?

頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能狀況調(diào)查

腎病綜合征(nephrotic syndrome，NS)是指由各種腎臟疾病所致，以大量蛋白尿、低蛋白血癥、水腫、高脂血癥為臨床表現(xiàn)的一組綜合征[1]。是兒童常見(jiàn)疾病之一，在3歲~5歲兒童中高發(fā)[2]，發(fā)病率在小兒泌尿系統(tǒng)疾病中居第2位。在國(guó)外的報(bào)道中，兒童腎病綜合征在兒童中的年發(fā)病率為2/10萬(wàn)~7/10萬(wàn)，患病率約為16/10萬(wàn)[3]。絕大多數(shù)腎病患兒初治可獲得緩解，但部分患兒初治后容易出現(xiàn)復(fù)發(fā)，40%~60%的患兒甚至出現(xiàn)頻復(fù)發(fā)[4]。本病具有病程遷延、病情反復(fù)、并發(fā)癥多、住院時(shí)間長(zhǎng)、藥物不良反應(yīng)大等特點(diǎn)，給患兒及家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。腎病綜合征給患兒心理帶來(lái)負(fù)面影響，有研究顯示腎病綜合征長(zhǎng)期住院患兒個(gè)性具有內(nèi)向不穩(wěn)定、精神質(zhì)傾向[4]，進(jìn)一步可導(dǎo)致心理行為問(wèn)題，而目前對(duì)腎病綜合征患兒的調(diào)查發(fā)現(xiàn)患兒易出現(xiàn)品行障礙、心身障礙、多動(dòng)傾向等[5]。疾病給患兒的身心健康帶來(lái)了嚴(yán)重影響，并且在治療過(guò)程中患兒還具有自理能力缺陷、治療依從性不確定等問(wèn)題，出院后還面臨著長(zhǎng)期用藥及并發(fā)癥的預(yù)防等問(wèn)題，僅憑醫(yī)護(hù)人員的力量難以達(dá)到對(duì)患兒的全面護(hù)理。家庭功能(family function)是指家庭本身所固有的性能和功用，滿(mǎn)足家庭成員在生理、心理及社會(huì)各方面、各層次的需求[6]。家庭功能的狀況與兒童的健康成長(zhǎng)息息相關(guān)，無(wú)疑會(huì)對(duì)疾病的護(hù)理產(chǎn)生重大影響。在目前日益提倡以家庭為中心的護(hù)理模式下，家庭功能日益受到人們的重視，在頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒的護(hù)理工作中發(fā)揮著越來(lái)越大的作用[7]。本研究對(duì)腎病綜合征患兒家庭功能進(jìn)行調(diào)查，以幫助護(hù)理人員了解頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能的現(xiàn)狀及是否存在不足，同時(shí)分析相關(guān)影響因素，以利于護(hù)理人員進(jìn)一步提出干預(yù)措施，為頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣的方法，選取 2012年1月—2014年2月廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院頻復(fù)發(fā)住院的腎病綜合征患兒為主要照顧者180人為研究對(duì)象。納入條件：①患兒年齡≤14歲，首次診斷為腎病綜合征；②被調(diào)查者為患兒家庭成員之一，年齡≥18歲，且為患兒患病期間主要照顧者；③被調(diào)查者學(xué)歷小學(xué)及以上，具有閱讀能力，能理解并自愿參加本次調(diào)查。排除條件：被調(diào)查者有精神疾病史。

1.2研究工具

1.2.1一般資料問(wèn)卷由調(diào)查人員根據(jù)研究目的和需求自行設(shè)計(jì)，包括患兒、家長(zhǎng)和家庭情況等內(nèi)容，共20題。

