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高原地區(qū)慢性心力衰竭病人自我管理的研究進展

高原地區(qū)慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是高原的常見病和多發(fā)病之一，由于空氣稀薄，氧分壓低，這種特殊的地理、氣候特點對長期居住人群的生理功能產生不良影響[1]。有文獻報道：CHF在全球不同的國家發(fā)病率為0.4%～4.3%，75歲以上老年人的發(fā)病率為2%～20%[2，3]。全球未來20年CHF的發(fā)病率將增加兩倍，尤其是在中等發(fā)達國家[4，5]。國內35歲～74歲的城鄉(xiāng)居民中CHF病人約400萬例，患病率為0.9%[6]。同時，早期CHF病人出院后的3個月～6個月內再住院率可達15%～30%[7]。CHF的特征在于進展的不可預測性和復雜的癥狀導致高死亡率。有研究表明，導致CHF病人生活質量低下的最主要原因是病人缺乏疾病自我管理能力[8]。如果CHF病人接受長期有效的自我管理，CHF可以被控制[9]。醫(yī)護人員及家屬幫助CHF病人進行有效的自我管理可以減緩疾病惡化，減少再住院率，并提高病人的生活質量[10]。本文從CHF病人自我管理的概述、高原地區(qū)CHF病人自我管理的重要性、自我管理的內容、評價工具、影響因素方面綜述了我國CHF病人自我管理研究現(xiàn)狀，以期為進一步的研究提供依據(jù)。

1CHF病人自我管理的概述

Barlow等[11]將自我管理定義為：在治療慢性疾病的過程中病人自身發(fā)展起來的一種自我管理的能力，包括管理疾病的癥狀、生理、心理和社會的變化以及相應生活方式的改變。有效的自我管理是為了維持良好的生活質量，病人必須具備一定的能力去監(jiān)測生理變化，同時還要具備良好的行為能力控制好情緒的變化，如抑郁、憤怒等。所以，自我管理不僅僅是簡單的對治療的依從性，而是生理、心理、社會等各方面在長期慢性疾病管理過程中達到最佳狀態(tài)。Riegel等[12，13]將自我管理定義為一個自然的決策過程，包括維持持續(xù)的生理需要和發(fā)生癥狀時進行相應的管理行為。當CHF病人面對多種并發(fā)癥、多重用藥、身體和認知功能障礙、抑郁、缺乏醫(yī)療資源和知識等狀況時，常常需要病人的自我管理來完成，并且需要疾病管理人員建立CHF病人的自我管理制度，并保障它的實施。

2高原地區(qū)CHF病人自我管理培養(yǎng)的重要性

在高原，CHF病人的發(fā)病率呈持續(xù)上升趨勢[14]，高發(fā)病率和反復的再住院率嚴重影響病人的生活質量，同時給病人及其家庭和社會帶來沉重的醫(yī)療、經濟負擔，同時也使醫(yī)療工作者面臨巨大的挑戰(zhàn)。文獻報道，老年人、體弱、認知和身體受損、文化多樣化和被邊緣化的群體是不良健康結局的高風險人群[15，16]。長期生活在高原地區(qū)的人群，慢性高原缺氧導致或促進了心力衰竭的發(fā)生和發(fā)展，可能是心力衰竭發(fā)生的獨立的危險因素[1]。中國有四大高原：青藏高原、內蒙古高原、黃土高原、云貴高原，這些地區(qū)經濟條件相對落后，同時也是少數(shù)民族聚居地，回族、蒙古族、藏族、撒拉族等各民族不同的飲食習慣、不同的文化背景加上長期缺氧等特殊的地理和氣候條件，無疑對長期居住在高原地區(qū)CHF病人的自我管理能力提出了更高的要求。所以，探索提高我國高原地區(qū)CHF病人的自我管理水平已勢在必行。國內關于CHF病人自我管理已有文獻報道，但多局限于低海拔地區(qū)，研究也屬于起步階段，而高原地區(qū)的研究至今未見報道。因此，為達到更好的醫(yī)療效果，應對高原地區(qū)CHF病人，尤其是婦女、老人、低經濟來源及少數(shù)民族病人給予更多的關注，確保他們醫(yī)療服務的連續(xù)性，促進有效的自我管理。

