宣 萍,李星星,董曉萌,吳莉莉,倪慧平,張 熳

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬口腔醫(yī)院,浙江杭州 310000;2.河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院,河北石家莊 050051

根據(jù)全球癌癥數(shù)據(jù)庫估算,我國新發(fā)癌癥病例占全球新發(fā)癌癥病例的23.7%,且未來癌癥病例仍會(huì)持續(xù)增加[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,我國癌癥患者的5年生存率不斷提高,在診治過程中,患者對(duì)癌癥相關(guān)的信息需求日益增多[2]。信息需求主要源于信息缺乏,即指患者在某個(gè)特定情境中,認(rèn)識(shí)到自己所獲取的信息不足以實(shí)現(xiàn)某個(gè)目標(biāo)而產(chǎn)生的需求[3]。研究[4]表明,合適的信息能幫助患者了解自身健康狀況并提高其應(yīng)對(duì)疾病的能力,消除焦慮、抑郁、恐懼等情緒。但也有研究[5]顯示,由于各種原因,部分患者存在回避癌癥相關(guān)信息的現(xiàn)象。國內(nèi)外已有研究探討癌癥患者信息尋求過程中的感受及體驗(yàn),然而,這些研究的側(cè)重點(diǎn)各不相同,不能全面反映癌癥患者的信息需求體驗(yàn)。因此,本研究旨在系統(tǒng)評(píng)價(jià)并整合癌癥患者在診療過程中的信息尋求體驗(yàn),為臨床護(hù)理人員建立信息需求為導(dǎo)向的信息支持策略提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索Web of Science、PubMed、Embase、Cochrane Library、CINAHL、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)和萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)中從建庫至2022年5月關(guān)于癌癥患者信息尋求或回避的經(jīng)歷、感受、心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。英文檢索詞:“neoplasms/tumor*/cancer*/malignan*/carcinoma/oncology/neoplas*”AND“qualitative research/interview*/phenomenon/narrative/ground theory/qualitative study/qualitative methodology/experience*/qualitative*”AND“information seeking behavior/information avoidance/health information management/information needs”;中文檢索詞:“腫瘤/惡性腫瘤/瘤/癌癥/癌”AND“信息尋求/信息回避/信息管理/信息需求”AND“質(zhì)性/現(xiàn)象學(xué)/體驗(yàn)/扎根理論”。檢索采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn):研究對(duì)象為經(jīng)組織病理學(xué)確診為癌癥的患者;研究現(xiàn)象為癌癥患者患病過程中信息尋求或回避的經(jīng)歷、感受、體驗(yàn)等;研究方法為質(zhì)性研究,包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、敘事研究、民族志等。排除標(biāo)準(zhǔn):無法獲取全文的文獻(xiàn);非中英文文獻(xiàn);受訪對(duì)象包括癌癥患者以外的其他人員;方法學(xué)質(zhì)量為C級(jí)的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

2名接受過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究者獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選和資料提取,并進(jìn)行交叉核對(duì),如有分歧,與第3名研究者討論后決定。提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、研究對(duì)象、樣本量、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2名接受過質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究者采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)(2016版)對(duì)納入文獻(xiàn)的質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng),每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”評(píng)價(jià),完全滿足評(píng)為A級(jí),部分滿足評(píng)為B級(jí),完全不滿足評(píng)為C級(jí)。評(píng)價(jià)結(jié)果由2名研究者交叉核對(duì),如有分歧,與第3名研究者討論后決定,最終納入質(zhì)量為A級(jí)或B級(jí)的文獻(xiàn),剔除質(zhì)量為C級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法

本研究采用匯集性整合法整合研究結(jié)果。研究者對(duì)納入文獻(xiàn)反復(fù)閱讀、剖析和解釋,進(jìn)一步整合和匯總,形成新的類別,使其更具有概括性、針對(duì)性和說服性,再將相似的類別歸納為新的整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索獲得文獻(xiàn)6 799篇,剔除重復(fù)文獻(xiàn)后共4 833篇,閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要后獲得文獻(xiàn)77篇,閱讀全文后獲得文獻(xiàn)20篇[5-24],文獻(xiàn)篩選流程圖見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

