Research progress on treatment burden of maintenance hemodialysis patients

TANG Jiayi， LI Xiaobo^*

The First Hospital of China Medical University， Liaoning 110001 China

*Corresponding Author "LI Xiaobo，"E?mail："1839232770@qq.com

Keywords""hemodialysis；"treatment burden；"theoretical model；"assessment tool；"review

摘要""從治療負(fù)擔(dān)的定義、相關(guān)理論、評(píng)估工具、影響因素及維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀等方面進(jìn)行綜述，以期為今后維持性血液透析病人的慢性病管理提供依據(jù)。

關(guān)鍵詞""血液透析；治療負(fù)擔(dān)；理論模型；評(píng)估工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.20.017

隨著社會(huì)的快速發(fā)展，我國(guó)慢性病病人數(shù)量逐年增加，已成為威脅居民健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）是我國(guó)最常見(jiàn)的慢性病之一，近年來(lái)，CKD的患病率逐漸升高^[1]，且由于其發(fā)病隱匿，CKD的診斷最常見(jiàn)于癥狀明顯的終末期腎病（end?stage kidney disease，ESKD）階段^[2]。ESKD最常見(jiàn)的病因是糖尿病，其次是高血壓、腎小球腎炎和囊性腎病。糖尿病腎病是美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家產(chǎn)生ESKD的最主要病因，占發(fā)病病例的三分之一^[3?4]，腎小球腎炎在發(fā)展中國(guó)家的ESKD病因中占主導(dǎo)地位^[5]。且與其他疾病相比，ESKD會(huì)存在更復(fù)雜的臨床合并癥，如糖尿病^[6]、貧血^[7]、癌癥^[8]、慢性骨病^[7]、心血管疾病^[9]等，具有更高的死亡率。ESKD病人大多需要通過(guò)血液透析治療維持生命，而維持性血液透析病人除了每周進(jìn)行規(guī)律透析治療外，為了控制體內(nèi)其他慢性病的發(fā)展，還需要使用大量藥物，易導(dǎo)致治療協(xié)調(diào)不力、頻繁復(fù)診、醫(yī)療費(fèi)用支出大以及持續(xù)治療的管理障礙不斷等情況出現(xiàn)，使病人的總體治療負(fù)擔(dān)增加^[10]，從而使護(hù)理病人的治療依從性和生活質(zhì)量下降，影響病人的預(yù)后。本研究主要從疾病的流行病學(xué)，治療負(fù)擔(dān)定義、相關(guān)理論、評(píng)估工具、影響因素，維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀方面進(jìn)行綜述，旨在提高腎內(nèi)科醫(yī)務(wù)工作者對(duì)治療負(fù)擔(dān)的重視程度，為今后開(kāi)展符合我國(guó)文化背景的維持性血液透析病人的疾病管理與治療負(fù)擔(dān)管理提供參考。

1 "疾病的流行病學(xué)

1.1 CKD

CKD的定義和分類(lèi)隨著時(shí)間的推移而不斷發(fā)展^[11]，美國(guó)國(guó)家腎臟基金會(huì)（National Kidney Foundation，NKF）改善全球腎臟病預(yù)后組織（Kidney Disease：Improving Global Outcomes，KDIGO）的臨床實(shí)踐指南^[12]將CKD定義為：1）腎臟結(jié)構(gòu)或功能異常gt;3個(gè)月（包括白蛋白尿、尿沉渣異常、組織學(xué)或影像學(xué)異常等）；2）腎小球?yàn)V過(guò)率（GFR）lt;60 mL/（min·1.73 m²）持續(xù)時(shí)間超過(guò)3個(gè)月，以上二者存在其一即可診斷。分析其定義可看出CKD不僅包括原發(fā)于腎臟的疾病，如腎小球腎炎，也包括繼發(fā)于糖尿病、高血壓、惡性腫瘤等疾病的腎功能異常，所以CKD病人的慢性病管理不僅是腎臟病科室的基本工作內(nèi)容，更是可以延伸至整個(gè)內(nèi)科慢性病護(hù)理領(lǐng)域的一項(xiàng)共同且重要的任務(wù)。

