賈冰云,王志中(山西醫(yī)科大學(xué) 人文社會科學(xué)學(xué)院，山西 太原 030001)

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淺析臨終關(guān)懷服務(wù)對象的自決權(quán)
——基于社會工作視角

賈冰云,王志中
(山西醫(yī)科大學(xué) 人文社會科學(xué)學(xué)院，山西 太原 030001)

由于社會對臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的關(guān)注度增高，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)和社會工作學(xué)科對尊重臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)觀點的認(rèn)可度增強(qiáng)，臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決存在必要性、可能性，因此需要探討并推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決。在此過程中，社會工作者須從清除保守觀念、明確專業(yè)角色定位、實現(xiàn)社會認(rèn)同、加強(qiáng)理論和實踐研究等幾個方面努力，以幫助臨終關(guān)懷服務(wù)對象獲得自決權(quán)。

臨終關(guān)懷；自決權(quán)；社會工作

隨著社會經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展，人們對于生命的自我掌控意識不斷提升，讓臨終者自主決定醫(yī)療方案，“有尊嚴(yán)的離世”呼吁逐漸引起各界關(guān)注。但是現(xiàn)實社會中，文化背景、傳統(tǒng)觀念、思想認(rèn)識等因素卻嚴(yán)重阻礙其實現(xiàn)。因此，對于將“尊重服務(wù)對象自決權(quán)”奉為從業(yè)人員倫理準(zhǔn)則的社會工作專業(yè)來說，為什么要維護(hù)臨終關(guān)懷服務(wù)對象的自決權(quán)以及如何維護(hù)，這一主題值得研究。

一、臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的界定

世界衛(wèi)生組織指出，臨終關(guān)懷是對沒有治愈希望患者的積極與整體性的照顧，目的在于確?；颊吆图覍僮罴训纳钇焚|(zhì)。臨終關(guān)懷的重點在于控制疼痛、緩解患者其他相關(guān)生理癥狀并解除患者心理、社會與靈性層面的痛苦,強(qiáng)調(diào)的是通過醫(yī)護(hù)人員、社會工作者等服務(wù)者為患者提供保守性的治療和支持性的照顧,盡可能地使患者有尊嚴(yán)、安詳?shù)厮劳觯慌c此同時,向患者家屬提供支持系統(tǒng)與哀傷輔導(dǎo)[1]。

《中國大百科全書(現(xiàn)代醫(yī)學(xué)卷)》醫(yī)學(xué)倫理學(xué)部分規(guī)定，尊重患者的自主權(quán)利，即患者有權(quán)利就關(guān)于自己的醫(yī)療問題作出決定。由于年幼、無知、智力低下、精神不正常等原因，缺乏自主地做出合理決定的能力的患者除外。《美國社會工作者協(xié)會倫理守則》規(guī)定，服務(wù)對象的自決原則：社會工作者尊重并增進(jìn)服務(wù)對象的權(quán)利，幫助他們自我決斷、以自我努力厘清自身的目標(biāo)[2]。

結(jié)合上述規(guī)定，本文所要探討的臨終關(guān)懷服務(wù)對象的自決權(quán)問題，是處于臨終關(guān)懷階段的能夠做出理性決定的患者的自決權(quán)問題。這類患者經(jīng)過目前的醫(yī)學(xué)治療已經(jīng)不能恢復(fù)到健康狀態(tài)，并幾乎或完全喪失自理能力，只能依靠醫(yī)療設(shè)施維持生命，但是他們?nèi)匀痪邆淅硇耘袛嗟哪芰?，能夠在社會工作者的幫助下，對生命做出自我判斷、以自我努力厘清臨終關(guān)懷階段自身的目標(biāo)。

二、尊重臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的原因

分析尊重臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的原因，首先需要歸納出這一問題得到重視的社會原因、學(xué)術(shù)原因，并且要以相關(guān)理論、政策為依據(jù)，證明臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的必要性和可能性，從而說明應(yīng)該充分尊重其自決權(quán)，在此基礎(chǔ)上能夠更完善地提出為實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決，社會工作者以及其他相關(guān)方應(yīng)承擔(dān)的相應(yīng)責(zé)任。

