翟林君 劉蓉 郭傲寒 武舒燕 高蓉 馮圣雅 鄭潔

(山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西 太原 030001)

終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)是指腎臟無法維持體內(nèi)的液體、電解質(zhì)和代謝廢物的疾病,是全世界面臨的重大公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)[1]。據(jù)報(bào)道[2],超過200萬的ESRD患者需要透析才能存活。維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)能夠幫助患者延長生命,但往往伴隨著多種癥狀負(fù)擔(dān),如疲勞、便秘、睡眠障礙等,平均每例MHD患者存在6～20種癥狀[3-4]。MHD患者高癥狀負(fù)擔(dān)所帶來的痛苦與晚期惡性腫瘤患者相似,嚴(yán)重影響其日常生活,導(dǎo)致健康相關(guān)生活質(zhì)量及社會(huì)功能的下降[5]。2個(gè)或2個(gè)以上的癥狀即可構(gòu)成癥狀群[6]。癥狀群內(nèi)的一個(gè)癥狀可能會(huì)影響其他的癥狀[7]。雖然有研究者[8]對(duì)MHD患者的癥狀聚類進(jìn)行了探索,但形成的癥狀群存在重疊、模糊、缺乏特異性等問題。癥狀群可能在疾病的不同治療階段有所變化,但核心癥狀仍穩(wěn)定存在[9]。網(wǎng)絡(luò)分析是通過可視化視角來展現(xiàn)癥狀網(wǎng)絡(luò)中的重要節(jié)點(diǎn)及潛在變量間復(fù)雜的相互作用,可以識(shí)別出核心癥狀[10]。明確MHD患者癥狀群的種類及核心癥狀,可以對(duì)癥狀進(jìn)行分類和集中管理,使干預(yù)更有針對(duì)性,從而最大程度地減少患者的癥狀負(fù)擔(dān)。在本文中,通過調(diào)查MHD患者的癥狀群,并基于網(wǎng)絡(luò)分析的中心化指標(biāo)識(shí)別出癥狀的特征,旨在為構(gòu)建精準(zhǔn)化的MHD患者癥狀管理方案提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 便利選取2023年2-7月在山西省2所三級(jí)甲等醫(yī)院血液凈化中心行MHD治療的患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲。(2)規(guī)律透析3個(gè)月以上且每周透析次數(shù)≥2次。(3)知情同意且自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)準(zhǔn)備行腎臟移植或腹膜透析者。(2)合并其他嚴(yán)重疾病者。(3)不能正常溝通及聽力障礙者。本研究根據(jù)橫斷面調(diào)查公式計(jì)算樣本量,n=[Za/2(1-P)P]/δ2,α=0.05,容許誤差δ=0.05,預(yù)調(diào)查結(jié)果得出癥狀群最大發(fā)生率為65%,P=0.65,考慮20%的失訪率,應(yīng)納入樣本量214例,本研究實(shí)際納入280例MHD患者。

1.2調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行編制,包括性別、年齡、工作狀況、婚姻狀況、居住地、文化程度、家庭人均月收入、透析齡、并發(fā)癥等。

1.2.2改編版透析患者癥狀指數(shù)量表(dialysis symptom index, DSI) 該量表最初是由美國匹茲堡大學(xué)Weisbord等[11]學(xué)者于2004年研制,用來評(píng)估1周 之內(nèi)透析患者的癥狀發(fā)生情況及困擾程度。量表包含25個(gè)軀體癥狀和5個(gè)心理癥狀,癥狀的發(fā)生情況通過“有”“無”的形式進(jìn)行記錄,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)癥狀的困擾程度進(jìn)行評(píng)估。我國學(xué)者郝艷華[12]在此基礎(chǔ)上加入了癥狀的發(fā)生頻率和嚴(yán)重程度2個(gè)維度,均采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,本研究的Cronbach′s α系數(shù)為0.75。

1.3資料收集方法 調(diào)查前對(duì)研究小組的2名碩士研究生進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),征得醫(yī)院及科室負(fù)責(zé)人同意后,采用規(guī)范化的指導(dǎo)用語向研究對(duì)象說明本次調(diào)查的目的和內(nèi)容,獲得其知情同意后在透析期間進(jìn)行一對(duì)一詢問,由于透析過程中患者不便填寫,由詢問者根據(jù)患者的回答代寫,并真實(shí)客觀地記錄,調(diào)查完畢后及時(shí)檢查。共發(fā)放問卷280份,有效回收280份,回收率100%。