本研究共納入20篇[5-24]文獻(xiàn),納入文獻(xiàn)的基本特征見表1。對(duì)20篇文獻(xiàn)進(jìn)行方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià),1篇文獻(xiàn)為A級(jí),19篇文獻(xiàn)為B級(jí),故將20篇文獻(xiàn)全部納入,納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=20)

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量(n=20)

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復(fù)閱讀、分析和解釋納入的20篇文獻(xiàn),共提煉出85個(gè)結(jié)果,將相似結(jié)果整理歸納成10個(gè)新類別,進(jìn)一步綜合成4個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1整合結(jié)果1:控制

2.3.1.1 類別1:尋求信息以控制疾病對(duì)心理的影響

確診癌癥后,患者經(jīng)歷了一系列由疾病及治療帶來的心身折磨和痛苦,易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)面的心理反應(yīng)。在整個(gè)治療和康復(fù)的過程中,患者渴望醫(yī)護(hù)人員給予他們更多的關(guān)注(“你們對(duì)我的關(guān)心太重要了”[23])和提供自身相關(guān)的信息(“聽到你們說我這個(gè)情況比別人好很多,我心里就輕松多了”[23])。部分患者獨(dú)自一人面對(duì)陌生的環(huán)境,會(huì)強(qiáng)化自身的心理需求(“一看到你們手術(shù)室就突然覺得很緊張”[24]),希望醫(yī)護(hù)人員能及時(shí)與自己溝通(“你跟我聊了這么多,我覺得不那么緊張了”[24])。此外,不清楚化學(xué)治療的不良反應(yīng)增加了患者的焦慮、恐懼心理(“發(fā)現(xiàn)毛巾上有密密的脫發(fā),心里充滿了恐懼”[22])。

2.3.1.2 類別2:尋求信息以控制疾病對(duì)生理的影響

在癌癥的治療階段,患者存在不同的信息需求。在術(shù)前階段,患者更關(guān)注不同手術(shù)方案如何影響自身形體與健康(“切除太難看了,我就是不能接受這個(gè)樣子”[22])。在術(shù)后階段,部分患者因缺乏麻醉不良反應(yīng)及疼痛的相關(guān)信息而感到焦慮[“今早起來頭暈是麻(醉)藥的作用嗎? 就是擔(dān)心手術(shù)后麻(醉)藥一過會(huì)很疼”[22]]。部分患者還表示需要關(guān)于疾病病因和影響其發(fā)病率的更準(zhǔn)確和可靠的信息,以便他們更好地了解癌癥并加強(qiáng)管理(“出院后我們必須知道怎么做才能防止感染?我們?nèi)绾吻逑词中g(shù)部位?”[17])。在化學(xué)治療階段,患者希望醫(yī)護(hù)人員能及時(shí)告知化學(xué)治療對(duì)身體各個(gè)部位的影響,以及這種影響持續(xù)的時(shí)間和可逆性,并且得到關(guān)于應(yīng)對(duì)不良反應(yīng)的方法[“這頭發(fā)會(huì)一直掉嗎,我不知道化(學(xué)治)療結(jié)束之后能不能再長回來。吃什么藥能緩解惡心、嘔吐?每次化(學(xué)治)療這種情況太難熬了”[15]]。

