范家莉，孔　悅，施素華

?

維持性血液透析病人對門診血液透析治療的態(tài)度及透析期間體驗的質(zhì)性研究

范家莉，孔悅，施素華

Qualitative research on attitude and experience during dialysis of maintenance hemodialysis patients toward outpatient hemodialysis

Fan Jiali，Kong Yue，Shi Suhua

(Anhui Medical University，the Liberation Army 174 Clinical College，Anhui 361003 China)

摘要:[目的]探討維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)病人對門診血液透析(hemodialysis,HD)治療的態(tài)度和透析期間體驗。[方法]采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,于2014年12月—2015年1月對廈門市14例MHD病人進行半結(jié)構(gòu)式訪談,根據(jù)Colaizzi 7步分析法對原始資料進行整理分析。[結(jié)果]MHD病人對門診HD治療的態(tài)度可劃分為認為HD治療是生存的唯一途徑、無可奈何和對門診透析室感到恐懼和壓抑3個主題,對門診HD治療期間的體驗可歸納為圍繞門診HD治療進行日?；顒?、病友間交流認同感低、容易撕毀透析期間的“健康協(xié)議”和期望有多種HD模式可供選擇4個主題。[結(jié)論]了解MHD病人對門診HD治療的態(tài)度和其治療期間的體驗,應(yīng)根據(jù)病人的心理認知狀態(tài)和需求,改進和完善綜合性健康護理模式,是今后改善MHD病人生存質(zhì)量的途徑之一。

關(guān)鍵詞:終末期腎臟病;腎臟替代治療;血液透析;質(zhì)性研究

終末期腎臟病(end stage renal disease,ESRD)病人需要進行腎臟替代治療維持生命,血液透析是腎臟替代治療的一種方法。2012年研究顯示,我國大陸地區(qū)進行血液透析治療的病人超過27萬[1]。在我國血液透析(hemodialysis,HD)包括住院期間透析和門診透析兩種形式,后者需要病人定期往返于醫(yī)院和家中。

長期來往醫(yī)院進行門診HD治療必然使病人產(chǎn)生一系列的心理行為,進而影響治療效果。本研究旨在了解維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)病人對進行門診HD治療的態(tài)度和其門診HD治療期間的體驗,探索增加病人正性透析體驗的有效方法,為改進和完善綜合性健康護理模式提供依據(jù)。訪談對象數(shù)量以受訪者資料飽和為標準[2]。

1對象與方法

1.1對象采用目的抽樣方法選取2014年12月—2015年1月在廈門市2所三級甲等醫(yī)院血液凈化中心確診為慢性腎衰竭并進行MHD治療的病人作為研究對象。納入標準:①能夠進行普通話交流;②透析齡≥3個月;③知情同意。排除標準:①聽力障礙;②表達障礙;③精神疾患?？紤]到訪談對象的代表性,依據(jù)病人年齡、文化程度、婚姻經(jīng)濟狀況、透析齡等選擇樣本。最終訪談病人為14例。受訪者一般資料見表1。

表1　受訪者一般資料

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法采用質(zhì)性研究中的解釋現(xiàn)象學(xué)研究方法。研究者基本掌握質(zhì)性研究的方法與訪談技巧并以透析室護士身份,進行現(xiàn)場觀察、隨時交流,與病人建立信任關(guān)系,1個月后施行一對一深入訪談。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱,訪談圍繞兩個問題進行:①請分享您對進行門診HD治療的感受、態(tài)度和做法;②您認為門診HD治療給您的生活帶來了哪些改變。在正式訪談前選取兩位病人進行預(yù)防談,之后對談話內(nèi)容和方法進行修改。預(yù)訪談內(nèi)容不計入后續(xù)研究。訪談在病人HD治療期間進行,訪談時間20 min～40 min。研究者在介紹研究目的和意義后,征求研究對象的同意,對訪談內(nèi)容進行同步錄音,并記錄現(xiàn)場筆記。訪談過程中,研究者充分尊重研究對象,用半結(jié)構(gòu)式問題引導(dǎo)說出自己的真實感受和需要,并結(jié)合情境對部分問題進行深入探究。

1.2.2資料分析方法訪談錄音資料經(jīng)轉(zhuǎn)錄后采用Colaizzi 7步分析法進行整理[3]:①詳細記錄并仔細閱讀所有資料;②分析有重要意義的陳述;③歸納和提煉意義;④將意義的共同概念或特性進行匯集;⑤寫出完整的描述;⑥陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)性描述;⑦返回受訪者驗證。反復(fù)聆聽錄音資料并對資料進行細致分析和推理,將其共性部分歸納成本研究的主題。兩名研究員共同對資料進行分析。資料分析結(jié)束,課題組進行一次回聽,對文本初步分析結(jié)果進行校正和審核,確保資料的準確性和精確性。

