張宜竹 王小萌 韓舒羽 胡雁 張鈺坤 張莉莉 王志穩(wěn)

(1.北京大學(xué)護(hù)理學(xué)院,北京 100083;2.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032;3.北京佑安醫(yī)院護(hù)理部,北京 100069)

隨著抗病毒治療療法的發(fā)展和普及,艾滋病(human immunodeficiency virus/acquired immune deficiency syndrome,HIV/AIDS)患者的預(yù)期壽命不斷延長,越來越多的HIV/AIDS患者步入老年階段[1]。同時,由于老年人HIV/AIDS防治知識相對缺乏,通過高危性行為感染HIV的老年新增病例不斷增加,HIV/AIDS患者的老齡化問題引起越來越多的關(guān)注[2]。截至2020年底,中國報(bào)告超過105萬人感染HIV,新發(fā)病例中≥50歲者占比從2011年的22%上升到2020年的44%[3]。HIV感染與衰老的雙重壓力、歧視、偏見、因病所致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等均會導(dǎo)致患者出現(xiàn)一系列心理癥狀[4]。心理癥狀亦加速HIV病程進(jìn)展,減少患者用藥和醫(yī)療隨訪的依從性,增加高風(fēng)險(xiǎn)行為的參與,嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量,為家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)[5-6]。目前,已有大量有關(guān)HIV/AIDS患者心理健康問題的研究,但往往側(cè)重于單一心理癥狀,缺乏對老年HIV/AIDS患者心理癥狀的多維度分析,并且對癥狀間相互作用的分析也比較有限[7]。此外,我國HIV/AIDS患者的癥狀管理需求尚未充分滿足,癥狀管理工作存在較大提升空間[8]。因此,通過構(gòu)建老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網(wǎng)絡(luò),識別核心心理癥狀和癥狀群,構(gòu)建更加精準(zhǔn)高效的癥狀管理措施尤為重要。同期網(wǎng)絡(luò)分析通過可視化和定量解釋各種癥狀及癥狀群之間的關(guān)系,為識別核心癥狀、深入了解癥狀群的復(fù)雜本質(zhì)提供了一種新的方法[9]。本研究使用復(fù)雜網(wǎng)絡(luò)分析法對老年HIV/AIDS患者的心理癥狀進(jìn)行研究,構(gòu)建老年HIV/AIDS患者的心理癥狀同期網(wǎng)絡(luò),識別核心心理癥狀及癥狀群,為構(gòu)建持續(xù)性、高效化的癥狀管理方案提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 研究團(tuán)隊(duì)于2022年4月-2023年4月,在北京市、上海市、昆明市、保山市、南寧市、深圳市、嘉興市7所HIV/AIDS定點(diǎn)醫(yī)院通過便利抽樣招募研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):符合中國HIV/AIDS診療指南(2021版)[10]的診斷標(biāo)準(zhǔn);年齡≥50歲;預(yù)計(jì)生存時間>1年者;自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)包括:由于嚴(yán)重的合并癥無法參與本研究,包括各種機(jī)會性感染,及HIV相關(guān)的神經(jīng)認(rèn)知紊亂;正在接受心理專家或心理咨詢師的治療;正在參與其他HIV/AIDS相關(guān)的科研項(xiàng)目。本研究通過了北京大學(xué)生物醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(審批號:IRB00001052-22178)。

1.2調(diào)查工具 問卷分為2個部分,第1部分為一般情況調(diào)查表,第2部分為心理健康狀況調(diào)查表。

1.2.1一般情況調(diào)查表 社會人口學(xué)資料:年齡、性別、民族、信仰、地區(qū)。社會經(jīng)濟(jì)學(xué)資料:文化程度、婚姻狀況、就業(yè)狀態(tài)、月收入。健康相關(guān)資料:HIV/AIDS確診時長、抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(anti-retroviral therapy,ART)時長、CD4+計(jì)數(shù)、病毒載量、是否有合并癥)。其中,健康相關(guān)資料由調(diào)查人從調(diào)查對象病歷資料中提取。