2.3.1.3 類別3:尋求信息以控制疾病進(jìn)程

患者希望獲得更多關(guān)于飲食、日?；顒?dòng)、體育運(yùn)動(dòng)、體重管理或居家自我護(hù)理的至少1～2個(gè)方面的信息,以達(dá)到控制癥狀、促進(jìn)康復(fù)和預(yù)防癌癥復(fù)發(fā)的目的。部分患者表示缺乏具體的飲食方面的信息(“我知道可以用止吐劑治療惡心,但我想知道有什么好的食物療法可以促進(jìn)恢復(fù)和防止復(fù)發(fā)”[16])。一些癌癥患者提到對(duì)“適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)水平”感到不確定,希望得到關(guān)于日常活動(dòng)相關(guān)的信息指導(dǎo)[“我偷偷問護(hù)士我的情況……是否可以有性行為?我什么時(shí)候可以去廚房?我什么時(shí)候可以洗澡?放(射治)療的時(shí)候我能出門走走,曬曬太陽嗎?”[17]]。還有一些患者需要關(guān)于鍛煉類型的信息(“我以前練過網(wǎng)球,我想知道還能不能繼續(xù)?”[17])。此外,部分患者不清楚藥物對(duì)體重的影響(“我不知道我的藥物是為了增加還是減少體重”[13]),他們希望醫(yī)護(hù)人員能提供保持健康體重的信息,而不是集中在如何防止體重減輕(“只要不減肥,他們不介意我吃甜甜圈或其他東西。如果被問及飲食問題,醫(yī)生的建議包括‘保持正常、健康的飲食,盡可能多的鍛煉身體’,他們通常不會(huì)詳細(xì)說明這些”[13])。此外,患者擔(dān)心出院后居家護(hù)理不當(dāng)會(huì)加重病情,希望在家也能接受專業(yè)人員的健康指導(dǎo)[“每次化(學(xué)治)療之后回家,就怕出現(xiàn)反應(yīng),不知道該怎么辦,如果在家不舒服能隨時(shí)問你們就好了”[23]]。

2.3.2整合結(jié)果2:維持希望

2.3.2.1 類別4:尋求積極信息作為維持希望的策略

部分患者認(rèn)為醫(yī)生告訴他們積極的信息對(duì)其非常重要(“這是好消息,這就是我需要知道的一切”[14]),他們表示愿意聽到善意的謊言,愿意聽到自己能完全康復(fù)的話語(“我想聽這個(gè)病百分之百能治好,即使不是真的,我也希望聽到這樣的消息”[21])。

2.3.2.2 類別5:回避消極信息作為維持希望的策略

部分患者害怕收到關(guān)于疾病的消極信息(“不想知道太多不好的情況,知道太多對(duì)自己就沒信心了。即使看到其他女性談?wù)撍麄兊募膊　⑹中g(shù)或他們的問題,出于恐懼,我也寧愿不去聽任何關(guān)于他們的事”[5]),通過回避疾病的負(fù)面信息來保持希望(“為了避免發(fā)現(xiàn)可能威脅希望的信息風(fēng)險(xiǎn),我盡可能不看那些宣傳手冊”[9])。

2.3.3整合結(jié)果3:信息來源與途徑

2.3.3.1 類別6:尋求信息途徑的多樣化

部分患者希望能通過多種形式對(duì)其提供信息支持,比如視頻、微信公眾號(hào)等(“我們這些老年人沒怎么讀過書,最好能給我們弄一個(gè)視頻?，F(xiàn)在的微信公眾號(hào),只要掃碼就能知道一些關(guān)于疾病的相關(guān)知識(shí)及術(shù)后注意事項(xiàng)”[24])。除了傳統(tǒng)的科普手冊、健康教育處方、宣傳欄、癌癥相關(guān)知識(shí)講座等,互聯(lián)網(wǎng)逐漸成為癌癥患者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的重要途徑之一(“平時(shí)也上網(wǎng)了解一些疾病相關(guān)的知識(shí)。我一直在互聯(lián)網(wǎng)上搜索我想知道的答案”[22]),但互聯(lián)網(wǎng)信息的質(zhì)量被認(rèn)為不如醫(yī)療保健專業(yè)人員和癌癥支持組織的建議可靠(“我也上網(wǎng)搜索信息,但有時(shí)網(wǎng)上的信息并不準(zhǔn)確。希望醫(yī)生或護(hù)士告訴我,因?yàn)樗麄兪菍I(yè)的”[10])。還有部分患者會(huì)獲得同伴提供的信息,但當(dāng)同伴提供的信息與醫(yī)生建議不一致時(shí),會(huì)增加患者的不確定性和焦慮[“醫(yī)生告訴我化(學(xué)治)療結(jié)束后才能服用維生素B,但有人告訴我他在化(學(xué)治)療期間就已經(jīng)服用了維生素B”[10]]。

