李華驊，徐東娥，錢 湛，俞 晴，馮 勤

1.浙江中醫(yī)藥大學，浙江杭州 310053；2.浙江省立同德醫(yī)院，浙江杭州 310012；3.衢州職業(yè)技術(shù)學院，浙江衢州 324000

癲癇(epilepsy，EP)以大腦神經(jīng)元異常放電所導致的反復性、發(fā)作性、短暫性的神經(jīng)功能障礙為典型特征，是兒童時期常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1]。據(jù)統(tǒng)計，EP影響著全球約6 500萬兒童，我國目前EP患兒已達500萬以上，且以每年40萬增長[2-4]。若不能獲得科學規(guī)范的治療與康復，將會嚴重影響患兒的教育與就業(yè)，甚至導致智力下降、意外死亡等嚴重后果[5]。疾病不僅影響患兒的日常生活，而且給負責照顧患兒日常生活的家庭成員帶來挑戰(zhàn)和負擔。在長期的康復過程中，照顧者面臨著繁重的照顧工作及社會歧視與偏見，影響照顧者的心身健康狀況和社會生活，降低照顧者的生活質(zhì)量[6]。本文旨在通過綜述EP患兒照顧者負擔現(xiàn)狀、影響因素和干預措施等內(nèi)容，以期為EP患兒照顧者負擔的干預研究提供借鑒。

1 EP患兒照顧者負擔現(xiàn)狀

照顧者負擔指照顧者在實施照顧過程中產(chǎn)生的生理、心理以及社會等壓力負荷[7]。EP患兒照顧者往往存在多維度的負擔。睡眠剝奪：照顧者需要觀察和處理患兒在睡眠中可能出現(xiàn)的危及生命的EP發(fā)作，長期的照顧工作使得照顧者出現(xiàn)睡眠不足[8]。照顧者睡眠不足會進一步增加其他生理負荷，如身體疲勞、頭暈、胸悶等癥狀，嚴重者還會出現(xiàn)心悸、呼吸困難等繼發(fā)癥狀[9]。負性情緒：由于EP藥物的不良反應和疾病發(fā)作的不可預測性[10]，照顧者往往擔心疾病對患兒的學業(yè)與婚姻造成影響，產(chǎn)生沉重的心理負擔以及焦慮、抑郁等不良情緒。生活質(zhì)量下降：由于疾病發(fā)作方式的特殊性，患兒容易遭受歧視，可能存在活動限制、社會排斥、校園欺凌等不良體驗。約20%以上的照顧者在照顧患兒的過程中存在連帶病恥感，尤其是頑固性或有合并疾病的EP患兒照顧者，從而產(chǎn)生情感和社會角色雙重負擔，影響其日常生活[11-12]。經(jīng)濟負擔加重：EP是需要長期治療與康復的疾病，患兒照顧者的經(jīng)濟負擔普遍高于同齡正常兒童人群，并對家庭經(jīng)濟狀況及工作時間產(chǎn)生負面影響[13]。據(jù)統(tǒng)計，歐洲頑固性EP患兒人均每年需額外支出的費用為3 238歐元[14]。在我國，門診EP患兒僅藥物治療直接費用約為每人每年4 316元[4]。家庭功能運行障礙：由于照顧者把大量的時間及精力集中在管理患兒及處理相關(guān)事件，EP患兒直接照顧者日常生活和社會活動受限，面臨著眾多來自社會互動及社會功能方面的應激源，如改變住所、家庭關(guān)系緊張等[15]。

2 EP患兒照顧者照護負擔相關(guān)影響因素

2.1 患兒因素

EP患兒發(fā)病年齡與照顧者負擔評分呈負相關(guān)。這意味著EP發(fā)作年齡越小，照顧者負擔水平越高[16]。此外，EP患兒的疾病嚴重程度與照顧者的抑郁癥狀呈正相關(guān)[17]。一旦患兒發(fā)生攻擊性行為，其心身狀況更差，對照顧者的情感需求和依賴程度隨之增加。一項[18]多中心的前瞻性研究顯示，在難治性EP患兒中，疾病嚴重程度與照顧者負擔不相關(guān)，這可能是由于該研究對象均為準備接受手術(shù)的藥物難治性EP患兒，其疾病發(fā)作嚴重程度差異小，不能成為影響照顧者負擔的一個重要因素。以上研究在一定程度上說明了患兒的疾病嚴重程度及發(fā)病年齡會影響照顧者負擔水平，未來可開展高質(zhì)量的在院醫(yī)療保健服務和居家延續(xù)性健康指導，幫助照顧者準確識別病情變化和提高照顧者的專業(yè)化應對措施。

2.2 照顧者因素

2.2.1性別

女性照顧者負擔大于男性，表現(xiàn)為創(chuàng)傷后應激癥狀群，尤其是入侵癥狀、認知和情緒的消極改變[19]。但也有研究[20]顯示，不同性別照顧者在自我報告的照顧者負擔中無差異。由于探討的角度不同(心理負擔維度和照顧負擔)，研究結(jié)果之間存在差異。未來的研究需要關(guān)注性別差異在照顧負擔中的不同效應，探索影響機制及改善策略，集中資源干預特定性別群體。