1.2.2心理健康狀況調(diào)查表 心理健康狀況調(diào)查表共有40個條目,采用0～3分的Likert 4級評分方法,得分越高,代表心理癥狀越嚴(yán)重。研究團(tuán)隊(duì)基于吳振云等[11]和陽澤[12]對心理健康的概念分析,測量心理癥狀的6個維度,包括軀體化癥狀、認(rèn)知功能癥狀、負(fù)性情緒、人際交往、認(rèn)知過程、以及社會適應(yīng)。其中,軀體化癥狀(7個條目)和人際交往(4個條目)抽取簡明癥狀量表(the brief symptom inventory,BSI-53)[13]中軀體化癥狀和人際關(guān)系敏感2個維度的條目。負(fù)性情緒(10個條目)采用情感消極情感量表(positive affect and negative affect scalefor,PANAS)[14]中的消極情緒分量表進(jìn)行評估。認(rèn)知功能癥狀(5個條目)采用AIDS健康評估問卷(AIDS health assessment questionn aire,AIDS-HAQ)[15]中的認(rèn)知功能癥狀的維度條目。社會適應(yīng)(3個條目)采用HIV癥狀檢測調(diào)查(the HIV-related symptoms monitoring survey, HSMS)問卷中的社會適應(yīng)癥狀[16]。認(rèn)知過程維度共計(jì)7個條目,分別是對未來的不確定性、對未來感到氣餒、認(rèn)為自己的罪行應(yīng)該受到懲罰、對他人缺乏信心、感覺自己被他人監(jiān)視或談?wù)?、感覺沒有價(jià)值和自殺意念[17]。其中,陽性心理癥狀者指在填寫癥狀調(diào)查問卷時,承認(rèn)自己存在任一心理癥狀的者(評分>0分)。此外,研究團(tuán)隊(duì)基于前期HSMS結(jié)果,補(bǔ)充了HIV/AIDS患者4種發(fā)生率較高的心理癥狀,包括睡眠問題、感到孤獨(dú)、感到悲傷和感到憤怒[18]。該心理癥狀問卷在研究樣本中Cronbach′α系數(shù)為0.969,條目間一致性好。

1.3資料收集 研究者在正式調(diào)查前提前將調(diào)查技術(shù)文件發(fā)給各研究單位的資料收集員,并通過線上會議的方式進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。資料收集員可以根據(jù)研究現(xiàn)場和研究對象的喜好選擇通過紙質(zhì)問卷或者電子問卷的方式收集數(shù)據(jù)。紙質(zhì)問卷原始數(shù)據(jù)通過雙人核對錄入數(shù)據(jù)庫,電子問卷借助問卷星收集,數(shù)據(jù)直接從后臺下載。所有參與調(diào)查的調(diào)查對象均可獲得20元現(xiàn)金的獎勵。

2 結(jié)果

2.1研究對象的一般資料 見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=704)

2.2老年HIV/AIDS患者心理癥狀的發(fā)生率和嚴(yán)重程度 見表2。共有617例(87.6%)患者報(bào)告了在過去的7 d內(nèi)存在至少1種心理癥狀,平均每位調(diào)查對象同時具有(11.12±10.87)個心理癥狀,其中最常見的癥狀依次為疲乏(56.25%)、健忘(52.27%)、反應(yīng)變慢(48.01%)、嗜睡、失眠或噩夢(46.31%),以及頭暈(44.74%)。在全部調(diào)查對象中,最嚴(yán)重的癥狀依次為疲乏(0.73±0.76)分、健忘(0.67±0.74)分、嗜睡、失眠或噩夢(0.63±0.79)分、反應(yīng)變慢(0.59±0.70)分、頭暈(0.55±0.70)分。針對單一癥狀,在剔除無癥狀調(diào)查對象后最嚴(yán)重的癥狀依次為有結(jié)束生命的想法(1.42±0.72)分、感到羞恥(1.27±0.50)分、內(nèi)疚(1.39±0.64)分、感到憤怒(1.38±0.65)分、感到痛苦(1.36±0.64)分,集中在負(fù)面情緒維度。

