鄧本敏，汪春雨，胡 歡，皮遠(yuǎn)萍

隨著癌癥發(fā)病率的逐年升高和醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癌癥病人的生存期延長(zhǎng)、生存率改善，目前全世界每年有約2 500萬(wàn)帶瘤生存的癌癥病人，而癌癥病人的主要照顧責(zé)任多由直系親屬承擔(dān)，作為家庭主要照顧者（the primary family caregivers，PFCs）在給予病人精神支持、社會(huì)支持、縮短住院時(shí)間和疾病管理等方面扮演著重要角色［1－3］。但癌癥的治療過(guò)程復(fù)雜、治療費(fèi)用高、治療時(shí)間長(zhǎng)、副反應(yīng)大、治療效果不太滿意等，使PFCs需要付出大量的時(shí)間和精力照顧病人，承擔(dān)治療決策、經(jīng)濟(jì)困擾及兼顧工作等多方位的壓力負(fù)荷，其自身也受到負(fù)面影響［4］，常存在疲勞、睡眠障礙、食欲減退、健康變差等狀況［5］；出現(xiàn)焦慮、抑郁等各種心理癥狀［6，7］。因此，本研究旨在通過(guò)探討PFCs照顧壓力負(fù)荷與抑郁狀況的關(guān)聯(lián)研究，為醫(yī)務(wù)人員選擇干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用便利取樣的方法，對(duì)2012年1月—2012年11月在重慶三級(jí)甲等腫瘤專科醫(yī)院住院治療并符合納入標(biāo)準(zhǔn)的癌癥病人PFCs進(jìn)行橫斷面調(diào)查。PFCs納入標(biāo)準(zhǔn)：為病人家庭主要成員，如配偶、父母、子女或其他親屬；承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任而無(wú)酬勞；照護(hù)時(shí)間＞1個(gè)月以上；身體無(wú)重大疾病；近期未遭遇其他重大應(yīng)激事件；能夠正常交流；愿意參加本研究。本研究共調(diào)查514例，收回有效問(wèn)卷502份，有效率為97.67%。其中男192人，女310人；年齡18歲～76歲（46.7歲±14.7歲）；文化程度：初中及以下270人，高中153人，專科以上79人；職業(yè)：職工162人，農(nóng)民106人，退休人員103人，無(wú)業(yè)或失業(yè)100人，其他31人；與病人關(guān)系：配偶293人，子女53人，父母105人，其他51人；照顧時(shí)間2個(gè)月～3個(gè)月235人，3個(gè)月～6個(gè)月97人，6個(gè)月～12個(gè)月77人，1年～2年56人，2年以上37人；有慢性疾病有152人，占30.28%。

1.2 調(diào)查方法 選擇腫瘤科具有良好溝通能力的骨干護(hù)士進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)后作為調(diào)查者逐一發(fā)放問(wèn)卷，告知病人家屬本研究的目的與方法，簽訂知情同意書，解說(shuō)調(diào)查內(nèi)容并及時(shí)解答家屬提出的疑問(wèn)，調(diào)查可在辦公室進(jìn)行，排除病人及周邊環(huán)境對(duì)家屬的影響。其中病人一般資料由調(diào)查者填寫，照顧者問(wèn)卷內(nèi)容由PFCs填寫，若不能獨(dú)立完成問(wèn)卷，則由研究者根據(jù)問(wèn)卷提問(wèn)，PFCs回答來(lái)進(jìn)行測(cè)評(píng)。

1.3 研究工具

1.3.1 流調(diào)中心用抑郁量表 采用美國(guó)國(guó)立精神衛(wèi)生研究所編制的《流調(diào)中心用抑郁量表》（CES－D）中文版［8］主要測(cè)量PFCs抑郁心境和體驗(yàn)，通過(guò)20個(gè)條目調(diào)查過(guò)去1周內(nèi)實(shí)際情緒體驗(yàn)，采用4級(jí)評(píng)分法，0分、1分、2分、3分別代表“偶爾或無(wú)（少于1d）”“有時(shí)（1d～2d）”“經(jīng)?；蛞话霑r(shí)間（3d～4d）”“大部分時(shí)間或持續(xù)（5d～7d）”，總分0分～60分，≥16分表示可能有抑郁，累計(jì)得分越高，抑郁程度越高，將評(píng)分＜16分的PFCs作為非抑郁組，≥16分的PFCs作為抑郁組。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.90，各因素的Cronbach’sα系數(shù)為0.68～0.86［9］。

