邢 龍，易銀萍，陶 琳，杜曉寧，單 豫

心力衰竭(heart failure,HF)是一種高發(fā)生率、高死亡率和高醫(yī)療成本的全球負(fù)擔(dān)性疾病[1]，影響了全球約6 430萬(wàn)人[2]。在我國(guó)，35歲及以上人群心力衰竭患病率高達(dá)1.3%[3]。心力衰竭病人會(huì)出現(xiàn)急性和慢性心力衰竭相關(guān)癥狀，如呼吸困難、疲勞、虛弱、水腫和抑郁等[4-5]。這些癥狀會(huì)限制病人的日常生活活動(dòng)并降低與健康相關(guān)的生活質(zhì)量。自我照顧可以改善不良的生活質(zhì)量和健康結(jié)局[6]。我國(guó)心力衰竭診斷和治療指南鼓勵(lì)病人在日常生活中使用有效的自我照顧技術(shù)來(lái)減輕癥狀并保持病情穩(wěn)定[7]，在癥狀發(fā)生變化時(shí)能及時(shí)采取行動(dòng)，而無(wú)需醫(yī)療保健專業(yè)人員的直接幫助[8-9]。理想的癥狀感知過(guò)程是心力衰竭病人自我照顧中的重要組成部分，可以降低心力衰竭癥狀惡化的風(fēng)險(xiǎn)并防止再次入院，增加病人應(yīng)對(duì)疾病的信心[8]。盡管癥狀感知對(duì)心力衰竭病人很重要，但心力衰竭病人對(duì)癥狀的認(rèn)知、理解與反應(yīng)仍面臨很大挑戰(zhàn)[10-11]。因此，醫(yī)護(hù)人員需要了解心力衰竭病人癥狀感知的過(guò)程以及在這個(gè)過(guò)程中影響癥狀感知的因素，并采取積極有效干預(yù)措施，以幫助心力衰竭病人充分認(rèn)識(shí)并感知心力衰竭癥狀。因此，本研究總結(jié)了國(guó)內(nèi)外的相關(guān)研究，對(duì)心力衰竭病人癥狀感知概念、過(guò)程及影響因素、干預(yù)方法和效果進(jìn)行綜述，為完善和推進(jìn)相關(guān)研究提供參考。

1 心力衰竭病人癥狀感知的概念

目前癥狀感知的概念仍在不斷地更新變化中，暫無(wú)統(tǒng)一的定義。根據(jù)Dodd等[12]發(fā)表的癥狀管理模型，癥狀體驗(yàn)被描述為個(gè)體對(duì)癥狀的感知、含義的評(píng)估以及對(duì)癥狀的反應(yīng)。Jurgens[13]擴(kuò)展了對(duì)癥狀感知的概念，將其描述為受軀體感知影響的身體癥狀體驗(yàn)和受不確定性影響的認(rèn)知癥狀體驗(yàn)。而在最新的心力衰竭自我照顧情境特異性理論中[9]，癥狀感知被定義為涉及身體聆聽(tīng)和監(jiān)察跡象，以監(jiān)測(cè)身體感覺(jué)使個(gè)人能夠識(shí)別、解釋和標(biāo)記癥狀的行為。此外，也有學(xué)者將癥狀感知定義為個(gè)體的身體觀察和身體分析[14]。其中，身體觀察包括身體聆聽(tīng)和監(jiān)測(cè)癥狀/體征，用于識(shí)別心力衰竭惡化的癥狀和獨(dú)特的跡象，比如突然的水腫或者食欲變化[15]；身體分析則涉及識(shí)別、解釋和標(biāo)記癥狀，需要心力衰竭病人對(duì)來(lái)自合并癥以及年齡或者衰老等的癥狀進(jìn)行鑒別[16]。

2 心力衰竭病人癥狀感知的過(guò)程及影響因素

癥狀感知過(guò)程分為3個(gè)步驟：癥狀監(jiān)測(cè)、理解和結(jié)果行動(dòng)[17]。用于指代癥狀監(jiān)測(cè)的術(shù)語(yǔ)例如身體聆聽(tīng)或監(jiān)測(cè)跡象，被歸類為癥狀監(jiān)測(cè)。同樣，用于表示癥狀理解的各種術(shù)語(yǔ)，包括癥狀解釋和識(shí)別，被組合稱為癥狀理解。根據(jù)癥狀感知是否準(zhǔn)確，心力衰竭疾病感知過(guò)程可以分為理想過(guò)程和不良過(guò)程2種。處于癥狀感知理想過(guò)程中的病人的特征是能夠正確監(jiān)測(cè)和解釋心力衰竭癥狀并及時(shí)對(duì)其做出充分反應(yīng)。相反，處于不良過(guò)程中的病人的特征是無(wú)法充分識(shí)別或評(píng)估癥狀，因此對(duì)癥狀反應(yīng)無(wú)效。