表2 老年HIV/AIDS感染者心理癥狀的發(fā)生率和嚴(yán)重程度

2.3同期癥狀網(wǎng)絡(luò)的密度和穩(wěn)定性 老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網(wǎng)絡(luò),見圖1,整體網(wǎng)絡(luò)的密度為18.87。網(wǎng)絡(luò)穩(wěn)定性結(jié)果,見圖2,對于通過bootstrap移除子集,預(yù)期影響的相關(guān)穩(wěn)定系數(shù)為0.75,癥狀網(wǎng)絡(luò)的預(yù)期影響穩(wěn)定性已經(jīng)達(dá)到測試最高水平。

圖1 老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網(wǎng)絡(luò)

圖2 老年HIV/AIDS患者心理癥狀同期網(wǎng)絡(luò)的穩(wěn)定性

2.4同期癥狀網(wǎng)絡(luò)的中心性 老年HIV/AIDS患者心理癥狀網(wǎng)絡(luò)的中心性指標(biāo),見圖3,掃二維碼獲取圖3。感到悲傷(rEI=1.00)、感到羞恥(rEI=0.88)和逃避現(xiàn)實(shí)(rEI=0.87)是預(yù)期影響最強(qiáng)的癥狀,即最容易影響其他癥狀;感到緊張或焦慮(rC=1.00)、感到憤怒(rC=0.95)和感到無法控制的憂慮(rC=0.90)是緊密中心性最大的癥狀,即與其他癥狀的平均距離最大的癥狀;敵意(rB=1)、感到憤怒(rB=0.97)和感到無法控制的憂慮(rB=0.88)是中介中心性最大的癥狀,即橋梁作用最強(qiáng)的癥狀。根據(jù)3種結(jié)構(gòu)指標(biāo)綜合認(rèn)為,核心癥狀先后為感到無法控制的憂慮(r=0.86)、感到緊張或焦慮(r=0.86)、感到憤怒(r=0.82)。

3 討論

3.1焦慮是老年HIV/AIDS患者最核心的心理癥狀 同期網(wǎng)絡(luò)結(jié)果顯示,感到無法控制的憂慮和感到緊張或焦慮是老年HIV/AIDS患者該階段的核心癥狀。與其他癥狀相比,2種心理癥狀的發(fā)生率和嚴(yán)重程度僅處于前1/3,與其他心理癥狀相關(guān)性高,中心性指標(biāo)均在前列。感到無法控制的憂慮和感到緊張或焦慮分別從生理和情感2個方面表達(dá)了老年患者的當(dāng)前的焦慮狀態(tài)[24]。既往研究[25]結(jié)果顯示,中青年HIV/AIDS患者的核心心理癥狀是感到悲傷、對未來灰心喪氣、無價(jià)值感等悲觀情緒癥狀。與中青年群體不同,老年群體在衰老過程中總體健康情況不斷惡化,心理健康風(fēng)險(xiǎn)不斷增加,最終可能導(dǎo)致一系列神經(jīng)認(rèn)知障礙癥狀,如焦慮、敵意、孤立等[26]。老年HIV/AIDS患者在此基礎(chǔ)上又承擔(dān)了在疾病確診、污名化,以及堅(jiān)持治療過程中的巨大情緒困擾和藥物相互作用,加劇了這一特殊人群焦慮的發(fā)生率和嚴(yán)重程度[27]。與此同時,焦慮能夠引起老年人大腦結(jié)構(gòu)的持續(xù)性改變,這可能會與HIV導(dǎo)致的大腦加速衰老產(chǎn)生協(xié)同作用,對老年HIV/AIDS患者產(chǎn)生更隱匿、持久、破壞力更強(qiáng)的傷害[28-29]。疾病和年齡帶來的雙重歧視更會令他們遠(yuǎn)離人群,使當(dāng)前的醫(yī)療和社會服務(wù)系統(tǒng)無法察覺到老年HIV/AIDS患者的真正需求[30]。本研究結(jié)果提示:臨床工作人員需要考慮不同年齡階段HIV/AIDS患者核心心理癥狀的特點(diǎn),才能進(jìn)一步為老年HIV/AIDS患者構(gòu)建精準(zhǔn)性更高、高于效率更強(qiáng)的干預(yù)措施打下基礎(chǔ)。