2結(jié)果

2.1對待門診透析的態(tài)度

2.1.1主題1:認為HD治療是生存的唯一途徑多數(shù)受訪者在情感和認知上接受HD治療對自己生存的意義和重要性,將HD治療視為存活的唯一方法。個案2:“不透析是不可能。腎壞了只能依賴透析了?！眰€案6:“我曾經(jīng)被搶救了26 h,偶爾醒的時候感覺非常難受,覺得不如死掉算了。雖然現(xiàn)在要來透析,但病情基本正常,我和正常人沒有兩樣?！庇袃晌辉?jīng)接受腎移植或計劃進行腎移植的病人表達HD治療比腎移植的風險低,安全性高。個案3:“12年前進行了腎臟移植,手術(shù)后有很多擔心,特別怕感冒,天天都小心翼翼的。相對來說透析對身體的要求就不是那么高。”個案9:“幾年前已經(jīng)有適合的腎源,但是我怕一下子走了,就拒絕了;來透析雖然挺煩人的,但是不會一下子就沒了。”

2.1.2主題2:無可奈何大多數(shù)受訪者個體擔心門診HD治療對家庭和未來的影響很大,在訪談中很在意這方面的問題;但又不得不透析的無奈情感。個案2:“雖然我有退休金,但多少還是給家人帶來了很多負擔,比如說去年因為透析回家爬不動樓梯,只能把房子賣了,重新買了有電梯的房子?！眰€案10:“腳痛不能走,都是他們(指家人)來送接。耽誤事情,他們心里肯定很煩的?！?個案11:“只能和廠里求求情,幫忙調(diào)調(diào)班,工資少點就少點吧！上有老,下有小,我多少掙點錢?！蹦贻p的病人更關(guān)注疾病對未來生活的影響。個案1:“找不到工作。有時身體差點,還得讓表弟陪著來透析,耽誤他的時間?！眰€案4:“我很想把書讀完,有份不錯的工作。但是又不得不每隔一天來透析,以后找工作是一件很難的事?！?/p>

2.1.3主題3:對門診透析室感到恐懼和壓抑雖然受訪者了解HD治療的重要性,但是他們中的多數(shù)表示對門診透析室的環(huán)境感覺恐懼和壓抑,尤其在HD治療的早期。個案2:“每個人都躺在白色的床上進行透析,我覺得好恐怖,尤其是最初的1年?！眰€案4:“從我們躺下的視覺上看整個透析室感覺特別的壓抑,一眼望去全是一排白色的床和透析機,透析機里是紅色的血液,白色和紅色在一起特別的刺眼?！睂﹂T診透析室感覺恐懼和壓抑還會使個體對HD治療產(chǎn)生恐懼和抵觸情緒。個案13:“剛開始我不敢來透析,每天都哭。我好怕來到這里,只要看到血就怕?！眰€案14:“不想來這里透析,我覺得在這里不是那么自由和放松,看著大家都躺在一起進行生命的最后掙扎,我覺得好壓抑。”

2.2門診HD治療期間的體驗

2.2.1主題1:圍繞門診HD治療進行日?；顒铀惺茉L者都表示門診透析在時間和空間上束縛他們,使其不得不改變之前的生活節(jié)奏或計劃安排,一切以接受HD治療為主。個案4:“我休學(xué)1年,估計以后也找不到工作了,現(xiàn)在嘗試開淘寶店?！眰€案5:“原本計劃退休后和老伴出去旅游,現(xiàn)在去不了?！?個案8:“我一個人在外面已經(jīng)2年沒回老家了,因為我們那邊透析要到縣城里特別遠,而且過年的時候還排不上機。”個案9:“以前都是我參加家長會的,現(xiàn)在如果家長會那天恰巧要透析的話,就讓他爸去。”大多數(shù)受訪者表示與以前相比,門診透析直接或間接地導(dǎo)致他們現(xiàn)在的社會活動減少了,使其產(chǎn)生不良的情緒。個案3:“難免有時候朋友會請吃飯,有時透析回去累了就不想去或者趕上要來透析的時間也就推辭了。后來他們都不大邀請我了,只是偶爾打個電話來寒暄一下(表情有些失落)。”

