Status quo of research on dignity of end?stage cancer patients

YANG Yanni， WANG Liyan^*

School of Nursing， Tianjin University of Traditional Chinese Medicine， Tianjin 301617 China

*Corresponding Author "WANG Liyan，"E?mail："wlyhh1006@163.com

Keywords""dignity；"cancer；"tumor；"end of life；"influencing factors；"intervention；review

摘要""對國內外癌癥終末期病人尊嚴的概念及內涵、測量工具、現(xiàn)狀水平、影響因素及干預措施進行綜述，旨在為我國癌癥終末期病人尊嚴研究提供理論依據(jù)及實踐基礎。

關鍵詞""尊嚴；癌癥；腫瘤；終末期；影響因素；干預措施；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.20.022

據(jù)國際癌癥研究機構（International Agency for Research on Cancer，IARC）發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，2020年全球癌癥病人新增1 930萬例，其中死亡病例1 000萬例，嚴重威脅人類生存質量和社會發(fā)展^[1]。尊嚴是人的基本權利與信仰，與人的存在密不可分^[2?3]。尊重和維護病人尊嚴是護理的本質，也是護理專業(yè)核心價值觀之一^[4?5]。癌癥終末期病人是尊嚴實現(xiàn)的弱勢群體，癌癥對病人生理和心理均產(chǎn)生巨大影響，使病人尊嚴水平較低，逐漸喪失生命價值感和意義感^[6]。由此，尊嚴對癌癥終末期病人至關重要，擁有尊嚴可以幫助病人與疾病做對抗，促進臨終病人生活質量^[7]，而缺乏尊嚴會對病人產(chǎn)生不利影響，甚至加快病人死亡^[8]。本研究對癌癥終末期病人尊嚴相關內容進行綜述，旨在為我國癌癥終末期病人尊嚴維護提供理論依據(jù)和實踐參考。

1 "尊嚴的概念及內涵

尊嚴是生命終結問題中最具爭議性但也是最常用的術語之一，倫理和政治辯論中提出了許多不同的含義，尚未達成共識，但已被認可的尊嚴4個核心是尊重、自主、賦權和溝通^[9?10]。研究者針對不同的研究對象進行尊嚴相關研究，如Deryck等^[11]從病人角度探討；Dwyer等^[12]則從照顧者角度探討。20世紀70年代，尊嚴是姑息照護和臨終關懷中的核心概念，維護病人尊嚴是醫(yī)護人員的道德準則^[13?14]。Li等^[15]于2014年對9例癌癥終末期病人進行深入訪談，結果表明，尊嚴的內涵包括兩方面，即尊重自己和被他人尊重，尊嚴的內在和外在因素相互作用可以幫助護理人員為病人提供更有尊嚴的護理。

2 "癌癥終末期病人尊嚴的測量工具

2.1 病人尊嚴量表（Patient Dignity Inventory，PDI）

Chochinov等^[16]于2002年構建了尊嚴模型，并應用于癌癥終末期病人，在此基礎上，2008年編制出PDI^[17]，包括生存困擾、社會支持、癥狀困擾、獨立性和心境平和5個維度，共25個條目，主要用于評估癌癥晚期病人及生存期預計在6個月以內病人的尊嚴水平。采用Likert 5級評分法，從“沒問題”到“壓倒性問題”分別賦1～5分，得分越高表明病人尊嚴水平越低。Cronbach's α系數(shù)為0.93，具有良好的內部一致性。目前已被翻譯成多個版本^[18?19]。中文版病人尊嚴量表（C?PDI）由焦延超^[20]于2012年漢化，并進行了信效度驗證，包括社會角色功能、身心痛苦、自我認知、獨立性和社會支持5個維度，共25個條目，Cronbach's α系數(shù)為0.925，分半信度為0.838，具有良好的信效度，漢化后的版本將個別條目去掉“感覺”二字，更符合我國語言習慣。

2.2 姑息病人尊嚴量表（Palliative Patients' Dignity Scale，PPDS）

2016年，Rudilla等^[21]以Chochinov等^[16]構建的尊嚴模型為基礎，開發(fā)出PPDS，包括尊嚴維護和尊嚴威脅2個維度，共8個條目。2個維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.89和0.75。有研究使用該量表測量癌癥終末期病人尊嚴水平，效果較好^[8]。該量表是國外研究癌癥終末期病人最常用的尊嚴量表，且為特異性量表，目前尚未檢索到漢化版本。