3.2老年HIV/AIDS患者心理癥狀網(wǎng)絡(luò)密度大,癥狀復(fù)雜多樣 相關(guān)研究[31]顯示,HIV/AIDS患者心理癥狀的發(fā)生率高達(dá)28%～63%,且這些心理癥狀能夠持續(xù)伴隨患者一生。從反向因果視角,缺乏自理能力和社會支持的人存在心理癥狀,最終感染HIV/AIDS的風(fēng)險(xiǎn)更高[32]。本研究結(jié)果同樣印證這一觀點(diǎn),參與研究的老年HIV/AIDS患者中,617例(87.6%)報(bào)告了在過去的7 d內(nèi)存在至少1種心理癥狀,在≥3個維度報(bào)告心理癥狀的為446例(63.3%),心理癥狀網(wǎng)絡(luò)密度較大。與一般老年人相比,老年HIV/AIDS患者更易面臨神經(jīng)認(rèn)知障礙、失業(yè)、悲傷、敵意、孤立或虐待等事件,心理癥狀更易被忽視,最終錯過最佳干預(yù)時間[33]。同時,我國老年HIV/AIDS患者具有生存質(zhì)量差,羞辱感較高的特點(diǎn),傳播途徑以男男性傳播、男性嫖娼與女性婚內(nèi)性傳播為主,這進(jìn)一步造成了提供社會與醫(yī)療支持的困難[34]。

3.3陽性心理癥狀的嚴(yán)重程度不同于且顯著高于整體心理癥狀嚴(yán)重程度 我們的研究發(fā)現(xiàn),剔除單一癥狀中未報(bào)告陽性結(jié)果的調(diào)查對象后,最嚴(yán)重的心理癥狀由疲乏(0.73±0.76)分轉(zhuǎn)變?yōu)橛薪Y(jié)束生命的想法(1.42±0.72)分。心理癥狀嚴(yán)重程度的轉(zhuǎn)變顯示出,盡管有結(jié)束生命的想法等心理癥狀的發(fā)生率不高,但喚醒程度高,一旦出現(xiàn)則迅速惡化,可能造成嚴(yán)重后果。多數(shù)情況下,人們能夠在心理問題全面爆發(fā)前從個人的思想、感覺或行為中意識到那些“不太對勁”的特殊變化出現(xiàn)[35]。在老年HIV/AIDS患者中,有結(jié)束生命的想法可能就是心理問題全面爆發(fā)前的特殊信號。自殺念頭的產(chǎn)生與自殺行為存在中等強(qiáng)度但高度異質(zhì)性的關(guān)聯(lián)[36],同時預(yù)示著HIV/AIDS感染者抑郁癥的潛在發(fā)生[37]。我國于2013年開展的一項(xiàng)隊(duì)列研究[38]將自殺視作老年人面臨的主要風(fēng)險(xiǎn)之一。如果我們能夠了解并及時識別老年HIV/AIDS患者心理健康問題的早期預(yù)警信號,應(yīng)采取有效行動進(jìn)行早期高強(qiáng)度干預(yù),可幫助其延緩甚至預(yù)防精神障礙的發(fā)生,從而有效降低心理問題的嚴(yán)重程度,以保證生活質(zhì)量和功能穩(wěn)定維持在現(xiàn)有水平,減少不良結(jié)局的發(fā)生。

綜上所述,本研究基于多中心大樣本的老年HIV/AIDS患者數(shù)據(jù),采用同期網(wǎng)絡(luò)分析方法提示感到無法控制的憂慮、感到緊張或焦慮、感到憤怒為老年HIV/AIDS患者的核心癥狀。本研究結(jié)果能夠提供心理癥狀發(fā)生率和嚴(yán)重程度以外的重要癥狀信息,識別老年HIV/AIDS患者的核心心理癥狀及變化,為尋找關(guān)鍵干預(yù)靶點(diǎn)、構(gòu)建復(fù)雜干預(yù)的有效機(jī)制、制定精準(zhǔn)化干預(yù)措施提供依據(jù),減輕老年HIV/AIDS患者的癥狀管理負(fù)擔(dān)。