Community residents′ cognition of hospice care and its influencing factors：a scoping review

LIU Lan，MEI Xu，ZHOU Weiwei，ZHANG Huangxin，WEI Hao，LIU MengjieSchool of Nursing，Southwest Medical University，Sichuan 646000 ChinaCorresponding Author LIU Mengjie，E-mail：liumengjie80@163.com

Abstract Objective：To conduct a scoping review on the cognition and influencing factors of community residents towards hospice care，with the aim of providing reference for future research，Methods：Taking the cognition and influencing factors of community residents on hospice care as the theme，and using the scope review method as the framework，based on systematic literature search，literature screening，and information extraction，the information related to the theme was summarized and analyzed.Results：A total of 43 articles were included，and the results showed that community residents had a low awareness and insufficient understanding of hospice care.Family and friends informed them that hospice care knowledge was the main source of their knowledge.The influencing factors of hospice care cognition include sociodemographic factors，personal experiences，social support，and disease factors.Conclusion：Although research on the cognition of community residents towards hospice care has been widely conducted，some studies still have shortcomings.Further clarification of the influencing factors of their cognition is needed.and intervention studies should be conducted to improve their level of hospice care cognition.

Keywords community;hospice care;cognition;influencing factors;scoping review

摘要 目的：對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知、影響因素進(jìn)行范圍審查，旨在為將來的研究提供參考。方法：以社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知、影響因素為主題，以范圍綜述方法為框架，在系統(tǒng)檢索文獻(xiàn)、篩選文獻(xiàn)、提取信息的基礎(chǔ)上，對(duì)與主題相關(guān)的信息進(jìn)行匯總分析。結(jié)果：共納入文獻(xiàn)43篇，結(jié)果顯示社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)知曉率低且認(rèn)知不足，家人和朋友告知是其安寧療護(hù)知識(shí)來源的主要途徑；安寧療護(hù)認(rèn)知的影響因素包括社會(huì)人口學(xué)因素、個(gè)人經(jīng)歷、社會(huì)支持和疾病因素。結(jié)論：社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知相關(guān)研究雖已廣泛開展，但部分研究仍有不足，需進(jìn)一步明確其認(rèn)知的影響因素，同時(shí)開展干預(yù)研究，提升其安寧療護(hù)認(rèn)知水平。

關(guān)鍵詞 社區(qū)；安寧療護(hù)；認(rèn)知；影響因素；范圍綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.15.008

安寧療護(hù)是指為遭受嚴(yán)重疾病威脅的病人及其家屬提供身體、心理、社會(huì)、靈性方面的照護(hù)，以減輕病人痛苦、提升病人及家屬的生活質(zhì)量，我國(guó)將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)［1］。社區(qū)是

一個(gè)不斷完善與發(fā)展的概念，最新研究將社區(qū)定義為一定區(qū)域內(nèi)，按一定的社會(huì)制度和社會(huì)關(guān)系組織起來的，具有共同人口特征的社會(huì)生活共同體［2］。社區(qū)中居住著兒童、婦女、老年人等人群，具有覆蓋面廣、覆蓋服務(wù)對(duì)象多的特點(diǎn)［3］。研究表明，基于社區(qū)的安寧療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目可以通過整合當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療社會(huì)資源，為選擇社區(qū)或居家的病人提供支持，以緩解其身體癥狀，促進(jìn)心理適應(yīng)，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，提升終末期的生活質(zhì)量與滿意度［4-5］。與醫(yī)院安寧療護(hù)比較，接受社區(qū)安寧療護(hù)的病人安寧療護(hù)的持續(xù)時(shí)間更長(zhǎng)，獲得服務(wù)的機(jī)會(huì)更多［6］。但社區(qū)居民參與安寧療護(hù)的意愿受到其安寧療護(hù)認(rèn)知的影響，知曉并理解安寧療護(hù)的居民對(duì)安寧療的態(tài)度更積極，也更愿意在其臨終時(shí)選擇接受安寧療護(hù)服務(wù)［7］。目前，國(guó)內(nèi)外學(xué)者雖已對(duì)社區(qū)居民的安寧療護(hù)認(rèn)知開展了研究，但在認(rèn)知情況及影響因素等方面結(jié)論不一，缺乏系統(tǒng)梳理。因此，本研究旨在采用范圍綜述的方法，對(duì)國(guó)內(nèi)外社區(qū)居民安寧療護(hù)的認(rèn)知及影響因素的文獻(xiàn)進(jìn)行總結(jié)分析，以期為我國(guó)將來的研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 確定研究問題