1.2.2家庭功能評(píng)定量表(FAD)采用劉培毅等譯制的FAD中文版，量表是基于McMaster家庭功能理論設(shè)計(jì)的一份量表，用于評(píng)價(jià)家庭功能，包含7個(gè)分量表，共60個(gè)條目。每個(gè)條目為一條家庭狀況描述，按照與家庭實(shí)際情況的相似度，分為很像、較像、不像、完全不像4個(gè)選項(xiàng)，依次計(jì)1分、2分、3分、4分，1分代表健康，4分代表不健康，得分越低反映家庭功能越好；其中條目1，4，6，7，8，9，11，13，17，19，21，22，23，25，27，28，31，33，34，35，37，39，41，42，45，47，48，51，52，53，54為反向計(jì)分題。7個(gè)分量表分別為：①問(wèn)題解決(包括條目2，12，24，38，50，60)，評(píng)價(jià)家庭解決問(wèn)題的能力；②溝通(包括條目3，14，18，22，29，35，43，52，59)，評(píng)價(jià)家庭成員間的信息交流有效程度；③角色(包括條目4，8，10，15，23，30，34，40，45，53，58)，評(píng)價(jià)家庭角色是否分工明確、合理以及家庭成員承擔(dān)角色的任務(wù)的情況；④情感反應(yīng)(包括條目9，19，28，39，49，57)，評(píng)價(jià)家庭成員對(duì)情感以及家庭時(shí)間的反應(yīng)程度；⑤情感介入(包括條目5，13，25，33，37，42，54)，評(píng)價(jià)家庭成員間對(duì)彼此的關(guān)心程度；⑥行為控制(包括條目7，17，20，27，32，44，47，48，55)，評(píng)價(jià)家庭成員的行為是否受約束的情況、是否遵從社會(huì)行為規(guī)則；⑦總體功能(包括條目1，6，11，16，21，26，31，36，41，46，51，56)，從總體上對(duì)家庭功能做出評(píng)價(jià)。

1.3調(diào)查方法填寫(xiě)問(wèn)卷前先對(duì)調(diào)查對(duì)象進(jìn)行口頭溝通，解釋本次研究的目的及意義，承諾對(duì)其資料保密。征得其同意后指導(dǎo)家長(zhǎng)正確填寫(xiě)。如不愿參加調(diào)查的家長(zhǎng)有權(quán)拒絕填寫(xiě)。填寫(xiě)后的問(wèn)卷經(jīng)調(diào)查者檢查，如有缺漏項(xiàng)或填寫(xiě)錯(cuò)誤及時(shí)補(bǔ)填和改正，確定問(wèn)卷合格后及時(shí)回收，整理問(wèn)卷，記錄調(diào)查時(shí)間、發(fā)放問(wèn)卷數(shù)及回收數(shù)。共發(fā)放調(diào)查表180份，回收180份，回收率為100%。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法原始數(shù)據(jù)使用SPSS 16.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析。統(tǒng)計(jì)描述采用頻數(shù)、構(gòu)成比、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、最大值、最小值描述一般資料及疾病資料，用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述FAD的總得分、分量表得分情況。統(tǒng)計(jì)分析采用t檢驗(yàn)比較腎病綜合征患兒家庭功能與國(guó)內(nèi)常模的差異，采用t檢驗(yàn)及F檢驗(yàn)比較一般資料及疾病資料對(duì)家庭功能的影響。

2結(jié)果

2.1患兒家長(zhǎng)的一般資料本研究共有180名患兒家長(zhǎng)參與調(diào)查，其中患兒年齡6.97歲±3.76歲，最小2歲，最高13歲。以男性患兒居多，占76.67%。患兒的主要照顧者大部分為母親，占80.00%。主要照顧者年齡35.40歲±5.57歲，83.33%的家長(zhǎng)文化程度在高中及其以下，均為在職工作者?；純杭彝ヒ院诵募彝橹?，占86.67%，無(wú)離異、單親及重組家庭，大部分家庭人均月收入在1 000元以下，占40.00%，46.67%的家庭有2個(gè)子女，獨(dú)生子女家庭僅占16.67%。16.67%的家庭存在其他重大疾病病人，包括糖尿病、心臟病、高血壓，患病成員均為外祖父母。家庭長(zhǎng)期居住地以農(nóng)村為主(66.67%)。家庭醫(yī)療支付方式主要為新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)，占46.67%，尤其在農(nóng)村病人中使用較多，其次有36.67%的家庭使用城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)。詳見(jiàn)表1。

表1　患兒主要照顧者及其家庭情況(n=180)

