3]。②中國抗癌協(xié)會食管癌專業(yè)委員會聯(lián)合全國食管癌領(lǐng)域的知名專家、學(xué)者正式出版發(fā)行的我國首部《食管癌規(guī)范化診治指南》[4]。

1.2.3確定延續(xù)照護(hù)核心要素

①照護(hù)者應(yīng)為受過延續(xù)照護(hù)知識培訓(xùn)的腫瘤科臨床護(hù)士及經(jīng)驗(yàn)豐富的社區(qū)護(hù)士；②照護(hù)對象主要為出院后返回到家庭的食管癌病人及主要照顧者；③照護(hù)地點(diǎn)主要在病人家中或社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)；④醫(yī)院臨床護(hù)士每兩周進(jìn)行1次家庭訪視或電話隨訪，社區(qū)護(hù)士每周進(jìn)行1次家庭訪視。

1.2.4確定延續(xù)照護(hù)方案的主要內(nèi)容

①臨床護(hù)士為病人制定出院計(jì)劃，并和社區(qū)護(hù)士在病人出院后共同評估其生理、心理及健康行為問題，建立延續(xù)照護(hù)檔案；②由臨床護(hù)士為病人講解疾病自我管理必備知識與技能，如藥物依從、食管癌特殊飲食護(hù)理、休息及活動安排、戒煙酒等健康促進(jìn)行為；③社區(qū)護(hù)士定期進(jìn)行家庭訪視，及時發(fā)現(xiàn)病人健康問題，如疼痛、嘔吐、腹瀉、便秘等常見癥狀及壓瘡、墜積性肺炎等并發(fā)癥，及時給予解決并教會病人簡單護(hù)理技巧；④開展心理咨詢：針對社區(qū)焦慮、抑郁病人，臨床護(hù)士或社區(qū)護(hù)士需邀請心理醫(yī)生協(xié)助進(jìn)行心理疏導(dǎo)，為病人制定個性化的心理護(hù)理措施；⑤家庭自護(hù):在臨床護(hù)士和社區(qū)護(hù)士的指導(dǎo)下，病人及家庭主要照顧者參與護(hù)理，遵醫(yī)囑用藥并監(jiān)測藥物副反應(yīng)，制定正確飲食計(jì)劃，保持病人的清潔衛(wèi)生及預(yù)防并發(fā)癥。此外，家庭成員應(yīng)鼓勵并陪伴病人，增強(qiáng)其生活信心。

2　結(jié)果

2.1確定社區(qū)食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案

依據(jù)護(hù)理實(shí)證和專家意見，建立“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三位一體的食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案，見圖1。

圖1　社區(qū)食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案

該延續(xù)照護(hù)方案是以食管癌病人健康管理循證證據(jù)為基礎(chǔ)，涉及醫(yī)院、社區(qū)、家庭3個單位的醫(yī)療、護(hù)理和生活照顧等。其中以社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)及醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理干預(yù)為主體，以家庭照護(hù)者的直接照護(hù)為主要力量，以臨床護(hù)士為主要的咨詢和指導(dǎo)角色。3個照顧單位相互聯(lián)系、不可分割，為病人提供具有全面性、合作性、協(xié)調(diào)性和延續(xù)性的護(hù)理活動，確保病人由醫(yī)院返回社區(qū)或家庭時仍能獲得持續(xù)的健康照護(hù)，提高病人的滿意度和健康相關(guān)生命質(zhì)量。

2.2確定成效評價工具

根據(jù)文獻(xiàn)證據(jù)[5-7]和病人需求調(diào)查結(jié)果，選擇延續(xù)照護(hù)方案應(yīng)用效果的主要評價指標(biāo)。①病人功能和癥狀指標(biāo)：采用歐洲癌癥研究和治療組織研制的第3版中文版癌癥病人生命質(zhì)量測定量表QLQ核心問卷(QLQ- C30 V3.0)[8]和食管癌專項(xiàng)量表(QLQ-OES18)[9]，各維度每個條目所得標(biāo)準(zhǔn)分為0分～100分，功能領(lǐng)域得分越高，說明健康相關(guān)生命質(zhì)量越好；癥狀領(lǐng)域得分越高，說明健康相關(guān)生命質(zhì)量越差。在我國均已經(jīng)大樣本人群檢驗(yàn)，具有良好的信度與效度。兩量表聯(lián)合運(yùn)用，能夠有效評價食管癌病人的健康相關(guān)生命質(zhì)量。②病人經(jīng)濟(jì)指標(biāo)：并發(fā)癥發(fā)生率、再入院率、再住院平均天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用的控制和醫(yī)療資源的節(jié)省率。③病人護(hù)理知識掌握程度：包括休息與活動、飲食知識、疼痛護(hù)理、服藥知識、并發(fā)癥的預(yù)防、自我觀察等6項(xiàng)內(nèi)容。④滿意度：病人對延續(xù)照護(hù)的方式及質(zhì)量的滿意度。