提取癥狀群后,將納入的癥狀進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)分析,遵循網(wǎng)絡(luò)分析方法的標(biāo)準(zhǔn)指南,癥狀的偏相關(guān)網(wǎng)絡(luò)均使用qgraph 1.94的R程序包進(jìn)行估計(jì),并基于相關(guān)矩陣構(gòu)建癥狀網(wǎng)絡(luò)圖。網(wǎng)絡(luò)的節(jié)點(diǎn)代表每個(gè)癥狀,節(jié)點(diǎn)之間的線為網(wǎng)絡(luò)的邊,網(wǎng)絡(luò)邊緣可以理解為偏相關(guān)系數(shù),邊越粗,代表2種癥狀相關(guān)性越強(qiáng)。采用強(qiáng)度(strength)、緊密中心性(closeness)、中介中心性(betweenness)3個(gè)常用的中心性度量指標(biāo)來量化節(jié)點(diǎn)的特征。強(qiáng)度是指癥狀之間直接連接的總和,表示癥狀的重要性;緊密中心性是指癥狀之間距離的倒數(shù),用來評(píng)估癥狀在網(wǎng)絡(luò)中的核心位置;中介中心性是指任意2個(gè)癥狀之間的最短路徑經(jīng)過另一個(gè)癥狀的次數(shù)。橋梁強(qiáng)度(bridge strength)是識(shí)別節(jié)點(diǎn)最佳的橋梁中心性指標(biāo)[13],故本研究采用橋梁強(qiáng)度來代表橋梁癥狀。網(wǎng)絡(luò)的穩(wěn)定性可以用相關(guān)性穩(wěn)定系數(shù)(correlation stablility coefficient)來表示,相關(guān)穩(wěn)定系數(shù)至少為0.25,最好>0.5[14]。通過自舉邊緣權(quán)重的95%置信區(qū)間(confidence interval,CI)估計(jì)網(wǎng)絡(luò)邊緣的精確性。

2 結(jié)果

2.1一般資料 本研究的280例MHD患者中,男性居多,為184例(65.7%);女性96例(34.3%);絕大多數(shù)是中年患者,平均年齡為(53.14±13.70)歲;工作狀況大多為退休及無職業(yè)者,其中在職58例(20.7%),退休102例(36.4%),無職業(yè)120例(46.9%);婚姻狀況多為已婚,共221例(78.9%);居住地主要以城市為主,有217例(77.5%);文化程度普遍較低,高中以下186例(66.4%);家庭人均月收入在3 000元以下者居多,共184例(65.7%);透析齡<1年的有71例(25.4%);“1～5年組”的有131例(46.8%);“≥5～10年組”的有53例(18.9%);“≥10年組”的有25例(8.9%);合并腎性貧血100例(35.7%);合并腎性骨病58例(20.7%);合并糖尿病110例(39.3%);合并心臟病76例(27.1%);合并高血壓253例(90.4%)。

2.2癥狀發(fā)生情況及癥狀群的提取 本研究癥狀發(fā)生率排前5位的分別是疲勞或乏力(62.86%)、入睡困難(57.5%)、瘙癢(53.21%)、易醒(49.29%)、口干(45.71%);癥狀嚴(yán)重程度前5位的分別是入睡困難(1.91)、疲勞或乏力(1.88)、易醒(1.67)、瘙癢(1.63)、皮膚干燥(1.53)。為保證臨床意義,選取發(fā)生率>20%的癥狀[15],用嚴(yán)重程度得分來提取癥狀群。結(jié)果得出KMO值為0.728,Bartlett球形檢驗(yàn)P<0.001,適合進(jìn)行因子分析。共提取出5個(gè)癥狀群,對(duì)方差的累計(jì)貢獻(xiàn)率為54.736%。根據(jù)癥狀特點(diǎn)命名,分別是水電解質(zhì)癥狀群、胃腸道癥狀群、情感癥狀群、尿毒癥一般癥狀群、睡眠障礙癥狀群,見表1。癥狀群得分最高的是睡眠障礙癥狀群(1.79±1.48)分,得分最低的是水電解質(zhì)癥狀群(0.79±0.91)分,癥狀群得分情況得分及Cronbach′s α系數(shù),見表2。