2.2家庭功能情況本組頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能得分情況見(jiàn)表2。與2009年袁媛等[8]對(duì)廣州市834名6歲～12歲普通兒童家庭的調(diào)查結(jié)果進(jìn)行比較，結(jié)果顯示，頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能總分較普通家庭高，說(shuō)明家庭功能存在一定的損害，尤其是角色、行為控制和溝通方面的功能受損較為顯著；而頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭的問(wèn)題解決能力優(yōu)于普通兒童家庭；情感反應(yīng)和情感介入功能未受到顯著影響。

表2　頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒FAD得分及與普通兒童家庭比較±s)　分

2.3家庭功能的影響因素經(jīng)對(duì)影響腎病綜合征患兒FAD得分的單因素分析，照顧者的職業(yè)及患兒確診時(shí)間對(duì)家庭問(wèn)題解決能力、家庭居住地對(duì)家庭角色功能、患兒的主要照顧者對(duì)情感介入、患兒確診時(shí)間對(duì)行為控制均具有影響，詳見(jiàn)表3。一般資料和患兒疾病資料中各項(xiàng)因素對(duì)FAD總體功能、溝通、情感反應(yīng)的影響均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。經(jīng)進(jìn)一步分析，照顧者的職業(yè)為職工和私營(yíng)業(yè)主家庭的問(wèn)題解決能力高于其他職業(yè)組，確診時(shí)間為13個(gè)月~24個(gè)月的家庭問(wèn)題解決功能最好，其次是確診1年以?xún)?nèi)者，確診兩年以上的患兒家庭問(wèn)題解決功能最弱；長(zhǎng)期居住于城市的患兒家庭角色優(yōu)于農(nóng)村家庭；患兒的主要照顧者為母親者，其家庭的情感介入功能較其他組好；對(duì)于家庭行為控制功能，疾病確診時(shí)間以發(fā)病13個(gè)月~24個(gè)月的功能最好，而低于1年以及>2年的家庭行為控制功能則稍差。

表3　FAD的影響因素　分

3討論

3.1頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能狀況首先，頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能中，其問(wèn)題解決能力優(yōu)于普通兒童家庭。在陳建軍[9]對(duì)哮喘患兒的家庭功能調(diào)查中也呈現(xiàn)出問(wèn)題解決能力增強(qiáng)的情況。該現(xiàn)象的出現(xiàn)一方面是因?yàn)槟I病綜合征患兒家庭中，其成員以治療疾病為共同目標(biāo)，目的明確，使得對(duì)問(wèn)題的處理能力得以增強(qiáng)；另一方面，疾病帶來(lái)的繼發(fā)問(wèn)題增多，家庭成員在長(zhǎng)期反復(fù)的處理各種問(wèn)題的過(guò)程中積累了一定的經(jīng)驗(yàn)有關(guān)。其次，頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭的溝通能力存在受損情況。分析其原因可能與家長(zhǎng)對(duì)患兒關(guān)注度增加，過(guò)度關(guān)心，而在照顧問(wèn)題上爭(zhēng)執(zhí)增多有關(guān)。另外，患兒在患病后由于疾病應(yīng)激及激素作用等，其焦慮、恐懼、抑郁程度明顯高于正常兒童[10]，且行為問(wèn)題的出現(xiàn)也明顯增多[11]，容易導(dǎo)致家長(zhǎng)與患兒的溝通不良及照顧負(fù)擔(dān)過(guò)重，進(jìn)一步激化家長(zhǎng)在照顧問(wèn)題上的爭(zhēng)執(zhí)及無(wú)效溝通。

頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭的角色功能同樣較普通兒童家庭偏低。其主要原因來(lái)自于父母的角色沖突及角色適應(yīng)不良。一方面，患兒的疾病對(duì)于部分家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)可能還是難以接受；另一方面，由于疾病所致家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)加重，可能與之前的社會(huì)角色發(fā)生沖突；同時(shí)，疾病也導(dǎo)致了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加重，家長(zhǎng)在兼顧工作和照顧者的角色時(shí)難以周全。本組患兒的主要照顧者均為在職人員，更易存在社會(huì)角色與照顧者角色沖突。除了家長(zhǎng)之外，腎病綜合征患兒也同樣容易出現(xiàn)角色適應(yīng)不良[11]，離開(kāi)學(xué)校，離開(kāi)同伴，并面對(duì)激素治療后的一系列并發(fā)癥和自我形象改變，患兒的角色適應(yīng)問(wèn)題也是護(hù)理工作不可忽視的。

