Research progress of health-related quality of life assessment tools for patients with thalassemia

ZHANG Yue，LYU Qiyuan，XU Minyi，LIU Huizhong，DENG Yangfan，ZENG QingweiSchool of Nursing，Jinan University，Guangdong 510632 ChinaCorresponding Author LYU Qiyuan，E-mail：yuanqlv@163.com

Keywords thalassemia;quality of life;assessment tools;review

摘要" 對(duì)地中海貧血病人健康相關(guān)生活質(zhì)量（HRQoL）常用評(píng)估工具進(jìn)行綜述，概述評(píng)估工具的發(fā)展、主要內(nèi)容及應(yīng)用現(xiàn)狀，分析評(píng)估工具的特點(diǎn)與不足，旨在為臨床選擇合適的評(píng)估工具提供借鑒，為我國(guó)地中海貧血病人HRQoL評(píng)估工具的研制以及個(gè)體化護(hù)理提供參考。

關(guān)鍵詞 地中海貧血；生活質(zhì)量；評(píng)估工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.19.018

地中海貧血（thalassemia）是由于珠蛋白基因突變、缺失導(dǎo)致的珠蛋白鏈合成不平衡引起的慢性溶血性疾病，是最常見的常染色體隱性遺傳?。?］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球有3.5億地中海貧血攜帶者［2］。我國(guó)人群攜帶率為3%～24%，主要集中于廣西、廣東、福建等南方地區(qū)［3］。隨著我國(guó)醫(yī)療的全面改革與技術(shù)發(fā)展，地中海貧血病人的生活質(zhì)量有所改善，但其常規(guī)治療是終生的，長(zhǎng)期的輸血治療與藥物治療伴隨的并發(fā)癥與高昂的治療費(fèi)用對(duì)地中海貧血病人生活質(zhì)量的影響不容忽視［4］。《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》［5］提出健康促進(jìn)是國(guó)家發(fā)展戰(zhàn)略的重要組成部分。確定病人感覺到的健康損害程度是提供精細(xì)化護(hù)理的前提，國(guó)內(nèi)地中海貧血病人健康相關(guān)生活質(zhì)量（HRQoL）的報(bào)道較少。故本研究就地中海貧血病人的HRQoL評(píng)估工具進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)地中海貧血病人HRQoL評(píng)估工具的研制以及為病人制定個(gè)體化護(hù)理提供參考。

1 地中海貧血病人生活質(zhì)量概述

1.1 HRQoL概念

生活質(zhì)量是一個(gè)廣泛的概念［6］，被世界衛(wèi)生組織（WHO）定義為“個(gè)人在其生活的文化價(jià)值背景下，對(duì)自己身體健康、心理狀態(tài)、個(gè)人信仰、社會(huì)關(guān)系等所處地位的滿意度，與他們的期望、目標(biāo)、關(guān)注和標(biāo)準(zhǔn)有關(guān)”。HRQoL的概念可以被解釋為個(gè)體幸福感的指標(biāo)，是各種干預(yù)措施所能帶來的潛在健康收益的有效指標(biāo)［7］。

1.2 地中海貧血病人HRQoL現(xiàn)狀

地中海貧血根據(jù)肽鏈?zhǔn)軗p的類型可以分為α、β、δ、δβ等類型，以α-地中海貧血及β-地中海貧血為主，根據(jù)是否需要長(zhǎng)期輸血，地中海貧血分為非輸血依賴型（NTDT）與輸血依賴型［8］。Tedone等［9］應(yīng)用健康調(diào)查簡(jiǎn)表（the MOS 36-Item Short Form Health Survey，SF-36）對(duì)105例14歲以上輸血依賴型β-地中海貧血病人進(jìn)行評(píng)估，除因情緒問題導(dǎo)致的角色功能外，病人報(bào)告的各項(xiàng)生活質(zhì)量均低于普通人群，且與Scalone等［10］2008年的測(cè)量結(jié)果比較，各維度評(píng)分進(jìn)一步下降，可能與樣本的選擇、病人的平均年齡不同有關(guān)。同樣，一項(xiàng)在希臘、意大利、黎巴嫩和泰國(guó)開展的關(guān)于β-地中海貧血病人生活質(zhì)量的多中心、前瞻性、非干預(yù)性觀察研究也顯示平均總體SF-36評(píng)分明顯低于健康人群［11］。同時(shí)，需注意的是其整體評(píng)分均高于NTDT病人的生活質(zhì)量，可能因?yàn)镹TDT病人嚴(yán)重醫(yī)療需求未得到滿足，需要關(guān)注以及采取新的干預(yù)措施，以提高其生活質(zhì)量?？傊?，不同國(guó)家、地區(qū)、人群間的結(jié)果存在差異，但各維度的測(cè)量均處于較低水平，因此需要引起關(guān)注。