1.3.2 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表 采用美國(guó)密歇根大學(xué)Given等［10］研發(fā)的照顧者反應(yīng)評(píng)估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）：用于評(píng)估照顧者的反應(yīng)，包括5個(gè)維度24個(gè)條目，健康負(fù)荷（impact on health，IH）、時(shí)間負(fù)荷（impact on schedule，IS）、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷（impact on Finances，IF）、缺乏家庭支持（lack of family support，LFS）4個(gè)消極維度和自尊維度（caregiver’s esteem，CE）1個(gè)積極維度，采用Likert scale量表評(píng)估法，對(duì)條目使用“非常同意、不同意、既不同意也不反對(duì)、同意、非常同意”回答，依次賦值1分～5分，其中條目3、條目7、條目13、條目15、條目19為反向計(jì)分，總分120分，消極維度得分越高，表示照顧者壓力負(fù)荷越重，積極維度得分越高，表示壓力負(fù)荷越輕 ，該量表各維度Cronbach’sα系數(shù)0.6 8～0.90［10，11］，中文版各維度Cronbach’sα系數(shù)0.612～0.732［12］。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 18.0軟件進(jìn)行分析，對(duì)一般資料采用頻數(shù)、百分比等進(jìn)行描述統(tǒng)計(jì)；CRA與CES－D的關(guān)聯(lián)性采用Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)，評(píng)分以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，兩組比較采用Kruskal－wallisH（K）檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 PFCs照顧反應(yīng)程度 CRA條目得分3.29分±0.43分，各維度得分由高到低依次為自尊維度3.83分±0.61分、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷3.5 9分±0.8分、時(shí)間負(fù)荷3.41分±0.75分、健康負(fù)荷2.85分±0.87分、缺乏家庭支持2.60分±0.77分。

2.2 PFCs抑郁狀況 PFCs的CES－D評(píng)分為0分～54分（13.92分±11.29分），高于國(guó)內(nèi)常模11.5分［8］，其中307例（61.16%）PFCs評(píng)分＜16分（6.70分±5.62分），195例（38.84%）PFCs評(píng)分≥16分（25.30分±8.15分）可能有抑郁。

2.3 PFCs的CES－D評(píng)分與CRA各維度關(guān)聯(lián)分析將CES－D評(píng)分與CRA各維度得分采用Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)，進(jìn)行雙變量分析結(jié)果顯示兩者有相關(guān)性，其中CES－D評(píng)分與CRA的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、時(shí)間負(fù)荷、缺乏家庭支持、健康負(fù)荷維度呈正相關(guān)，與自尊維度呈負(fù)相關(guān)，提示自尊維度為抑郁的保護(hù)因素。見(jiàn)表1。

2.4 抑郁與非抑郁兩組PFCs的CRA評(píng)分比較 對(duì)抑郁組與非抑郁組病人的CRA各維度條目均值采用Kruskal－wallisH（K）檢驗(yàn)，結(jié)果顯示除自尊維度外，抑郁組CRA評(píng)分明顯高于非抑郁組，兩組比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表1 CRA各維度與CES－D評(píng)分的相關(guān)性

表2 兩組PFCs的CRA評(píng)分比較（±s）分

表2 兩組PFCs的CRA評(píng)分比較（±s）分

組別 例數(shù) 自尊維度 經(jīng)濟(jì)負(fù)荷 時(shí)間負(fù)荷 缺乏家庭支持 健康負(fù)荷抑郁組 307 3.79±0.67 3.81±0.79 3.55±0.67 2.66±0.67 3.18±0.90非抑郁組 195 3.86±0.57 3.46±0.84 3.33±0.78 2.56±0.82 2.65±0.78 t 值 －2.686 19.727 13.073 4.346 43.166 P 0.101 0.000 0.000 0.037 0.000

