孔偉艷　李璐　蘭花

孤獨癥也稱自閉癥，屬于精神殘疾，是起病于嬰幼兒時期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病。《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，目前我國孤獨癥患者超1300萬人，并以每年22萬人的速度增長。另據(jù)保守估計，我國0—17歲孤獨癥兒童有300萬人。孤獨癥康復(fù)可以改善患者的社會功能和生活質(zhì)量，減輕家庭和社會負(fù)擔(dān)。然而，目前我國兒童孤獨癥康復(fù)中存在健康教育和篩查滯后、康復(fù)服務(wù)供需失衡、家庭支持不足等問題。促進(jìn)我國孤獨癥兒童康復(fù)，應(yīng)加強孤獨癥篩查和教育，建立預(yù)防評估治療同重視、家庭社區(qū)機(jī)構(gòu)相協(xié)調(diào)、醫(yī)療康復(fù)教育相結(jié)合的孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)體系，增加康復(fù)服務(wù)有效供給，以經(jīng)濟(jì)、心理、包容性為重點構(gòu)建孤獨癥兒童家庭的全方位社會支持系統(tǒng)。

一、我國兒童孤獨癥及有關(guān)政策實施情況

（一）我國兒童孤獨癥發(fā)病情況

孤獨癥或自閉癥譜系障礙以社會交往障礙、言語和非言語交流缺陷、興趣狹窄和行為刻板等為主要臨床特征，多數(shù)患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯。根據(jù)魏亞敏等2018年撰寫的《環(huán)境因素與孤獨癥譜系障礙關(guān)系的研究進(jìn)展》一文，孤獨癥譜系障礙是遺傳學(xué)、免疫學(xué)、表觀遺傳學(xué)和環(huán)境等多因素共同作用的結(jié)果，大部分環(huán)境因素通過表觀遺傳效應(yīng)和炎癥反應(yīng)導(dǎo)致孤獨癥譜系障礙發(fā)生。孤獨癥是導(dǎo)致我國兒童精神殘疾的最大病種，第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，我國0—6歲精神殘疾（含多重）兒童中有36.9%由孤獨癥所致。上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)孤獨癥發(fā)病率為7‰，14歲以下的兒童約有200多萬人。近年來，我國孤獨癥患者人數(shù)逐年上升、發(fā)病率不斷提高，嚴(yán)重影響患兒的社會功能和生活質(zhì)量，給患兒家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)，對孤獨癥康復(fù)服務(wù)提出巨大需求。

（二）兒童孤獨癥有關(guān)政策實施情況

近年來，我國各部門、各地方在孤獨癥篩查、康復(fù)設(shè)施建設(shè)、康復(fù)服務(wù)與保障方面采取了一系列舉措，取得了實際效果。

孤獨癥篩查工作逐步開展。國家衛(wèi)生健康委2017年將0—6歲心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查納入《國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范（第三版）》“0—6歲兒童健康管理項目”；國家衛(wèi)生健康委辦公廳2022年印發(fā)《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，一些地方出臺了配套文件。

包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、特殊教育機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)在內(nèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)網(wǎng)絡(luò)逐步形成。部分兒童醫(yī)院、婦幼保健機(jī)構(gòu)設(shè)立了兒童孤獨癥康復(fù)科室，一些特殊教育機(jī)構(gòu)和殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)配備了兒童孤獨癥康復(fù)設(shè)施設(shè)備，部分地方形成了一批孤獨癥兒童教育康復(fù)基地和孤獨癥兒童康復(fù)中心。

