郝祥梅，蔡 盈，胡 碩，陳 丹，王妍妍

新生兒缺氧缺血性腦病(HIE)是指由圍生期多種因素引起的新生兒腦組織缺氧和血流量減少導(dǎo)致的腦損害[1]，可對患兒的智力及體格發(fā)育產(chǎn)生負(fù)面影響。數(shù)據(jù)顯示，HIE患兒死亡率為24%，25%～60%的存活患兒發(fā)生永久性的神經(jīng)發(fā)育障礙，包括腦癱、癲癇、智力低下和學(xué)習(xí)障礙等[2-3]。缺氧缺血性腦病后新生兒驚厥常易致遠(yuǎn)期癲癇的發(fā)生[4]。部分出院后患兒需再次住院進(jìn)行長期甚至終身治療，這給患兒家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力[5]。HIE患兒由于疾病及發(fā)育的特點，患兒家長對獲取專業(yè)知識及照護(hù)技巧方面的需求會高于一般患兒。

原有護(hù)理模式只限于護(hù)理人員在住院期間進(jìn)行常規(guī)護(hù)理，缺乏患兒家庭的參與，缺少護(hù)理人員對患兒家長參與家庭照護(hù)的指導(dǎo)，使患兒家長不能掌握專業(yè)照護(hù)技能及干預(yù)訓(xùn)練技巧?；诖?，美國等國家開始重視病人醫(yī)院家庭共同護(hù)理，并在提高慢性病病人的護(hù)理滿意度、出院治療依從性、生存質(zhì)量等方面取得了良好的效果[6-7]。醫(yī)院-家庭照護(hù)強(qiáng)調(diào)重視家庭的作用，由醫(yī)護(hù)人員在患兒出院后把健康信息、護(hù)理經(jīng)驗與干預(yù)訓(xùn)練技巧傳授給患兒家長，指導(dǎo)他們妥善照護(hù)患兒，滿足患兒需要。為了提高家長對HIE患兒的照護(hù)水平以促進(jìn)患兒生長發(fā)育及降低再住院率，我科對經(jīng)治療出院的HIE患兒實施醫(yī)院-家庭聯(lián)合照護(hù)模式，使用年齡與發(fā)育進(jìn)程問卷(ASQ-3)來評估患兒的生長發(fā)育情況，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2021年1月—2021年12月徐州市兒童醫(yī)院新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房(NICU)收治的92例HIE患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合臨床關(guān)于HIE的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)影像學(xué)檢查確診；②患兒均通過6個月的隨訪；③患兒家長相對固定；④患兒家長有照顧患兒的能力及基本的閱讀和理解能力；⑤患兒家長在知情同意后參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①嚴(yán)重的遺傳代謝性疾??；②神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育畸形或其他系統(tǒng)畸形；③合并其他相關(guān)系統(tǒng)嚴(yán)重疾??；④患兒家長依從性差。將92例HIE出院患兒按隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組與對照組，每組46例。隨訪期間觀察組有3例失訪病例，是由于家長原因不能堅持隨訪；對照組有3例失訪病例，其中1例是由于家長原因不能堅持隨訪，2例是由于患兒到外地治療，最終進(jìn)入研究的HIE患兒為86例，觀察組和對照組各43例。兩組患兒及家長一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1、表2。

表1 兩組HIE患兒一般資料比較

表2 兩組HIE患兒家長一般資料比較 單位：人(%)

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對照組 按照傳統(tǒng)模式實施常規(guī)護(hù)理方案。護(hù)理人員進(jìn)行出院指導(dǎo)，包括喂養(yǎng)注意事項、HIE護(hù)理要點及復(fù)查注意事項等。指導(dǎo)患兒家長每月進(jìn)行隨訪，隨訪內(nèi)容包括體格發(fā)育監(jiān)測、神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育評估。