本研究采用范圍綜述框架［8］，報(bào)告參考范圍綜述報(bào)告規(guī)范（PRISMA-ScR）［9］，具體審查問題包括：1）社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知及影響因素相關(guān)文獻(xiàn)涉及的國(guó)家、發(fā)表時(shí)間等分布情況；2）社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的知曉率、認(rèn)知現(xiàn)狀如何；3）影響社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知水平的因素有哪些。

1.2 檢索策略

本研究在咨詢安寧療護(hù)及信息檢索專家的基礎(chǔ)上，結(jié)合主題詞和自由詞制訂檢索策略。檢索數(shù)據(jù)庫(kù)包括PubMed、Scopus、EMbase、中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、萬方數(shù)據(jù)庫(kù)（WanFang Database）、維普數(shù)據(jù)庫(kù)（VIP）；英文檢索詞為：palliative care、hospice care、terminal care、end of life care、knowledge、perception、awareness、public opinion、opinion、public、community。中文檢索詞為：安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷、姑息照護(hù)、舒緩療護(hù)、緩和醫(yī)療）、知識(shí)、認(rèn)知、看法、社區(qū)、居民。檢索時(shí)限為建庫(kù)至2023年12月27日。以PubMed為例，英文檢索式為：（（（（（\"palliative care\"［MeSH］） OR \"hospice care\"［MeSH］） OR \"terminal care\"［MeSH］） OR （end of life care［Title/Abstract］）） AND （（（（（\"perception\"［MeSH］） OR \"awareness\"［MeSH］） OR \"knowledge\"［MeSH］） OR \"public opinion\"［MeSH］） OR （（perception*［Title/Abstract］） OR （opinion［Title/Abstract］）））） AND （（public［Title/Abstract］） OR （community［Title/Abstract］））。

1.3 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：1）研究對(duì)象為社區(qū)居民；2）研究?jī)?nèi)容為社區(qū)居民安寧療護(hù)知識(shí)、認(rèn)知及影響因素；3）原始研究如橫斷面研究、質(zhì)性研究等。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）研究對(duì)象為大學(xué)生、醫(yī)學(xué)生、醫(yī)務(wù)工作者、患有特定終末期疾病如癌癥、終末期慢性病等有可能接受過系統(tǒng)性安寧療護(hù)培訓(xùn)的群體；2）在研究過程中將安寧療護(hù)與臨終關(guān)懷、姑息治療分別進(jìn)行認(rèn)知和影響因素分析的研究；3）無法獲取全文；4）綜述、信件或會(huì)議摘要；5）重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.4 文獻(xiàn)篩選與資料提取

將文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNote中去重，閱讀文獻(xiàn)題目和摘要初篩，再閱讀全文復(fù)篩確定最終納入的文獻(xiàn)。在進(jìn)行數(shù)據(jù)提取時(shí)，由2名研究者獨(dú)立提取信息，以表格的形式匯總，提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、安寧療護(hù)知曉率及認(rèn)知水平、安寧療護(hù)認(rèn)知影響因素等。2名研究者對(duì)提取的數(shù)據(jù)進(jìn)行比較后進(jìn)行整合，由第3名研究者再次對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行閱讀分析，對(duì)整合后的結(jié)果提出修改意見，最終由3名研究者商議后形成最終結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索數(shù)據(jù)庫(kù)獲得相關(guān)文獻(xiàn)7 986篇，去重后剩余6 477篇，閱讀標(biāo)題和摘要初篩獲得文獻(xiàn)111篇，閱讀全文復(fù)篩，最終納入43篇文獻(xiàn)［10-52］，其中40項(xiàng)研究［10-1 16-2 23-4 46-52］為橫斷面研究，3項(xiàng)研究［15，2 45］為質(zhì)性研究。