根據(jù)全球疾病負(fù)擔(dān)（Global Burden of Disease，GBD）研究顯示，2017年，CKD的全球患病率為9.1%（近7億例），比糖尿病、骨關(guān)節(jié)炎、慢性阻塞性肺病、哮喘和抑郁癥等非傳染慢性疾病病人多^[13]。2012年，Zhang等^[2]在Lancet上發(fā)布了我國(guó)首個(gè)關(guān)于CKD患病率的多中心調(diào)查研究，顯示我國(guó)成人（18歲及以上）CKD患病率接近10.8%，患病人數(shù)約有1.19億人，而由于該疾病起病隱匿，只有12.5%的CKD病人明確知曉其患病情況。由于疾病高患病率且低知曉率的特點(diǎn)，3期前只有少于10%的CKD病人知曉自己的病情，故CKD的診斷最常見(jiàn)于癥狀明顯的ESKD階段，早期診斷和治療的良好時(shí)機(jī)被延誤，極大地影響了CKD病人的預(yù)后。有研究顯示，87%的CKD病人至少患有1種除CKD外的慢性疾病^[14]，ESKD病人和血液透析病人的慢性病共存發(fā)生率更高。

1.2 ESKD

ESKD是指由各種腎臟疾病引起的腎臟功能不可逆性衰退的終末階段^[15]，屬慢性病范疇。ESKD病人腎功能基本喪失，需要通過(guò)腎臟替代治療（KRT）技術(shù)維持生命。臨床上普遍采用的腎臟替代治療方法有腎移植（KT）、血液透析（HD）和腹膜透析（PD）^[16]。腎移植是ESKD最理想的治療方法^[17]，但由于腎臟供體缺乏及移植費(fèi)用等問(wèn)題，大多數(shù)ESKD病人選擇以透析方式維持生命。透析方式包括血液透析和腹膜透析，其中血液透析治療安全性、可行性、有效率較高，是ESKD病人的最主要選擇^[18]，我國(guó)91.0%的ESKD病人在接受透析治療時(shí)選擇血液透析^[19]。

根據(jù)美國(guó)腎臟病數(shù)據(jù)系統(tǒng)（the United States Renal Data System，USRDS）年度報(bào)告，2016年，向USRDS報(bào)告數(shù)據(jù)的所有國(guó)家共有2 455 004例ESKD病人正在接受透析或接受腎移植治療^[20]。中國(guó)血液凈化病例信息登記系統(tǒng)（Chinese National Renal Data System，CNRDS）顯示，2016、2017、2018年我國(guó)維持性血液透析病人數(shù)量分別為447 485、524 467、579 381例^[21]。我國(guó)學(xué)者基于理賠數(shù)據(jù)的中國(guó)腎臟病網(wǎng)監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，估計(jì)了我國(guó)透析治療腎臟病的患病率，預(yù)測(cè)2025年為每百萬(wàn)人629.67例，對(duì)應(yīng)874 373例病人，透析病人數(shù)量逐年增加^[22]。

2 "治療負(fù)擔(dān)

2.1 定義

2005年，治療負(fù)擔(dān)的概念首次被提及，Vijan等^[23]調(diào)查了糖尿病病人對(duì)治療負(fù)擔(dān)的看法，得出病人對(duì)負(fù)擔(dān)的看法與接受治療的意愿和自我評(píng)估的依從性有關(guān)。此后，關(guān)于治療負(fù)擔(dān)的研究日益增多，使用最廣泛的定義為：治療負(fù)擔(dān)是指慢性病病人醫(yī)療保健的工作量及其對(duì)病人生理和（或）心理健康的影響^[24]。Boyd的定義在現(xiàn)有文獻(xiàn)中質(zhì)量較高^[25]，Boyd等^[26]將治療負(fù)擔(dān)定義為：病人對(duì)他們投入醫(yī)療保健的行動(dòng)和資源的總行動(dòng)量的看法，包括難度、時(shí)間和專(zhuān)用于醫(yī)療保健任務(wù)的自付費(fèi)用，例如堅(jiān)持藥物、飲食建議和自我監(jiān)測(cè)等。雖然治療負(fù)擔(dān)往往與疾病負(fù)擔(dān)密不可分，但它不是基于疾病的自然病程，而是基于治療疾病的需要^[27]。治療負(fù)擔(dān)可以是動(dòng)態(tài)的，并且在病人的病程中會(huì)發(fā)生變化，其原因有心理社會(huì)資源的演變、處方治療的變化等，且對(duì)于相同的醫(yī)療工作量，治療負(fù)擔(dān)可能因病人承受能力而異^[28]。治療負(fù)擔(dān)是一個(gè)以病人為中心的廣泛的概念，包括治療的不良身體影響（副作用）、治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）、獲得和管理治療所需的時(shí)間（時(shí)間負(fù)擔(dān)）以及負(fù)擔(dān)的社會(huì)心理方面，即其對(duì)家庭和生活方式的影響（個(gè)人負(fù)擔(dān)）^[27]，治療負(fù)擔(dān)研究特別關(guān)注慢性病，尤其關(guān)注慢性病共存病人^[29]。

