Research progress in self-compassion for family caregivers of patients with chronic disease

SUN Changli

The First People′s Hospital of Zunyi，The Third Affiliated Hospital of Zunyi Medical University，Guizhou 563000 China

Corresponding AuthorSUN Changli，E-mail：975025530@qq.com

Keywordsself-compassion;caregiver;chronic disease;influencing factors;intervention programs；nursing

摘要對慢性病病人家庭照顧者自我同情的評估工具、影響因素及干預(yù)方案進行綜述。

關(guān)鍵詞自我同情;照顧者;慢性病;影響因素;干預(yù)方案；護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.16.011

慢性病具有起病隱匿、病程長且難以治愈等特征，給個人、家庭、社會及醫(yī)療保健系統(tǒng)造成了巨大的負擔［1］。慢性病常導致病人衰弱、失能，甚至殘疾［2-3］，需要父母、配偶或子女等家庭照顧者參與到病人的疾病康復和自我護理中［4］。照顧者在照護過程中普遍面臨焦慮、抑郁等負性心理問題［5-6］，亟須有效的心理干預(yù)以促進心理健康。近年來，在積極心理學視角下，照顧者的自我同情成為一個新的干預(yù)靶點［7］。Neff［8-9］于2003年提出了自我同情（self-compassion）的概念，將其定義為對自己的痛苦持開放態(tài)度，并被自己的痛苦所感動，體驗對自己關(guān)懷和善意的感覺，對自己的不足和失敗采取理解和非評判的態(tài)度，并認識到自己的經(jīng)歷是人類共同經(jīng)歷的一部分。國內(nèi)研究者也將自我同情翻譯為自我憐憫、自我慈悲或自我關(guān)懷［10-11］。自我同情能有效改善生理、心理健康水平［12］，在學生［11］、病人［13］、護士［14］等群體中廣受關(guān)注。近年來，國外自我同情相關(guān)研究已拓展到慢性病照顧者中，而我國尚缺乏自我同情在慢性病照顧者群體中的系統(tǒng)認識。因此，本研究對慢性病照顧者自我同情測評工具、影響因素及干預(yù)方案進行綜述，以期為我國慢性病照顧者自我同情相關(guān)護理提供參考。

1家庭照顧者自我同情的測評工具

1.1自我同情量表（Self-Compassion Scale，SCS）

Neff［9］在2003年率先提出的SCS在心理學領(lǐng)域具有里程碑意義。該量表通過自我善意、共同人性、正念、自我判斷、孤立和過度認同6個維度全面評估個體的自我同情水平，共26個條目;其廣泛的適用性和良好的信度（Cronbach′s α系數(shù)為0.920）使得該量表成為研究自我同情的重要工具。陳健等［10］于2011年將其漢化，并應(yīng)用于大學生群體，進一步驗證了其在我國文化背景下的有效性。此外，Raes等［15］于2011年提出了SCS簡版（SCS-SF），在保留原量表核心維度的同時，將條目精簡至12個，便于快速評估，其Cronbach′s α系數(shù)為0.870，顯示出良好的信度。雖然SCS和SCS-SF在全球范圍內(nèi)廣泛應(yīng)用，但值得注意的是，其在我國慢性病照顧者群體中的應(yīng)用研究尚顯不足，未來研究可進一步探討其在不同人群中的適用性。

1.2同情參與和行動量表（Compassionate Engagement and Action Scales，CEAS）

Gilbert等［16］于2017年開發(fā)了CEAS，用于測量自我同情、對他人同情的能力及從生活中關(guān)鍵人物中接受同情的能力，其不僅關(guān)注個體的自我同情，還涉及對他人的同情及接受他人同情的能力，從而構(gòu)成了同情的3個核心方向，即3個子量表;每個子量表都包括參與度和行動2個維度，共13個條目，其中3個條目反向條目，不計入總分，每個子量表單獨計分。從“從不”到“總是”分別計1～10分;3個子量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.940，0.900，0.910。Murfield等［17］將該量表應(yīng)用到老年病人的照顧者群體中，結(jié)果表明，該量表具有良好的適用性，3個子量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.910，0.960，0.850。未來我國研究者可對其進行漢化及調(diào)適，以彌補我國自我同情相關(guān)研究工具缺乏的不足。

1.31型糖尿病青少年父母特異性自我同情量表

Tanenbaum等［18］于2020年開發(fā)了1型糖尿病青少年父母特異性自我同情量表，該量表由SCS發(fā)展而來，主要用于評估父母在管理糖尿病患兒面臨挑戰(zhàn)時的反應(yīng)。1型糖尿病青少年父母特異性自我同情量表包括正面措辭和反面措辭2個維度，共19個條目，采用Likert 5級評分法;該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.940。但該量表開發(fā)時間較晚，在國外應(yīng)用尚不多見，但其針對性和實用性為我國研究者開發(fā)特殊人群自我同情評估工具提供了有益的啟示。