在行為控制方面，腎病綜合征患兒家庭也表現(xiàn)出該方面能力受損。從患兒方面分析，還是與患兒的心理及行為問(wèn)題增多[11]、控制難度增大有關(guān)。同時(shí)在家長(zhǎng)方面，腎病綜合征患兒父母也較易出現(xiàn)一系列的軀體和心理不適反應(yīng)[11]，一方面其父母精力不足以給予家庭成員有效約束，造成控制乏力；另一方面，父母的身心負(fù)荷過(guò)重引起的心理行為問(wèn)題，也可進(jìn)一步影響兒童的個(gè)性、行為，使得家庭行為控制能力不足。與此同時(shí)，在情感反應(yīng)和情感介入方面，腎病綜合征患兒家庭未發(fā)生顯著改變，可認(rèn)為此兩項(xiàng)功能未受到明顯損害，反映了家庭成員在遇到刺激時(shí)能做出適當(dāng)?shù)那楦蟹磻?yīng)及在日常生活中能作為一個(gè)整體，對(duì)家庭成員及各種家庭事務(wù)表現(xiàn)出適當(dāng)?shù)那楦袇⑴c度。綜合以上各方面因素，腎病綜合征患兒家庭的FAD總體功能較普通患兒家庭差，說(shuō)明腎病綜合征造成了家庭總體功能受損。

3.2腎病綜合征患兒家庭功能的影響因素

3.2.1問(wèn)題解決功能的影響因素本調(diào)查結(jié)果顯示，患兒主要照顧者職業(yè)對(duì)問(wèn)題解決功能具有一定影響，照顧者為農(nóng)民的家庭問(wèn)題解決能力較弱。分析其原因可能為：農(nóng)民的信息獲取途徑較少，更多疾病相關(guān)知識(shí)的獲取有利于家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)疾病、解決疾病相關(guān)問(wèn)題。另外，確診時(shí)間對(duì)家庭問(wèn)題解決也有一定的影響，確診時(shí)間在1年~2年組的家庭問(wèn)題解決能力最強(qiáng)，確診時(shí)間1年內(nèi)的家庭因?yàn)榛純杭膊〉陌l(fā)生，將家庭的主要目標(biāo)放在了患兒的疾病治療上，家庭目標(biāo)一致，因此，問(wèn)題解決能力較一般家庭有所提高；確診時(shí)間1年~2年的家庭，因?yàn)榧膊￠L(zhǎng)期反復(fù)造成家庭問(wèn)題增多，在大量問(wèn)題的解決和處理中積累了一定經(jīng)驗(yàn)，問(wèn)題解決能力得到進(jìn)一步增強(qiáng)；而確診2年以上的患兒，由于長(zhǎng)期的治療和疾病的反復(fù)發(fā)作，一方面使得患兒并發(fā)癥增多，照顧難度增大；另一方面疾病的反復(fù)發(fā)作也讓父母遭受了巨大的精神壓力，無(wú)力應(yīng)對(duì)家庭問(wèn)題。曾有多篇文獻(xiàn)報(bào)道過(guò)家庭結(jié)構(gòu)對(duì)家庭功能具有顯著影響[12-13]。在本研究中，核心家庭的問(wèn)題解決能力高于主干家庭，但兩組家庭之間的差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.058)。由于本次調(diào)查樣本量較小，不能排除家庭類(lèi)型對(duì)問(wèn)題解決能力具有一定影響。在本次調(diào)查中，主干家庭多為與祖父母同住的家庭，可能造成該類(lèi)家庭中父母要兼顧年長(zhǎng)者和患兒的照顧責(zé)任，照顧負(fù)擔(dān)過(guò)大，缺乏精力應(yīng)對(duì)其他家庭問(wèn)題。

3.2.2角色功能的影響因素本調(diào)查結(jié)果顯示，長(zhǎng)期居住地為城市的家庭，其角色功能優(yōu)于農(nóng)村家庭。一方面，可能與農(nóng)村地理位置較遠(yuǎn)，交通不便，造成家長(zhǎng)不能兼顧照顧患兒與工作的任務(wù)，增加角色沖突；另一方面，農(nóng)村家庭的家長(zhǎng)由于遠(yuǎn)離居住地及親人，社會(huì)支持較城市家庭薄弱，造成家長(zhǎng)照顧者角色壓力過(guò)大。另外，家庭經(jīng)濟(jì)收入、照顧者文化程度等因素未對(duì)角色造成明顯影響，但居住地對(duì)家庭功能的影響也可能受到農(nóng)村經(jīng)濟(jì)條件、照顧者文化程度等綜合因素共同作用。

