石 榴 顏小娟 陽 惠

先天性肛門直腸畸形是小兒最常見的消化道畸形, 發(fā)病率為1/1 000～1/5 000[1]。治療須通過精準的外科手術完成肛門成形解剖重建，同時需要連續(xù)性、系統(tǒng)性的隨訪和康復治療完成術后肛門功能的重建，最大程度降低術后不同程度的排便功能障礙(FDD)[2]。長期FDD不僅給患兒身體、心理帶來不適, 而且給家庭、社會帶來一系列不良影響[3]。疾病家庭負擔是指患者患病對家庭及有關成員造成的不良影響，包括主觀負擔、客觀負擔，主觀負擔是指疾病負擔使家庭成員產生焦慮、恐懼、抑郁等負性情緒和壓力，客觀負擔是指患者的無理行為對家庭造成的消極影響，或是疾病治療費用家庭無法承擔導致家庭出現(xiàn)經濟負擔[4]。本研究通過了解先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔現(xiàn)狀及其影響因素，降低先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔水平，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年1月～2022年5月我院106名先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母作為研究對象。新生兒父母納入標準：(1)年齡≥18歲；(2)新生兒符合先天性肛門直腸畸形診斷標準[5]；(3)知曉新生兒病情；(4)對本研究知情并同意。排除標準：(1)有家族遺傳精神疾病史或合并其它慢性疾病；(2)有嚴重的認知障礙、視力、聽力障礙等；(3)文化程度低而無法理解問卷內容。

1.2 方法

1.2.1新生兒父母一般資料量表 包含性別、年齡、文化程度、家庭平均月收入等。

1.2.2疾病家庭負擔量表(FBSD) 是由印度學者Pai等[6]編制而成，宋立升[7]首次將其引入國內，該量表包含家庭經濟負擔、家庭日?；顒?、家庭娛樂活動、家庭關系、家庭成員軀體健康及家庭成員心理健康6個維度，共24個條目。采用Likert 3級評分法，從“無”到“嚴重”依次賦予0～2分，總分0～48分，分值越高表明個體的疾病家庭負擔越重。同時≥1分視為負擔程度在中等及以上，即為陽性。

1.2.3家庭抗逆力評定量表(FRRS) 由戴艷[8]于2008年編制而成，該量表包括家庭信念與家庭力量2個分量表，共10個維度,49個條目。其中家庭信念包括困境解讀、正向前瞻、生活卓越3個維度;家庭力量包括問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調7個維度。采用Likert 5級評分法，總分49～245分，分值越高表明家庭抗逆力越好。

1.2.4連帶病恥感量表 由Chang等[9]對其進行漢化，該量表包含情緒、認知及行為3個維度，共22個條目。采用Likert 4級評分法，總分22～88分，分值越高表明個體病恥感水平越高。

1.3 資料收集方法

通過問卷星進行調查，并采用統(tǒng)一指導語說明本研究內容、目的、方法等，取得同意后發(fā)送問卷星鏈接，內容包含知情同意書、先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母一般資料量表、疾病家庭負擔量表、家庭抗逆力評定量表以及連帶病恥感量表。并向新生兒父母說明問卷所有題目答完才可進行提交。本次共發(fā)放問卷112份，回收問卷106分，有效回收率為94.64%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔的單因素分析，表1

結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔總分為(24.63±4.92)分，疾病家庭負擔陽性率為59.86%；單因素分析結果顯示，新生兒父母性別、文化程度、家庭平均月收入為影響先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔的因素(P<0.05)。

表1 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔的單因素分析(n=106)

2.2 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔與家庭抗逆力、連帶病恥感相關性分析，表2

結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母家庭抗逆力得分為(121.36±12.59)分，連帶病恥感得分為(42.59±4.61)分。疾病家庭負擔得分與家庭抗逆力評定量表總分呈負相關(r=-0.674，P<0.05)，與連帶病恥感總分呈正相關(r=0.731，P<0.05)。

表2 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔的與家庭抗逆力、病恥感相關性分析(r)

2.3 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔多因素回歸分析，表3

以先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學意義的變量(性別：男=1，女=2；文化程度：中專及以下=1，大專=2，本科及以上=3；家庭平均月收入：<5000元=1，≥5000元=2)及家庭抗逆力(以原值輸入)、連帶病恥感(以原值輸入)為自變量進行多元線性回歸分析，結果顯示，新生兒父母文化程度、家庭平均月收入、家庭抗逆力以及連帶病恥感水平為影響先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔的主要因素(P<0.05)。

表3 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔現(xiàn)狀

本研究結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔總分為(24.63±4.92)分，疾病家庭負擔陽性率為59.86%，表明先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔嚴重，與楊光等[10]研究結果一致。究其原因，先天性肛門直腸畸形術后新生兒需要經歷長時間的藥物治療、病情的反復變化等因素，且由于疾病的特殊性，新生兒父母不僅要承擔治療所帶來的巨額費用，也因沉重的照顧負擔而無法工作，導致其心理、經濟負擔加重[11]。提示醫(yī)護人員應幫助先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母提高對新生兒疾病認知水平，為新生兒提供日常生活中的幫助，協(xié)助其盡快痊愈，使新生兒及父母更好的融入社會，恢復社會功能，同時還需給予新生兒父母足夠的心理及經濟支持，減輕其疾病家庭負擔。

3.2 先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔影響因素

3.2.1文化程度 本研究結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母文化程度越高，其疾病家庭負擔水平越低，與馮艷等[12]研究結果一致。究其原因，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母文化程度越高時，其社會地位也相對較高，能從不同途徑了解關于患兒疾病相關知識，心理負擔較輕，使其疾病家庭負擔水平較低。

3.2.2家庭平均月收入 本研究結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒家庭平均月收入越低，其疾病家庭負擔水平越高。究其原因，當家庭經濟狀況不佳的情況下，先天性肛門直腸畸形術后新生兒的治療費用、家庭人力的消耗等都給新生兒父母帶來沉重的心理、經濟負擔，且家庭平均月收入直接影響新生兒父母支付醫(yī)療費用的能力，使其疾病家庭負擔水平較重[13]。

3.2.3家庭抗逆力水平 本研究結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔總分與家庭抗逆力總分呈負相關(r=-0.674，P<0.05)，與周佳等[14]研究結果一致。究其原因，家庭抗逆力又被稱為家庭彈性，是指家庭在逆境中應對壓力并完成家庭調試的能力及過程，能幫助家庭實現(xiàn)良好調試以維持家庭穩(wěn)定，是一種積極力量。先天性肛門直腸畸形術后新生兒家庭抗逆力水平較高時，能良好應對疾病治療過程中的各種困難，使其疾病家庭負擔水平減輕。

3.2.4連帶病恥感水平 本研究結果顯示，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔總分與連帶病恥感總分呈正相關(r=0.731，P<0.05)，與黃聞等[15]研究結果一致。究其原因，近年來先天性肛門直腸畸形的治愈率逐漸提高，但人們對先天性肛門直腸畸形術后新生兒的歧視及排斥并沒有隨著文明進步而減弱，使先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母病恥感水平較高，并影響其心理狀態(tài)，出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等負性情緒，疾病家庭負擔水平較高。

綜上所述，先天性肛門直腸畸形術后新生兒父母疾病家庭負擔嚴重，醫(yī)護人員應關注文化程度低、家庭平均月收入水平低、家庭抗逆力水平低以及連帶病恥感水平較高的新生兒父母，建立新生兒父母之間的交流平臺，促進父母之間相互傾訴與幫助，進而降低其疾病家庭負擔。