2.3.3.2 類別7:尋求專業(yè)人員的信息支持

患者害怕獲得不必要的信息內(nèi)容,不愿意尋求除醫(yī)學(xué)專業(yè)人員之外人員提供的信息支持(“我不想閱讀任何關(guān)于可能會(huì)發(fā)生什么的文字,然后發(fā)現(xiàn)一些更糟糕的事情”[11]),他們認(rèn)為醫(yī)療保健專業(yè)人員,特別是醫(yī)生,是理想的信息提供者(“如果醫(yī)生能告訴我一些關(guān)于飲食的事情就好了,因?yàn)槲蚁嘈裴t(yī)生”[6])。

2.3.4整合結(jié)果4:渴望或回避信息的其他原因

2.3.4.1 類別8:尋求信息以回歸正常生活

癌癥患者需要維護(hù)自己在日常社交中的尊嚴(yán)[“掉頭發(fā)特別厲害,我現(xiàn)在都不敢摘掉帽子。我放(射治)療的標(biāo)記就在頭上,我不想讓別人看見”[23]]。對(duì)年輕患者而言,重返社會(huì),開始正常的生活是一個(gè)新的起點(diǎn),有利于其更好地實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值(“我還年輕,家里孩子才6歲,我得趕緊把病治好了再回原來的單位上班”[23])。此外,部分疾病較嚴(yán)重的患者表示愿意如實(shí)掌握自己的病情進(jìn)展,以便為今后的生活做好規(guī)劃(“我想知道自己還能活多久,我還有很多事情沒有做”[23])。

2.3.4.2 類別9:溝通不足導(dǎo)致信息缺乏

部分癌癥患者表示醫(yī)生太忙,無法為他們提供詳細(xì)的信息[“每次我在(醫(yī)生)辦公室都不會(huì)超過五分鐘。病人太多了,醫(yī)生不能把一切都詳細(xì)地告訴我們”[5]],且部分醫(yī)生使用醫(yī)學(xué)術(shù)語使信息難以理解(“醫(yī)生說我必須接受輔助治療以防止轉(zhuǎn)移,但我不明白他在說什么,這些話很難理解”[5])。此外,部分患者希望得到會(huì)粵語的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員幫助(“他用粵語和我交談,談話很容易進(jìn)行”[10])。

2.3.4.3 類別10:因經(jīng)濟(jì)、周圍人群或自身原因回避信息

由于經(jīng)濟(jì)問題,患者被轉(zhuǎn)診至醫(yī)生的時(shí)間延遲[“沒有保險(xiǎn),每兩周看一次醫(yī)生要25萬盧比。我丈夫付不起我的化(學(xué)治)療費(fèi)用”[5]];或者因他人的行為不當(dāng),患者寧愿不接受他們的幫助和支持(“在一次聚會(huì)上,我問我嫂子的女兒,她是一名醫(yī)生,關(guān)于他莫西芬的使用和它的不良反應(yīng)。這時(shí)我的親戚說,她得了乳腺癌。也許她并沒有什么惡意,但我馬上就被激怒了,很生氣,不想再問其他的問題了”[5])。還有部分患者因自身讀寫能力、接受信息能力較差,理解和尋求信息的能力受到限制(“我從未接受過正規(guī)教育,有時(shí)我不能理解醫(yī)生告訴我的話,除非多解釋幾次。我試圖面對(duì)自己得了癌癥的事實(shí)時(shí),我不能同時(shí)接受所有其他的信息,我一次只能處理一件事”[14])。

