劉金鳳，江秋霞，劉 娟，劉阿蘭，王翠翠

中國科學技術大學附屬第一醫(yī)院(安徽省立醫(yī)院)，安徽合肥 230002

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一組威脅人類健康的全球性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn’s disease,CD)。一項流行病學研究[1]顯示，IBD發(fā)病率為(10～30)/100 000萬，目前尚缺乏有效的治愈方法。IBD主要臨床表現(xiàn)為持續(xù)性黏液膿血便、劇烈的腹痛、體重下降及疲乏等，不僅損害患者的生理、心理健康，也影響其社會功能[2]。研究[3]表明，IBD患者多數(shù)都承受著較大的壓力、疼痛和疲勞感，焦慮和抑郁程度較高，生活質(zhì)量較差。由于醫(yī)療資源的限制，醫(yī)護人員不能為所有IBD患者提供及時和足夠的支持性需求。因此，如何有效動員社會和網(wǎng)絡資源，通過同伴支持、病友支持的力量，全面提升IBD患者的心理韌性，進而增強社會生活獲得感和幸福感成為研究的重點和亟需解決的問題[4]。本研究采用隨機對照研究，分析同伴支持應用于IBD患者的效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣方法，選取2019年1月至2020年1月就診于安徽省立醫(yī)院消化內(nèi)科的IBD患者，使用PASS樣本量計算軟件，結(jié)合前期研究結(jié)果及文獻資料綜合分析，共納入79例患者。按分層隨機化分組原則，將入院月份同月相鄰的6例患者作為一個區(qū)組，依次進入觀察組42例與對照組37例。納入標準：首次確診的IBD患者，經(jīng)梅奧(Mayo)評分或患者疾病治療指數(shù)(Grohn’s Disease Activity Index,CDAI)評分分型為UC或CD患者；年齡18～65歲，小學及以上文化水平，能理解和完成測評量表者；且出院后能定期復查接受隨訪者。排除標準：患有其他需要診治的疾??；不能使用智能通訊設備或居住地較遠者。所有患者均知情同意并簽署同意書。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，見表1。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理審批，審批號：2022KY倫審第081號。

表1 兩組患者一般資料

表1(續(xù))

1.2 干預方法

1.2.1觀察組

1.2.1.1 篩選同伴支持志愿者

使用目的抽樣法，在既往就診于安徽省立醫(yī)院的IBD患者中篩選符合條件的同伴支持志愿者。入選條件：明確診斷為IBD的患者；目前疾病一般狀況良好，UC患者Mayo評分≤2分且無單項評分>1分或CD患者CDAI≤4分；具備完全行為能力，身體活動不受限；為人熱情，具備良好的理解、語言表達能力；愿意接受系統(tǒng)化IBD相關知識培訓且考核合格者。

1.2.1.2 培訓及考核同伴支持志愿者

根據(jù)入選條件確定同伴支持志愿者，參加由研究小組提供的2次(每次3 h)的培訓。培訓內(nèi)容包括：角色認知培訓，介紹本次干預的規(guī)劃和需要承擔的責任；人際關系培訓，告知成為同伴支持志愿者須善于學習，愿意分享自己的經(jīng)驗和信息，注意不提供關于醫(yī)療的建議，尊重患者的隱私；IBD自我護理知識和技能培訓。為確保傳達的信息準確，培訓結(jié)束以后進行考核，最終確定志愿者共計8人，其中CD 5人、UC 3人；男5人，女3人；平均年齡34歲；本科3人，大專2人，中專2人，高中1人；病程2～9年。

1.2.1.3 確定同伴支持內(nèi)容

通過文獻回顧確定同伴支持基本內(nèi)容，選取10例IBD患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談，根據(jù)訪談結(jié)果確定IBD患者同伴支持內(nèi)容，見表2。

1.2.1.4 實施同伴支持干預

責任護士收集患者基線資料，向患者詳細介紹計劃，指導其添加微信群組“腸”伴左右群組(組內(nèi)均有1名同伴支持志愿者、1名干預小組成員以及5～10例新診斷IBD患者)。住院期間進行常規(guī)診療及護理，建立患者資料袋，指導志愿者與患者之間相互熟悉。出院后同伴支持志愿者與患者之間在微信群組中進行線上干預，內(nèi)容見表2。

1.2.2對照組

住院期間患者接受常規(guī)診療及護理。出院后按期進行電話隨訪，在首次住院后的第6個月再次收集各項問卷資料。

表2 同伴支持指導內(nèi)容

1.3 評價指標

1.3.1醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)