享有基本康復(fù)服務(wù)的孤獨癥兒童逐步增加，基本醫(yī)保、康復(fù)救助等保障制度逐步建立。中國殘聯(lián)在“十三五”期間組織實施殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動，為包括孤獨癥兒童在內(nèi)的殘疾兒童提供基本康復(fù)服務(wù)；實施殘疾兒童搶救性康復(fù)項目，截至2022年6月，累計救助27.7萬（人次）孤獨癥兒童。國務(wù)院出臺《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），規(guī)定對0—6歲孤獨癥兒童實施康復(fù)救助。各地區(qū)全面建立、實施殘疾兒童康復(fù)救助制度，江蘇等地將救助年齡范圍擴(kuò)大至6歲以上孤獨癥群體，對康復(fù)救助定點服務(wù)機(jī)構(gòu)實施協(xié)議管理。隨著國家以準(zhǔn)入方式將孤獨癥診斷訪談量表測評等醫(yī)療康復(fù)項目納入基本醫(yī)療保險支付范圍，西藏等地逐步探索將符合規(guī)定的兒童孤獨癥醫(yī)療康復(fù)費用納入基本醫(yī)療保險門診特殊病種支付范圍。

二、制約我國兒童孤獨癥康復(fù)的突出問題

康復(fù)包括康復(fù)預(yù)防、康復(fù)評估和康復(fù)治療。目前制約我國兒童孤獨癥康復(fù)的突出問題是，康復(fù)預(yù)防和康復(fù)評估不普遍，發(fā)病數(shù)據(jù)不準(zhǔn)確，發(fā)病個人難識別，導(dǎo)致政策規(guī)劃難制定，康復(fù)治療和社會支持難以同孤獨癥兒童及其家庭的需求相平衡、相匹配，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)更無從談起。

（一）康復(fù)服務(wù)體系不完善

從康復(fù)周期看，康復(fù)預(yù)防和早期篩查診斷是薄弱環(huán)節(jié)。孤獨癥兒童康復(fù)包括預(yù)防、篩查、診斷、干預(yù)、康復(fù)環(huán)節(jié)。受認(rèn)識和能力局限，目前我國對兒童孤獨癥的預(yù)防和篩查診斷尚未普及，存在滯后、有效性不足問題，既不能預(yù)防引起兒童孤獨癥的環(huán)境因素，又把握不住最佳康復(fù)干預(yù)期。一是機(jī)構(gòu)和家庭對早期篩查不夠重視。一些地方的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)尚未按照規(guī)定的服務(wù)時間、頻次和方法，為0—6歲兒童提供規(guī)范的心理行為發(fā)育初篩服務(wù)，亦未建立《0—6歲兒童心理行為發(fā)育檔案》?；鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、社區(qū)家長學(xué)校等極少向家長科普孤獨癥基本知識，以致多數(shù)家長將嬰兒時期的異常表現(xiàn)視為個體差異。二是西部和基層地區(qū)孤獨癥篩查診斷能力差。當(dāng)前孤獨癥篩查診斷的主體集中在發(fā)達(dá)地區(qū)、大型城市和大型的綜合性醫(yī)院、兒童?？漆t(yī)院、婦女兒童醫(yī)院及精神衛(wèi)生中心，西部地區(qū)和基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)生和兒保人員在篩查診斷能力方面比較欠缺。

從康復(fù)場所看，機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)供給不足，社區(qū)康復(fù)和家庭康復(fù)嚴(yán)重不足。一是康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足。天眼查顯示，截至2023年5月，全國共有存續(xù)和在業(yè)的孤獨癥或自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)544家。二是家庭康復(fù)和社區(qū)康復(fù)發(fā)展滯后，同機(jī)構(gòu)康復(fù)聯(lián)系不緊密。廣大孤獨癥兒童的家長缺乏家庭康復(fù)的專業(yè)知識和技術(shù)，且無處參加家庭康復(fù)知識培訓(xùn)。社區(qū)層面精神障礙康復(fù)服務(wù)覆蓋率低，融合教育及康復(fù)服務(wù)不足。