2 HRQoL評(píng)估工具

2.1 普適性評(píng)估工具

2.1.1 達(dá)特茅斯初級(jí)保健合作信息項(xiàng)目［Dartmouth Primary Care Cooperative Information Project（COOP）］圖表

COOP圖表于20世紀(jì)80年代末由保健合作信息項(xiàng)目小組開發(fā)，用于日常為臨床醫(yī)生提供關(guān)于病人健康狀況的即時(shí)反饋［12］，被翻譯成10余種語(yǔ)言，但未檢索到中文正式版本。COOP圖表由9張圖表組成，每張圖表都有1個(gè)問題，分別指身體功能、日常活動(dòng)、社會(huì)活動(dòng)、生活質(zhì)量、總體健康、疼痛、情緒狀態(tài)、健康變化、社會(huì)支持等9個(gè)維度過去1個(gè)月的健康狀況，同時(shí)每張圖采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1分代表“沒有限制”，5分代表“最嚴(yán)重的限制”。由于圖表（即單個(gè)項(xiàng)目）的性質(zhì)，COOP圖表無法評(píng)估內(nèi)部一致性。但是，多項(xiàng)研究報(bào)道，COOP圖表?yè)碛辛己玫闹販y(cè)信度［12-14］。該圖表有基于成年人（WONCA）［15］和青少年［13］的版本，不同版本的維度和調(diào)查時(shí)間范圍有所不同。該圖表優(yōu)點(diǎn)包括：1）圖表易于病人理解，且受測(cè)評(píng)者間信度影響較小，能反映被測(cè)者的主觀感受；2）評(píng)估方式簡(jiǎn)單、快捷且易于管理，可在不同年齡病人間使用。缺點(diǎn)為未檢索到官方中文版本，所以是否適用于我國(guó)地中海貧血病人還需進(jìn)一步探討。

2.1.2 兒童生存質(zhì)量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，PedsQLTM 4.0）

PedSQL是美國(guó)加州圣地牙哥兒童醫(yī)院兒科保健中心的Varni等［16］于1987年研發(fā)，2001年發(fā)展到PedsQLTM 4.0，主要針對(duì)2～18歲的兒童與青少年，該量表由兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告2個(gè)分量表組成，分為生理健康、情感、社會(huì)功能和（角色）學(xué)校功能4個(gè)維度，共23個(gè)條目。每個(gè)條目根據(jù)最近1個(gè)月內(nèi)某一事件發(fā)生的頻率作答，分為從來沒有（100分）、幾乎沒有（75分）、有時(shí)有（50分）、經(jīng)常有（25分）到一直有（0分）5個(gè)等級(jí)，分?jǐn)?shù)越高，提示生活質(zhì)量越好。2008年，盧奕云等［17］將該量表引入我國(guó)，結(jié)果顯示該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.82，且區(qū)分效度、內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度良好。該量表的優(yōu)點(diǎn)為：1）該量表簡(jiǎn)單且具有年齡針對(duì)性，普遍應(yīng)用于地中海貧血與其他疾病病人的比較；2）不存在地板效應(yīng)且天花板效應(yīng)處于預(yù)期范圍［18］。缺點(diǎn)為病人的自我報(bào)告與家長(zhǎng)代評(píng)的評(píng)分不完全一致［16］，可能因?yàn)榧议L(zhǎng)和兒童對(duì)疾病的感知存在差異有關(guān)。

2.1.3 WHO生活質(zhì)量測(cè)定量表（WHOQOL-100）

WHOQOL-100［19］是由WHO歷時(shí)4年聯(lián)合15個(gè)合作中心經(jīng)過嚴(yán)格的測(cè)試開發(fā)的跨國(guó)家、跨文化性HRQoL評(píng)估工具?；诳缥幕舾械母拍睿瑩碛惺澜缟隙鄶?shù)主要語(yǔ)言的版本。WHOQOL-100包括6個(gè)領(lǐng)域，共24個(gè)維度，外加1個(gè)總的健康狀況，每個(gè)維度有4個(gè)條目，共100個(gè)條目，分別從強(qiáng)度、頻度、能力和評(píng)價(jià)4個(gè)角度測(cè)量同一問題。1999年，方積乾等［20］將該量表漢化，并在北京、廣州、沈陽(yáng)、西安等地通過二階段隨機(jī)抽樣法測(cè)量其信效度，總的Cronbach′s α系數(shù)為0.794。2000年，該量表被認(rèn)定為我國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)之一。該量表的優(yōu)點(diǎn)為：1）多語(yǔ)言版本可在多種環(huán)境中使用，允許用于多國(guó)家、多中心、大樣本研究的合作與比較；2）條目?jī)?nèi)容涉及生活質(zhì)量的多方面，可全面反映被調(diào)查者對(duì)HRQoL的滿意度。缺點(diǎn)為WHOQOL-100過于繁瑣且缺乏特異性，對(duì)地中海貧血病人及教育水平較低病人的測(cè)量實(shí)用性較差。