3　討論

3.1建立延續(xù)照護(hù)方案應(yīng)有一定的循證依據(jù)

循證護(hù)理是近年來護(hù)理領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)，主要指護(hù)理人員在護(hù)理活動過程中將最佳研究證據(jù)及護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，與個人、家庭、社會的取向及價值觀相結(jié)合，獲取實(shí)證，作為臨床護(hù)理決策的依據(jù)，從而使護(hù)理服務(wù)更具專業(yè)性和可信度，幫助病人恢復(fù)或促進(jìn)健康[10]。本研究首先圍繞社區(qū)食管癌健康管理進(jìn)行檢索，尋找高級別的研究證據(jù)，通過問卷調(diào)查、專家咨詢等實(shí)踐活動，與最佳證據(jù)相結(jié)合，建立社區(qū)食管癌病人延續(xù)照護(hù)的實(shí)踐方案。

3.2建立社區(qū)食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案是順應(yīng)醫(yī)療改革發(fā)展的必然要求

由于食管癌本身的疾病特點(diǎn)，病人需要經(jīng)常往返于不同醫(yī)院、寧養(yǎng)院等多機(jī)構(gòu)進(jìn)行抗癌治療、癥狀管理和姑息治療。有調(diào)查指出，門診癌癥病人在化療期間，由于身體和心理上的問題造成很多不必要的無計(jì)劃性返院，尤其在化療前4周可達(dá)69.7%[11]，增加了病人及醫(yī)院的負(fù)擔(dān)?！秶鴦?wù)院關(guān)于發(fā)展城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的指導(dǎo)意見》中明確提到關(guān)于建立分級醫(yī)療和雙向轉(zhuǎn)診制度，以及實(shí)現(xiàn)“小病在社區(qū)，大病去醫(yī)院，康復(fù)回社區(qū)”的良性循環(huán)[12]。因此，延續(xù)照護(hù)是醫(yī)療改革的客觀現(xiàn)實(shí)要求。

3.3延續(xù)照護(hù)是改善食管癌病人健康相關(guān)生命質(zhì)量的重要途徑

食管癌已經(jīng)成為威脅人類健康的一個全球性公共問題，病人出院后還將面臨癌癥復(fù)發(fā)、疾病治療、疾病保健與藥物管理知識匱乏等問題，迫切需要醫(yī)護(hù)人員為其提供后續(xù)的治療和護(hù)理，滿足其健康照護(hù)和支持需求。通過高級別的循證證據(jù)、問卷調(diào)查和專家咨詢建立的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三位一體的食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案，能夠保證病人治療和護(hù)理干預(yù)的連續(xù)性，也能夠依托醫(yī)院技術(shù)資源、借助社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)力量保障和家庭情感支持，滿足病人的身心需求，改善其生命質(zhì)量。

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(本文編輯王麗寇麗紅)

Exploration of continuing care program for community esophageal cancer patients

Zhu Lili，Zhang Huimin，Li Xiumin

Nursing College of Xinxiang Medical University，Henan 453003 China

[目的]探索社區(qū)食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案的建立。[方法]通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)，根據(jù)食管癌高發(fā)區(qū)醫(yī)院及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心關(guān)于食管癌的護(hù)理實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，充分考慮專家意見，與病人需要結(jié)合，設(shè)計(jì)延續(xù)照護(hù)方案。[結(jié)果]構(gòu)建出適合豫北食管癌高發(fā)區(qū)的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三位一體的食管癌病人延續(xù)照護(hù)方案，確立了延續(xù)照護(hù)方案應(yīng)用效果的評價指標(biāo)。[結(jié)論]延續(xù)照護(hù)方案的建立對于實(shí)現(xiàn)社區(qū)食管癌病人的個性化護(hù)理，提高其生活質(zhì)量具有重要意義。

食管癌；延續(xù)照護(hù)；社區(qū)護(hù)理；健康相關(guān)生命質(zhì)量

Objective：To probe into the establishment of the continuing care program for patients with esophageal cancer in community.Methods：Through conswlting the relevant literatures，according to the experience of nursing practice in high incidence of esophageal cancer hospital and community health service centers，give full consideration to the opinions of experts，and combing the patients requires to design a plan of continuing care.Results：To construct the continuing care program of esophageal cancer patients in“hospital-community-family”trinity in Yubei district with a high incidence of esophageal cancer，further established the evaluation index of application effect of continuing care plan .Conclusion：The establishment of continuing care program was of great significance for the realization of personalized nursing of patients with esophageal cancer in community and improving the quality of life.

esophageal cancer;continuing care;community care;health related quality of life

為新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院科研培育基金資助，編號：2014YB223；河南省科技廳課題，編號：112102310283。

朱麗麗，講師，碩士，單位：453003，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院；張會敏單位：453003，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院；李秀敏(通訊作者)單位：453003，新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院癌癥研究中心。

R473.73

A

10.3969/j.issn.2095-8668.2016.02.007

2095-8668(2016)02-0102-03

2015-11-01;

2016-03-23)