柳　旭，劉瓊玲，萬崇華，潘海燕，謝小華

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·科研綜述·

痛風(fēng)病人生命質(zhì)量量表研究現(xiàn)狀

柳旭，劉瓊玲，萬崇華，潘海燕，謝小華

摘要：介紹了痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的測(cè)評(píng)量表,包括普適性量表和特異性量表。普適性量表主要反映痛風(fēng)病人總的生活質(zhì)量的健康狀態(tài),但對(duì)于痛風(fēng)的特異性不夠；特異性量表雖能反映痛風(fēng)病人生活質(zhì)量的特殊問題,但其數(shù)量較少,且存在異國(guó)差異以及不夠全面。因此,兩種量表各有特點(diǎn)及局限性,為客觀評(píng)價(jià)痛風(fēng)病人的生命質(zhì)量,有時(shí)常將兩種量表組合使用。

關(guān)鍵詞：痛風(fēng)；生命質(zhì)量；量表；評(píng)價(jià)

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,人們生活方式的改變,痛風(fēng)已經(jīng)逐漸成為一種多發(fā)病。痛風(fēng)在世界各地均有發(fā)病,其發(fā)病與年齡[1]、性別[2]、種族[3]、家族遺傳[4]、地理環(huán)境[5]、飲食結(jié)構(gòu)[6]等均有一定的關(guān)系。研究顯示,歐美地區(qū)痛風(fēng)的年發(fā)病率為0.20%～0.35%[7]。我國(guó)對(duì)痛風(fēng)的研究源于1948年,剛開始只有2例病人,隨著年份的增長(zhǎng),其發(fā)病率不斷增加,各地發(fā)病率不同,沿海高于內(nèi)地,到2004年沿海地區(qū)發(fā)病率達(dá)到1.14%[8]。痛風(fēng)臨床主要表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的急性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、慢性痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、痛風(fēng)石、尿酸結(jié)石、腎臟損害等,而且隨著病程的延長(zhǎng),后期常伴發(fā)腎衰竭、高血壓、糖尿病、冠心病以及腦血管意外等,給人類的健康帶來了極大的危害[9]。不僅是對(duì)病人的身體傷害,而且對(duì)病人的心理健康、社會(huì)活動(dòng)等都造成不同程度的傷害,嚴(yán)重影響了痛風(fēng)病人的生命質(zhì)量[10]。因此,如何評(píng)價(jià)病人的治療效果及生命質(zhì)量便成為目前需要解決的問題。

1痛風(fēng)病人生命質(zhì)量量表

目前國(guó)內(nèi)外關(guān)于痛風(fēng)生命質(zhì)量量表十分少見,美國(guó)2000年以前的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)檢索未能發(fā)現(xiàn)任何關(guān)于痛風(fēng)特異性病人結(jié)局測(cè)量的量表,對(duì)于痛風(fēng)生命質(zhì)量的特異性研究多在2000年以后[1],其關(guān)于痛風(fēng)生命質(zhì)量量表分為普適性量表和特異性量表,由于其各自的特點(diǎn)及局限性,故常拿來組合使用。

1.1普適性量表用于痛風(fēng)病人生命質(zhì)量一般健康狀況的調(diào)查,調(diào)查結(jié)果通過標(biāo)準(zhǔn)化計(jì)分與其他慢性疾病的調(diào)查結(jié)果進(jìn)行比較分析。

1.1.1健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)[11]由美國(guó)醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組(Medical Outcomes Study,MOS)開發(fā),是構(gòu)建健康狀況調(diào)查研究的醫(yī)學(xué)研究成果,用于測(cè)定近1個(gè)月總的健康相關(guān)的生命質(zhì)量,包括11個(gè)項(xiàng)目和36個(gè)條目,涉及8個(gè)評(píng)價(jià)健康相關(guān)生命質(zhì)量的維度,分別為軀體功能(PF)、軀體疼痛(BP)、生理職能(RP)、總的健康狀況(GH)、活力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情感角色(RE)和精神健康(MH)；此外,還包含了一個(gè)用于評(píng)價(jià)過去1年內(nèi)總的健康狀況的條目。方積乾2000年研制成中文版SF-36,且廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)[12]。研究顯示,SF-36是經(jīng)過驗(yàn)證的用于測(cè)量痛風(fēng)病人的生命質(zhì)量,并且具有良好的信效度及反應(yīng)度,且接受性好[13-14],但也具有其局限性,對(duì)于痛風(fēng)特異性如痛風(fēng)石、藥物治療副反應(yīng)、特殊心理變化等都沒有涉及,因此,在臨床試驗(yàn)中缺乏特異性。