3 討論

3.1 癌癥病人PFCs照顧壓力負(fù)荷分析 本研究中壓力負(fù)荷以經(jīng)濟(jì)負(fù)荷最大，可能與腫瘤治療的周期長(zhǎng)、費(fèi)用高對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)影響較大，照顧任務(wù)通常導(dǎo)致工作狀況改變更加重經(jīng)濟(jì)壓力有關(guān)，國(guó)外研究也指出經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)是癌癥病人PFCs最重要的負(fù)擔(dān)［13］，故還需要進(jìn)一步完善醫(yī)療保險(xiǎn)體系；其次是時(shí)間負(fù)荷與健康負(fù)荷，與新加坡報(bào)道一致［14］，可能與照顧病人使PFCs不得不改變工作時(shí)間或生活計(jì)劃，甚至減少工作時(shí)間和休息時(shí)間，使PFCs感到疲乏，身體健康受到影響有關(guān)，美國(guó)專家1991年提出為PFCs實(shí)施“喘息服務(wù)”，由喘息服務(wù)機(jī)構(gòu)提供幫助使PFCs能夠短暫、間歇性地離開病人得到放松和（或）休息，緩解身心疲憊，減輕照顧壓力；而缺乏家庭支持壓力負(fù)荷最低，可能與中國(guó)重視親情和履行孝道的傳統(tǒng)意識(shí)使PFCs家庭支持系統(tǒng)得到較好保障有關(guān)。自尊維度得分最高，因其主要測(cè)量PFCs在照顧過(guò)程中所能感受到的積極影響，如照顧角色的價(jià)值、自我滿足感，以及面對(duì)照顧挑戰(zhàn)和照顧任務(wù)的應(yīng)對(duì)能力與管理能力，而中國(guó)的儒家思想、注重孝道等傳統(tǒng)文化對(duì)親屬履行照顧角色、照顧責(zé)任有積極的影響，故PFCs在照顧過(guò)程中容易感受到照顧親人的自我價(jià)值和滿足感等積極體驗(yàn)，調(diào)動(dòng)其照護(hù)積極性。

3.2 癌癥病人PFCs抑郁評(píng)分高于正常人群 癌癥病人PFCs作為具有照顧責(zé)任而在照顧過(guò)程中沒(méi)有酬勞的親屬，在癌癥的診斷、治療、康復(fù)及臨終關(guān)懷等全過(guò)程中承受多方面的壓力負(fù)荷。有報(bào)道，20%～30%的病人親屬可能存在情緒障礙，尤其是癌癥晚期及姑息治療階段病人親屬情緒障礙發(fā)生率甚至可達(dá)30%～50%［15］；抑郁是其最常見(jiàn)的情緒障礙之一［16］。在本研究中38.84%的PFCs有抑郁，高于張明園等［8］報(bào)道的我國(guó)正常人群中抑郁癥狀者為22.5%，與Braun等［6］報(bào)道39%癌癥病人PFCs有抑郁癥狀相符。