(一) 社會對臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的關(guān)注度增高

我國即將步入老齡化時代，老年人口劇增引起社會對老年人服務(wù)事業(yè)的關(guān)注，臨終關(guān)懷是高齡老人服務(wù)領(lǐng)域的重要內(nèi)容，其中涉及的倫理問題需要重視。國家統(tǒng)計局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，截至2014年底，我國60周歲及以上老年人口為21242萬人，占總?cè)丝诘?5.5%，老年撫養(yǎng)比達(dá)到13.7%。隨著人口老齡化時代的到來，老年人口在社會總?cè)丝谥械谋戎剡€會不斷上升，老年人群體逐漸成為社會的一類主要人口群。老年群體成員的文化素質(zhì)、維權(quán)意識都有顯著提升，他們維護(hù)自身正當(dāng)權(quán)益的訴求引起了政府、社會的關(guān)注。保障老年人在人生的最后階段——臨終關(guān)懷階段享有高品質(zhì)的生活，享受國家提供的專門性公共服務(wù)，獲得對自我生命的掌控感，是老年人自身的需求和社會的責(zé)任，是老年社會工作者需要探索的重要領(lǐng)域之一。對此政府及相關(guān)組織要做充分準(zhǔn)備，制定各項政策、做預(yù)期投資、建設(shè)公共設(shè)施，并且將臨終關(guān)懷的有關(guān)政策措施深入到老年人生理、心理、社會等多方面。

社會對臨終關(guān)懷服務(wù)對象生命質(zhì)和量的重要性探討出現(xiàn)爭議,部分人群越來越注重追求生命的高質(zhì)量。隨著生活質(zhì)量的提高和對生命價值、生命意義探索的深入，人們對生命的看法有了新的轉(zhuǎn)變：一部分人不再如過去一味追求延長壽命，而是更注重生命的質(zhì)量，希望在有限的時間里選擇理想的生活方式，獲得幸福感。所以，進(jìn)入臨終關(guān)懷階段的服務(wù)對象可能面臨采取醫(yī)療措施繼續(xù)維持生命，或者放棄治療、在舒適的環(huán)境中自然死亡的雙重選擇。從這個層面看，臨終患者有權(quán)利獲知自身病情的真實情況，在治療方案中，對自己的生命做出“質(zhì)”或“量”的選擇。

個體在生命面前的平等權(quán)利應(yīng)該得到維護(hù)，尤其是臨終關(guān)懷服務(wù)對象，他們的平等權(quán)利體現(xiàn)為對生命的自決權(quán)。臨終患者快到達(dá)生命的終點，已經(jīng)沒有為社會創(chuàng)造價值的能力，反而需要社會其他成員的服務(wù)和幫助。他們能夠利用的資源依賴于其他社會成員的分配，享受到的權(quán)利大多由他人賦予，被動接受來自外界的安排，甚至最終無法決定自己的命運(yùn)。無形中，臨終患者成了社會上的次等人，這顯然與人權(quán)觀念強(qiáng)調(diào)的“人人生而平等”是相悖的。因此，在臨終關(guān)懷的過程中，重視患者自主權(quán)利，讓他們參與其中，決定醫(yī)療、照顧的方案，獲得自決權(quán)利的呼聲越來越高。

(二) 自決權(quán)是醫(yī)學(xué)倫理與社會工作倫理的交叉議題

《中國大百科全書(現(xiàn)代醫(yī)學(xué)卷)》醫(yī)學(xué)倫理學(xué)部分指出，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)有三個最基本的倫理學(xué)原則：(1)患者利益第一。(2)尊重患者,首先是尊重患者的自主權(quán)利。(3)公正?！睹绹鐣ぷ髡邊f(xié)會倫理守則》規(guī)定，社會工作者對服務(wù)對象的倫理責(zé)任包括：(1)對服務(wù)對象的承諾；(2)自決原則；(3)知情權(quán)；(4)稱職；(5)文化能力與社會多元化；(6)利益代表；(7)保密[2]。

結(jié)合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的基本原則的第二點與社會工作者的倫理守則的第二點，可以得出尊重服務(wù)對象的自決權(quán)是兩類學(xué)科共同的基本倫理要求，說明自決原則的探討是進(jìn)入醫(yī)務(wù)領(lǐng)域的社會工作者要面臨的重要課題。社會對于臨終關(guān)懷患者權(quán)利關(guān)注度的提高和醫(yī)務(wù)社會工作者的倫理要求，決定了研究臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的重要意義。

(三)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的必要性

尊重臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的客觀必要性依據(jù)有兩項：一是恩格爾哈特以及彼切姆和查爾德里斯提出的生命倫理學(xué)中的相關(guān)原則，二是社會工作“當(dāng)事人在終止生命決定中的自決”的政策聲明。

