王曉芬，胡赟霞

自我護(hù)理培訓(xùn)對(duì)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病不確定感及生活質(zhì)量的影響

王曉芬，胡赟霞

摘要：[目的]探討自我護(hù)理培訓(xùn)對(duì)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病不確定感和生活質(zhì)量的影響。[方法]將140例類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人分為觀察組和對(duì)照組各70例，對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理干預(yù)，對(duì)觀察組病人進(jìn)行自我護(hù)理培訓(xùn)，分別于干預(yù)前、干預(yù)1個(gè)月和3個(gè)月后采用Mishel疾病不確定感量表和我院自制的生活質(zhì)量量表進(jìn)行測(cè)評(píng)。[結(jié)果]觀察組干預(yù)1個(gè)月和3個(gè)月后，疾病不確定感評(píng)分低于對(duì)照組，生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]對(duì)類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行自我護(hù)理培訓(xùn)能夠有效降低病人疾病不確定感，改善生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎；自我護(hù)理培訓(xùn)；不確定感；生活質(zhì)量；健康教育

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(RA)是一種因自身免疫異常引起的風(fēng)濕性疾病[1]，該疾病隨著病情發(fā)展可能累及軟骨和骨質(zhì)，并引發(fā)關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)破壞，出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形[2]，甚至還會(huì)造成關(guān)節(jié)外的系統(tǒng)性損害[3]。類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎發(fā)病率約為0.5%，被認(rèn)為是造成女性病人致殘和喪失勞動(dòng)力的主要原因[4-5]。類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病情較長(zhǎng)，治療耗時(shí)多，在治療中病人會(huì)因多種因素產(chǎn)生疾病不確定感，極大影響治療結(jié)局，且大多數(shù)病人生活質(zhì)量低[6]。有研究顯示，通過(guò)有效的護(hù)理干預(yù)能夠有效減輕病人的疾病不確定感，為保障治療效果奠定更好的心理基礎(chǔ)，改善生活質(zhì)量[7]，但基于生理醫(yī)學(xué)模式的傳統(tǒng)護(hù)理干預(yù)忽視了病人及家屬的參與感，不能從根本上消除病人疾病不確定感[8]。近年來(lái)，我院對(duì)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人開(kāi)展自我護(hù)理培訓(xùn)，在消除疾病不確定感和改善生活質(zhì)量方面取得了較好效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象選擇2014年6月—2015年6月我院收治的140例類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床癥狀和相關(guān)檢查確診為類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎；文化水平在初中及以上；年齡<70歲；均完成3個(gè)月的隨訪；病人本人或家屬對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有語(yǔ)言障礙、溝通障礙者；有精神疾??；重要臟器合并有嚴(yán)重疾病者；在研究期間因各種原因失訪者(如交通意外)。按照病人(或家屬)的意愿將140例病人分為觀察組和對(duì)照組各70例。觀察組：男12例，女58例；年齡40歲～68歲(50.86歲±15.40歲)；病程6個(gè)月至10年(3.8年±1.5年)；文化程度：初中15例，高中23例，專(zhuān)科17例，本科及以上15例；事業(yè)單位人員17例，企業(yè)員工28例，自由職業(yè)者25例。對(duì)照組：男13例，女57例；年齡40歲～67歲(51.25歲±15.83歲)；病程6個(gè)月至10年(3.7年±1.4年)；文化程度：初中16例，高中23例，專(zhuān)科15例，本科及以上16例；事業(yè)單位人員17例，企業(yè)員工26例，自由職業(yè)者27例。兩組病人年齡、性別、病程、文化程度等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2干預(yù)方法對(duì)照組給予基于傳統(tǒng)生理醫(yī)學(xué)模式的常規(guī)護(hù)理干預(yù)，主要內(nèi)容包括健康宣教、心理干預(yù)、飲食指導(dǎo)和運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)等。觀察組在常規(guī)護(hù)理干預(yù)的基礎(chǔ)上，開(kāi)展自我護(hù)理培訓(xùn)干預(yù)。主要內(nèi)容：①為病人及家屬提供專(zhuān)業(yè)知識(shí)。缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)是造成類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病不確定感和生活質(zhì)量下降的主要原因。病人自我護(hù)理應(yīng)以相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)為依據(jù)。鑒于病人專(zhuān)業(yè)知識(shí)不足的情況，強(qiáng)化健康教育在自我護(hù)理中的基礎(chǔ)地位。在常規(guī)健康教育的同時(shí)，利用健康教育路徑表、組織討論會(huì)、發(fā)放健康教育手冊(cè)等多種手段，創(chuàng)新健康教育模式。充分收集病人一般資料，結(jié)合病人具體情況給予個(gè)性化的健康教育。如鼓勵(lì)文化程度較高的病人自學(xué)，并且適當(dāng)加大學(xué)習(xí)難度；對(duì)經(jīng)濟(jì)收入較高的病人建議選擇傳統(tǒng)中醫(yī)進(jìn)行維持性治療等。②定期組織各類(lèi)專(zhuān)題討論。專(zhuān)題探討包括病友間專(zhuān)題探討、醫(yī)患間專(zhuān)題探討。根據(jù)病人意愿，結(jié)合病人住址、文化水平等，成立病友互助小組。小組民主推選小組長(zhǎng)，負(fù)責(zé)各類(lèi)聯(lián)系事宜。視小組成員空閑時(shí)間，一般每周或每?jī)芍苓M(jìn)行聚會(huì)，交流健康知識(shí)學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)和治療情況。責(zé)任護(hù)士可視個(gè)人工作情況，選擇時(shí)間參加病友間專(zhuān)題探討，記錄相關(guān)信息，并給予專(zhuān)業(yè)的意見(jiàn)。醫(yī)患間專(zhuān)題探討一般每月舉行1次，地點(diǎn)多選擇在院內(nèi)。醫(yī)患間專(zhuān)題探討形式包括邀請(qǐng)?jiān)簝?nèi)外專(zhuān)家進(jìn)行專(zhuān)題講座、病人介紹治療經(jīng)驗(yàn)、責(zé)任護(hù)士對(duì)病友互助小組的實(shí)施情況進(jìn)行評(píng)價(jià)總結(jié)等。③積極開(kāi)展親情護(hù)理和護(hù)患溝通。建立親情聯(lián)系卡，定期保持與病人的聯(lián)系。告訴病人主治醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士的聯(lián)系方式，方便病人及家屬聯(lián)系。指導(dǎo)病人家屬開(kāi)展親情護(hù)理。要求病人家屬盡量參加健康知識(shí)培訓(xùn)，提升家屬專(zhuān)業(yè)水平。病人家屬要在日常生活中考慮病人的心理狀況，注重病人的心理變化。同時(shí)，做好飲食指導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)干預(yù)等，給予積極的社會(huì)支持和心理支持。