2.2 納入研究的基本特征（見表1）

2.3 社區(qū)居民安寧療護(hù)知曉現(xiàn)狀

有32項(xiàng)研究調(diào)查了社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的知曉情況，16項(xiàng)研究［10，1 14-15，18，20，25，30，33-3 36-37，39，4 47，51］參與者安寧療護(hù)知曉率＜50%，僅6項(xiàng)研究知曉率＞80%，分別為荷蘭［13］、美國(guó)［16，42］、澳大利亞［31］、英國(guó)（北愛爾蘭）［45］和中國(guó)（上海）［46］，均為經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的國(guó)家和地區(qū)。從開展社區(qū)居民安寧療護(hù)知曉率研究的國(guó)家來看，中國(guó)最多，有11項(xiàng)［10，15，18，2 27-28，30，4 46，49，51］，其次是美國(guó)，共8項(xiàng)［16，25，3 36，39，41-4 47］。針對(duì)我國(guó)社區(qū)居民的調(diào)查結(jié)果顯示，各個(gè)城市社區(qū)居民知曉率存在較大差異，范圍為9.7%～87.7%，其中5項(xiàng)研究［10，15，18，30，51］參與者安寧療護(hù)知曉率＜50%。

2.4 社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知水平

有24項(xiàng)研究調(diào)查了社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知狀況，2項(xiàng)研究為質(zhì)性研究［15，43］，22項(xiàng)為量性研究［1 13-1 19-2 23-2 26-27，29，31-35，37-38，4 45，48，50］，結(jié)果顯示，僅新西蘭［48］和英國(guó)［43］的大部分社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知較好，8項(xiàng)研究［1 15，2 2 27，3 45，50］發(fā)現(xiàn)，雖然有一定比例的社區(qū)居民知曉安寧療護(hù)，但其安寧療護(hù)認(rèn)知水平卻并不高，大多數(shù)社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的概念、服務(wù)對(duì)象、服務(wù)機(jī)構(gòu)等不了解。此外，僅4項(xiàng)研究［1 1 20，41］采用統(tǒng)一的知識(shí)測(cè)評(píng)工具——PaCKS分析了參與者的平均得分，最高的是英國(guó)的1項(xiàng)研究［20］，得分為8.31分，其次是美國(guó)的2項(xiàng)研究［1 41］，得分分別為7.87、5.25分，最低的是約旦的1項(xiàng)研究［14］，得分為3.51分。22項(xiàng)量性研究中僅包含7項(xiàng)中國(guó)研究［19，23-2 27，29，3 38］，均采用自制量表，量表內(nèi)容雖涉及了安寧療護(hù)的概念、內(nèi)容、目的等內(nèi)容，但都不全，無法反映我國(guó)社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)較全面的認(rèn)知水平。

2.5 社區(qū)居民安寧療護(hù)知識(shí)來源

12項(xiàng)研究調(diào)查了社區(qū)居民安寧療護(hù)的知識(shí)獲取途徑，結(jié)果顯示，家人及朋友的告知是最主要的知識(shí)獲取途徑［1 3 3 37，40，4 45，49，52］，其次為社交媒體［1 27，3 3 37，40］和個(gè)人經(jīng)歷［3 3 42］。

2.6 社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響因素

共27項(xiàng)研究分析了社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響因素，結(jié)果如下。

2.6.1 社會(huì)人口學(xué)因素

大量研究報(bào)道了年齡、性別、教育程度、收入（個(gè)人收入、家庭收入）等社會(huì)人口學(xué)因素對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響。19項(xiàng)研究［11-1 19-20，25，27-30，3 35，39-4 46-48，50-51］報(bào)道了年齡影響社區(qū)居民安寧療護(hù)的認(rèn)知，但研究結(jié)論不一，其中11項(xiàng)研究［1 20，25，27，35，39-4 47-48］指出老年人的安寧療護(hù)認(rèn)知水平更高，5項(xiàng)研究［1 29，3 46，50］指出中老年人認(rèn)知水平更高，3項(xiàng)研究（均為中國(guó)研究）［28，30，51］指出30歲以下年輕人認(rèn)知水平更高。14項(xiàng)研究［17，19-2 25-28，35，40-4 45，48，50］報(bào)道了性別是社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響因素，其中12項(xiàng)研究［17，20，25-28，35，40-4 45，48，50］結(jié)果顯示，女性認(rèn)知水平高于男性。20項(xiàng)研究［11-1 1 19-2 25-29，3 40-4 46-47，49-51］指出教育程度影響社區(qū)居民的安寧療護(hù)認(rèn)知，且教育程度越高，對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知越好。7項(xiàng)研究［1 1 17，19，29，47，50］報(bào)道了經(jīng)濟(jì)收入對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響，其中4項(xiàng)研究［1 29，47，50］指出收入越高，安寧療護(hù)認(rèn)知越高，1項(xiàng)研究［17］指出窮人的認(rèn)知更高，另1項(xiàng)研究［12］發(fā)現(xiàn)中等收入居民認(rèn)知更高。此外，還有少量研究報(bào)道了種族［17，42］、宗教信仰［11］、婚姻狀況［19-20，26］、健康素養(yǎng)［38］、居住地［50-51］等對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響。