1.2.2 觀察組 采用基于ASQ-3評估的醫(yī)院-家庭聯(lián)合照護(hù)模式，具體方案如下。

1.2.2.1 組建醫(yī)院-家庭聯(lián)合照護(hù)小組 護(hù)士長擔(dān)任小組組長，負(fù)責(zé)護(hù)理干預(yù)的指導(dǎo)及協(xié)調(diào)、督導(dǎo)工作。1名新生兒科副主任醫(yī)師和2名主管護(hù)師負(fù)責(zé)護(hù)理干預(yù)。具體包括醫(yī)護(hù)人員做好患兒家長的信息登記，為HIE患兒建立健康管理檔案，進(jìn)行連續(xù)6個月的跟蹤隨訪，每月1次測量患兒頭圍、身長、體重等體格發(fā)育情況，并對患兒粗大運動、精細(xì)運動、語言、社會情感認(rèn)知等神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育指標(biāo)進(jìn)行評估。通過對家長的詢問及對患兒的觀察評估分值，了解近期訓(xùn)練計劃的執(zhí)行情況。醫(yī)護(hù)人員均接受過中國優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會兒童發(fā)育專業(yè)委員會主辦的智護(hù)訓(xùn)練培訓(xùn)課程，取得資格證書，且溝通能力強(qiáng)，使患兒家長能夠理解并配合，依從性好[8]。

1.2.2.2 護(hù)理干預(yù)的實施內(nèi)容 照護(hù)小組成員每月在隨訪現(xiàn)場指導(dǎo)家長，教會家長訓(xùn)練內(nèi)容及技巧，并進(jìn)行現(xiàn)場實操與考核，使家長的動作與語言符合指導(dǎo)要求。根據(jù)每個月的ASQ-3評估制訂本月訓(xùn)練計劃，待下個月隨訪時進(jìn)行再評估，當(dāng)發(fā)現(xiàn)患兒某一能區(qū)分值低于界值時及時匯報醫(yī)生作進(jìn)一步的檢查，并告知家長重點關(guān)注內(nèi)容。①語言：家長多逗引患兒，鼓勵引導(dǎo)其發(fā)出如咿咿呀呀、噠噠、姆姆等聲音，并重復(fù)患兒的喋喋不休以做回應(yīng)，用語言、動作逗患兒笑。②大運動：包括肢體被動活動、俯臥抬頭、全身按摩。實施肢體被動活動需幫助患兒取仰臥位，被動平舉上肢，撐開患兒手掌和手指，保持1～2 min；下肢訓(xùn)練采用前腳掌向小腿按壓法，保持30～40 s，托頭托肩拉起。實施俯臥抬頭需將患兒前臂屈曲支撐，肘部在肩關(guān)節(jié)前方，用玩具引導(dǎo)，每次練習(xí)3～4 min，每日2次或3次。實施全身按摩要求室溫25～28 ℃，將患兒平放在床上，家長洗凈雙手，涂抹按摩油，分別在患兒頭面部、胸腹部、手足部、背部按摩，力度適中。③精細(xì)運動：進(jìn)行患兒手部按摩，從拇指大魚際內(nèi)側(cè)向外側(cè)按揉；練習(xí)手指抓握；將不同質(zhì)地的物品放在患兒手中，使其進(jìn)行觸覺體驗，練習(xí)抓握的物品應(yīng)安全、舒適。④適應(yīng)能力：包括追視訓(xùn)練、尋聲訓(xùn)練、視聽結(jié)合。追視訓(xùn)練即在距離患兒眼睛15～25 cm處，用顏色鮮艷的玩具引其追視，先左右，再上下移動；也可用顏色鮮艷的沙錘搖晃，吸引患兒注視，待注視后停止搖晃，安靜移動，引其追視，每次<5 min，每日3次或4次。尋聲訓(xùn)練即從左右、上下不同位置用帶悅耳聲響的玩具或播放旋律優(yōu)美、節(jié)奏舒緩的音樂吸引患兒聽，引其尋聲，每次<5 min，尋聲時避免其他聲音分散注意力。視聽結(jié)合即在距離患兒眼睛約20 cm處，家長面對患兒，一邊呼喚，一邊從中線開始，向左右90°緩慢移動頭部，吸引患兒追視。家長聲音應(yīng)親切溫柔，面部表情豐富。⑤社會行為：包括熟悉親人、鏡像游戲。熟悉親人即家長抱起患兒，面對面和其說話，引導(dǎo)其發(fā)聲、逗他笑，讓患兒熟悉家長的聲音和笑臉。家人離開或回來時，呼喚患兒名字，擁抱和親吻患兒，建立親密的情感紐帶。3個月以上患兒可以增加鏡像游戲，即從簡單的介紹開始，如指著鼻子并告訴他這是什么，再慢慢引導(dǎo)患兒對著鏡子微笑、做表情和其他小動作。患兒每天在家訓(xùn)練1～2 h，可分次進(jìn)行。根據(jù)患兒生長發(fā)育水平制訂下次護(hù)理干預(yù)計劃，不可盲目超期[9]。整個干預(yù)過程遵循評估—專家指導(dǎo)—家庭實施—再評估的方式進(jìn)行。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 體格發(fā)育指標(biāo) 隨訪6個月，觀察兩組患兒護(hù)理干預(yù)6個月后體格發(fā)育指標(biāo)，包括頭圍、身長、體重等。隨訪患兒奶量隨月齡增長逐漸增加，月齡與奶量增長呈正相關(guān)，患兒喂養(yǎng)情況對此項指標(biāo)無影響。