1.3評(píng)價(jià)方法在病人干預(yù)前、干預(yù)1個(gè)月和干預(yù)3個(gè)月后采用Michel疾病不確定感量表[9]和生活質(zhì)量量表[10]進(jìn)行測(cè)評(píng)。Michel疾病不確定感量表包括不明確性和復(fù)雜性?xún)蓚€(gè)維度。不明確性指的是病人對(duì)疾病的狀態(tài)不清楚，包括15個(gè)條目；復(fù)雜性指的是病人治療和環(huán)境覺(jué)得復(fù)雜，包括10個(gè)條目。量表每個(gè)條目采用5級(jí)計(jì)分制，總分為32分～160分，得分越高表明不確定感程度越高。生活質(zhì)量測(cè)評(píng)使用我院自制的生活質(zhì)量量表，從外出情況、社會(huì)活動(dòng)參加情況、對(duì)家庭是否造成負(fù)擔(dān)、日常生活情況和坐立等方面進(jìn)行評(píng)價(jià)，總分為100分，得分越高表明病人生活質(zhì)量越好。

2結(jié)果

2.1兩組干預(yù)前后疾病不確定感評(píng)分比較(見(jiàn)表1)

分

2.2兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較(見(jiàn)表2)

表2　兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評(píng)分比較±s)　 分

3討論

3.1疾病不確定感的形成原因與危害類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎是常見(jiàn)的風(fēng)濕性疾病。該病病程較長(zhǎng)，需要長(zhǎng)時(shí)間的治療，因此容易給病人帶來(lái)各種負(fù)性情緒，不僅影響治療效果，而且還會(huì)降低病人的生活質(zhì)量[11]。不確定感反映了病人對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度，是由于病人缺乏判斷疾病相關(guān)的專(zhuān)業(yè)知識(shí)的相關(guān)能力，不能夠準(zhǔn)確預(yù)測(cè)結(jié)果的一種負(fù)性心理狀態(tài)。信息不對(duì)稱(chēng)是疾病不確定感發(fā)生的根本原因。在醫(yī)療服務(wù)領(lǐng)域，醫(yī)護(hù)人員占有更多的信息資源，對(duì)疾病未來(lái)結(jié)局發(fā)展有更為準(zhǔn)確的認(rèn)識(shí)[12]。病人及家屬由于專(zhuān)業(yè)知識(shí)不足，只能被動(dòng)接受治療。病人及家屬因?yàn)樾畔⒄加胁蛔悖菀讓?duì)治療產(chǎn)生懷疑，從而產(chǎn)生疾病不確定感。不確定感一旦形成，將會(huì)給病人帶來(lái)危害[13]。從臨床來(lái)看，疾病不確定感的危害主要表現(xiàn)為直接打擊病人及家屬對(duì)治療的信心。疾病不確定感強(qiáng)的病人，往往對(duì)未來(lái)治療結(jié)局難以形成積極的正向態(tài)度[14]。他們對(duì)疾病以及生活的焦慮、緊張、抑郁等傾向更為明顯，從而在行為上容易出現(xiàn)醫(yī)囑執(zhí)行力差、不配合治療等情況。不確定感如果長(zhǎng)時(shí)期存在，沒(méi)有得到緩解，還將會(huì)降低病人的生活質(zhì)量，造成病人對(duì)生活的不信任，嚴(yán)重者還會(huì)誘發(fā)病人心理疾病。但是，疾病不確定感雖然會(huì)影響病人的治療和生活質(zhì)量，但是經(jīng)過(guò)適當(dāng)?shù)母深A(yù)，疾病不確定感也會(huì)給治療帶來(lái)一定的機(jī)遇。如通過(guò)積極向病人介紹疾病相關(guān)知識(shí)，確保病人的知情權(quán)，努力消除醫(yī)患雙方、護(hù)患雙方的信息不對(duì)稱(chēng)，可以幫助病人增強(qiáng)治療信心，從而起到改善治療的作用[15]。