2.3 住院病人尊嚴量表（Inpatient Dignity Scale，IPDS）

日本學者Ota等^[22]在文獻回顧和小組訪談基礎上開發(fā)了IPDS，由期望值和滿意度2個分量表組成，每個分量表包括尊重隱私、尊重人、尊重自主權和尊重個人感受與時間4個維度。期望值分量表Cronbach's α系數(shù)為0.72～0.88，滿意度分量表Cronbach's α系數(shù)為0.72～0.90。該量表采用Likert 5級評分法，總分為21～105分，得分越高表明病人對尊嚴的期望值和滿意度越高。Lam等^[23]指出IPDS也可應用于姑息治療病人的尊嚴測量。

2.4 晚期癌癥病人尊嚴量表

孫軼文^[24]基于晚期癌癥病人尊嚴模型進行編制，包括平和心態(tài)、權力責任、社會支持和疾病困擾4個維度，共16個條目。該量表為自評量表，采用Likert 6級評分法，正向條目從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～6分，得分越高表明尊嚴水平越高。Cronbach's α系數(shù)為0.815，分半信度為0.720，具有良好的信效度，目前是我國評估癌癥晚期病人尊嚴水平的特異性工具。

3 "癌癥終末期病人尊嚴現(xiàn)狀

Wang等^[25]研究表明，大多數(shù)癌癥終末期病人尊嚴水平均有一定程度的下降。Obispo等^[10]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥終末期病人尊嚴處于中度受損水平。許寶惠等^[26]采用PDI對332例惡性腫瘤病人尊嚴進行調查，總分為（41.23±12.32）分，處于輕中度受損水平。朱一凡等^[27]調查196例乳腺癌化療病人尊嚴狀況，PDI總分為（38.12±12.98）分，處于輕度受損水平，分析可能與乳房切除導致形象改變影響病人心理狀態(tài)有關。楊丹琳^[28]對肝癌晚期病人尊嚴進行橫斷面研究，發(fā)現(xiàn)病人尊嚴水平普遍下降，與相關研究結果^[29]一致。原因可能為：大多數(shù)癌癥終末期病人多器官受到損害，且伴隨著疼痛、呼吸困難等一系列不良反應，嚴重影響病人身心狀態(tài)，從而導致尊嚴水平較低。

4 "癌癥終末期病人尊嚴的影響因素

4.1 社會學因素

社會學因素如性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟狀況等都是癌癥終末期病人尊嚴的影響因素。Wang等^[25]認為，女性病人尊嚴水平明顯低于男性病人，原因可能是女性病人心理較為敏感，心理承受能力較差，導致尊嚴水平較低。研究顯示，癌癥病人尊嚴與年齡顯著相關，年齡越大的病人心理承受能力越差，感到更加缺乏重視，導致尊嚴受損^[30]。此外，學歷較高的病人由于社會地位和角色的改變，病人受到嚴重打擊，可能導致尊嚴喪失嚴重^[31]。宋穎等^[32]研究表明，大多數(shù)癌癥終末期病人住院、治療等費用超過了家庭承受能力范圍，給病人帶來巨大心理壓力，導致病人尊嚴水平降低。可見，醫(yī)護人員應根據(jù)病人具體情況提供個性化護理，維護病人尊嚴。

4.2 生理因素

Chochinov等^[17]建立的臨終病人尊嚴模型，受3方面因素影響，即疾病相關因素、維護個體尊嚴因素和社會尊嚴因素。癌癥終末期病人隨著病情進展，生理狀況差，甚至一些病人長期臥床、生活不能自理，嚴重影響其尊嚴狀況^[33]。研究顯示，癌癥終末期病人身體狀況與其尊嚴水平顯著相關^[4]。因此，醫(yī)護人員應對病程長、身體狀況較差的病人給予更多有效的護理干預，以減輕病人痛苦，提高病人尊嚴水平。

4.3 心理因素

癌癥終末期病人尊嚴與焦慮、抑郁等心理狀態(tài)密切相關^[13]。Wang等^[25]研究發(fā)現(xiàn)，焦慮、抑郁狀態(tài)可能導致病人病情加重，從而降低病人尊嚴水平，與Kostopoulou等^[34]研究結果一致。Parpa等^[35]提出，抑郁癥對癌癥終末期病人尊嚴有較大影響。Li等^[30]則認為焦慮、抑郁等心理困擾是影響癌癥終末期病人尊嚴的重要因素。因此，醫(yī)護人員除了要關注病人身體狀況外，還應重視心理狀況^[36]，及時進行積極的心理疏導，改善病人在治療過程中出現(xiàn)的負性情緒，從而提高病人尊嚴水平。