2.2 治療負(fù)擔(dān)研究相關(guān)理論模型

2.2.1 累積復(fù)雜模型（the cumulative complexity model，CuCoM）

累積復(fù)雜模型由美國(guó)學(xué)者Shippee等^[30]于2012年通過(guò)進(jìn)行敘述性文獻(xiàn)綜述后創(chuàng)建，此模型以病人為中心，強(qiáng)調(diào)病人工作量與能力的平衡，即病人必須有足夠的能力來(lái)承擔(dān)醫(yī)療保健工作量。模型包括病人工作量與病人能力兩個(gè)重要組成部分，有一個(gè)重要屬性，即復(fù)雜性。病人工作量指的是病人的所有任務(wù)和責(zé)任，包括工作、家庭、自我護(hù)理、臨床預(yù)約等；病人能力指的是病人自身能力和影響能力的其他因素，如身體、心理狀況、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、社會(huì)支持等；復(fù)雜性定義為一種動(dòng)態(tài)狀態(tài)，病人經(jīng)歷的個(gè)人、社會(huì)和臨床方面為復(fù)雜因素（臨床并發(fā)癥、治療方案等），這些因素會(huì)隨著時(shí)間的推移出現(xiàn)累積，呈現(xiàn)復(fù)雜狀態(tài)，增加病人工作量。過(guò)大的病人工作量和應(yīng)對(duì)疾病的低能力會(huì)導(dǎo)致病人不良健康結(jié)局的出現(xiàn)。目前，該理論模型已用于ESKD病人，研究顯示，接受透析的ESKD病人出現(xiàn)合并癥的概率增高^[31]，慢性病共存狀態(tài)易出現(xiàn)^[14]，病人進(jìn)行醫(yī)療保健的工作量更大，經(jīng)歷復(fù)雜因素的風(fēng)險(xiǎn)更高，導(dǎo)致高治療負(fù)擔(dān)。

2.2.2 標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論（normalization process theory，NPT）

標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論由英國(guó)學(xué)者M(jìn)ay等^[32]于2009年提出，該理論提供了一個(gè)強(qiáng)有力的分析框架，旨在研究新技術(shù)、行為或工作方式如何在醫(yī)療保健環(huán)境中實(shí)施、嵌入和整合。標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論圍繞一致性（識(shí)別有意義的工作）、認(rèn)知參與（工作相關(guān)活動(dòng)）、集體行動(dòng)（制定工作）和反思性監(jiān)測(cè)（評(píng)估工作）4個(gè)主要維度構(gòu)建。研究者將治療負(fù)擔(dān)概念化為病人在慢性病管理期間必須實(shí)施、嵌入和整合的一系列實(shí)踐工作，標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論主要關(guān)注工作的實(shí)施，使治療負(fù)擔(dān)成為日常工作的常規(guī)元素（嵌入），以及將嵌入的治療負(fù)擔(dān)維持在其社會(huì)背景中（整合）。目前，標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論已用于CKD病人^[33]。病人在治療CKD過(guò)程中了解到疾病的前因、發(fā)展和結(jié)局，繼而調(diào)動(dòng)資源安排疾病管理相關(guān)準(zhǔn)備工作，投入時(shí)間、精力和金錢(qián)等資源進(jìn)行自我管理的實(shí)施，并評(píng)估實(shí)施的效果。