3 討論

3.1 豐富癌癥患者治療與康復(fù)過程中信息支持的內(nèi)容

信息需求是幫助人們提高心身健康水平所需信息的需求,包括疾病的治療方案、治療藥物、藥物的不良反應(yīng)、疾病的預(yù)后、康復(fù)指導(dǎo)、護(hù)理指導(dǎo)、心理反應(yīng)及應(yīng)對(duì)方式等各方面的信息需求。在治療和康復(fù)過程中,癌癥患者的信息需求也隨著疾病的發(fā)展而不斷的變化。癌癥患者積極尋求或回避信息的原因主要為缺乏疾病相關(guān)信息,而信息缺乏會(huì)給癌癥患者造成生理、心理、社會(huì)適應(yīng)等多方面的負(fù)面影響[5]。研究[25]表明,信息支持有利于患者積極應(yīng)對(duì)疾病、減輕心理焦慮和不確定感,但在現(xiàn)有的醫(yī)療環(huán)境下患者的需求并未得到有效的滿足。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視癌癥患者在各個(gè)階段的不同信息需求,在現(xiàn)有常規(guī)健康教育和康復(fù)指導(dǎo)的基礎(chǔ)上,有針對(duì)性地給予其所需要的、更全面的信息支持。尤其需注意的是,目前國內(nèi)外關(guān)于癌癥患者具體的飲食方面的信息支持內(nèi)容較少,難以滿足癌癥患者的需求,未來需要進(jìn)一步豐富癌癥患者所需的信息支持內(nèi)容,以幫助其恢復(fù)心身健康,回歸正常生活。

3.2 建立多樣化的信息支持途徑

患者的文化程度在很大程度上會(huì)影響其健康素養(yǎng)水平,不同文化程度和不同年齡的癌癥患者選擇信息支持的途徑不一致[24]。本研究結(jié)果顯示,癌癥患者普遍認(rèn)為最可靠的信息支持途徑是醫(yī)護(hù)人員提供的,特別是醫(yī)護(hù)人員的口頭講解、知識(shí)宣傳視頻等,書面的信息支持如健康教育處方、知識(shí)手冊、醫(yī)院宣傳欄、宣傳海報(bào)等不適用于年齡大、文化程度低的患者。此外,互聯(lián)網(wǎng)逐漸成為患者獲取健康信息的重要途徑,但文化程度低、年齡大會(huì)限制患者對(duì)互聯(lián)網(wǎng)、短視頻、小程序等網(wǎng)絡(luò)新媒體途徑的使用。這提示醫(yī)護(hù)人員在今后的信息支持中要根據(jù)癌癥患者的文化程度、年齡等特點(diǎn),制定適合不同人群的信息支持策略,多渠道、多途徑、有針對(duì)性地開展信息支持活動(dòng),真正滿足患者的信息需求。

3.3 優(yōu)化信息支持的來源

因網(wǎng)絡(luò)的便捷性、共享性、交互性以及低成本等,患者利用網(wǎng)絡(luò)尋求健康相關(guān)信息已經(jīng)呈現(xiàn)常態(tài)化[26]。除了向醫(yī)護(hù)人員求助外,部分患者會(huì)通過互聯(lián)網(wǎng)、短視頻、小程序等搜索癌癥相關(guān)的信息,而不具備醫(yī)藥專業(yè)素養(yǎng)的患者理解、評(píng)估及應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)信息的能力普遍較低,因此,通過此類方式獲得的信息質(zhì)量不如醫(yī)護(hù)人員和癌癥支持組織提供的信息可靠。此外,癌癥患者會(huì)從同伴處獲取信息,但當(dāng)同伴提供的信息與醫(yī)生的建議不一致時(shí),會(huì)加重患者的焦慮和不確定感。雖然癌癥患者能通過分享自己的經(jīng)歷來幫助他人,但對(duì)此類非醫(yī)療保健專業(yè)來源的信息傳遞應(yīng)持謹(jǐn)慎態(tài)度。未來醫(yī)護(hù)人員可以通過相關(guān)培訓(xùn)提高患者的信息檢索、利用能力,引導(dǎo)其正確、便捷地使用網(wǎng)絡(luò)疾病信息平臺(tái)。此外,國家應(yīng)加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)制度建設(shè),提高網(wǎng)絡(luò)健康信息質(zhì)量,降低患者尋求健康信息的成本,提高患者信息搜索滿意度。