1.1.2世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)該量表是在WHOQOL-100的基礎(chǔ)上發(fā)展而成的,也是用于測(cè)量過去4周的總的健康相關(guān)的生活質(zhì)量,包括生理、心理、社會(huì)和環(huán)境4個(gè)與生命質(zhì)量有關(guān)的方面,共26個(gè)條目,另外還可以分別計(jì)算4個(gè)領(lǐng)域的各自得分。Roddy等[15]用WHOQOL-BREF測(cè)量了痛風(fēng)病人對(duì)生命質(zhì)量的影響,其研究不僅證實(shí)具有良好的信效度,而且說明了影響痛風(fēng)病人生命質(zhì)量下降的主要原因是痛風(fēng)合并癥,即使對(duì)合并癥采取治療也依然影響病人的生命質(zhì)量,其局限性也是缺少對(duì)于痛風(fēng)特異性表現(xiàn)涉及,另外必須與其他量表組合使用。

1.1.3斯坦福健康評(píng)估問卷(Health Assessment Questionnaire,HAQ)1978年由斯坦福大學(xué)的醫(yī)學(xué)博士Fries等[16]制作而成,其對(duì)于痛風(fēng)最主要的貢獻(xiàn)在于其殘疾問卷部分,即健康評(píng)估問卷殘疾功能量表(Health Assessment Questionnaire-Disability Index,HAQ-DI)[17],包含20個(gè)條目,從穿衣、起床、吃飯、步行、個(gè)人衛(wèi)生、肌張力、握力、日常習(xí)慣性活動(dòng)8個(gè)維度綜合評(píng)估了病人的活動(dòng)功能狀態(tài)。目前至少有60種語言版本,在國(guó)際上廣泛應(yīng)用,其信度、效度、反應(yīng)度均較好,故常用HAQ-DI來評(píng)估痛風(fēng)病人的功能活動(dòng)狀態(tài)[18-20]。但此表只是評(píng)估痛風(fēng)病人的活動(dòng)功能狀態(tài),比較單一,HAQ其他部分較少用于痛風(fēng)病人,無法判斷其對(duì)于痛風(fēng)病人的敏感性以及信效度。

1.2特異性量表由于普適性量表并不能體現(xiàn)出疾病的特異性問題,因此,一些專家或組織注重于開發(fā)痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的特異性量表。痛風(fēng)病人生命質(zhì)量特異性量表主要反映痛風(fēng)病人癥狀的相關(guān)內(nèi)容。其主要對(duì)病人的疼痛體驗(yàn)、主觀情緒、恐懼心理、生活自理能力及自我效能感等方面進(jìn)行評(píng)價(jià),同時(shí)也能觀察病人治療前與治療后病情變化的敏感指標(biāo)。