表2 癥狀群平均得分及Cronbach′s α系數(shù)

2.3MHD患者癥狀網(wǎng)絡(luò)分析 MHD患者的癥狀網(wǎng)絡(luò),見圖1;癥狀網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)的中心性指標(biāo)及橋梁強(qiáng)度,見圖2。根據(jù)圖1癥狀網(wǎng)絡(luò)中線的粗細(xì)及網(wǎng)絡(luò)分析結(jié)果可以得出,3個(gè)最強(qiáng)的癥狀對(duì)分別是皮膚干燥和瘙癢(r=0.522)、焦慮與憂慮(r=0.518)、入睡困難和易醒(r=0.462)。根據(jù)圖2網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)的中心性指標(biāo)顯示,強(qiáng)度最大的是焦慮(rs=1.8),即最重要的癥狀;疲勞的中介中心性(rb=2.78)、緊密中心性(rc=2.32)和橋梁強(qiáng)度最高(rbs=1.77),即癥狀網(wǎng)絡(luò)中最核心的癥狀及橋梁癥狀。本研究中強(qiáng)度、緊密中心性、中介中心性、橋梁強(qiáng)度的相關(guān)穩(wěn)定系數(shù)分別為0.361、0.361、0.129、0.518,見圖3(掃后文二維碼獲取)。邊緣權(quán)重95%CI(灰色面積)較小,表明良好的網(wǎng)絡(luò)精確性,見圖4,掃二維碼獲取圖3和圖4。

圖1 MHD患者的癥狀網(wǎng)絡(luò)

注:E28=焦慮;U21=瘙癢;U12=疲勞或乏力;W13=咳嗽;E22=憂慮;U20=皮膚干燥;S24=入睡困難;W6=肌肉痙攣;E27=傷心;G2=惡心;G5=食欲下降;W8=呼吸短促;S25=易醒;G1=便秘;W15=骨或關(guān)節(jié)痛;W7=下肢腫脹;G3=嘔吐;U14=口干。圖2 癥狀網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)的中心性指標(biāo)及橋梁強(qiáng)度

3 討論

3.1MHD患者癥狀群的現(xiàn)狀 本研究共提取出MHD患者的5大癥狀群,分別是水電解質(zhì)癥狀群、胃腸道癥狀群、情感癥狀群、尿毒癥一般癥狀群及睡眠障礙癥狀群。癥狀群整體的嚴(yán)重程度得分明顯低于國內(nèi)其他學(xué)者的研究[16-17],可能與目前我國更先進(jìn)的透析儀器和醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步有關(guān)。其中睡眠障礙癥狀群得分最高(1.79±1.48)分,是最嚴(yán)重的癥狀群。大多數(shù)學(xué)者將入睡困難、易醒這2個(gè)癥狀納入尿毒癥一般癥狀群或活力癥狀群中[18-19];但除了乏力以及尿毒癥毒素積累外,睡眠障礙還受到阻塞性睡眠呼吸暫停、不寧腿綜合征、疼痛及透析方式等因素的影響[20]。睡眠障礙的發(fā)生機(jī)制尚不清楚,可能與晝夜改變、睡眠結(jié)構(gòu)的改變和夜間褪黑激素峰值的衰減有關(guān)[21-22]。目前,超過一半的MHD患者存在睡眠障礙,且與較差的生活質(zhì)量和較高的死亡率有關(guān)[23]。本研究提取的睡眠障礙癥狀群獨(dú)立于其他癥狀群,且得分較高;這提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)重視MHD患者的睡眠狀況,定期評(píng)估,根據(jù)個(gè)體化差異采取適合的方法(如加強(qiáng)鍛煉、認(rèn)知行為療法等),幫助患者減輕睡眠障礙,提高睡眠質(zhì)量,從而改善患者整體的健康狀況。MHD患者的水電解質(zhì)癥狀群嚴(yán)重程度得分最低(0.79±0.91)分,原因可能是該研究人群的透析時(shí)間較長,而穩(wěn)定規(guī)律的透析后,水電解質(zhì)癥狀的發(fā)生率會(huì)減少。情感癥狀群與胃腸道癥狀群的內(nèi)部構(gòu)成與其他研究差異性較小,是大多數(shù)學(xué)者都普遍得出的癥狀群[19,24]。在本研究中,2個(gè)癥狀群的發(fā)生率大致相同,但情感癥狀群的嚴(yán)重程度較高于胃腸道癥狀群,可能與該人群較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及較低的文化程度有關(guān),應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注這些人群的情感變化。尿毒癥一般癥狀群與郝艷華[12]研究結(jié)果及命名相似。該癥狀群的群內(nèi)差異最大且命名方式各不相同,可能與評(píng)估工具的不同、該癥狀群的復(fù)雜程度及內(nèi)在機(jī)制尚不清楚等有關(guān),提示研究人員今后應(yīng)該繼續(xù)深入研究該癥狀群的作用機(jī)制,找出最關(guān)鍵的治療靶點(diǎn)。