HADS編制于1983年，主要適用于綜合醫(yī)院患者的焦慮和抑郁篩查。孫振曉等[5]對HADS量表進行信效度分析，結(jié)果顯示其具有良好的信度及效度，符合心理測量要求，能夠用于綜合性醫(yī)院焦慮抑郁情緒的篩查。量表由14個條目構(gòu)成，7個用于抑郁的評定，7個用于焦慮的評定，焦慮與抑郁的分值劃分為：7分以下為無癥狀，8～10分為癥狀可疑，11～21分為肯定有癥狀存在。

1.3.2炎癥性腸病生活質(zhì)量問卷(McMaster Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)

IBDQ為目前使用最廣的IBD疾病特異性量表之一，被證實具有良好的信效度，能很好的評價IBD患者的生活質(zhì)量[6]。IBDQ主要包括4個維度(腸道癥狀10個條目、全身癥狀5個條目、情感功能12個條目、社會功能5個條目)，共計32個條目，每個條目包括7個選項，由最差至最好，總分為32～224分，得分越高，生活質(zhì)量越好。

1.3.3自我管理調(diào)查問卷

采用自制的IBD患者自我管理調(diào)查問卷，內(nèi)容涵蓋藥物管理、飲食管理、情緒管理和就診管理4個方面，共33個條目，總分在33～165分之間，得分越高，代表自我管理能力越好。該問卷信效度檢驗結(jié)果Cronbach’s α為0.955，重測信度r值為0.604，在0.01級別相關性顯著。

1.4 資料收集方法

本研究于干預前及首次住院后第6個月(干預后)向患者發(fā)放問卷。填寫問卷前由研究者使用統(tǒng)一性指導語說明要求，填寫過程中對問卷內(nèi)容有疑問時，采用一致性語言解釋?；颊咛顚懲戤吅笱芯拷M成員收集資料并對已完成的問卷進行邏輯性和完整性檢查，如果發(fā)現(xiàn)漏項或者明顯錯誤，請患者填補或者修改，再次核對無誤后收回。若患者未能按時隨訪,則另外安排時間(3 d內(nèi))收集資料，減少失訪。

1.5 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者HADS(焦慮)及自我管理得分比較

協(xié)方差分析結(jié)果兩組患者HADS(焦慮)、自我管理得分的交互和時間因素差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.001)，見表3。

2.2 兩組患者IBDQ及HADS(抑郁)得分比較

獨立樣本t檢驗結(jié)果顯示，兩組患者IBDQ及HADS(抑郁)得分的比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表4。

表3 兩組患者HADS(焦慮)及自我管理得分協(xié)方差分析結(jié)果

表4 兩組患者IBDQ量表總分及HADS(抑郁)得分比較

表4(續(xù))

3 討論

3.1 同伴支持小組教育改善了IBD患者的自我管理能力

自我管理是通過患者自身的行為保持和促進自身健康、疾病監(jiān)控和管理的一種健康行為[7]。IBD患者的自我管理是指患者自覺執(zhí)行合理的飲食、按照醫(yī)囑進行用藥、調(diào)節(jié)自我不良情緒以及對自身疾病進行監(jiān)測等方面，對疾病的長期緩解意義重大[8]。但目前國內(nèi)IBD患者自我管理能力偏低，干預方式單一且效果甚微[9]。本研究結(jié)果顯示，干預后觀察組患者自我管理能力差異有統(tǒng)計學意義(P<0.001)。本研究通過探討同伴支持小組教育對IBD患者自我管理能力的影響研究，發(fā)現(xiàn)同伴支持志愿者的醫(yī)療管理、角色管理以及情感管理的經(jīng)驗分享與指導，使得新近診斷的IBD患者迅速獲得需要且有價值的訊息，提升自身應對疾病的能力。

3.2 同伴支持小組教育提高了IBD患者的生活質(zhì)量

長期以來，提高生活質(zhì)量在IBD患者疾病治療過程中具有重要意義，IBD患者生活質(zhì)量問題一直是醫(yī)護人員關注的重點。本次研究結(jié)果顯示，觀察組患者生活質(zhì)量總得分提高，差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。分析原因，可能由于同伴支持志愿者作為疾病親歷者，了解新近診斷IBD患者的心路歷程，更能設身處地與患者交流，分享相關經(jīng)驗，幫助患者快速掌握信息并應用于生活中，從而提高生活質(zhì)量。

3.3 同伴支持減輕患者的焦慮抑郁情緒

研究[10]報道，IBD患者由于疾病的遷延不愈，其抑郁和焦慮的發(fā)生均處于較高水平。不良情緒可影響IBD患者的腸動力及促炎因子與抑炎因子之間的平衡，增加遠期復發(fā)率和影響生活質(zhì)量[11]。本研究結(jié)果顯示，通過同伴支持的應用，IBD患者焦慮抑郁情緒得分下降差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。且研究過程中發(fā)現(xiàn)，同伴支持志愿者情緒的轉(zhuǎn)變也較為明顯，可能與志愿者在參與情緒輔導的同時自身的價值感與成就感得以體現(xiàn)有關。