3.2.3情感介入功能的影響因素本調(diào)查中主要照顧者以母親居多，且主要照顧者為母親的患兒家庭情感介入功能高于其他組?？梢哉J(rèn)為是女性本身具有情感豐富細(xì)膩的特征，母親與孩子的親密度較高，感情投入度高，對(duì)患兒及家庭事務(wù)的關(guān)注度高于其他組。在對(duì)患兒的照顧過(guò)程中，母親能夠表現(xiàn)出一個(gè)密切關(guān)注、積極應(yīng)對(duì)的正面形象，從而影響其他人，積極調(diào)動(dòng)家庭成員對(duì)彼此的關(guān)注。

3.2.4行為控制功能的影響因素本組患兒家庭的行為控制功能也存在一定的弱化現(xiàn)象，而確診時(shí)間對(duì)行為控制功能有一定的影響，患兒疾病的確診時(shí)間在1年~2年的家庭，其行為控制能力優(yōu)于其他兩組。首先，確診時(shí)間短于1年的家庭，由于疾病發(fā)生的應(yīng)激刺激，加上疾病治療、住院等多因素作用，導(dǎo)致家庭成員一時(shí)難以適應(yīng)新的生活方式，并且在疾病確診治療之初，父母的關(guān)注重心轉(zhuǎn)移到患兒的疾病治療、護(hù)理及康復(fù)上，對(duì)患兒的行為約束、家庭其他成員間的行為約束略有疏忽。發(fā)病1年~2年的家庭在應(yīng)對(duì)疾病和應(yīng)對(duì)生活規(guī)律的改變上已經(jīng)有了一定的經(jīng)驗(yàn)，家庭形成了新的生活方式和有效約束各成員的家庭規(guī)則，因此家庭行為控制功能得以改善。

然而對(duì)于疾病確診2年以上的家庭而言，這類(lèi)家庭患兒由于長(zhǎng)期的反復(fù)發(fā)作及激素治療，存在較多的并發(fā)癥，可能出現(xiàn)煩躁、易激惹等表現(xiàn)，繼而發(fā)生愛(ài)哭鬧，甚至有攻擊性行為等異常情況多見(jiàn)，使得照顧負(fù)擔(dān)加重，家長(zhǎng)一方面在承受長(zhǎng)期的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的同時(shí)，又要肩負(fù)起繁重的照顧負(fù)擔(dān)，忽視了對(duì)自己及家庭成員間的行為約束。

4護(hù)理干預(yù)

4.1提供家庭護(hù)理知識(shí)由于兒童對(duì)家庭的依賴(lài)性大，在護(hù)理工作中離不開(kāi)家庭的參與，足夠的知識(shí)儲(chǔ)備有助于家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)患兒的疾病治療及完成患兒的日常生活照料。同時(shí)，腎病綜合征患兒的護(hù)理是一個(gè)從住院到出院后長(zhǎng)期持續(xù)的過(guò)程，應(yīng)該指導(dǎo)家長(zhǎng)承擔(dān)起患兒護(hù)理的長(zhǎng)期照料，包括休息和生活規(guī)律、飲食狀況、運(yùn)動(dòng)程度、定期復(fù)查及遵醫(yī)囑服藥等內(nèi)容[6]。另一方面也應(yīng)當(dāng)協(xié)助家長(zhǎng)增加信息獲取途徑，包括網(wǎng)絡(luò)、書(shū)籍、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)及病友等，鼓勵(lì)家長(zhǎng)主動(dòng)獲取需要的信息。可以介紹患兒家長(zhǎng)之間相互認(rèn)識(shí)，以交流患兒護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。