2照顧者自我同情的影響因素

2.1人口學因素

關(guān)于人口學因素對自我同情的影響，既往研究存在不同的結(jié)論。部分研究顯示，自我同情與性別和年齡相關(guān)，但在針對照顧者群體的研究中，這些關(guān)系的呈現(xiàn)形式則更為復雜［19-20］。Neff等［21］的研究指出，年齡是照顧者自我同情的影響因素之一，而性別則未顯示出與自我同情的直接聯(lián)系。Hlabangana等［22］的研究也未能證實年齡與自我同情的相關(guān)性。然而，目前大多數(shù)研究仍局限于特定類型的照顧者人群，這限制了結(jié)論的普遍性和適用性。因此，未來研究需要擴大樣本量，涵蓋更廣泛的人群類型，以更全面地揭示照顧者自我同情與人口學因素間的關(guān)系。

2.2心理因素

自我同情作為一種積極的心理資源，在照顧者群體中扮演著重要角色。現(xiàn)有研究表明，積極的心理應(yīng)對能夠提升照顧者的自我同情水平［23］。此外，照顧者的自我同情與情緒調(diào)節(jié)、正念、生活滿意度、希望、再參與及自豪感等積極心理指標呈正相關(guān)［21，24-26］，這進一步強調(diào)了自我同情在促進照顧者心理健康方面的積極作用。然而，照顧負擔對照顧者自我同情的影響不容忽視。有研究顯示，照顧負擔得分與照顧者自我同情得分呈負相關(guān)［27］。這意味著隨著照顧負擔的加重，照顧者的自我同情水平可能會下降。同時，照顧者自我同情與羞愧、內(nèi)疚、壓力、苦惱、焦慮、抑郁等負性心理情緒呈負相關(guān)［21，24-27］，這表明提升照顧者的自我同情能力對于緩解其負面情緒具有重要意義。

2.3社會因素

照顧者由于需要在照顧工作上投入大量的時間和精力，往往面臨社交活動減少和社會支持不足。然而，有效的社會支持對于提升照顧者的自我同情水平具有至關(guān)重要的作用。Wong等［28］的研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的自我同情水平與家庭支持、朋友支持及專業(yè)支持之間呈正相關(guān)。臨床工作中應(yīng)通過加強社會支持網(wǎng)絡(luò)的建設(shè)和完善，以提升照顧者的自我同情能力。然而，目前關(guān)于照顧者自我同情社會影響因素的研究仍相對缺乏，未來研究需要深入探討社會支持、人際關(guān)系等因素對照顧者自我同情的影響。

2.4病人因素

病人與照顧者之間形成了一個相互影響的二元體，病人因素在很大程度上影響著照顧者的自我同情能力。有研究表明，患兒父母的自我同情水平與關(guān)系失衡、感知照顧困難呈負相關(guān)［21］;這意味著當患兒病情嚴重或照顧任務(wù)繁重時，父母可能更難以保持自我同情的心態(tài)。然而，現(xiàn)有研究尚缺乏病人疾病嚴重程度、病程等因素對照顧者自我同情的影響。未來研究需要更加關(guān)注病人因素對照顧者自我同情能力的影響，為照顧者提供更加精準的支持和幫助。

3照顧者自我同情的干預(yù)方案

3.1基于正念的干預(yù)方案

正念訓練可以幫助照顧者自我管理其負面情緒和行為反應(yīng)，減少照顧工作引起的負性健康結(jié)局。目前，已衍生出了多種以正念為基礎(chǔ)的干預(yù)模式。正念減壓（mindfulness-based stress reduction，MBSR）是其中一種較為成熟的干預(yù)方法，干預(yù)時長一般為8周［29］。我國香港地區(qū)的一項隨機對照試驗發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者通過參加每周2 h的正念減壓干預(yù)和30～45 min/d的家庭練習，可以提升自我效能、降低負性情緒，但與對照組相比，正念減壓未能提升其自我同情水平［29］。Schellekens等［30］的研究也得到了相似的結(jié)果，正念減壓干預(yù)能提升肺癌病人的自我同情，但是在照顧者中無效。而一項在社區(qū)實施的自身前后對照的研究發(fā)現(xiàn)，正念減壓干預(yù)可以有效提升發(fā)育障礙患兒父母的自我同情水平，且在干預(yù)后2個月的隨訪中依然維持在較高水平［31］。最新研究證實，在慢性病患兒父母中應(yīng)用團體正念干預(yù)也可以有效促進照顧者的自我同情水平［32］。Siebelink等［33］的研究顯示，正念干預(yù)可以使病人與照顧者同時獲益，并能有效和持久地提升父母的自我同情水平。因此，基于正念的干預(yù)方案對于照顧者自我同情的影響存在異質(zhì)性，未來需要更多的研究探索最佳的干預(yù)模式。