從康復(fù)措施看，教育康復(fù)是短板，社會康復(fù)是痛點?？祻?fù)措施包括醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)和社會康復(fù)，兒童孤獨癥康復(fù)措施主要是醫(yī)療康復(fù)和教育康復(fù)。目前我國的兒童孤獨癥醫(yī)療康復(fù)和教育康復(fù)不平衡不銜接，醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)與特殊教育機(jī)構(gòu)之間缺少轉(zhuǎn)介、銜接與融合，形不成合力。教育康復(fù)不充分可能導(dǎo)致職業(yè)康復(fù)效果不理想，進(jìn)而導(dǎo)致社會康復(fù)的終極目標(biāo)難以實現(xiàn)，大量孤獨癥患兒成年后很難在康復(fù)中融入社會、在社會中實現(xiàn)康復(fù)。從認(rèn)識上看，同重醫(yī)療康復(fù)、輕教育康復(fù)的康復(fù)理念有關(guān)。從能力上看，同兒童孤獨癥康復(fù)人才缺乏有關(guān)，康復(fù)醫(yī)師和康復(fù)教師人數(shù)少、專業(yè)背景單一、專業(yè)知識與技能有待提高。

（二）家庭支持政策不系統(tǒng)

孤獨癥家庭面臨巨大的經(jīng)濟(jì)、心理和社會壓力，卻難以得到系統(tǒng)有效的經(jīng)濟(jì)支持、心理支持和包容性支持，有的生活質(zhì)量不高，甚至發(fā)生變故，進(jìn)一步加重康復(fù)的困難程度。

對孤獨癥兒童家庭的醫(yī)保報銷和康復(fù)救助不充分。一是醫(yī)保報銷與實際支出缺口大。全國仍有不少地區(qū)尚未就兒童孤獨癥康復(fù)治療的醫(yī)保報銷出臺有關(guān)政策，已有政策的地區(qū)納入醫(yī)保范圍內(nèi)的康復(fù)訓(xùn)練項目較少。整體估算，孤獨癥醫(yī)保報銷與康復(fù)救助合計1000元/月，而患兒人均康復(fù)費用支出約5000元/月，補貼占比約五分之一。二是一些地方規(guī)定的康復(fù)救助年限較短。例如，山東省濱州市救助年限為不超過4年，超過年限后仍需康復(fù)的每年僅可享受3個月帶救助的機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練。而孤獨癥兒童的平均康復(fù)訓(xùn)練時間為3—10年，有的甚至需要終身干預(yù)。

對孤獨癥兒童家庭的咨詢服務(wù)、喘息服務(wù)和心理與情緒支持不充分。很多家長在孩子確診后非常無助，卻找不到權(quán)威的機(jī)構(gòu)就他們最想了解的兒童孤獨癥怎樣康復(fù)、哪些機(jī)構(gòu)效果好、怎樣申請醫(yī)保報銷與康復(fù)救助等問題提供咨詢服務(wù)。在家庭中，孤獨癥兒童狀況不斷，家長心力交瘁卻缺少喘息服務(wù)與情緒支持，以致一些家庭發(fā)生放棄治療、父母離婚、抱患兒自殺等變故。

對孤獨癥兒童家庭的包容性支持不充分。在教育方面，普通學(xué)校出于教學(xué)效果與普通學(xué)生家長反對的顧慮，不愿接受孤獨癥兒童，不能真正開展融合教育。在未來的就業(yè)與發(fā)展方面，由于一些單位對有孤獨癥等精神殘疾或精神病史的人限制就業(yè)，一些家長為避免給孩子貼上“殘疾人”標(biāo)簽或者留下“孤獨癥”痕跡，自愿放棄政府補貼和醫(yī)保報銷待遇。在社會融入方面，對于孤獨癥患者發(fā)病情況的知識普及不夠，對于提高對孤獨癥患者包容度的呼吁不夠，導(dǎo)致全社會對于孤獨癥患兒的異常行為普遍識別程度不高、整體理解包容程度較低。