首先，生命倫理學(xué)中的原則依據(jù)。尊重臨終關(guān)懷服務(wù)對象的自決權(quán)的理論依據(jù)是恩格爾哈特所著的《生命倫理學(xué)基礎(chǔ)》中的“允許原則”，以及彼切姆和查爾德里斯合著的《生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)原理》中的“尊重自主原則”。恩格爾哈特認(rèn)為，在當(dāng)前多元化的世俗社會中，只有獲得別人的允許才能采取涉及別人權(quán)利或利益的行動。假設(shè)沒有得到別人的允許或同意，行動就沒有權(quán)威；而沒有權(quán)威的行動是受社會責(zé)備的，因為行動者已經(jīng)把自己置于社會道德認(rèn)同感之外，并使得別人的自衛(wèi)性的、報復(fù)性的、懲罰性的強(qiáng)制手段變得正當(dāng)[3]。對進(jìn)入臨終關(guān)懷階段的患者實施醫(yī)學(xué)治療，直接關(guān)系患者對自己身體狀況進(jìn)行了解和支配的權(quán)利。根據(jù)允許原則，醫(yī)務(wù)社會工作者須協(xié)助醫(yī)生在將患者身體的狀況、可供選擇的全部醫(yī)療方案如實告知患者，并且由其對方案做出自主選擇的前提下，提供相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù)。不能違背患者的自決權(quán)威，依據(jù)外界其他社會成員比如醫(yī)護(hù)人員、社會工作者或者親屬所持有的道德觀念為患者做出安排，否則就要受到社會道德的責(zé)備。彼切姆等人提出的尊重自主指的是尊重某個自主的主體，至少是要承認(rèn)這個主體擁有堅持某種觀點，作出某種選擇，以及根據(jù)自己的價值觀來采取行動的權(quán)利。這種尊重不僅是一種姿態(tài)，更是要落實到實際行動上。即要求我們不僅僅是停留在不隨意干涉他人私事的層面上，而是盡我們所能促進(jìn)并幫助他人獲得自主選擇的能力，同時幫助他人消除削弱或者破壞其自主行為的因素[3]。面對處于臨終關(guān)懷階段的服務(wù)對象，社會工作者依然需要尊重他們的人格尊嚴(yán)以及對待生命的態(tài)度，維護(hù)他們安排生命最后旅程的個人權(quán)益，盡可能為他們的自我實現(xiàn)提供幫助。這其中最重要的一點就是，維護(hù)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自主決定治療方案的權(quán)利。社會工作者協(xié)助他們清楚了解各種醫(yī)療方案的內(nèi)容以及可能帶來的后果。對選擇放棄醫(yī)學(xué)治療的服務(wù)對象，要幫助他們克服來自醫(yī)護(hù)人員、家人等對阻礙自決的干預(yù)，并最終將選取的方式付諸實施。

其次，社會工作政策聲明中的依據(jù)。1993年，美國全國社會工作者協(xié)會代表大會本著當(dāng)事人自決應(yīng)適用于所有生與死的決定的原則，批準(zhǔn)了一項“當(dāng)事人在終止生命決定中的自決”的政策聲明。聲明主要內(nèi)容如下。(1)社會工作專業(yè)致力于增強(qiáng)生活質(zhì)量；鼓勵探索各種生活選擇；倡導(dǎo)獲取各種選擇，包括提供所有信息以做出適當(dāng)?shù)倪x擇。(2)社會工作者在幫助個人識別可以采取的終止生命的方式中有重要的作用。(3)有行為能力的人應(yīng)該有機(jī)會自己做選擇，但做這樣的選擇前應(yīng)該知曉所有可以有的選擇和后果，不應(yīng)該讓個人在強(qiáng)制的情況下做選擇[4]。這項聲明為社會工作者處置臨終關(guān)懷服務(wù)對象的自決問題提供了指南，明確了尊重服務(wù)對象自決權(quán)的義務(wù)，是社會工作在臨終關(guān)懷領(lǐng)域關(guān)于服務(wù)對象自決的倫理抉擇的政策依據(jù)。根據(jù)聲明的內(nèi)容，社會工作者應(yīng)該明確：對于臨終關(guān)懷階段的服務(wù)對象，關(guān)注的重點應(yīng)該是他們的生命質(zhì)量，讓他們在人生的最后階段盡可能享受到高品質(zhì)的生活，減輕因疾病或者是醫(yī)療造成的痛苦；社會工作者應(yīng)該協(xié)助醫(yī)生將所有醫(yī)療方案的內(nèi)容以服務(wù)對象可以理解的方式告知他們，提供的醫(yī)療選擇應(yīng)該是全面的，既包括積極治療方案，也包括放棄藥物治療的方案，并且告知各種選擇的利弊；最終，將對方案進(jìn)行選擇的權(quán)利交給服務(wù)對象自己，并在他們自決的過程中提供所需的幫助。