2.1 理想過(guò)程及影響因素 心力衰竭癥狀感知理想過(guò)程中的病人有辨別癥狀嚴(yán)重程度和進(jìn)行良好決策的能力，能夠適當(dāng)監(jiān)測(cè)和解釋心力衰竭癥狀以采取適當(dāng)?shù)男袆?dòng)來(lái)管理他們的異常癥狀[18]。這些“專家”級(jí)別的病人可能表現(xiàn)出將其癥狀與心力衰竭生理學(xué)和推薦的自我保健行為聯(lián)系起來(lái)的能力[18]。他們對(duì)自己的身體如何對(duì)心力衰竭做出反應(yīng)以及這種疾病對(duì)他們?nèi)粘Ｉ畹挠绊懹辛烁钊氲牧私?。?duì)后果的高度認(rèn)識(shí)使他們保持高度警惕，這為準(zhǔn)確監(jiān)測(cè)和解釋癥狀以及參與推薦的健康行為和在適當(dāng)時(shí)間尋求護(hù)理的能力提供了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。更重要的是，他們能夠識(shí)別“觸發(fā)癥狀”，即可迅速加重病情并需要立即采取行動(dòng)的警告信號(hào)[19-20]。

心力衰竭癥狀感知理想過(guò)程相關(guān)的定性研究表明，“既往的經(jīng)歷”為病人發(fā)展癥狀監(jiān)測(cè)/解釋和決策技能提供了基礎(chǔ)[21-23]。2項(xiàng)研究[20,24]提供了有關(guān)過(guò)去經(jīng)歷如何幫助病人發(fā)展自我照顧技能的信息。特別是既往的經(jīng)歷通過(guò)幫助病人正確解釋心力衰竭的癥狀變化來(lái)提高對(duì)于心力衰竭的預(yù)警。過(guò)去的癥狀經(jīng)歷也幫助病人認(rèn)識(shí)到“心力衰竭的長(zhǎng)期性，需要可訪問(wèn)的醫(yī)療服務(wù)來(lái)滿足計(jì)劃外的醫(yī)療需求，以及發(fā)生周期性急性事件的可能性”[23]。與癥狀感知理想過(guò)程相關(guān)的另一個(gè)關(guān)鍵因素是社會(huì)支持[18,25]。癥狀感知過(guò)程中處于理想過(guò)程的病人往往獲得更高水平的社會(huì)支持，并且他們的家庭成員比在癥狀感知過(guò)程中處于不良過(guò)程的病友更積極地參與他們的自我照顧。

2.2 不良過(guò)程及影響因素 心力衰竭癥狀感知不良過(guò)程具有3個(gè)不同的特征：無(wú)法監(jiān)測(cè)癥狀、對(duì)他們所經(jīng)歷的癥狀不能準(zhǔn)確解釋或?qū)ΠY狀作出無(wú)效反應(yīng)。在該過(guò)程中的病人可能對(duì)心力衰竭癥狀的誘因、癥狀表現(xiàn)和后果沒(méi)有正確的或者充分的知識(shí)/信息[21,26-29]。這導(dǎo)致處于該過(guò)程的病人可能將日常生活中微妙的或者逐漸改變的癥狀正?；痆30-31]。例如在Riegel等[18]研究中報(bào)告3個(gè)月內(nèi)幾乎沒(méi)有液體潴留的7例病人中有4例出現(xiàn)高度的胸腔充血，而未能及時(shí)發(fā)現(xiàn)癥狀通常會(huì)導(dǎo)致不良后果。此外，處于癥狀感知不良過(guò)程中的病人也不太可能將他們的癥狀與心力衰竭聯(lián)系起來(lái)，大約一半的病人(46%)認(rèn)為他們對(duì)識(shí)別心力衰竭癥狀和體征的信心為完全不自信或有些自信[32]。這些病人通常將癥狀狀態(tài)的變化解釋為與外部事件(如過(guò)度勞累、壓力事件、近期飲食和藥物變化、天氣和/或合并癥等)有關(guān)[26-27,33]。對(duì)癥狀的錯(cuò)誤解釋可能導(dǎo)致病人進(jìn)行不當(dāng)?shù)淖晕艺疹?，低估或者忽視癥狀，從而導(dǎo)致延遲就醫(yī)[26]或者發(fā)生緊急醫(yī)療事件[34]。