3.2焦慮是癥狀網(wǎng)絡(luò)中最重要的癥狀 從圖2可以看出,焦慮的強(qiáng)度最大(rs=1.8),說明焦慮是MHD患者最重要的癥狀,它與憂慮和傷心都有很強(qiáng)的相關(guān)性,共同構(gòu)成了患者的情感癥狀群。癌癥患者癥狀網(wǎng)絡(luò)分析得出最重要的癥狀是悲傷感[25],與其結(jié)果相似,都表明情感的重要性;其原因可能是癌癥患者和透析患者都是慢性疾病,同樣周期性治療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)給他們?cè)斐蓢?yán)重的心理壓力。焦慮是血液透析患者中最常見的心理健康問題之一,它的患病率為12%～52%[26]。焦慮和抑郁一般同時(shí)發(fā)生,且他們之間存在中等程度的重疊,但焦慮的重要性往往被忽視。有研究[27]表明,焦慮是生活質(zhì)量的預(yù)測指標(biāo),而抑郁不是。焦慮會(huì)對(duì)MHD患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響,增加無效應(yīng)對(duì)策略(如酗酒或吸毒),并改變認(rèn)知和身體功能,還可以增加心血管疾病的嚴(yán)重程度和死亡率[28]。因此,焦慮是醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重點(diǎn)。焦慮與許多因素相關(guān),包括性別、年齡、自我效能、瘙癢、BMI等[29];肌酐水平、疲勞水平、MHD持續(xù)時(shí)間(以月為單位)和每周透析次數(shù)可以預(yù)測焦慮的發(fā)生[30],臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)識(shí)別這些具有高危因素的患者,并作為焦慮篩查的重點(diǎn)對(duì)象,從而預(yù)防焦慮的發(fā)生。對(duì)大多數(shù)MHD患者來說,焦慮可能是他們認(rèn)為“正?！钡臓顟B(tài)。因此,對(duì)于MHD患者是否存在焦慮的評(píng)估也是至關(guān)重要的,需要心理學(xué)家、精神科高級(jí)執(zhí)業(yè)護(hù)士等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作的評(píng)估。關(guān)于MHD患者焦慮治療方式的研究仍匱乏,需要高質(zhì)量的證據(jù),學(xué)者們應(yīng)該繼續(xù)深入探究焦慮的有效治療方法,可以通過隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)來評(píng)估篩查和治療MHD患者群體焦慮的影響和后果。