2.6.2 個(gè)人經(jīng)歷

11項(xiàng)研究［11-1 1 2 25，28-29，3 40，4 45］報(bào)道了個(gè)人經(jīng)歷、臨終照護(hù)經(jīng)歷、安寧療護(hù)經(jīng)歷和醫(yī)療經(jīng)歷對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響。其中6項(xiàng)研究［1 1 2 28，40，42］表明，在醫(yī)療領(lǐng)域工作的社區(qū)居民，安寧療護(hù)認(rèn)知水平更高。3項(xiàng)研究［25，29，32］指出照顧臨終病人的經(jīng)歷可以提高社區(qū)居民的安寧療護(hù)認(rèn)知，4項(xiàng)研究［1 40，4 45］發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)的直接經(jīng)歷可提高社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知。此外，有1項(xiàng)研究［12］發(fā)現(xiàn)，社區(qū)居民近期的醫(yī)療經(jīng)歷如門診就診、住院、健康體檢等可以提高其安寧療護(hù)認(rèn)知［12］。

2.6.3 社會(huì)支持

3項(xiàng)研究［1 17，26］報(bào)道了社會(huì)支持對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響。Ogunsanya等［26］研究指出有定期護(hù)理支持的社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知水平更高。此外，Lu等［17］研究發(fā)現(xiàn)，人際關(guān)系品質(zhì)越好的社區(qū)居民，安寧療護(hù)認(rèn)知越好；同時(shí)良好的醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量、醫(yī)患溝通可為健康狀況不佳或中等、身患癌癥的社區(qū)居民提供支持，并提高其安寧療護(hù)認(rèn)知水平。

2.6.4 疾病因素

Ogunsanya等［26］研究發(fā)現(xiàn)有癌癥診斷史的社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知更好。

3 討論

3.1 社區(qū)居民安寧療護(hù)知曉率低，認(rèn)知測(cè)量及影響因素分析有待進(jìn)一步完善

本研究結(jié)果顯示，社區(qū)居民安寧療護(hù)知曉率低，目前有關(guān)社區(qū)安寧療護(hù)認(rèn)知的研究多采用自編量表，量表測(cè)量的內(nèi)容不統(tǒng)一，使得研究結(jié)果缺乏可比性。在安寧療護(hù)認(rèn)知測(cè)評(píng)方面，2017年，Kozlov等［53］研制了PaCKS，有13個(gè)條目，具有良好的信效度。與其他自制量表或問卷［4 45，50］比較，PaCKS評(píng)估的安寧療護(hù)知識(shí)內(nèi)容更全，且專門為社區(qū)居民設(shè)計(jì)，目前已在多個(gè)國(guó)家使用［1 1 20］。2022年，殷露等［54］將PaCKS漢化并在中老年社區(qū)居民中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，漢化后量表包括20個(gè)條目，涵蓋了更廣泛的安寧療護(hù)內(nèi)容，條目的內(nèi)容效度指數(shù)為0.875～1.000，總內(nèi)容效度指數(shù)為0.980，Cronbach′s α系數(shù)為0.93 重測(cè)信度為0.808。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，目前雖已有大量研究分析了社會(huì)人口學(xué)因素和個(gè)人經(jīng)歷對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的影響，但研究結(jié)果不一；而針對(duì)社會(huì)支持和疾病因素的研究較少。因此，建議未來學(xué)者采用成熟量表對(duì)社區(qū)居民的安寧療護(hù)知識(shí)進(jìn)行測(cè)量，以全面了解社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知狀況和影響因素，為培訓(xùn)方案的制訂提供證據(jù)支持。

3.2 加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)，發(fā)揮其在提升社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知中的作用