2.2.3 治療負(fù)擔(dān)理論（burden of treatment theory，BoTT）

治療負(fù)擔(dān)理論由英國(guó)學(xué)者M(jìn)ay等^[24]于2014年提出，該理論模型旨在理解行動(dòng)能力如何與醫(yī)療保健工作相互作用。在這個(gè)理論框架中，行動(dòng)能力不僅僅來(lái)源于病人自身，而且還來(lái)源于他們的支持網(wǎng)絡(luò)（包括關(guān)系網(wǎng)絡(luò)、社會(huì)技能、社會(huì)資本等），關(guān)系網(wǎng)絡(luò)指組織實(shí)施醫(yī)療保健工作中積極的“合作伙伴”，如家人、醫(yī)護(hù)等；社會(huì)技能指病人能夠促成和協(xié)調(diào)與他人一同為自身進(jìn)行醫(yī)療保健的程度，如自身健康素養(yǎng)；社會(huì)資本指他們能夠獲得信息和物質(zhì)資源的程度，如社會(huì)支持。治療負(fù)擔(dān)不僅指治療疾病的工作量，還指實(shí)施和維護(hù)這些工作以及日常生活與疾病相關(guān)的其他方面的工作量，所以好的治療結(jié)果取決于病人、家屬和衛(wèi)生系統(tǒng)承受治療工作量的總和。CKD病人在治療過(guò)程中的行動(dòng)能力來(lái)源于病人自身、家庭支持系統(tǒng)、社會(huì)支持系統(tǒng)和醫(yī)療保健系統(tǒng)等，總行動(dòng)能力與醫(yī)療保健工作量良好的相互作用有利于優(yōu)質(zhì)健康結(jié)局的出現(xiàn)。

2.3 治療負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具

目前，尚未檢索到針對(duì)維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)的特異性評(píng)估工具，大部分研究選擇治療負(fù)擔(dān)的普適性測(cè)量工具。

2.3.1 治療負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（the Treatment Burden Questionnaire，TBQ）

2012年，法國(guó)學(xué)者Tran等^[34]編制了法語(yǔ)版TBQ，用于測(cè)量慢性病病人治療負(fù)擔(dān)水平，為病人自評(píng)問(wèn)卷。法語(yǔ)版TBQ包括1個(gè)維度，共13個(gè)條目。采用Likert 10級(jí)評(píng)分法，單條目評(píng)分為0～10分，0分代表無(wú)負(fù)擔(dān)，10分代表極大負(fù)擔(dān)，總分為0～130分，得分越高說(shuō)明病人治療負(fù)擔(dān)越重。該問(wèn)卷的Cronbach's α系數(shù)為0.89，重測(cè)信度為0.76，具有良好的內(nèi)部一致性。由于法國(guó)公民健康保險(xiǎn)可以保證慢性病病人獲得免費(fèi)的醫(yī)療保健和健康照護(hù)，故第1版TBQ未納入經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面內(nèi)容。2014年，Tran等^[35]將法語(yǔ)版TBQ翻譯為英文版并加以改編及驗(yàn)證，增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和醫(yī)患溝通2個(gè)條目，借鑒Sav等^[36]對(duì)治療負(fù)擔(dān)的組成部分分析，使問(wèn)卷全面涵蓋藥物負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)等內(nèi)容。英文版TBQ包括1個(gè)維度，共15個(gè)條目，計(jì)分方式同法語(yǔ)版，總分為0～150分，得分越高說(shuō)明病人治療負(fù)擔(dān)越重。該問(wèn)卷Cronbach's α系數(shù)為0.90，重測(cè)信度為0.77，具有良好的內(nèi)部一致性。英文版TBQ 符合大多數(shù)國(guó)家的醫(yī)療現(xiàn)狀，現(xiàn)已被翻譯成中文版^[37?38]、西班牙語(yǔ)版^[39]等多個(gè)版本。我國(guó)學(xué)者Chin等^[37]翻譯的中文版TBQ（C?TBQ）在國(guó)內(nèi)已經(jīng)得到廣泛使用，C?TBQ的Cronbach's α系數(shù)為0.842，重測(cè)信度為0.830，信效度良好。

2.3.2 慢性病共存治療負(fù)擔(dān)問(wèn)卷（Multimorbidity Treatment Burden Questionnaire，MTBQ）