3.3疲勞是癥狀網(wǎng)絡(luò)中最核心的癥狀及橋梁癥狀 疲勞的癥狀發(fā)生率最高,嚴(yán)重程度僅次于入睡困難。從圖2看出,它的緊密中心性(rc=2.32)、中介中心性(rb=2.78)及橋梁強(qiáng)度最高(rbs=1.77);這說明疲勞不僅是核心癥狀還是橋梁癥狀,與其他癥狀及癥狀群密切相關(guān)。這與HIV感染者的核心癥狀結(jié)果一致[31]。疲勞的發(fā)生可能與長期營養(yǎng)不良以及持續(xù)的炎癥狀態(tài)導(dǎo)致MHD患者的骨骼肌消耗增加,身體活動(dòng)適應(yīng)性降低有關(guān)[32]。疲勞的患者需要更多的努力來進(jìn)行活動(dòng)以及完成日常工作,導(dǎo)致焦慮的增加,患者也會(huì)因焦慮而感到疲勞,它們相互影響。疲勞與睡眠障礙也密切相關(guān),可能都與潛在的共同生物學(xué)通路有關(guān),如IL-18、IL-6、IL-1α、TNF-α等炎性細(xì)胞因子[33-36]。疲勞作為MHD患者的橋梁癥狀,在整個(gè)癥狀網(wǎng)絡(luò)中起到傳播作用。肌肉痙攣、頭痛、胸悶、全身疼痛等水電解質(zhì)癥狀群是MHD患者疲勞的危險(xiǎn)因素[37]。高磷血癥和低鈣血癥導(dǎo)致骨質(zhì)疏松癥和佝僂病,使身體無法承受高強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)負(fù)荷,出現(xiàn)關(guān)節(jié)和肌肉疼痛,這種疼痛會(huì)進(jìn)一步加重患者的疲勞癥狀,而疲勞又會(huì)導(dǎo)致患者入睡困難,睡眠質(zhì)量嚴(yán)重下降。此外,它在情感癥狀群與睡眠障礙癥狀群之間也起到橋接作用。疲勞在MHD患者的癥狀網(wǎng)絡(luò)中扮演著重要的角色,是癥狀管理干預(yù)的重要節(jié)點(diǎn),干預(yù)核心癥狀會(huì)對(duì)整個(gè)網(wǎng)絡(luò)的影響最大;干預(yù)橋梁癥狀會(huì)阻止癥狀的傳播。但它作為一種主觀癥狀,很難客觀地衡量,因此也最容易被患者和醫(yī)護(hù)人員忽視。疲勞會(huì)對(duì)患者造成直接的健康風(fēng)險(xiǎn),如高死亡率、低生活質(zhì)量以及抑郁風(fēng)險(xiǎn)的增加[38-39]。盡管疲勞對(duì)患者的影響越來越大,但目前鮮見疲勞的診斷和有效的治療方法。未來應(yīng)該研制出適合我國國情的疲勞評(píng)估工具以及有效緩解疲勞的方法。可以在實(shí)際透析的過程中,設(shè)置專門的疲勞癥狀管理顧問,定期評(píng)估并引導(dǎo)患者積極匯報(bào)疲勞水平的變化,當(dāng)作常規(guī)護(hù)理,進(jìn)行常態(tài)化管理。此外,還應(yīng)該加強(qiáng)疲勞機(jī)制的研究,從根本上解決患者的疲勞問題。

3.4研究的局限性 本文僅采用橫斷面的方法,未能探索出MHD患者癥狀群及核心癥狀隨時(shí)間的變化趨勢,未來可采用縱向研究,探索癥狀出現(xiàn)的先后順序,深入剖析它們的因果關(guān)聯(lián)。其次,本研究只在山西省2所三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行,癥狀網(wǎng)絡(luò)的一些指標(biāo)穩(wěn)定性較差,所得出的結(jié)果可能有所差異,未來學(xué)者們應(yīng)該進(jìn)行多中心,大樣本的研究。不同維度構(gòu)建的網(wǎng)絡(luò)會(huì)有所不同[40],本文只從癥狀嚴(yán)重程度一個(gè)角度構(gòu)建網(wǎng)絡(luò),未來的學(xué)者應(yīng)積極探索MHD患者更多維度的癥狀特點(diǎn),深入挖掘癥狀之間的內(nèi)部機(jī)制,從根本上解決問題,為MHD患者的癥狀管理提供理論依據(jù)。

4 小結(jié)

本研究探索了MHD患者癥狀群的現(xiàn)狀,得出睡眠障礙癥狀群是最嚴(yán)重的癥狀群,通過癥狀網(wǎng)絡(luò)分析得出焦慮是MHD患者最重要的癥狀,疲勞是核心癥狀及橋梁癥狀。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重點(diǎn)關(guān)注MHD患者的睡眠狀況及情緒的變化,并加強(qiáng)對(duì)疲勞的早期干預(yù)。目前單一的癥狀管理不能從多個(gè)癥狀內(nèi)部機(jī)制方面解決問題;一線醫(yī)護(hù)人員的缺少,使得這種較多癥狀的管理一直是臨床的一個(gè)主要問題。而癥狀網(wǎng)絡(luò)能夠提供除發(fā)生頻率及嚴(yán)重程度等以外的信息,可以識(shí)別出核心癥狀和橋梁癥狀等。根據(jù)癥狀的特征進(jìn)行干預(yù),能夠最快速地幫助患者減輕癥狀負(fù)擔(dān),最大限度地節(jié)約醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行癥狀干預(yù)的時(shí)間,大大提高干預(yù)效率,具有重要的意義。