2.2.2主題2:病友間交流認同感低雖然在一起接受HD治療,個體可能因為個人言語表達因素或性情差異的影響,病友間的交流認同感不高。個案2:“如果我將自己的經(jīng)驗和別人說的不對,他還不罵我！”個案5:“有時候我看到他們抽煙也會告訴他們這不好,但是他們不聽我的。比較好的人,我們就相互說一說自己的經(jīng)驗。不熟悉的人點點頭就好了?！眰€案6:“除了醫(yī)生、護士說的東西外,每次透析時病友也對我說很多經(jīng)驗,我知道的東西漸漸地多了,不過我會問醫(yī)生這樣做行不行。”個案12:“有的不認字或者眼睛不好的,我會告訴他/她寫的是什么。除此外,我覺得沒什么可交流的。很多東西我都可以上網(wǎng)查到的?！?/p>

2.2.3主題3:容易撕毀透析期間的“健康協(xié)議”盡管大多數(shù)個體在透析室時都認同并且有改變生活飲食習(xí)慣的決心,但離開透析室后便放棄改變部分生活習(xí)慣,如他們覺得自己已經(jīng)改變的夠多了,為不使生活質(zhì)量下降的更多,從而不愿意改變僅保留的少數(shù)愛好。個案3:“我的甲狀旁腺激素(PTH)控制不好,護士也常跟我說海鮮不能吃太多。但是我回到家就忍不住啊,其實我已經(jīng)吃得很少了。” 個案6:“我們閩南人都愛喝茶,沒事的時候我就喜歡搞點功夫茶泡泡,順便和別人聊聊天。除了喝茶外,其他方面我做得都挺好的?！眰€案8:“雖然每次都答應(yīng)他們(指護士),但是回到家我還是會喝茶吃稀飯?！眰€別受訪者擁有一套自己對飲食的觀點,視血液透析為萬能,選擇性地遵守醫(yī)護人員的建議,做自己認為正確的事。如個案12:“答是答應(yīng)他們(指護士),但是我不會聽他們的。什么都聽他們的那就壞了,透析能排除很多毒素的,我覺得該吃的吃,該喝的喝;不過不會多喝水?！彼惺茉L者均表示,面對醫(yī)護人員在自己體重過重、指標異常時的勸說,感覺非常尷尬,有時會自責,但是覺得一定要遵守有時很困難的。

2.2.4主題4:期望有多種HD模式可供選擇部分MHD病人反映對透析模式多樣性的渴望,如個案12:“如果能夠?qū)崿F(xiàn)夜間透析就好了！這樣我下班后直接來透析,睡一覺后第二天早上直接去上班?！庇械目释肝鰰r間的選擇更加寬裕,如個案11:“我們廠周日不上班,如果這里周日可以透析的話,我就可以少請一天假了?！?此外,有的個體期望實現(xiàn)國外的居家HD治療,如個案14:“聽說國外有在家里透析的,如果我們也可以選擇在家里透析,那我一定在家。在醫(yī)院里這么多人在一個大房間里,我覺得一點個人空間和隱私都沒有了?！庇械目释梢员M快發(fā)明那種可攜帶的透析器。

3討論

3.1關(guān)注病人心理狀態(tài),滿足支持需要門診HD治療打破了病人原先的生活安排和計劃,給病人帶來了很多沖擊和不便,使其承受著較大的壓力,產(chǎn)生多種復(fù)雜的情緒[4-5]。在訪談中,研究者能夠感受到受訪者對疾病和透析的不同情緒、態(tài)度、行為,有的積極面對、有的消極應(yīng)對，甚至出現(xiàn)過自暴自棄的念頭。這與受訪者感受到的家庭支持、所處醫(yī)療環(huán)境等相關(guān)。因此健康服務(wù)者應(yīng)關(guān)注病人的心理狀態(tài),滿足其需要。具體方法有:①護理人員在充分利用治療以及治療間隙時間與病人進行交流,從病人的角度幫助他們梳理情緒。在溝通的過程中了解病人對目前門診透析的態(tài)度以及遇到的問題,告訴他們國內(nèi)HD治療的相關(guān)政策和支持以及國際上的最新治療動態(tài)。②醫(yī)院管理人員滿足MHD病人的個性化需求。門診MHD病人在透析中心長期每周兩次或兩次以上進行治療,多數(shù)病人已經(jīng)把透析視為人生重要的一部分,透析室的物理環(huán)境對病人有很大的影響;但長期以來,醫(yī)務(wù)工作者更多關(guān)注的是透析室醫(yī)療衛(wèi)生環(huán)境和人文環(huán)境,忽視了物理環(huán)境的重要性。通過必要的簾帳保護病人的隱私;根據(jù)病人的意愿布置床單位,如允許病人使用自己的床單,在開展病人意見聽眾會進行床上用品的采購等,這些都有助于避免病人產(chǎn)生白色抑郁感和紅色恐懼感。③倡導(dǎo)社會支持系統(tǒng)參與透析管理。加強對終末期腎臟疾病和門診HD治療的社會宣傳。盡管當前國家對HD治療的醫(yī)療保障體系已經(jīng)很完善,但是不同的人群享受的醫(yī)保服務(wù)差異依然很大,病人的經(jīng)濟負擔比較沉重;尤其是中青年需要工作的病人,但是定期到醫(yī)院進行HD治療使他們不能連續(xù)工作、不能服從臨時調(diào)班和出差的任務(wù),從而導(dǎo)致工作機會減少或者工資降低,直接影響經(jīng)濟困難病人及家庭的生活質(zhì)量?？梢酝ㄟ^宣傳ESRD和門診HD治療的方式,號召更多的企業(yè)家為病人提供工作機會和必要的便利,緩解病人對未來的不確定感和經(jīng)濟壓力,以保證病人的身心健康。