1.3.2 ASQ-3分值 觀察兩組患兒干預(yù)前及干預(yù)6個月后的生長發(fā)育水平。采用ASQ-3對患兒生長發(fā)育水平進(jìn)行評估。ASQ-3是美國俄勒岡大學(xué)人類發(fā)育中心早期干預(yù)研究所研制的適用于1～66個月兒童、需依賴父母完成的兒童發(fā)育篩查系統(tǒng)，為使用最廣泛的量表[10]，已被翻譯為多國語言。ASQ-3中文版由卞曉燕等[11]在2010年翻譯并建立了上海市兒童常模，從5個能區(qū)定量評估兒童的發(fā)育狀況[12]。①5個能區(qū)(維度)包括語言溝通能區(qū)(評估對語言的理解和口頭表達(dá)能力)、粗大動作能區(qū)(評估大肌肉的運動能力)、精細(xì)動作能區(qū)(評估手和手指的運動和協(xié)調(diào)能力)、解決問題能區(qū)(評估玩玩具和解決問題的能力)、個人-社會能區(qū)(評估單獨社交性玩耍、玩玩具自助技能及與其他人互動的能力)。②5個能區(qū)測評得分的計算方法及標(biāo)準(zhǔn)：每個能區(qū)設(shè)置6個規(guī)范問題，有“是”“有時是”“否”3個選項，分別對應(yīng)分值為“是”=10分、“有時是”=5分、“否”=0分；將同一能區(qū)的6個題目得分相加為該能區(qū)總分，最高為60分。分值同患兒生長發(fā)育水平呈正相關(guān)[13]。采用電腦系統(tǒng)評估，必須結(jié)合各能區(qū)的綜合題總分和其他因素(習(xí)得相應(yīng)技能)綜合分析，給予比較合適的建議。如果患兒某能區(qū)總分高于界值，說明目前該能區(qū)發(fā)育正常。如果患兒某能區(qū)總分接近界值，說明需給予“學(xué)習(xí)活動”及發(fā)育監(jiān)測。如果患兒某能區(qū)總分低于界值，建議由專業(yè)人員進(jìn)一步進(jìn)行發(fā)育評估。③每隔4周進(jìn)行1次評估，由患兒家長根據(jù)患兒實際情況完成問卷，照護(hù)小組成員依據(jù)問卷題目選擇適當(dāng)?shù)牟牧瞎ぞ邽榛純哼M(jìn)行評估，將問卷結(jié)果輸入系統(tǒng)隨即出具專業(yè)、詳盡的測試報告與解決方案，完成問卷時間10～15 min。ASQ-3得分反映出患兒目前的生長發(fā)育水平，據(jù)此制訂相應(yīng)訓(xùn)練計劃。

1.3.3 干預(yù)期間再住院率 再住院原因為HIE并發(fā)癥及預(yù)后可能導(dǎo)致的運動、智力、語言等發(fā)育障礙或繼發(fā)癲癇、腦性癱瘓等中樞神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥。智力障礙/發(fā)育遲緩(intellectual disability/developmental delay,ID/DD)是發(fā)育過程中(青春期結(jié)束之前)出現(xiàn)的認(rèn)知及社會適應(yīng)能力障礙。>5歲的兒童智商測定比較可靠和穩(wěn)定，可以直接診斷智力障礙；<5歲的嬰幼兒、學(xué)齡前兒童發(fā)育存在個體差異等原因，智商測定結(jié)果欠可靠，且嬰幼兒早期輕度發(fā)育遲緩并不一定將來持續(xù)智力減低。因此，<5歲的兒童僅能根據(jù)發(fā)育里程碑的相應(yīng)時間落后于同齡兒童程度判斷發(fā)育遲緩，一般不直接診斷智力障礙[14]。再住院病例排除了需擇期手術(shù)患兒，患呼吸、消化系統(tǒng)等小兒常見疾病患兒等。患兒出院后采用電話隨訪和微信交流等方式統(tǒng)計兩組患兒護(hù)理干預(yù)期間再住院率。