本研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)人經(jīng)歷如工作經(jīng)歷、臨終照護(hù)經(jīng)歷、安寧療護(hù)經(jīng)歷、醫(yī)療經(jīng)歷與社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知密切相關(guān)，同時(shí)良好醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量、醫(yī)患溝通也有助于提升其安寧療護(hù)認(rèn)知，這突出了醫(yī)護(hù)人員的重要作用。研究發(fā)現(xiàn)，人們不僅將醫(yī)護(hù)人員視為最受歡迎和最可靠的信息來源，還將其視為臨終討論的推動(dòng)者［39，55］。人們也希望醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)開啟安寧療護(hù)討論，甚至同意當(dāng)他們被診斷患有嚴(yán)重疾病時(shí)，盡早開啟討論［56］。然而，盡管有這樣的愿望，但與醫(yī)護(hù)人員的這種討論仍缺乏［57］。研究顯示，醫(yī)護(hù)人員可能會(huì)猶豫是否發(fā)起討論，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為病人會(huì)在他們?cè)敢獾臅r(shí)候詢問信息，或者因?yàn)樗麄內(nèi)狈?duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)［58］。因此，亟須加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)培訓(xùn)，提升其為健康人群及有發(fā)生疾病風(fēng)險(xiǎn)的病人提供有關(guān)安寧療護(hù)信息并發(fā)起討論的能力，以充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員在提升社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知中的作用。

3.3 亟須構(gòu)建適合中國(guó)社區(qū)居民的安寧療護(hù)教育方案

雖然安寧療護(hù)教育開展較早，但發(fā)展至今，受教育群體主要集中在醫(yī)務(wù)人員、高校學(xué)生、病人及家屬，只有少部分針對(duì)社區(qū)居民和大眾的教育項(xiàng)目［59］。本研究結(jié)果顯示，我國(guó)社區(qū)居民安寧療護(hù)知曉率低，認(rèn)知不足，而影響社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知的主要因素除性別、年齡、受教育程度、經(jīng)濟(jì)收入等不可干預(yù)因素外，也受個(gè)人經(jīng)歷的影響；此外，家庭成員及親戚朋友告知是社區(qū)居民安寧療護(hù)知識(shí)的重要來源，但這一途徑難以保證安寧療護(hù)知識(shí)傳播的準(zhǔn)確性，提示在社區(qū)背景下科學(xué)地開展安寧療護(hù)培訓(xùn)對(duì)重點(diǎn)人群安寧療護(hù)認(rèn)知的提升十分必要。目前，國(guó)外學(xué)者已開展了安寧療護(hù)認(rèn)知干預(yù)研究，且有一定的成效［60］，而我國(guó)尚缺乏針對(duì)社區(qū)居民的安寧療護(hù)教育方案和實(shí)踐。因此，建議我國(guó)學(xué)者在社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知測(cè)評(píng)的基礎(chǔ)上，結(jié)合國(guó)外成熟的教育干預(yù)方案，構(gòu)建適合我國(guó)社區(qū)居民的安寧療護(hù)教育干預(yù)方案，提升我國(guó)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知。

4 小結(jié)

本研究總結(jié)了國(guó)內(nèi)外對(duì)社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知及影響因素的研究，結(jié)果顯示社區(qū)居民對(duì)安寧療護(hù)知曉率低、認(rèn)知不足，其知識(shí)來源主要為親人和朋友，認(rèn)知水平主要受社會(huì)人口學(xué)因素、個(gè)人經(jīng)歷、社會(huì)支持和疾病因素的影響。未來研究應(yīng)進(jìn)一步明確影響認(rèn)知的影響因素，充分發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員在提升社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知中的作用，亟須構(gòu)建適合我國(guó)社區(qū)居民的安寧療護(hù)教育方案，以促進(jìn)安寧療護(hù)的利用及在社會(huì)中的傳播。雖納入文獻(xiàn)較多，但其質(zhì)量參差不齊，且由于研究多采用自編量表，導(dǎo)致研究結(jié)果缺乏可比性，可能會(huì)對(duì)研究結(jié)果造成偏倚。僅納入了中、英文文獻(xiàn)，分析的內(nèi)容可能不全，影響研究結(jié)果。

參考文獻(xiàn)：

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（收稿日期：2024-02-05；修回日期：2024-07-15）

（本文編輯薛佳）