3.2自我護(hù)理培訓(xùn)對(duì)病人疾病不確定感和生活質(zhì)量的影響本研究結(jié)果顯示，類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人在接受護(hù)理干預(yù)前普遍存在一定程度的疾病不確定感，這與類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病程漫長(zhǎng)、需要較長(zhǎng)的治療周期、病人缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)等多種因素有關(guān)。兩組干預(yù)后疾病不確定感評(píng)分均較干預(yù)前下降，說(shuō)明對(duì)類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，能夠有效消除病人疾病不確定感。這一結(jié)果證實(shí)了護(hù)理干預(yù)在疾病不確定感改善中的運(yùn)用價(jià)值。干預(yù)1個(gè)月和3個(gè)月后，觀察組病人的疾病不確定感評(píng)分均低于對(duì)照組(P<0.05)，這證實(shí)了自我護(hù)理培訓(xùn)較常規(guī)護(hù)理干預(yù)能夠更好地改善病人的疾病不確定感。此外，觀察組病人的生活質(zhì)量評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05)，這也表明自我護(hù)理培訓(xùn)能夠更好地幫助類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人改善生活質(zhì)量。

3.3自我護(hù)理培訓(xùn)的作用原理與常規(guī)的護(hù)理干預(yù)和健康教育相比，自我護(hù)理培訓(xùn)能夠更好地改善類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎病人的疾病不確定感，提升生活質(zhì)量。從根本原因來(lái)看，自我護(hù)理培訓(xùn)針對(duì)治療過(guò)程中的信息不對(duì)稱(chēng)，著眼于提升病人及家屬的相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)，從而很好地增強(qiáng)了病人的專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)，有利于為病人形成正向的心理暗示[16]。此外，自我護(hù)理培訓(xùn)也提高了病人對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)。我院在自我護(hù)理培訓(xùn)中，還依托現(xiàn)代生理-心理-社會(huì)支持醫(yī)學(xué)模式，不僅注重改善病人的生理機(jī)能，而且更加注重心理和社會(huì)支持的改善。如注重醫(yī)患溝通、護(hù)患溝通，積極開(kāi)展病友互助、要求家屬?gòu)?qiáng)化親情支持等，這些都給予了病人更好的心理干預(yù)和社會(huì)支持，從而形成了一個(gè)更加系統(tǒng)的干預(yù)體系，有利于獲得更好的干預(yù)效果[17]。這里需要指出的是，自我護(hù)理培訓(xùn)需要注意以下幾點(diǎn)：要保障健康教育的針對(duì)性和實(shí)際性，尤其是要做好健康教育的個(gè)性化；要結(jié)合病人的具體情況給予個(gè)性化的健康教育，這是保障自我護(hù)理培訓(xùn)的基礎(chǔ)；在自我護(hù)理培訓(xùn)中，要注重醫(yī)院、醫(yī)護(hù)人員、親朋好友、病人等多個(gè)利益群體的相互溝通和交流，相互合作、配合；同時(shí)，還要做好自我護(hù)理培訓(xùn)執(zhí)行的反饋和評(píng)價(jià)，不斷完善培訓(xùn)方案。

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(本文編輯崔曉芳)

Influence of self - care training on disease uncertainty and quality of life of patients with rheumatoid arthritis

Wang Xiaofen,Hu Yunxia

(Affiliated Wuxi People’s Hospital of Nanjing Medical University,Jiangsu 214023 China)

基金項(xiàng)目江蘇省臨床醫(yī)學(xué)科技專(zhuān)項(xiàng)項(xiàng)目，編號(hào)：BL2013034。

作者簡(jiǎn)介王曉芬，主管護(hù)師，本科，單位：214023，南京醫(yī)科大學(xué)附屬無(wú)錫市人民醫(yī)院；胡赟霞單位：214023，南京醫(yī)科大學(xué)附屬無(wú)錫市人民醫(yī)院。

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.18.043

文章編號(hào)：1009-6493(2016)06C-2292-03

(收稿日期：2015-09-12；修回日期：2016-03-21)