2 結(jié)果

表3 兩組HIE患兒干預(yù)6個月后頭圍、身長、體重情況比較

表4 兩組HIE患兒干預(yù)前及干預(yù)6個月后ASQ-3得分比較 單位：分

表5 兩組HIE患兒再住院率比較 單位：例(%)

3 討論

HIE是引起新生兒急性死亡和慢性神經(jīng)系統(tǒng)損傷的主要原因之一，可對患兒的智力及運動體格發(fā)育產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，給予HIE患兒有效的護(hù)理干預(yù)聯(lián)合家庭照護(hù)，是改善患兒生存質(zhì)量、降低再住院率的關(guān)鍵。臨床研究證實，嬰兒在0～6個月時處于迅速生長期，中樞神經(jīng)系統(tǒng)具有較強(qiáng)可塑性，重組能力高[15]，通過對HIE患兒進(jìn)行感知、動作、語言等方面的刺激，主動引導(dǎo)神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，進(jìn)而促進(jìn)腦部神經(jīng)結(jié)構(gòu)快速實現(xiàn)重組，早期受損的神經(jīng)元也可隨之恢復(fù)再生，促進(jìn)體格發(fā)育，提高其運動水平及能力，促進(jìn)大腦發(fā)育，使患兒智力水平明顯提升，保持良好循環(huán)[16]。

通過對HIE出院患兒實施基于ASQ-3評估的醫(yī)院-家庭聯(lián)合照護(hù)模式干預(yù)，研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個月后觀察組患兒頭圍、身長、體重明顯優(yōu)于對照組(P<0.05)，干預(yù)6個月后觀察組患兒ASQ-3評估中語言溝通、粗大運動、解決問題3個能區(qū)評分高于對照組(P<0.05)?？梢哉J(rèn)為該干預(yù)方案能有效改善HIE患兒語言溝通、粗大運動、解決問題能力。雖兩組患兒精細(xì)運動、個人社會2個能區(qū)評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義，但尚不能認(rèn)為該方案對改善患兒“精細(xì)動作”“個人-社會”無意義。應(yīng)根據(jù)評分結(jié)果，在之后的照護(hù)與訓(xùn)練中加強(qiáng)在精細(xì)動作、個人-社會方面的專業(yè)培訓(xùn)，同時家長在執(zhí)行訓(xùn)練計劃上動作是否規(guī)范、頻次與時間是否達(dá)標(biāo)，家長與患兒親密關(guān)系的建立及情感互動技巧方面，都是小組成員需關(guān)注的重點。

健康照護(hù)的根本目的是幫助病人或家長確立健康信念、建立健康行為。HIE患兒家長普遍存在較大心理壓力，原有護(hù)理模式偏重院內(nèi)照護(hù)，由護(hù)理人員實施，家長參與度低，不能滿足患兒家長的需求，導(dǎo)致家長照護(hù)知識缺乏，動手能力較弱，患兒出院后不能得到有效照護(hù)，再住院率較高，增加了患兒的痛苦及家長的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而基于ASQ-3評估的醫(yī)院-家庭聯(lián)合照護(hù)模式根據(jù)ASQ-3的評估結(jié)果設(shè)定訓(xùn)練計劃，進(jìn)行針對性的指導(dǎo)，增強(qiáng)了患兒家長的學(xué)習(xí)興趣，提高了患兒家長的實操能力以及對常見疾病的預(yù)防能力，家長對常見的異常情況能進(jìn)行應(yīng)急處理。本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒再住院率為6.97%(3/43)，明顯低于對照組的25.28%(11/43)。再住院率的降低減少了患兒痛苦，減輕了家庭經(jīng)濟(jì)及患兒家長心理負(fù)擔(dān)，節(jié)省了醫(yī)療資源。

4 小結(jié)

綜上所述，基于ASQ-3評估的醫(yī)院-家庭照護(hù)模式的開展，有利于HIE患兒的生長發(fā)育，降低了患兒再住院率，減輕了家庭經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)，節(jié)省了醫(yī)療資源。