2.2.2文化程度

研究[21]顯示，若主要照顧者有較高的文化知識水平，雖越易獲得疾病信息資源，但因缺乏專業(yè)的指導，無法鑒別資料的真?zhèn)?，反而更容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒。余祖琳等[22]則認為照顧者文化程度處于小學及以下是照顧者負擔的危險因素。此外，國外研究[23]通過使用EP相關(guān)恐懼問卷對照顧者進行評估，結(jié)果顯示，照顧者的恐懼程度并沒有因文化程度的高低而有所差異。因此，需針對性地加強對心理負擔重、文化程度低的照顧者心理引導和知識普及，避免不良情緒對照顧行為的消極影響。

2.2.3健康狀況

Mori等[24]研究指出，與其他慢性疾病照顧者相比，EP患兒照顧者心理健康維度的生活質(zhì)量較差。由于發(fā)病的特殊表現(xiàn)，照顧者擔心被歧視而不愿意將照顧工作轉(zhuǎn)移至他人，因此獨自承擔著沉重的照顧工作，其忽視自身健康而導致亞健康狀態(tài)，同時長期的亞健康狀態(tài)會進一步加劇照顧者的照顧負擔，形成較低健康水平。建議倡導“輪流照護”制[25]，形成綜合+整體護理模式，以減輕單個家庭照顧者的負擔水平，穩(wěn)定家庭功能。

2.3 家庭經(jīng)濟狀況

Operto等[26]研究顯示，EP患兒家庭需要承擔醫(yī)療費用、康復費用、特殊設備、交通費用等支出，負擔水平在患兒停藥后2年仍高于預期，尤其是經(jīng)濟狀況較差的家庭。國內(nèi)一項[9]橫斷面調(diào)查顯示，51.9%的家庭需要經(jīng)濟幫助，這可能是由于EP疾病及相關(guān)間接支出增加造成財務緊張。由此可以看出，經(jīng)濟條件越好的家庭，照顧者自我感受的負擔越輕，這提示醫(yī)務工作者在制定治療方案時應考慮患兒的家庭經(jīng)濟狀況，人力資源與社會保障部門積極落實福利政策，如優(yōu)化慢性病醫(yī)療保險制度、借鑒國外的補貼制度，從根本上落實經(jīng)濟保障，減輕照顧者負擔。

2.4 社會支持因素

照顧者負擔與家庭系統(tǒng)功能高度相關(guān)，多個照顧者參與照顧會使主觀和客觀支持都得以提高[27]。EP患兒父母總體照顧者負擔與總體社會支持及各維度得分呈現(xiàn)出顯著負相關(guān)[28]。此外，可理解感、主觀支持、可控制感、支持利用度是照顧負擔的預測因素[29]。目前，我國EP患兒照顧者的社會支持主要來自于家庭，需建立、健全家庭-醫(yī)院-社區(qū)三元聯(lián)動的社會支持系統(tǒng)，增強應對能力，維持家庭功能，減輕家庭經(jīng)濟負擔和照顧者心理負擔。

3 減輕EP患兒照顧者負擔的干預措施

3.1 正念療法

正念療法已被證明是一種有效的干預措施，并被運用于惡性腫瘤、老年癡呆照顧者等存在心身健康問題的人群[30-31]。Puka等[32]開展了一項為期8周的正念干預項目，干預對象包括EP患兒和家長，干預內(nèi)容包括每周為家長和患兒分別提供1.5 h和1 h的課程，課程注重社交情緒學習、積極心理學的學習。經(jīng)過干預，照顧者自我報告的焦慮、抑郁、壓力減少，從而達到減輕照顧者負擔及提高生活質(zhì)量的目的。這就提示醫(yī)護人員在關(guān)注患兒心身健康的同時也要強化照顧者的心理干預。另外，還要考慮到依從性和時間分配問題。國內(nèi)對EP患兒照顧者的正念干預的研究處于發(fā)展和研究階段，仍需進一步改進才能在照顧者群體中推廣。

3.2 專業(yè)人員授課

當前，家庭照顧者在EP患兒護理知識與技能上存在欠缺，主要體現(xiàn)在溝通能力、信息需求、抗EP藥物管理等方面，通過專業(yè)人員的培訓可以給予照顧者專業(yè)性的指導與情感支持。Etemadifar等[33]對100名EP患兒照顧者進行了一項隨機對照試驗，觀察組由研究團隊進行培訓授課，課程包括疾病管理相關(guān)技能、問題溝通技能、充足的睡眠和來自家庭的支持、處理疾病發(fā)作。研究結(jié)果表明，干預后觀察組壓力和焦慮水平低于對照組。喻筱倩等[34]主張開展EP患兒“互聯(lián)網(wǎng)+?？谱o理門診”，主要包括微信公眾號知識推送、照顧者心理評估與疏導、疾病經(jīng)驗分享等個體化干預，提高患兒治療效果和改善照顧者體驗及疲勞感。這種專科門診包括線上及線下授課模式，讓患兒和照顧者多維度地了解疾病，從而改善患兒疾病癥狀及照顧者負擔。我國的?？谱o士受處方權(quán)的限制，工作內(nèi)容較為單一，建議借鑒國外的經(jīng)驗，進一步完善?？谱o理門診服務內(nèi)容。

4 結(jié)語

EP患兒照顧者存在睡眠剝奪、負性情緒、經(jīng)濟壓力等負擔，目前有關(guān)EP患兒照顧者負擔的研究多局限于影響因素、生活質(zhì)量等橫斷面研究，干預措施較少。因此，未來需要開展縱向研究，深入探索照顧者負擔的變化軌跡。同時，充分利用社會支持系統(tǒng)和延續(xù)服務模式，建立多維度支持性干預。