4.2提供心理護(hù)理，指導(dǎo)壓力應(yīng)對(duì)疾病作為一種應(yīng)激，給患兒及家長(zhǎng)均帶來(lái)較重的心理負(fù)擔(dān)，維持家長(zhǎng)良好的心理狀態(tài)有助于家長(zhǎng)更好的應(yīng)對(duì)問(wèn)題，照顧患兒，從而提升家庭各方面的能力。首先，需要建立起良好的護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)心理溝通和交流，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并指導(dǎo)家長(zhǎng)盡量解除造成角色沖突的原因，協(xié)調(diào)好工作與照顧患兒之間的關(guān)系。同時(shí)關(guān)注患兒的心理護(hù)理，為其提供良好的成長(zhǎng)環(huán)境。可以根據(jù)病情為患兒合理地安排游戲等活動(dòng)，從中學(xué)會(huì)與父母、醫(yī)護(hù)人員、其他小朋友正常地交往，促進(jìn)其社會(huì)化，減緩其在治療期間的行為退化[7]。同時(shí)提醒父母注意不要過(guò)于遷就患兒，應(yīng)當(dāng)重視患兒的行為約束，并做好家長(zhǎng)間的自我行為控制，在患兒面前做出良好的行為表率。

4.3促進(jìn)家庭成員間的有效溝通增強(qiáng)家庭溝通能力一方面能夠增進(jìn)成員間感情，另一方面可以在處理家庭問(wèn)題上達(dá)到更好的一致性，也有助于精神壓力的緩解。尤其應(yīng)該注重親子間的溝通,善于聆聽(tīng)，鼓勵(lì)患兒表達(dá)自身感受與情緒，在交流過(guò)程中可以增強(qiáng)親子感情，以及及時(shí)地發(fā)現(xiàn)并解決患兒的問(wèn)題。與此同時(shí)，更應(yīng)注意家長(zhǎng)間尤其是父母間的溝通，鼓勵(lì)家長(zhǎng)積極面對(duì)疾病，加強(qiáng)溝通，就患兒護(hù)理及日常生活問(wèn)題共同探討，避免爭(zhēng)執(zhí)和沖突。

5小結(jié)

腎病綜合征給患兒的身心發(fā)育帶來(lái)不良影響的同時(shí)也給家庭帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)，造成家庭功能的改變。本次調(diào)查中腎病綜合征患兒家庭功能的受損主要體現(xiàn)在角色、行為控制、總體功能、溝通方面，問(wèn)題解決能力增強(qiáng)，情感反應(yīng)及情感介入功能無(wú)明顯改變。主要照顧者、照顧者職業(yè)、家庭居住地及確診時(shí)間的長(zhǎng)短都是家庭功能的影響因素。通過(guò)此次調(diào)查，建議在腎病綜合征患兒的護(hù)理工作中，注重開(kāi)展以家庭為中心的護(hù)理模式，同時(shí)注意加強(qiáng)家庭在角色、溝通、行為控制方面的能力，做好心理護(hù)理和健康指導(dǎo)，為腎病綜合征患兒的身心成長(zhǎng)創(chuàng)造良好的家庭環(huán)境。

參考文獻(xiàn)：

[1]尤黎明,吳瑛.內(nèi)科護(hù)理學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2006:279.

[2]劉光陵,何旭.小兒腎病綜合征的診斷與治療[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2007,10(20):1709-1711.

[3]丁潔.從循證醫(yī)學(xué)研究結(jié)果評(píng)價(jià)兒童腎病綜合征的治療[J].臨床兒科雜志,2003,21(10):598-600.

[4]劉巖平,張若霞.腎病綜合征長(zhǎng)期住院患兒的個(gè)性分析[J].河北醫(yī)學(xué),2002,8(2):177.

[5]趙云.腎病綜合征兒童行為問(wèn)題的調(diào)查及護(hù)理對(duì)策[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志,2009,25(30):71-72.

[6]趙秋利.社區(qū)護(hù)理學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2006:61.

[7]彭愛(ài)霞,閻成美,曹惠琴,等.“以家庭為中心的護(hù)理”在腎病綜合征患兒心理健康教育中的應(yīng)用[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(9):819-821.

[8]袁媛，趙靜波，張柏芳.廣州市1 010名兒童行為問(wèn)題與家庭功能相關(guān)性[J].國(guó)際醫(yī)藥衛(wèi)生導(dǎo)報(bào),2009，15(6):122-124.