1.2.1類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎臨床試驗(yàn)的測(cè)量結(jié)果(Outcome Measures in Rheumatoid Arthritis Clinical Trials,OMERACT)痛風(fēng)特別興趣小組(Special Interest Group in Gout)于2003年10月第一次明確提出了建立痛風(fēng)觀察指標(biāo)測(cè)定工具,隨后的OMERACT第7次會(huì)議中提出7項(xiàng)關(guān)于急性痛風(fēng)關(guān)節(jié)炎的初步分類標(biāo)準(zhǔn)以及5個(gè)急性痛風(fēng)的觀察域、7個(gè)慢性痛風(fēng)的觀察域,但缺少了急/慢性痛風(fēng)觀察指標(biāo)的驗(yàn)證[18]。鑒于此種背景,痛風(fēng)特別興趣小組在OMERACT的第8次會(huì)議中規(guī)定了痛風(fēng)觀察的相關(guān)域,形成并發(fā)行了一個(gè)初步觀察域的列表[19]。其中,急性痛風(fēng)包括疼痛、關(guān)節(jié)腫脹、關(guān)節(jié)柔軟度、功能、病人整體評(píng)價(jià)、醫(yī)生整體評(píng)價(jià)、致殘性；慢性痛風(fēng)包括血清尿酸、復(fù)發(fā)頻率、痛風(fēng)石的變形、與健康相關(guān)的生命質(zhì)量的評(píng)估、生理功能障礙、社會(huì)功能障礙、關(guān)節(jié)炎癥、病人整體評(píng)價(jià)、醫(yī)生整體評(píng)價(jià)。之后OMERACT對(duì)某些觀察域進(jìn)行了初步的處理和評(píng)估,其應(yīng)用價(jià)值還有待于進(jìn)一步的驗(yàn)證[20-21]。2010年第10次OMEARCT的會(huì)議中,總結(jié)了關(guān)于支持慢性痛風(fēng)病人病例報(bào)告結(jié)果測(cè)定(Patient-Reported Outcome Measure,PRO)的測(cè)定量表,其核心量表包括視覺模擬評(píng)分量表(Visual Analog Scale,VAS)、病人整體評(píng)估量表(Patient Global Assessment Scale,PGAS)、HAQ-DI、痛風(fēng)評(píng)估量表(Gout Assessment Questionnaire,GAQ 2.0)以及OMERACT的第9次會(huì)議中已支持的多用于與健康有關(guān)的生命質(zhì)量的評(píng)估的SF-36[22]。VAS也曾多次用于痛風(fēng)病人作為評(píng)估疼痛的一個(gè)標(biāo)準(zhǔn),但在2011年OMERACT的第10次會(huì)議中提出了SF-36中身體疼痛的測(cè)量標(biāo)準(zhǔn)是經(jīng)過驗(yàn)證的可以作為測(cè)量痛風(fēng)病人疼痛的指標(biāo),并且允許其代替VAS[22]。PGAS常用于臨床隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)以及縱向觀察研究,而且常作為一個(gè)金標(biāo)準(zhǔn)來判斷臨床上有意義的改變,但它只是對(duì)關(guān)節(jié)炎的影響做出了一個(gè)總體的評(píng)分,對(duì)痛風(fēng)缺乏特異性[23]。OMERACT并沒有形成具體的、系統(tǒng)的量表,但它為痛風(fēng)量表的研發(fā)提供了基礎(chǔ)和依據(jù)。

1.2.2GAQ量表2006年,Colwell等[1]開發(fā)了GAQ 1.0,并對(duì)其信效度、反應(yīng)度進(jìn)行了初步的評(píng)估,涵蓋了21項(xiàng)關(guān)于痛風(fēng)特異性影響健康各方面的評(píng)估,包括疼痛、幸福感、生產(chǎn)力(社會(huì)功能)以及治療滿意度。還與SF-36共同評(píng)價(jià)了新型的非嘌呤類黃嘌呤氧化酶抑制劑[24](抗尿酸生成藥)非布索坦的安全性和療效,其反應(yīng)度以及與SF-36的相關(guān)性均較好,但其測(cè)量結(jié)果單一而且缺少心理性能的評(píng)估。因此,2008年Hirsch等[25]開發(fā)了GAQ 2.0,并對(duì)其信效度進(jìn)行了初步評(píng)估,包括5個(gè)維度和55個(gè)條目,分別為痛風(fēng)與健康相關(guān)的生命質(zhì)量的影響(27個(gè)條目)、痛風(fēng)的整體描述(6個(gè)條目)、最近痛風(fēng)的發(fā)作(6個(gè)條目)、痛風(fēng)的治療(4個(gè)條目)、痛風(fēng)的病史和人口學(xué)資料(12個(gè)條目),并通過收集臨床、個(gè)人背景和經(jīng)濟(jì)狀況的數(shù)據(jù)以幫助解釋。Taylor等[26-27]對(duì)其信效度、反應(yīng)度等進(jìn)行了進(jìn)一步的評(píng)估,通過驗(yàn)證顯示了良好的信效度及反應(yīng)度,但其應(yīng)用局限,目前只有英文版本和荷蘭版本,臨床應(yīng)用率和人們的普遍公認(rèn)程度較低。因此,需要多種語言版本的開發(fā)和臨床應(yīng)用來彌補(bǔ)其不足。OMERACT的第10次會(huì)議中提出了GAQ 2.0結(jié)構(gòu)混亂,在內(nèi)部一致性和結(jié)構(gòu)效度上存有爭(zhēng)議等問題,因此,量表還需完善和改進(jìn)[22]。