3CHF病人自我管理的內容

2001年美國心臟病學會(AHA)提出，心力衰竭病人自我管理項目包括堅持合理的藥物治療、自我監(jiān)測病情變化、控制飲食、限制水鈉攝入等，旨在增強病人自我照顧能力，提高服藥依從性[17]。新的觀點認為，單純的提供信息并不能導致行為改變，而是要強調信心、認知、社會和文化因素等對行為改變影響的重要性，以及病人與臨床專業(yè)人士之間有效溝通的重要性[18]。目前許多醫(yī)護人員把CHF病人自我管理看作簡單的、線性的過程，但越來越多的文獻強調這一決策過程的復雜性。因此，醫(yī)護人員要為病人準備行為改變的策略，如技能發(fā)展(自測體重、脈搏、血壓等)，促進病人的信心并及時反饋，是CHF病人進行自我管理的關鍵[19]。自我管理注重的是過程，而不僅僅是結果，采取有效的措施和利用經驗信息進行有效的自我管理不僅需要病人的知識儲備能力、信心、技能和經驗，還需要病人與臨床專業(yè)人士之間不斷的互動和進行有效的溝通，及時交換信息來完成，并將病人的價值觀和信仰這種潛在的差異巧妙地融入病人的自我管理計劃中，以期促進病人自我管理水平的提升[20]。

4CHF病人自我管理水平的測評工具

國外，目前較成熟的有歐洲心力衰竭自我護理行為量表(European Heart Failure Self-care Behaviour Scale，EHFScBS)和美國賓夕法尼亞大學護理學院編制的心力衰竭病人自我護理行為量表(Self-Care of Heart Failure Index，SCHFI)。EHFScBS是Jaarsma等[21]領銜的歐洲心血管護理專家們依據(jù) Orem 的自理理論結合病人臨床護理需求于2003年發(fā)展了此量表。該量表包括3個維度、12個條目，采用 Likert 5級評分法,經大樣本測試后 Cronbachs’s α系數(shù)為0.81。量表被開發(fā)以來，已被翻譯成英語、日語[22]、西班牙語[23]等多種語言，用來評價心力衰竭病人的自我護理行為水平。2009年由王麗萍等[24]將 EHFScBS 進行跨文化調適翻譯成中文版，提取5個公因子，包括出現(xiàn)癥狀時主動求醫(yī)、預防誘因、按醫(yī)囑服藥、白天注意休息、呼吸急促時自我放松等。SCHFI是由美國賓夕法尼亞大學護理學院5名教授在心力衰竭病人自我護理行為量表2004版的基礎上編制[25]。量表包括自我護理維持10個條目、自我護理管理6個條目、自我護理信心6個條目，采用等距評分法，分數(shù)越高表示自我管理行為越好。2013年由陳巍等[26]經跨文化調適翻譯成中文版。

國內，2012年由蘇州大學施小青等[27]初步編制適合我國伴有“呼吸困難和/或體液潴留”為主要癥狀的心力衰竭病人自我管理量表，量表包括4個維度：藥物管理、飲食管理、心理和社會適應的管理、癥狀管理，共20個條目。量表的內容效度為0．98；內部一致性信度Cronbach’s α系數(shù)為0．78，可初步用于評價我國心力衰竭病人的自我管理行為，也為今后更深入的研究提供評價工具。

5CHF病人自我管理水平的影響因素

目前國內外關于CHF病人自我管理的影響因素研究不多，主要涉及病人特征、相關知識、自我效能、情緒、社會家庭支持等方面。

5.1病人特征Orem認為個體的自我管理能力是在其成長發(fā)展過程中逐漸學習和培養(yǎng)起來的。因此，病人特征是影響自我管理能力的因素之一，包括病人的性別、年齡、婚姻、居住狀況、社會教育背景、經濟狀況等內容。Callaghan[28]認為性別、個體對收入及居住條件滿意與否是影響自我護理能力的個人特征因素； Carter[29]亦證實，高收入和穩(wěn)定職業(yè)的人群自我護理能力更強。

5.2相關知識文獻報道，通過強調自我管理的意義以及對病人進行病理、藥物、非藥物療法等增強自我管理能力的健康教育干預，使病人的再住院率降低40%，自我管理能力顯著增強[30]。