3.2開展多種護理服務(wù),增加病人正性體驗①根據(jù)訪談,大多數(shù)病人對病友間交流的認同感低,交流積極性不高。澳門開展的“政府-醫(yī)院-病人-社會”多元性腎友協(xié)會,有效地促進了病人間的交流積極性,增加彼此的認同感,從而明顯地提高了病人整體生活質(zhì)量[6]。本研究中多數(shù)病人在交流過程中因缺乏對方的認同致使自尊受挫,影響再次交流的興趣。研究顯示，認同水平高的群體中成員的交流頻繁,感情融洽;此外,群體中情緒較高的個體成員對認同感較低的個體也會產(chǎn)生強烈的情緒感染,而加入一致的積極情緒[7]。在其他研究中也有相似的結(jié)果[8],進行病友間的交流可以使他們相互支持以及討論各自的問題并且找到解決方案。將醫(yī)院開展的講座活動進行程序化和多樣化整合,發(fā)展成為病人自助互助的協(xié)會組織,培養(yǎng)團隊認同感,由病人進行組織管理和維護,這樣既實現(xiàn)病人的成就感又充分調(diào)動其參與的積極性,利于積極情緒的傳播。②本研究中,MHD病人處于既想聽從治療期間醫(yī)護人員的健康教育,又無法實現(xiàn)有效的自我管理的矛盾狀態(tài)中,與黃寶延等[4]的研究結(jié)果一致。這表明病人的自我健康控制信念不足。Wallston等[9]認為個體對健康的控制信念包括內(nèi)控性和外控型,內(nèi)控性指個體認為自身的健康源于自我的行為,而外控型強調(diào)個體自身的健康為自身以外的力量控制。個體在眾多情境中的行為會受到個體對自身行為結(jié)果所做出的內(nèi)外控制歸因的影響[10]。對于內(nèi)控性薄弱的病人可以適時加強外界力量的管理強化,如利用醫(yī)護人員的專業(yè)權(quán)威性。此外,部分病人認為“HD治療是萬能的”而忽視醫(yī)護人員的健康指導(dǎo)。因此,加強外界的指導(dǎo)以及幫助病人將疾病知識內(nèi)化具有重要的意義。提高病人對疾病和相關(guān)知識的認識程度,幫助他們在實際生活中更加深入理解并且嚴格遵守透析的要求和注意要點,激發(fā)其對生活的熱情。具體方法有:為病人建立日常記錄卡,聯(lián)合家屬督促按時記錄,定期檢查;發(fā)布微視頻健康教育,圖文并茂結(jié)合動畫展示,利于知識內(nèi)化,從而提升內(nèi)控性水平;利用圖片色彩卡,不定期重復(fù)指導(dǎo),病人在多次反復(fù)教育中將知識內(nèi)化;短時間考察其對食物的認識程度,從而有針對性地強化指導(dǎo)。③研究中,部分病人尤其是中青年病人希望實現(xiàn)多種形式的透析模式,比如家庭透析。家庭血液透析(home hemodialysis,HHD)于20世紀60年代開始在國外出現(xiàn),目前在澳大利亞和新西蘭被廣泛應(yīng)用,亞洲地區(qū)也在逐步開展[11]。HHD可供病人選擇的方案較多，如每日短時透析、夜間家庭血液透析和常規(guī)血液透析等。多項研究表明,相比其他透析方式,HHD具有更高社會工作能力恢復(fù)率及生存優(yōu)勢;尤其是夜間透析,增加了病人的就業(yè)機會[12-14]。在我國大陸地區(qū),受病人家庭環(huán)境、早期投入高、遠程監(jiān)控系統(tǒng)等因素影響尚未推廣應(yīng)用。中青年病人是家中的經(jīng)濟支柱,而門診HD治療無法滿足病人對透析時間和地點的選擇,影響他們重返社會的工作率。本研究提示，在我國建設(shè)和完善HHD模式的迫切性,國內(nèi)也有部分學(xué)者呼吁開展HHD[14-15]。