4.4 社會支持因素

社會支持是癌癥終末期病人尊嚴的主要影響因素，與病人尊嚴受損水平呈負相關^[8]。家庭與社會是病人獲得社會支持的重要途徑，其對病人的支持極大程度上能夠緩解病人焦慮、抑郁的情緒，增強對抗疾病的信心，以提高病人尊嚴^[37?38]。朱一凡等^[27]研究顯示，乳腺癌化療病人獲得的社會支持水平越高，其尊嚴受損程度越低。因此，醫(yī)護人員應對病人的社會支持水平進行全面評估，從而充分利用和發(fā)揮病人家庭及社會支持系統(tǒng)，給予病人有效幫助，進而提高病人尊嚴水平。

5 "癌癥終末期病人尊嚴的干預措施

5.1 尊嚴療法

尊嚴療法是以個人為導向，為癌癥終末期病人開創(chuàng)的一種個性化護理干預，以減輕終末期病人生理和心理方面的痛苦，提高其尊嚴水平^[39]。Zhang等^[40]成立尊嚴治療干預小組對癌癥終末期病人進行訪談，訪談內容主要包括病人以往的記憶、生活角色、個人成就、期望與愿望、經(jīng)歷與指示等，幫助他們在談論到重要經(jīng)歷時釋放情緒，給予病人精神上的鼓勵，每次訪談時間不超過60 min，訪談1次或2次，結果發(fā)現(xiàn)尊嚴療法對提高病人的尊嚴有顯著效果。Chen等^[41]在給予標準護理基礎上對32例癌癥病人提供尊嚴療法，每例病人每周訪談2次或3次，每次30～60 min，發(fā)現(xiàn)尊嚴療法可以有效提高病人尊嚴水平。陳曉瓊等^[42]對晚期肝癌病人實施尊嚴療法，根據(jù)病人的自身狀況，對其進行每周2次或3次、每次20～30 min的訪談，訪談內容是幫助病人回顧人生中重要事件，吐露內心真實感受，并引導家屬增加對病人的陪伴，14 d后觀察發(fā)現(xiàn)病人尊嚴水平較護理前明顯提高。王燕麗等^[43]研究發(fā)現(xiàn)，尊嚴療法有助于改善癌癥終末期病人的尊嚴狀況。尊嚴療法可以滿足癌癥終末期病人精神方面需求，幫助病人積極面對疾病，提高尊嚴水平，從而改善生活質量。

5.2 家庭尊嚴干預（family dignity intervention，F(xiàn)DI）

FDI的設計是基于尊嚴療法的一種心理干預，采用病人?家庭二元模式加強病人與其家庭成員之間的溝通，與家屬建立相互支持的精神來源，激發(fā)病人對生活的信心，提高病人尊嚴^[44]。李怡瑋等^[45]對98例晚期惡性腫瘤病人應用家庭尊嚴干預，分為準備階段、正式訪談和家庭分享3個階段，正式訪談分為追憶過去與心靈對話，每次訪談時間大約60 min，第一步訪談者根據(jù)訪談提綱引導病人與家屬回顧過往經(jīng)歷；第二步訪談者引導病人與家屬傾訴自己內心，表達愛、感謝和原諒；4周后發(fā)現(xiàn)病人尊嚴水平顯著提高，其原因可能為家庭是癌癥終末期病人主要精神支柱，病人通過與家人溝通，共同回憶過去的美好生活，使病人感受到生命的意義，能夠緩解病人焦慮等負性情緒，最終提高病人尊嚴水平。

6 "小結

我國癌癥終末期病人尊嚴處于較低水平，受心理、社會支持等因素影響。擁有尊嚴是癌癥終末期病人生命意義的重要體現(xiàn)，隨著人民生活水平的不斷提高，人們對生命尊嚴的要求也在不斷提高。維護癌癥終末期病人尊嚴對提高護理質量至關重要，醫(yī)護人員應培養(yǎng)維護病人尊嚴的意識，根據(jù)以上可控因素為病人提供精準干預對策，改善生理狀況，減輕心理負擔，對提高癌癥終末期病人尊嚴意義重大。此外，我國家庭尊嚴干預尚處于起步階段，在癌癥終末期病人中應用較少，作為創(chuàng)新性心理療法，可幫助病人感受到自我價值，未來可開展大樣本、長周期的家庭尊嚴干預，以不斷完善對癌癥終末期病人的干預措施，有效提高其臨終生活質量。

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（收稿日期：2023-09-21；修回日期：2024-08-03）

（本文編輯"蘇琳）