1.2.3痛風(fēng)石影響問卷20條(Tophus Impact Ouestionnaire-20,TIQ-20)在OMERACT第10次[28]會(huì)議上,提出了對(duì)于痛風(fēng)石特異性觀察指標(biāo)測(cè)定工具的研究,其目的是為了開發(fā)一個(gè)用來評(píng)估痛風(fēng)石所致影響的量表。在此基礎(chǔ)上,2014年Aati等[29]開發(fā)了TIQ-20,包含6個(gè)維度和20個(gè)條目,評(píng)估了因痛風(fēng)石所導(dǎo)致的疼痛、活動(dòng)受限、鞋子的改良、工作出勤率、心理變化、醫(yī)療衛(wèi)生等方面的影響,初步驗(yàn)證其信效度較好,與HAQ2.0密切相關(guān)(r=0.52)。TIQ-20開發(fā)時(shí)間較晚,因此,跨文化的驗(yàn)證和在其他語言中進(jìn)一步測(cè)試是十分必要的,而且此表只能用于出現(xiàn)痛風(fēng)石的病人,存在一定的局限性。

1.2.4痛風(fēng)病人自我管理能力問卷該問卷是馮鳳[30]在研究護(hù)理干預(yù)對(duì)痛風(fēng)病人自我管理疾病能力的影響中自行設(shè)計(jì)的問卷,包括痛風(fēng)病人對(duì)疾病的知曉率、痛風(fēng)病人自我管理評(píng)估量表、痛風(fēng)病人出院1年后的血尿酸值、痛風(fēng)病人出院1年內(nèi)的復(fù)發(fā)情況4個(gè)部分。其中痛風(fēng)病人自我管理評(píng)估量表是依據(jù)萬崇華等[31]對(duì)慢性病生命質(zhì)量量表的研發(fā)方法而設(shè)計(jì),此方法具有良好的信效度,但只是針對(duì)痛風(fēng)病人的自我管理能力的影響,缺乏對(duì)心理、活動(dòng)受限、藥物副反應(yīng)等方面的影響,沒有形成系統(tǒng)的量表。

2小結(jié)

國(guó)外對(duì)于痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的研究起步尚晚,量表數(shù)量較少,存在的量表也各有其優(yōu)缺點(diǎn),沒有一種量表能全面反映痛風(fēng)病人的生活質(zhì)量,多為組合量表。國(guó)內(nèi)與此相關(guān)的研究更少,沒有痛風(fēng)病人生命質(zhì)量的特異性量表,而且由于國(guó)內(nèi)外的文化差異,國(guó)外的量表并不一定適合于國(guó)內(nèi)的痛風(fēng)病人。因此,開發(fā)并研制一個(gè)科學(xué)的、合理的、可靠的,適合我國(guó)痛風(fēng)病人生命質(zhì)量測(cè)定的量表是十分迫切而且必要的。根據(jù)對(duì)量表的分析發(fā)現(xiàn),上述量表存在涉及范圍不全面、特異性不強(qiáng)、熟知度不高等缺點(diǎn)和局限性。所以,應(yīng)在現(xiàn)代測(cè)量理論和經(jīng)典測(cè)量理論指導(dǎo)下開發(fā)符合我國(guó)文化背景的痛風(fēng)生命質(zhì)量的測(cè)定量表,為治療方案篩選、藥物療效評(píng)價(jià)提供新的評(píng)價(jià)指標(biāo),為今后痛風(fēng)的研究和發(fā)展提供基礎(chǔ)。

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(本文編輯蘇琳)

基金項(xiàng)目國(guó)家自然科學(xué)基金項(xiàng)目，編號(hào)：71373058。

作者簡(jiǎn)介柳旭,碩士研究生在讀,單位：523808,廣東醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院；劉瓊玲(通訊作者)、萬崇華、潘海燕、謝小華單位：523808,廣東醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院。

中圖分類號(hào)：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.21.001

文章編號(hào)：1009-6493(2016)07C-2561-03

(收稿日期：2015-10-27;修回日期:2016-06-27)

Research status quo of quality of life scale for patients with gout

Liu Xu,Liu Qiongling,Wan Chonghua,et al

(Nursing School of Guangdong Medical College,Guangdong 523808 China)

AbstractIt introduced quality of life scale for patients with gout,including the general scale and the specific scale.The general scale mainly reflected the health state of the total life quality of patients with gout,but the specificity was not enough;although the specific scale could reflect the special problems of quality of life scale of patients with gout,the number of it was less,and there was exotic difference and it was not comprehensive.Therefore,both kinds of scales had their own characteristics and limitations,and in order to objectively evaluate the quality of life of patients with gout,the both kinds of scales sometimes were combined to use.

Key wordsgout;quality of life;scale;evaluation