三、促進(jìn)孤獨癥兒童康復(fù)的政策建議

下一步促進(jìn)孤獨癥兒童康復(fù)的總體思路是：加強孤獨癥兒童健康鏈條各環(huán)節(jié)的銜接，建立預(yù)防評估治療同重視、家庭社區(qū)機(jī)構(gòu)相協(xié)調(diào)、醫(yī)療康復(fù)教育相結(jié)合的孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)體系，構(gòu)建孤獨癥兒童家庭的全方位社會支持系統(tǒng)，做到應(yīng)篩盡篩、應(yīng)治盡治、應(yīng)救盡救，促進(jìn)孤獨癥兒童及其家庭的社會融入。

（一）完善孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)體系

建立預(yù)防評估治療同重視的孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)體系。重視康復(fù)預(yù)防和康復(fù)評估環(huán)節(jié)，加強對兒童家長的健康教育和對兒童的早期篩查診斷，建立孤獨癥兒童早預(yù)防、早篩查、早診斷、早干預(yù)、早康復(fù)工作機(jī)制。建議依托由鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、省市縣三級婦幼保健機(jī)構(gòu)組成的兒童醫(yī)療保健體系，將孤獨癥早期篩查納入基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)職責(zé)，為0—6歲兒童提供心理行為發(fā)育初篩服務(wù)，加強初篩后發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)診、復(fù)篩、再轉(zhuǎn)診、診斷的機(jī)制建設(shè)。建議國家衛(wèi)生健康委統(tǒng)籌制定培養(yǎng)培訓(xùn)計劃，在全國范圍培育一批兒童孤獨癥早期篩查與診斷專家，加強對西部和基層地區(qū)診療人員的培養(yǎng)培訓(xùn)。建議衛(wèi)生健康、教育、婦聯(lián)等部門和單位組織基層利用婦幼保健機(jī)構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)、婦女兒童活動中心、社區(qū)家長學(xué)校等，通過宣傳展板、畫冊、講座、視頻、直播等多種形式，普及兒童心理行為發(fā)育科學(xué)知識和孤獨癥篩查、診斷、干預(yù)措施。

建立家庭社區(qū)機(jī)構(gòu)相協(xié)調(diào)的孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)體系。一是增加兒童孤獨癥康復(fù)服務(wù)供給總量。建議整合衛(wèi)健、殘聯(lián)等部門資源，加大投入力度，加強康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)康復(fù)機(jī)構(gòu)等公辦孤獨癥康復(fù)服務(wù)設(shè)施建設(shè)。建議財政、稅務(wù)部門通過公建民營、公辦民營、民辦公助、政社合作（PPP）等多種方式，采取建設(shè)補貼、房租補貼、稅費減免等優(yōu)惠措施，支持社會力量參與孤獨癥康復(fù)服務(wù)設(shè)施的投資、建設(shè)和運營。建議市場監(jiān)管部門鼓勵市場化康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展，豐富多樣化、個性化服務(wù)供給。二是推進(jìn)機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、家庭為主體的干預(yù)康復(fù)模式。建議衛(wèi)健、殘聯(lián)部門發(fā)揮縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、診斷機(jī)構(gòu)、干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)的基礎(chǔ)作用，為孤獨癥兒童提供專業(yè)康復(fù)服務(wù)。建議發(fā)改、民政、住建部門結(jié)合兒童友好城市建設(shè)、精神障礙社區(qū)康復(fù)和完整社區(qū)建設(shè)，補齊社區(qū)康復(fù)設(shè)施短板，發(fā)揮社區(qū)康復(fù)設(shè)施的依托作用，幫助孤獨癥兒童實現(xiàn)就近干預(yù)。建議衛(wèi)健、殘聯(lián)部門通過技能培訓(xùn)、APP開發(fā)、干預(yù)指導(dǎo)、隨訪服務(wù)等多種方式，對家庭和家長進(jìn)行全方位支持和教育，使孤獨癥兒童能夠居家康復(fù)、在線康復(fù)。