[9]陳建軍.哮喘患兒家庭功能的調(diào)查研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2007,10(3):220-222.

[10]李紅，張際,王濤,等.腎病綜合征患兒心理問(wèn)題的研究進(jìn)展[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2011,26(17):1549-1551.

[11]董玲,吳升華,卞蘭崢,等.腎病綜合征患兒的行為、家庭環(huán)境及其父母生活質(zhì)量的調(diào)查[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,2004,18(10):702-704.

[12]Aa Stedt-Kurki P,Lehti K,Tarkka MT,etal.Determinants of perceived health in families of patients with heart disease[J].Journal of Advanced Nursing,2004,48(2):115-123.

[13]王瑩,李建明.精神分裂癥、心境障礙、神經(jīng)癥患者家庭功能研究[J].中國(guó)健康心理學(xué)雜志,2012,20(2):161-164.

(本文編輯李亞琴)

呂林華，李智英，劉曉紅

摘要:[目的]探討頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能現(xiàn)狀及其影響因素。[方法]采用家庭功能評(píng)定量表(FAD)及自行設(shè)計(jì)的一般資料問(wèn)卷,對(duì)廣州市某三級(jí)甲等醫(yī)院180例頻復(fù)發(fā)腎病綜合征住院患兒的家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]與廣州市普通兒童家庭相比,頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒的家庭功能在角色、行為控制、溝通及總體功能方面水平偏低(P<0.05)，問(wèn)題解決能力優(yōu)于普通兒童家庭(P<0.05)；主要照顧者為母親的家庭情感介入功能較好(F=4.653，P=0.018),照顧者職業(yè)對(duì)問(wèn)題解決功能存在影響(F=3.107，P=0.044),家庭居住地在城市者其家庭角色功能優(yōu)于農(nóng)村家庭(t=-3.114，P=0.004),確診時(shí)間對(duì)家庭問(wèn)題解決(F=3.587，P=0.042)及行為控制(F=5.506，P=0.010)均存在影響。[結(jié)論]頻復(fù)發(fā)腎病綜合征患兒家庭功能存在一定的功能障礙，主要照顧者、照顧者職業(yè)、家庭居住地、確診時(shí)間均為家庭功能的影響因素。在護(hù)理工作中應(yīng)當(dāng)根據(jù)家庭及患兒情況,為家庭成員提供針對(duì)性的健康教育及心理護(hù)理。

關(guān)鍵詞：腎病綜合征；兒童；家庭功能；影響因素

Survey of family function condition of children with frequently relapsing nephrotic syndrome

Lü Linhua,Li Zhiying,Liu Xiaohong(Affiliated First Hospital of Sun Yat-sen University，Guangdong 510080 China)

AbstractObjective：To probe into the family function status quo of children with frequently relapsing nephrotic syndrome and its influencing factors.Methods：A total of 180 parents of children with frequently relapsing nephrotic syndrome from a third grade A hospital in Guangzhou were analyzed by using the Family Assessment Device(FAD) and self-designed general information questionnaires.Results：Comparing with the families of normal children in Guangzhou，the family function of children with frequently relapsing nephrotic syndrome showed a low level in dimensions of role，behavior control，communication and overall function(P<0.05)；but the problem solving ability showed a higher level than normal children's families(P<0.05).Emotional involvement showed a better function while mothers acting as the main caregivers for children(F=4.653，P=0.018)，the job of caregivers affected the function of problem solving(F=3.107，P=0.044),the families from city showed a better family role function than those from countryside(t=-3.114，P=0.004),the time of diagnosis had influence on problem solving(F=3.587，P=0.042) and behavior control(F=5.506，P=0.010).Conclusion：The family function of children with frequently relapsing nephrotic syndrome had a certain dysfunction，its influencing factors included the main caregivers and their jobs，family residence and the time of diagnosis.The targeted heath education and psychological care should be given to the family members based on the status of families and children during the nursing action.

Key wordsnephrotic syndrome;children;family function;influencing factors

收稿日期：(2015-01-22；修回日期：2015-12-14)

作者簡(jiǎn)介呂林華，主管護(hù)師，本科，單位：510080，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院；李智英、劉曉紅單位：510080，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院。

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.01.016

文章編號(hào)：1009-6493(2016)01A-0054-05