2.1.4 SF-36

SF-36是全球應(yīng)用最廣的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，適用于14歲以上人群［21］。該量表包括生理功能（physical functioning，PF）、生理職能（role physical，RP）、身體疼痛（bodily pain，BP）、一般健康狀況（general health，GH）、活力（vitality，VT）、社會(huì)功能（social functioning，SF）、情感職能（role emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）8個(gè)維度，共36個(gè)條目，各維度得分的換算公式=（實(shí)際得分-該維度可能的最低分）/（該維度可能的最高分-該維度可能的最低分）×100，每個(gè)維度得分為0～100分，以8個(gè)維度得分之和的均值為綜合評(píng)分。得分越高，表示損害程度越輕，生活質(zhì)量越好［22］。該方法因其簡(jiǎn)便易行、評(píng)分結(jié)果計(jì)算較為容易而被廣泛應(yīng)用。但是，因社會(huì)文化差異，漢化版本在VT和SF維度適應(yīng)性較差。

2.1.5 歐洲五維三水平健康量表（EuroQoL Five Dimensions Three Level Questionnaire，EQ-5D-3L）

EQ-5D-3L［23］由歐洲生命質(zhì)量學(xué)會(huì)于1987開發(fā)，包括EQ-5D健康描述系統(tǒng)和EQ視覺模擬評(píng)分刻度尺（the EQ Visual Analogue Scale，EQ-VAS）。其中EQ-5D［24］健康描述系統(tǒng)包含行動(dòng)能力、自我照顧能力、日常活動(dòng)能力、疼痛/不舒服、焦慮/抑郁5個(gè)維度，每個(gè)維度僅1個(gè)問題，包括3個(gè)水平，分別是沒有困難（水平1）、有些困難（水平2）和極度困難（水平3）。EQ-VAS是1條以“1分”為單位刻度的范圍為0分（最差）～100分（最好）的垂直標(biāo)尺，調(diào)查者本人在刻度尺上指出最能代表其當(dāng)天健康狀況的位置。2018年，Zhuo等［25］開發(fā)基于我國(guó)人群的效用值積分體系，該體系基于人群偏好的時(shí)間權(quán)衡法對(duì)健康描述系統(tǒng)的結(jié)果進(jìn)行轉(zhuǎn)換獲得健康效用值，取值范圍為-0.170 2～1.000 0，計(jì)算公式如下：健康效用值=1-0.076 6×MO2-0.266 8×MO3-0.044 1×SC2-0.291 2×SC3-0.037 0×UA2-0.053 8×UA3-0.027 4×PD2-0.040 9×PD3-0.053 9×AD2-0.177 1×AD3（MO2、SC2、UA2、PD2、AD2代表調(diào)查者在行動(dòng)能力、自我照顧能力、日?；顒?dòng)能力、疼痛/不舒服、抑郁/焦慮維度上處于水平2時(shí)則取1，否則為0；MO3、SC3、UA3、PD3、AD3代表調(diào)查對(duì)象在行動(dòng)能力、自我照顧能力、日?；顒?dòng)能力、疼痛/不舒服、抑郁/焦慮5個(gè)維度上處于水平3時(shí)則取1，否則為0［26］。該量表的優(yōu)點(diǎn)為：1）與其他評(píng)估工具比較，該量表是最簡(jiǎn)單的多維度量表，接受程度高，特別低教育程度人群；2）健康描述系統(tǒng)以客觀指標(biāo)對(duì)HRQoL測(cè)量，EQ-VAS讓被調(diào)查者從主觀的角度評(píng)分，主客觀角度相結(jié)合可以全面地展現(xiàn)被調(diào)查者的整體健康情況。缺點(diǎn)為該量表應(yīng)用于我國(guó)群體和地中海貧血病人存在天花板效應(yīng)［27-28］，對(duì)被調(diào)查者健康狀態(tài)的變異難以完全捕捉。

2.2 特異性評(píng)估工具

輸血相關(guān)性生活質(zhì)量問卷（Transfusion-relate Quality of Life，TranQoL）是2013年Klaassen等［29］基于重型地中海貧血病人研發(fā)的特異性HRQoL測(cè)量量表，該量表分為身體健康、情緒健康、家庭功能、學(xué)校和職業(yè)功能。其中，兒童問卷有29項(xiàng)、成人問卷37項(xiàng)、父母問卷39項(xiàng)。父母和成人問卷包括關(guān)于性活動(dòng)的第5類問題，總分及各領(lǐng)域得分均為0～100分，得分越高，表明HRQoL越好。量表總的Cronbach′s α系數(shù)良好（兒童0.84，成人0.96，父母0.89），各維度信度除兒童生理領(lǐng)域?yàn)?.63，其他維度在可接受范圍內(nèi)（0.74～0.88），重測(cè)信度為0.93［28］，希臘版本信效度良好［30］。相較于普適性通用工具，該量表是特異性評(píng)估工具，對(duì)地中海貧血病人輸血前后HRQoL的變化測(cè)量靈敏度更高。缺點(diǎn)為：1）樣本量太小，缺乏多中心、大樣本驗(yàn)證；2）尚未在我國(guó)進(jìn)行文化調(diào)試，適用性未知，需要跨文化翻譯和驗(yàn)證。