2018年，英國(guó)學(xué)者Duncan 等^[40]根據(jù)Eton等于2012年創(chuàng)建的包括治療負(fù)擔(dān)3個(gè)主要主題的框架研制形成MTBQ，用于測(cè)量慢性病共存病人的治療負(fù)擔(dān)水平，為病人自評(píng)問(wèn)卷。原問(wèn)卷包括1個(gè)維度，共10個(gè)條目，采用"Likert 5 級(jí)評(píng)分法，單條目評(píng)分為0～4分，0分代表“不適用或沒(méi)有困難”，4分代表“極度困難”，總分計(jì)算方式為所有選項(xiàng)的平均分乘以25，總分為0～100分，按治療負(fù)擔(dān)輕重分為無(wú)治療負(fù)擔(dān)（0分）、低治療負(fù)擔(dān)（lt;10分）、中度治療負(fù)擔(dān)（10～21分）、高度治療負(fù)擔(dān)（≥22分）4個(gè)層次。該問(wèn)卷Cronbach's α系數(shù)為0.83，具有良好的內(nèi)部一致性。MTBQ是衡量慢性病共存病人治療負(fù)擔(dān)的有效工具，現(xiàn)已被翻譯成中文版^[41?42]、法語(yǔ)版^[43]、德語(yǔ)版^[44]、丹麥語(yǔ)版^[45]等多個(gè)版本。我國(guó)豆麗園等^[41]于2019年將MTBQ進(jìn)行漢化，中文版MTBQ包括用藥及花費(fèi)、就診和生活方式3個(gè)維度，共12個(gè)條目，已在國(guó)內(nèi)得到廣泛使用。中文版MTBQ的Cronbach's α系數(shù)為0.808，重測(cè)信度為0.743，信效度良好。

2.3.3 病人關(guān)于治療和自我管理體驗(yàn)的量表（the Patient Experience with Treatment and Self?management，PETS）

2017年，美國(guó)學(xué)者Eton等^[46]根據(jù)該團(tuán)隊(duì)于2015年創(chuàng)建的治療負(fù)擔(dān)概念框架研制而形成PETS，用于測(cè)量慢性病病人的治療負(fù)擔(dān)。該問(wèn)卷包括醫(yī)療信息、藥物、醫(yī)療預(yù)約、健康監(jiān)測(cè)、人際關(guān)系困擾、醫(yī)療費(fèi)用、醫(yī)療服務(wù)利用困難、角色或社會(huì)活動(dòng)限制、身體或精神疲憊9個(gè)維度，共48個(gè)條目。醫(yī)療服務(wù)利用困難維度采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，其他8個(gè)維度均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，使用公式[（原始分?jǐn)?shù)-最低可能的原始分?jǐn)?shù)）/可能的原始分?jǐn)?shù)范圍×100]將每個(gè)原始量表分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)化得分（0～100分），得分越高表示病人的治療負(fù)擔(dān)越重。該量表各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.95，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79～0.95，信效度良好。該量表可以全面評(píng)估治療負(fù)擔(dān)，但條目較多，填寫(xiě)時(shí)間較長(zhǎng)，問(wèn)卷回收率有限，尚未檢索到PETS的漢化版本。該量表已被翻譯為挪威語(yǔ)版本^[47]，且被修訂為適用于評(píng)估腎移植病人^[48]治療負(fù)擔(dān)的PETS版本。

2.3.4 醫(yī)療保健治療困難量表（Healthcare Task Difficulty，HCTD）

2014年，英國(guó)學(xué)者Boyd等^[26]研制了用于測(cè)量老年慢性病共存病人進(jìn)行醫(yī)療保健任務(wù)困難程度的HCTD。該量表包括1個(gè)維度、8個(gè)條目。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，單條目評(píng)分為0～2分，0分代表“沒(méi)有困難”，2分代表“很困難”，總分0～16分，得分越高表示困難程度越高。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.89，信度良好，但HCTD只聚焦于治療負(fù)擔(dān)的一個(gè)方面，不夠全面，尚未檢索到HCTD的漢化版本。