(四)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的可能性

庫伯勒·羅斯把臨終者從獲知病情到死亡的心理反應(yīng)分成五個階段：否認(rèn)期、憤怒期、祈求期、抑郁期、接受期，這五期是多數(shù)臨終者會出現(xiàn)的行為反應(yīng)[5]。在臨終關(guān)懷服務(wù)對象得知病情后，沒有達(dá)到接受期前，由于情緒不穩(wěn)定，可能會影響到主觀判斷能力，無法對之后的醫(yī)療安排做出自決。但是根據(jù)五階段論，大多數(shù)臨終關(guān)懷服務(wù)對象在得知病情后都會經(jīng)歷由出現(xiàn)負(fù)面情緒到情緒恢復(fù)的過程，即使沒有外界干預(yù)，最終也可以恢復(fù)平靜，即接受自己得病的事實。如果社會工作者給予服務(wù)對象適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo)，可以有效地縮短前四期，使他們盡快度過悲傷階段，減輕痛苦，避免因為情緒問題加重病情。當(dāng)處于接受期時，臨終關(guān)懷的服務(wù)對象就可以對可選擇的方案做出自決，并按照自己希望的方式度過人生最后階段。

因此，依據(jù)庫伯勒·羅斯的五個階段論可知，臨終者在得知自己病情的真實情況后，如果情緒得到及時疏導(dǎo)，最終就能夠恢復(fù)平靜，接受生命即將結(jié)束的現(xiàn)實，這就為臨終關(guān)懷服務(wù)對象對之后的醫(yī)療安排進(jìn)行自決提供了主觀可能性。

三、實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)必須解決的問題

為盡快實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的目標(biāo)，社會工作者須從清除保守觀念、專業(yè)角色定位、實現(xiàn)社會認(rèn)同、加強(qiáng)理論和實踐研究這幾方面作出努力。

(一)革新阻礙實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的保守觀念

當(dāng)前，阻礙臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的觀念主要有三個。一是傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)觀念。傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)觀念以治愈患者為目標(biāo)，醫(yī)生以能夠全力救治患者的生命為唯一的追求，認(rèn)為患者的生存是最重要的，不論其生命以哪種形式存在。因此，一些患有嚴(yán)重病癥并且已經(jīng)確認(rèn)無法治愈的患者，被迫接受種種延長生命的搶救，導(dǎo)致他們最終伴隨著治療造成的巨大疼痛而死亡。二是傳統(tǒng)孝道觀念?！笆碳病笔切⒌牢幕囊豁椫匾獌?nèi)容，要求子女在年邁的父母生病時候及時就診，悉心地給予精神和物質(zhì)上的最佳照料。許多子女在已經(jīng)感受到父母被重病折磨得痛苦不堪的情況下，仍會竭盡人力、財力和物力保住他們的性命。三是忌諱談?wù)撍劳?。受中國傳統(tǒng)文化的影響，在面對病患時，人們往往避諱談及死亡，似乎只要不提到“死亡”，死亡就不存在，就不會發(fā)生在病患身上。醫(yī)護(hù)人員通常只會把患者的真實情況告訴家屬，家屬在面對患者時，對于死亡也難以啟齒。從患者自身角度看一些人也刻意避免談?wù)撍劳?。這使得臨終關(guān)懷服務(wù)對象失去把握生命最后一段時光的機(jī)會，在避諱中遺憾地離去。

傳統(tǒng)醫(yī)療觀念、傳統(tǒng)孝道觀念以及忌諱死亡的觀念，與社會工作專業(yè)在臨終關(guān)懷中主張服務(wù)對象自決的觀念相沖突，阻礙服務(wù)對象自決的實現(xiàn)。社會工作者應(yīng)協(xié)助所服務(wù)的臨終關(guān)懷對象認(rèn)清面臨的觀念障礙，有針對性地改變醫(yī)護(hù)人員和家屬的態(tài)度，改變當(dāng)事人對死亡的看法，以坦然的心態(tài)面對死亡，而非一味逃避。

(二)厘清社會工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)對象實施自決權(quán)后扮演的角色