3.3 PFCs抑郁與CRA評(píng)分密切相關(guān) 本研究中PFCs抑郁情緒與CRA各維度評(píng)分密切相關(guān)，Mitzi［17］在心力衰竭照顧者研究中提出經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、時(shí)間負(fù)荷、缺乏家庭支持、健康負(fù)荷維度與抑郁癥狀密切相關(guān)；Papastavrou等［18］對(duì)癌癥病人照顧者的研究中也提示抑郁與照顧負(fù)擔(dān)之間存在相關(guān)性；Grov等［19］指出，抑郁是產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)的主要中介因素。本研究中健康負(fù)荷與抑郁關(guān)聯(lián)性顯著，可能與30.28%的PFCs合并慢性疾病、部分PFCs照顧病人期間身心勞累影響健康有關(guān)，同時(shí)抑郁情緒也可導(dǎo)致PFCs健康狀況進(jìn)一步下降［20］，故 Northouse等［5］建議應(yīng)首先評(píng)估PFCs的身體健康狀況、預(yù)先存在的并發(fā)癥和健康變化趨勢(shì)，以決定是否承擔(dān)或放棄照顧任務(wù)；其次是經(jīng)濟(jì)負(fù)荷與抑郁相關(guān)性較高，且評(píng)分較高，可能與癌癥治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用多、我國(guó)醫(yī)療保障體制欠完善有關(guān)，PFCs經(jīng)濟(jì)壓力負(fù)荷較重引起抑郁。而自尊維度與抑郁呈負(fù)相關(guān)，提示PFCs在照顧過(guò)程中的積極感受可減輕PFCs抑郁情緒，Aggar等［21］亦報(bào)道醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)PFCs適應(yīng)照顧角色，改善與病人的關(guān)系，培養(yǎng)照顧責(zé)任、照顧意識(shí)，指導(dǎo)提高照顧技巧等積極因素，充分調(diào)動(dòng)PFCs照護(hù)積極體驗(yàn)，可以降低PFCs的照顧反應(yīng)和改善PFCs的抑郁癥狀。

3.4 抑郁情緒影響照顧負(fù)荷 本研究發(fā)現(xiàn)抑郁組的照顧負(fù)荷除自尊維度積極維度外，其余4個(gè)壓力負(fù)荷維度得分均比非抑郁組高，提示PFCs抑郁水平高低影響其照顧負(fù)荷。國(guó)內(nèi)劉香艷等［22］研究也顯示，肝癌病人照顧者抑郁水平是影響照顧者反應(yīng)的最重要的因素；Fletcher等［23］認(rèn)為抑郁是PFCs的負(fù)面影響因素；故Aggar等［21］提出抑郁風(fēng)險(xiǎn)可以預(yù)測(cè)照顧者的壓力反應(yīng)；而Papastavrou等［24］報(bào)道PFCs高照顧負(fù)荷對(duì)應(yīng)高抑郁水平，低照顧負(fù)荷對(duì)應(yīng)低抑郁水平，由此可見(jiàn)抑郁情緒與照顧負(fù)荷互為影響，故醫(yī)護(hù)人員宜同時(shí)關(guān)注PFCs的抑郁情緒與照顧反應(yīng)，及時(shí)采取心理干預(yù)措施，并對(duì)PFCs進(jìn)行應(yīng)對(duì)策略、照顧知識(shí)和技能的培訓(xùn)，緩解照顧壓力負(fù)荷及降低抑郁水平［5，24］；同時(shí)重視PFCs抑郁評(píng)估，對(duì)有抑郁情緒或抑郁癥的PFCs及時(shí)給予治療，并暫緩照顧癌癥病人，避免影響PFCs的身體健康和病人的照顧質(zhì)量。

總之，PFCs作為癌癥病人的主要支持力量，對(duì)維持病人健康方面起著關(guān)鍵的作用，自身承受著較高的生理、心理、經(jīng)濟(jì)方面的壓力負(fù)荷，故醫(yī)護(hù)人員對(duì)其抑郁水平和照顧反應(yīng)應(yīng)給予足夠的關(guān)注，對(duì)照護(hù)中的積極體驗(yàn)進(jìn)行引導(dǎo)促進(jìn)，對(duì)照顧知識(shí)和技能進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo)，對(duì)其抑郁情緒及照顧反應(yīng)進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估及醫(yī)療護(hù)理干預(yù)，探索為PFCs提供“喘息服務(wù)”支持系統(tǒng)，以減低PFCs的照顧反應(yīng)和緩解抑郁情緒，保持樂(lè)觀的情緒促進(jìn)PFCs的健康［25］，提高PFCs的生存質(zhì)量，更好為癌癥病人提供健康照護(hù)，促進(jìn)病人身心健康和提高治療的依從性［5］。

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