建立醫(yī)療康復(fù)教育相結(jié)合的孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)體系。建議進(jìn)一步明確牽頭部門和工作機(jī)制，打通早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷到康復(fù)教育的各個環(huán)節(jié)。建議國家衛(wèi)生健康委、中國殘聯(lián)、教育部等部門和單位推動兒童孤獨癥信息共享平臺建設(shè)，加強全流程管理和信息共享，確保診斷機(jī)構(gòu)為確診患兒開展隨訪、評估干預(yù)效果、制定新方案等服務(wù)，干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)提供干預(yù)康復(fù)、管理、轉(zhuǎn)診、配合隨訪等服務(wù)，通過平臺數(shù)據(jù)管理，及時發(fā)現(xiàn)問題并跟蹤回應(yīng)。建議教育部門重點培養(yǎng)康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)教師等專業(yè)人才以及具備多學(xué)科知識的復(fù)合型人才，衛(wèi)生健康、人社、殘聯(lián)部門加強孤獨癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)。以教育康復(fù)促進(jìn)職業(yè)康復(fù)乃至最終的社會康復(fù)。

（二）構(gòu)建孤獨癥兒童家庭支持系統(tǒng)

建議中國殘聯(lián)組織開展孤獨癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)狀況和需求調(diào)查，有針對性地制訂家庭支持服務(wù)方案并將家庭生活質(zhì)量納入考核指標(biāo)，為孤獨癥兒童家庭和家長提供經(jīng)濟(jì)支持、心理支持和包容性支持。

加大兒童孤獨癥醫(yī)保報銷與康復(fù)救助力度。逐步將兒童孤獨癥納入醫(yī)療保險門診特殊疾病，使患者享受起付標(biāo)準(zhǔn)與報銷比例按住院標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行待遇，將復(fù)篩、確診、干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練等費用納入門診特殊疾病報銷范圍，實行按日、按病種或按人頭定額等方式支付。將孤獨癥康復(fù)治療效果評估納入醫(yī)保定點協(xié)議考核指標(biāo)，并與醫(yī)保基金撥付掛鉤。加強基本醫(yī)療保險與大病保險、醫(yī)療救助等政策的鏈接，統(tǒng)籌使用健康、扶貧、殘疾兒童康復(fù)救助等財政經(jīng)費，切實減輕孤獨癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。采取0—6歲患兒全面救助、6歲以上群體重點救助、政府出資與社會捐資相結(jié)合、免費提供部分康復(fù)訓(xùn)練項目等方式，擴(kuò)大康復(fù)救助范圍。規(guī)范和鼓勵各類孤獨癥有關(guān)基金，為孤獨癥家庭打造支持和守護(hù)計劃。

加強對孤獨癥兒童家長的心理疏導(dǎo)和支持。建議縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)、兒童孤獨癥診斷機(jī)構(gòu)、干預(yù)康復(fù)機(jī)構(gòu)等通過建立“醫(yī)生+家長”微信群、開展“家長互幫互助”等形式，向孤獨癥兒童家長介紹醫(yī)療保障和社會救助政策，提供干預(yù)康復(fù)咨詢指導(dǎo)和喘息服務(wù)。

構(gòu)建更加包容的政策體系和社會環(huán)境。完善融合教育政策法規(guī)，規(guī)定所有公立學(xué)校都要接收有個別教育計劃的兒童。調(diào)整現(xiàn)有的教育和就業(yè)政策法規(guī)中不利于孤獨癥患者的內(nèi)容，引導(dǎo)全社會對孤獨癥患者及其家庭采取包容態(tài)度。指導(dǎo)各地結(jié)合世界孤獨癥日等時間節(jié)點廣泛開展孤獨癥等常見心理行為問題的科普宣傳活動，以社區(qū)為依托長期普及孤獨癥相關(guān)知識，推動全社會更多了解和認(rèn)識孤獨癥、關(guān)愛孤獨癥群體，努力創(chuàng)造有利于孤獨癥兒童融合發(fā)展的社會環(huán)境。

（作者單位：中國宏觀經(jīng)濟(jì)研究院社會所）