2.4 治療負(fù)擔(dān)的影響因素

2.4.1 病人的人口學(xué)特征

1）年齡：年輕病人比老年病人更容易產(chǎn)生重的治療負(fù)擔(dān)^[49?51]。年輕病人需要兼顧工作和照顧家庭且對(duì)良好健康結(jié)局的期望更大。老年病人隨著年齡的增長(zhǎng)，對(duì)慢性病的接受度更高，治療負(fù)擔(dān)隨之降低。2）性別：女性病人比男性病人承受更多的治療負(fù)擔(dān)^{[40，51]}，女性需要承擔(dān)更多的家庭責(zé)任，較大的生活壓力導(dǎo)致了更高的疾病治療負(fù)擔(dān)。3）文化程度：文化程度較低的病人治療負(fù)擔(dān)較高，可能是由于該類(lèi)病人健康素養(yǎng)較低。4）經(jīng)濟(jì)條件：家庭人均月收入低和醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例小的病人治療負(fù)擔(dān)較重^[50，52?53]。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是慢性病病人治療負(fù)擔(dān)的主要來(lái)源，家庭人均月收入低和醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例小的病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，治療負(fù)擔(dān)更重。

2.4.2 病人疾病相關(guān)因素

1）慢性病數(shù)量：慢性病共存病人的治療負(fù)擔(dān)評(píng)分更高^[54]。慢性病共存病人參與多種治療軌跡，在治療過(guò)程中會(huì)增加病人的時(shí)間負(fù)擔(dān)、交通負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且導(dǎo)致治療協(xié)調(diào)不暢、醫(yī)患溝通不暢的可能性增大^[36]，治療負(fù)擔(dān)隨之增大。2）多重用藥：多重用藥指同時(shí)應(yīng)用5種或5種以上的藥物^[55]。多藥治療會(huì)增加藥物負(fù)擔(dān)、導(dǎo)致更多不良健康結(jié)局的出現(xiàn)，這些結(jié)局都和治療負(fù)擔(dān)的加重密不可分^[56]。3）慢性病類(lèi)型：糖尿病病人與患有任何其他慢性非傳染性疾病（如高血壓）的病人相比，報(bào)告的治療負(fù)擔(dān)更高^[50，57]。糖尿病病人為有效管理病情需要付出更多的努力，從定期服用藥物到適應(yīng)飲食和運(yùn)動(dòng)，這些都會(huì)增加病人的治療負(fù)擔(dān)，情緒失調(diào)、患有抑郁癥等心理健康狀況差的病人更有可能具有較高的治療負(fù)擔(dān)評(píng)分^[58]。透析病人比其他CKD病人具有更高的治療負(fù)擔(dān)評(píng)分^[59]。

2.4.3 病人健康素養(yǎng)

健康素養(yǎng)指?jìng)€(gè)體能夠理解、獲取并熟練掌握應(yīng)用基本的健康信息、健康要素和健康資源，做出正確的健康選擇，以促進(jìn)、維持健康狀態(tài)的能力^[60]。健康素養(yǎng)高的病人，獲取和理解醫(yī)療信息所需要的工作量更小，疾病管理能力強(qiáng)，會(huì)積極主動(dòng)遵醫(yī)囑調(diào)整健康行為，改善疾病癥狀，提高生活質(zhì)量，進(jìn)而減輕治療負(fù)擔(dān)^{[51，54]}。

2.4.4 病人自我效能

自我效能指?jìng)€(gè)體為達(dá)成某一特定目標(biāo)，對(duì)自身所需行為過(guò)程能力的信念。低自我效能與高治療負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)^{[28，61]}，維持性血液透析病人的自我效能是指病人對(duì)控制疾病引起的軀體、情緒不適的信心以及釆取相應(yīng)的行動(dòng)來(lái)控制疾病的信心。分析原因：自我效能是病人自我管理能力、治療參與度和治療依從性的強(qiáng)預(yù)測(cè)因子，自我效能水平越高，病人的治療負(fù)擔(dān)越低。

2.4.5 支持系統(tǒng)