3.2同情聚焦療法（compassion focused therapy，CFT）

同情聚焦療法是一種系統(tǒng)的心理治療方法，主要內(nèi)容包括蘇格拉底式提問、引導發(fā)現(xiàn)、推理訓練、行為實驗、正念和表達性寫作等［34］。同情聚焦療法的一個重要機制是刺激人們對自己和他人掌握自我同情觀點的愿望［34］。Bratt等［35］以患有精神疾病的青少年及其父母為研究對象開展了隨機對照試驗，干預(yù)組通過為期8周的團體同情聚焦療法后結(jié)果顯示，干預(yù)前后青少年及其父母的自我同情得分比較，差異無統(tǒng)計學意義。目前，同情聚焦療法在國外已被廣泛推廣應(yīng)用，并能有效提升臨床病人的自我同情水平［36］，但尚缺乏在照顧者人群中的研究，我國學者尚未對其進行本土化應(yīng)用，今后需要更多學者進行深入研究。

3.3接納承諾療法（acceptance and commitment therapy，ACT）

接納承諾療法是基于激進行為主義、功能情境主義、關(guān)系框架理論、應(yīng)用行為分析的用于建立心理靈活性的一種心理干預(yù)方法，主要由認知解離、以己為景、接納、承諾行動、關(guān)注當下及明確價值六大核心技術(shù)構(gòu)成［37］。Gould等［38］的研究結(jié)果表明，為期六周的接納承諾療法干預(yù)方案可以提升自閉癥患兒父母的自我同情水平。Khle等［39］基于接納承諾療法和自我同情訓練為癌癥病人照顧者構(gòu)建了自我?guī)椭木W(wǎng)絡(luò)化干預(yù)策略，包括6個模塊，6～12周完成，結(jié)果表明，干預(yù)后參與者的自我同情水平有效提升。目前，我國尚無研究關(guān)注接納承諾療法在照顧者自我同情中的應(yīng)用，今后研究可以探討接納承諾療法對照顧者自我同情的影響。

3.4心智化想象療法（mentalizing imagery therapy，MIT）

心智化想象療法結(jié)合了心智化原則、引導想象和正念技能訓練，主要關(guān)注參與者與外在世界的聯(lián)系，以減少情緒喚醒，從而促進心理化能力，改善抑郁和焦慮癥狀［40］。心智化想象療法是美國學者Jain等［40］構(gòu)建的一種新興的干預(yù)方式，主要用于認知癥病人照顧者。該療法較為簡潔，干預(yù)時長僅4周，每周提供正念練習，包括低強度拉伸和專注于呼吸的冥想，以及特定的引導性想象練習。Jain等［41］的研究結(jié)果證實，心智化想象療法可以有效改善照顧者的抑郁、焦慮、正念、自我同情心和幸福感水平。目前，雖缺乏大樣本研究，但對我國開展相應(yīng)干預(yù)措施具有較好的借鑒意義。

3.5其他

部分研究傾向于基于循證實踐開發(fā)涵蓋多種干預(yù)元素的整合式干預(yù)方案。巴西研究者將瑜伽和同情冥想訓練應(yīng)用于認知癥病人照顧者中，結(jié)果顯示，通過8周的干預(yù)可以提高照顧者生活質(zhì)量、注意力、活力和自我同情得分［42］。為了促進撫養(yǎng)殘疾兒童家庭的行為改變和賦權(quán)，日本一項研究開發(fā)了基于同伴小組的在線干預(yù)，干預(yù)4次后，干預(yù)組自我同情得分尤其是孤立和過度認同2個維度得分得到了有效提高［43］。另有研究者開發(fā)了一套針對父母照顧者的正念與自我護理干預(yù)方案，該干預(yù)方案主要基于正念認知療法，并融入了關(guān)系的關(guān)鍵成分、自我護理要素和自我護理實踐，干預(yù)包括12次課程，每次課程1.5 h，結(jié)果表明，該方案能有效提高照顧者的自我同情水平［44］。Raque-Bogdan等［45］在積極心理學視角下為病人和照顧者構(gòu)建了名為激活幸福（activating happiness）的團體干預(yù)方案，干預(yù)共4次，每次90 min，干預(yù)者教授研究對象正念、自我同情、感恩、寬恕和性格優(yōu)勢相關(guān)的技能，結(jié)果表明，該干預(yù)措施可有效增加病人和照顧者的正念和自我同情，并減少抑郁和焦慮癥狀。盡管現(xiàn)有研究都基于積極心理學視角，但干預(yù)方案、干預(yù)人群都存在較大差異，今后還需要大樣本研究以提供更多的循證依據(jù)。

4小結(jié)

綜上所述，自我同情在慢性病照顧者人群中取得了一定進展，具有廣闊的研究前景。盡管目前的研究尚缺少統(tǒng)一的干預(yù)方案和多中心、大樣本的研究，但對我國相關(guān)研究具有一定的借鑒和指導意義。今后可以參考國外相關(guān)量表并結(jié)合我國文化背景研制或漢化自我同情量表，以全面深入地探究照顧者自我同情的影響因素，為后續(xù)干預(yù)提供評估工具。同時，可通過借鑒國外自我同情的干預(yù)策略構(gòu)建適合我國慢性病照顧者的自我同情干預(yù)方案，以提升照顧者心理健康水平。

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