5.3自我效能自我效能屬于自我認知的一個重要方面，可反映個體在面對困難時的努力程度和堅持性。王紅萍等[31]對入院的CHF病人依據(jù)病人入院奇偶周數(shù)將病人分別納入傳統(tǒng)組和自我效能組，進行相應健康教育，分別在病人入組時、健康教育結束后3個月和6個月采用心力衰竭自理行為量表和心力衰竭知識問卷進行測評。結果自我效能組病人在自理行為和心力衰竭知識方面測評結果優(yōu)于傳統(tǒng)組病人，且該干預效果在時間、干預和交互作用方面差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.01或P<0.05)。說明自我效能指導下的健康教育有助于心力衰竭病人形成較好的自我行為和增加心力衰竭知識。

5.4社會支持Gallager等[32]發(fā)現(xiàn)，社會支持水平高的CHF病人，在限制液體攝入、服藥、注射流感疫苗和規(guī)律鍛煉身體等自我管理能力方面，均比社會支持處于中下水平的病人好?？梢娏己玫纳鐣С钟兄谔岣卟∪说淖晕夜芾砟芰?。

5.5情緒狀態(tài)研究顯示，抑郁病人對自我管理的依從性較沒有發(fā)生抑郁的病人差，且大于3倍，相比之下，伴焦慮對依從性的影響較小且沒有統(tǒng)計學意義[33]。

6我國CHF病人自我管理水平的研究現(xiàn)狀及展望

我國CHF病人自我管理水平的研究多集中在低海拔地區(qū)，如趙紅梅等[34-36]在蘇州、安徽、青島等地的報道，發(fā)現(xiàn)CHF病人自我管理能力低，自我管理水平處于中下水平；至今未見高原地區(qū)CHF病人自我管理水平的相關報道。且自我管理水平的研究以量性研究為主，量性研究的工具信、效度也不高，針對性不強。有關心力衰竭病人自我管理研究集中于通過自行設計或直接選用相關量表/問卷進行調查。其研究結果因自設調查工具未嚴格按科學程序開發(fā)；而直接選用的調查工具針對性不強，缺乏客觀性。并且缺少質性研究來彌補量性研究在評價病人自我管理真實體驗中的不足。研究方法多為橫斷面調查，缺乏縱向研究。長期性是心力衰竭病人自我管理的特征之一，橫斷面調查只了解特定時間內的自我管理水平，會導致信息不全面?？v向研究可以獲得心力衰竭病人自我管理水平隨著時間的推移及個體與環(huán)境的改變而發(fā)展變化的完整、準確的數(shù)據(jù)，這對不同階段、不同環(huán)境下的心力衰竭病人自我管理提供針對性干預尤為重要。

7小結

盡管國內外都在積極地改善CHF病人的自我管理水平，但CHF仍然是一個常見的、繁重的、復雜的綜合征，將是一個全球性的健康問題，而我國高原地區(qū)CHF病人自我管理水平的研究還沒有起步，未來在高原地區(qū)開展CHF病人的自我管理已成必然，探索如何提高高原地區(qū)CHF病人的自我管理水平具有重要的現(xiàn)實意義。

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(本文編輯李亞琴)

·科研綜述·

馬曉婷，徐文炳，施雁

摘要：分析慢性心力衰竭(CHF)病人自我管理的概述、病人自我管理內容、自我管理評價工具，并對自我管理水平的影響因素、我國CHF自我管理研究現(xiàn)狀進行綜述，強調高原地區(qū)CHF病人自我管理的重要性，以期為進一步的研究提供依據(jù)。

關鍵詞：高原地區(qū);心力衰竭，慢性;自我管理；進展

Research progress on self-management of patients with chronic heart failure in plateau region

Ma Xiaoting,Xu Weibing,Shi Yan(Affiliated Shanghai Tenth People’s Hospital of Tongji University,Shanghai 200092 China)

AbstractIt analyze the overview of self-management of patients with chronic heart failure (CHF),the content of patients’ self-management,the evaluation tools of self-management,and to summarize the influencing factors of self management level and the research status quo of CHF self-management in China,emphasizing on the importance of self management of CHF patients in plateau region,so as to provide evidences for further research.

Key wordsplateau region;heart failure,chronic;self-management；progress

收稿日期：(2015-01-30；修回日期：2015-06-13)

作者簡介馬曉婷，主管護師，碩士研究生在讀，單位：200092，同濟大學附屬上海市第十人民醫(yī)院；徐文炳單位：810001，青海大學附屬醫(yī)院；施雁單位：200092，同濟大學附屬上海市第十人民醫(yī)院。

基金項目國家自然科學基金面上項目，編號：71373177。

中圖分類號：R473.54

文獻標識碼：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.19.001

文章編號：1009-6493(2015)07A-2305-03