社會(huì)支持分為主觀支持和客觀支持^[62]，主觀支持也稱(chēng)為領(lǐng)悟社會(huì)支持，是指來(lái)自親戚、朋友的理解、鼓勵(lì)等情感方面的支持；客觀支持是指他人以及社會(huì)團(tuán)體等所提供的物質(zhì)等經(jīng)濟(jì)支持或援助。社會(huì)支持系統(tǒng)會(huì)影響病人的治療負(fù)擔(dān)水平^[63]。在疾病治療過(guò)程中，良好的支持系統(tǒng)能為病人提供身心支撐和戰(zhàn)勝疾病的信心，減輕病人的治療負(fù)擔(dān)。

3 "維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

國(guó)外對(duì)CKD病人治療負(fù)擔(dān)的研究起步較早，2015年，美國(guó)學(xué)者Kahn等^[33]通過(guò)定性研究探討了美國(guó)低收入CKD病人所經(jīng)歷的治療負(fù)擔(dān)，并按照標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程理論明確了CKD病人治療負(fù)擔(dān)組成部分。Fraser等^[64?65]研究指出，慢性病共存狀態(tài)在CKD中很常見(jiàn)，且與CKD病人治療負(fù)擔(dān)的加重相關(guān)。2020年，Hounkpatin等^[66]通過(guò)定性研究從病人及護(hù)理團(tuán)隊(duì)角度探討CKD病人治療負(fù)擔(dān)的影響因素，如病人因素（如合并癥的存在）、醫(yī)療系統(tǒng)因素（如多次預(yù)約、醫(yī)患溝通問(wèn)題）等。Al?Mansouri等^{[56，59，67]}研究指出，CKD病人的治療負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量評(píng)分呈負(fù)相關(guān)，多重用藥和慢性病共存會(huì)增加CKD病人的治療負(fù)擔(dān)且透析病人的治療負(fù)擔(dān)比其他CKD病人更重。國(guó)外學(xué)者探究了CKD病人治療負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致的許多不良后果。首先，較高水平的治療負(fù)擔(dān)會(huì)導(dǎo)致病人的治療依從性下降^[30]。維持性血液透析病人的依從性指病人身體活動(dòng)、心理社會(huì)行為、飲食及液體攝入行為、服藥行為和透析相關(guān)治療行為與醫(yī)囑的一致程度，長(zhǎng)期的治療依從性下降會(huì)導(dǎo)致病人疾病復(fù)發(fā)、增加病人的再住院率，增加病人醫(yī)療花費(fèi)。其次，治療負(fù)擔(dān)的增加可能會(huì)造成病人對(duì)治療方案的選擇困難^[23]。病人可能會(huì)選擇一種治療效果不佳但負(fù)擔(dān)較小的治療方法，不利于疾病的管理。最后，治療負(fù)擔(dān)對(duì)病人生活質(zhì)量有顯著影響^{[59，67]}。維持性血液透析病人無(wú)法徹底治愈，需長(zhǎng)期進(jìn)行頻繁的透析治療，病人承受沉重的治療負(fù)擔(dān)，且由于疾病影響，病人的勞動(dòng)能力下降，導(dǎo)致病人生活質(zhì)量明顯下降，從而導(dǎo)致不良健康結(jié)局的出現(xiàn)。2022年，我國(guó)學(xué)者吳一平等^[68]綜述了維持性血液透析病人慢性病共病的治療負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展，但CKD與維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀調(diào)查尚未見(jiàn)報(bào)道。

4 "小結(jié)與展望

國(guó)內(nèi)對(duì)維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)的研究仍處于初級(jí)階段，評(píng)估工具為普適性工具。維持性血液透析病人除每周2次或3次的血液透析外還要進(jìn)行用藥、病情監(jiān)測(cè)等自我管理，疾病治療給病人帶來(lái)的工作量極大。早期識(shí)別維持性血液透析病人治療負(fù)擔(dān)的影響因素對(duì)后期提供有針對(duì)性的干預(yù)具有重要意義。今后可開(kāi)展針對(duì)該人群治療負(fù)擔(dān)的橫斷面調(diào)查，并進(jìn)一步開(kāi)展干預(yù)性研究，早識(shí)別早干預(yù)，將有助于改善病人預(yù)后，節(jié)約醫(yī)療成本，促進(jìn)病人康復(fù)。

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（收稿日期：2023-11-19；修回日期：2024-10-09）

（本文編輯"蘇琳）