社會工作者在臨終關(guān)懷階段的服務(wù)對象行使自決權(quán)，完成醫(yī)療方案的自主選擇之后，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)起陪伴者和資源鏈接者的角色。臨終關(guān)懷的服務(wù)對象在對醫(yī)療方案做出自決之后，不論是選擇繼續(xù)依靠藥物維持生命還是放棄治療，服務(wù)對象和家屬都要面對因此引發(fā)的各種后續(xù)壓力事件，生理、情感和物質(zhì)上的脆弱性都可能導(dǎo)致災(zāi)難的發(fā)生。此時，社會工作者需要陪伴在服務(wù)對象和家屬的身邊，給予關(guān)心、支持、保護(hù)，幫助他們度過難關(guān)。社會工作者除了要陪伴服務(wù)對象和家屬，還要為他們鏈接到此時迫切需要的資源。服務(wù)對象在得知真實的病情后，需要專業(yè)的心理咨詢師為其提供輔導(dǎo)，以便盡快度過哀傷期，安詳?shù)刈咄耆松淖詈舐贸蹋恍枰t(yī)護(hù)人員根據(jù)他們的選擇做出后續(xù)的醫(yī)療安排；需要律師幫助擬定遺囑；選擇放棄治療的服務(wù)對象，還要幫助他們聯(lián)系社區(qū)，以便在家中得到所需的服務(wù)等。這些都離不開社會工作者施以援手，發(fā)揮資源鏈接作用。另外，家屬可能需要學(xué)習(xí)照顧臨終者必備的護(hù)理知識；需要聯(lián)系兒童照顧機(jī)構(gòu)，幫助照顧孩子；需要協(xié)調(diào)工作；需要參與到由喪親者組成的互助小組當(dāng)中，相互安慰、鼓勵，疏導(dǎo)哀傷情緒。這些都要由社會工作者幫助家屬們一一協(xié)調(diào)和爭取。

(三) 通過輿論宣傳，實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的社會認(rèn)同

國外研究者認(rèn)為，社會認(rèn)同中的認(rèn)知模型是社會群體成員看待世界的方式，影響著個人對自我、他人、群體的理解和看法[6]。依據(jù)認(rèn)知模型，將臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的倫理觀念在個體層面付諸實踐的前提是使其得到社會認(rèn)同。在如今信息時代，大眾傳媒是傳播思想、引導(dǎo)輿論的利器，能夠有效拓展時間與空間，促進(jìn)信息流通，迅速實現(xiàn)公眾對宣傳觀念的認(rèn)同。社會工作者可以充分借助網(wǎng)絡(luò)、電視、雜志等傳媒的力量，倡導(dǎo)尊重臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的倫理觀念，以講述故事、紀(jì)實片方式將真實的成功案例公開化，引起公眾關(guān)注、思考，并最終付諸實踐。

(四) 深化臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決權(quán)的理論基礎(chǔ)

學(xué)界支持臨終關(guān)懷服務(wù)對象自決的理論基礎(chǔ)目前尚為薄弱，沒有形成對該問題廣泛而深刻的理論研究。為了使相關(guān)服務(wù)對象獲得并充分行使應(yīng)有權(quán)利，而不受復(fù)雜因素干擾，真正掌控自己的命運(yùn)并對生命做出決定，就必須加強(qiáng)理論研究。尤其是我國的社會工作研究者應(yīng)該結(jié)合我國特有的文化、觀念、社會關(guān)系等背景，對此問題進(jìn)行本土化研究，更加準(zhǔn)確地指導(dǎo)我國臨終關(guān)懷實踐和服務(wù)對象的自決。

尊重臨終關(guān)懷的服務(wù)對象自決權(quán)，既是服務(wù)對象的權(quán)利，也是社會工作者和整個社會的義務(wù)。做好充足的事前準(zhǔn)備和妥善的善后措施，發(fā)揮社會工作者和其他相關(guān)方的作用，就可能有效避免在此問題上造成的倫理爭議，實現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)對象的自決。

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The Self-determination of Hospice Care Clients——Basedontheperspectiveofsocialwork

JIA Bingyun，WANG Zhizhong
(SchoolofHumanityandSocialSciences,ShanxiMedicalUniversity,Taiyuan030001,China)

Because of the enhanced social awareness, the elevated academic recognition in the field of medical ethics and social work about the necessity and possibility of the self-determination of hospice care clients need to be probed and advanced. At the same time, social workers should make much effort in removing their conservative ideas, clarifying their professional roles, realizing their social identity, and strengthening their theory and practice research so as to implement self-determination of hospice care clients, and enable them to take control of their life and determine their fate by themselves.

hospice care；self-determination；social work

2016-09-09

賈冰云(1991-)，女，山西臨汾人，山西醫(yī)科大學(xué)教師，碩士。研究方向：醫(yī)務(wù)社會工作、老年社會工作。 王志中(1965-)，男，山西原平人，山西醫(yī)科大學(xué)教授(通信作者：13834200542@163.com)。

10.16396/j.cnki.sxgxskxb.2016.12.008

C913

A

1008-6285(2016)12-0035-04