4小結(jié)

本研究采用質(zhì)性研究的解釋現(xiàn)象學(xué)方法,對14例MHD病人對門診HD治療的態(tài)度和透析期間真實體驗進行了分析和探討,從研究結(jié)果可以看出病人意識到自己是管理透析的主體,已經(jīng)將對透析的認識和行為融入日常生活中。但由于知識結(jié)構(gòu)、社會文化等因素的制約,并非所有的認識和行為都有利于健康。改善這種情況,需要醫(yī)務(wù)工作者探索有效策略,引導(dǎo)和幫助病人構(gòu)建門診透析合理的認識和管理行為,優(yōu)化健康;同時,希望有適合我國國情與結(jié)構(gòu)的HHD模式盡快建立和完善,這些對提高HD病人及其家屬的整體生活質(zhì)量是十分必要的。

參考文獻：

[1]Xie FB,Zhang D,Wu JZ,etal.Design and implementation of the first nationwide,web-based chinese renal data system (cnrds)[J/OL].[2012-02-28].[2015-03-30].Bmc Med Inform Decis,http://www.biomedcentral.com/search/results?terms=+Design+and+implementation+of+the+first+nationwide%2C+webbased+chinese+renal+data+system+%28cnrds%29.

[2]劉明.護理質(zhì)性研究[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2008:211-213.

[3]李崢,劉宇.護理學(xué)研究方法[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2012:262.

[4]黃寶延,李崢,夏京華,等.維持性血液透析高血壓患者自我管理經(jīng)歷的研究[J].中華護理雜志,2013,48(9):773-776.

[5]華卓君,芮靜娟,楊淑潔.維持性血液透析病人真實體驗的研究[J].中國護理管理,2008,8(11):13-16.

[6]曾思雁.澳門“腎友協(xié)會”運作狀況介紹[G]//中華護理學(xué)會全國第7屆血液凈化護理學(xué)術(shù)交流暨專題講座會議論文匯編.北京:中華護理學(xué)會,2009:121-122.

[7]賴安婷.群體情緒傳播途徑及其影響因素[D].北京:首都師范大學(xué),2013:1.

[8]Palmer SC,Hanson CS,Craig JC,etal.Dietary and fluid restrictions in ckd:a thematic synthesis of patient views from qualitative studies[J].Am J Kidney Dis,2015,65(4):559-573.

[9]Wallston KA,Wallston BS,Devellis R.Development of the multidimensional health locus of control (mhlc)scales[J].Health Educ Monogr,1978,6(2):160-170.

[10]任慧慧,李東旭.心理控制源相關(guān)研究[J].吉林省教育學(xué)院學(xué)報,2010,26(9):16-18.

[11]Tang HL,Tang CM,Chu KH,etal.The first nectumal home hamodialysis patient in Hong Kong[J].Hong Kong Med J,2008,18:395-398.

[12]Nesrallah GE,Lindsay RM,Cuerden MS,etal.Intensive hemodialysis associates with improved survival compared with conventional hemodialysis[J].J Am Soc Nephrol,2012,23(4):696-705.

[13]Punal J,Lema LV,Sanhez-Guisande D,etal.Clinical effectiveness and quality of life of conventional hemodialysis versus short daily hemodialysis:a systematic review[J].Nephrol Dial Transplant,2008,23(8):2634-2646.

[14]江潔龍.家庭血液透析應(yīng)用進展[J].中華腎臟病雜志,2011,27(2):139-142.

[15]張潔婷,李敬輝,黃家蓮,等.香港腎科專科護理見聞及家居血液透析啟示[J].中國血液凈化,2015,14(6):379-380.

(本文編輯孫玉梅)

(收稿日期:2015-09-19;修回日期:2016-03-15)

中圖分類號：R473.5

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.10.035

文章編號：1009-6493(2016)04A-1260-04

作者簡介范家莉,護師,碩士研究生在讀,單位:361003,安徽醫(yī)科大學(xué)解放軍174臨床學(xué)院;孔悅(通訊作者)單位:361003,安徽醫(yī)科大學(xué)解放軍174臨床學(xué)院;施素華單位:361003,廈門大學(xué)附屬成功醫(yī)院。

基金項目國家自然科學(xué)基金項目,編號:71403232。