3 評(píng)價(jià)與啟示

3.1 評(píng)估工具的評(píng)價(jià)與分析

從語(yǔ)言角度來看，本研究介紹的HRQoL評(píng)估工具均有至少2種語(yǔ)言版本，其中EQ-5D-3L、WHOQOL-100等有幾十種語(yǔ)言版本且已漢化，可開展跨國(guó)家、多中心、大樣本研究與多角度評(píng)估。但是這6種量表均是主觀評(píng)價(jià)性量表，其不僅可能因人群的實(shí)際健康狀況而異，還可能因不同的文化背景、對(duì)自身健康狀況的期望以及人群的受教育程度而異，因此，在對(duì)不同民族和文化背景人群的HRQoL指標(biāo)進(jìn)行比較時(shí)，應(yīng)謹(jǐn)慎使用［25］。從評(píng)估范圍來講，HRQoL的典型測(cè)量除社會(huì)功能（社會(huì)關(guān)系、一般社會(huì)角色、親密度/性功能、交際/言語(yǔ)）、心理功能（認(rèn)知功能、情緒功能、情緒/感覺）、軀體功能（活動(dòng)能力、體力活動(dòng)、生活自理）、功能障礙（感覺功能、癥狀）外，缺乏基于地中海貧血的疾病特點(diǎn)、臨床癥狀、不良反應(yīng)等的針對(duì)性評(píng)價(jià)。從評(píng)估工具使用的選擇來看，首先，每個(gè)量表針對(duì)的年齡層與對(duì)象有差異。PedsQLTM 4.0、COOP有兒童版與父母代評(píng)問卷，可比較患兒與照護(hù)者對(duì)HRQoL的感知；COOP圖表相較于其他量表是以圖片的形式展示，易于各年齡層病人理解，同時(shí)降低了評(píng)估者間差異的影響。當(dāng)然，評(píng)估工具并不能簡(jiǎn)單地被評(píng)價(jià)為“最差”還是“最好”。研究者可綜合多種因素考慮，如人口特征（如年齡、性別等）和測(cè)量環(huán)境（如臨床、家庭訪視等）選擇使用1個(gè)或多個(gè)評(píng)估工具的組合來滿足測(cè)評(píng)目的。

3.2 對(duì)未來研究的啟示

鑒于目前地中海貧血HRQoL評(píng)估工具的情況，建議：1）考慮到現(xiàn)有基于地中海貧血生活質(zhì)量特異性評(píng)估工具的缺乏，有必要結(jié)合我國(guó)國(guó)情和臨床護(hù)理環(huán)境以及疾病特點(diǎn)推進(jìn)研究的規(guī)范化和可比性。2）目前HRQoL評(píng)估工具的開發(fā)以國(guó)外為主，當(dāng)引入國(guó)外評(píng)估工具時(shí)，需要進(jìn)一步評(píng)估其在我國(guó)地中海貧血病人中的適用性。3）特異性評(píng)估工具的開發(fā)建議結(jié)合我國(guó)臨床醫(yī)療環(huán)境與臨床護(hù)理環(huán)境使用的可行性，以推進(jìn)地中海貧血HRQoL的標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)估。

4 小結(jié)

本研究對(duì)HRQoL評(píng)估工具的內(nèi)容、優(yōu)缺點(diǎn)等內(nèi)容進(jìn)行了綜述。不同評(píng)估工具的特點(diǎn)、側(cè)重點(diǎn)有差異，需基于偏好的測(cè)量方法與角度，采取多量表的結(jié)合。目前，地中海貧血病人生活質(zhì)量相關(guān)評(píng)估工具以國(guó)外報(bào)道為主，且以普適性評(píng)估工具為主，特異性評(píng)估工具鮮見，后續(xù)建議結(jié)合我國(guó)臨床護(hù)理環(huán)境、疾病特點(diǎn)、人群特征等修訂適合我國(guó)人群使用的地中海貧血病人HRQoL特異性評(píng)估工具，以期構(gòu)建科學(xué)化、個(gè)性化的HRQoL評(píng)價(jià)體系，切實(shí)改善病人身心健康。

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（收稿日期：2023-12-19；修回日期：2024-09-15）

（本文編輯 薛佳）