對(duì)癥狀的不恰當(dāng)監(jiān)測(cè)和解釋，尤其是將它們與心力衰竭以外的其他疾病聯(lián)系起來(lái)，主要是由于病人患有多種合并癥而造成了混淆[35-36]，或病人無(wú)法理解癥狀表現(xiàn)變化的含義(例如癥狀波動(dòng)或非典型癥狀)，或基于病人先前經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行解釋，或相關(guān)知識(shí)不足。其他影響因素包括抑郁、焦慮、恐懼和認(rèn)知能力下降[26,28]，這減弱了疾病管理的決策過(guò)程，進(jìn)而降低了監(jiān)測(cè)和解釋心力衰竭癥狀的有效性和準(zhǔn)確性。此外，有些因素導(dǎo)致采取不適當(dāng)?shù)男袆?dòng)，例如非正式的護(hù)理人員對(duì)病人狀況的錯(cuò)誤判斷經(jīng)常導(dǎo)致他們延遲尋求護(hù)理[28,37]。文化或者宗教信仰也可能導(dǎo)致病人對(duì)疾病產(chǎn)生了不恰當(dāng)?shù)睦斫?，認(rèn)為心力衰竭是由壓力引起的，這些誤解可能導(dǎo)致他們專注于或從事其他活動(dòng)，例如減壓，而不是推薦的治療方案[29]。在其他情況下，經(jīng)濟(jì)問(wèn)題、醫(yī)療保健系統(tǒng)等問(wèn)題也阻礙了病人采取適當(dāng)行動(dòng)[38-39]。

3 心力衰竭病人癥狀感知的干預(yù)研究

隨著研究人員對(duì)于心力衰竭病人癥狀感知的不斷探討，可以發(fā)現(xiàn)病人的癥狀感知過(guò)程受到多種不同因素影響。由于癥狀感知是心力衰竭病人自我照顧的一個(gè)重要前提，而心力衰竭疾病感知不良過(guò)程會(huì)影響病人的自我照顧，導(dǎo)致不良后果。所以，需要有效干預(yù)以提高心力衰竭病人的癥狀感知水平。目前癥狀感知干預(yù)措施包括監(jiān)測(cè)心力衰竭癥狀及疾病進(jìn)展(癥狀監(jiān)測(cè))、對(duì)癥狀識(shí)別的培訓(xùn)和對(duì)癥狀的解釋(癥狀理解)。

3.1 癥狀監(jiān)測(cè)的干預(yù)研究 目前存在較多心力衰竭病人癥狀監(jiān)測(cè)的干預(yù)研究。大多數(shù)研究會(huì)采用癥狀日記記錄的自我評(píng)估干預(yù)形式。癥狀日記一般是基于紙質(zhì)的并且格式可以轉(zhuǎn)化為表格或者圖表的方式，甚至有研究者開(kāi)發(fā)了包含10項(xiàng)心力衰竭癥狀的量表作為癥狀日記[40]，以記錄與心力衰竭相關(guān)的癥狀，比如體重、呼吸困難的嚴(yán)重程度或水腫狀況等，從而可以動(dòng)態(tài)地展示心力衰竭癥狀的變化趨勢(shì)，進(jìn)一步改善心力衰竭病人的自我照顧水平，減輕癥狀痛苦程度，并降低死亡率，縮短住院時(shí)間，減少醫(yī)療費(fèi)用[11,41]。Park等[41]對(duì)來(lái)自農(nóng)村的393例心力衰竭病人進(jìn)行了癥狀日記干預(yù)研究，其中2個(gè)干預(yù)組實(shí)施24個(gè)月的癥狀日記干預(yù)，以追蹤病人每日體重、心力衰竭癥狀以及對(duì)于治療的反應(yīng)。干預(yù)3個(gè)月后的結(jié)果發(fā)現(xiàn)，與沒(méi)有使用日記的病人相比，進(jìn)行高或者較高頻率記錄日記的病人的再入院率和死亡率降低，有更長(zhǎng)的生存期。

還有研究者采用移動(dòng)健康技術(shù)來(lái)對(duì)心力衰竭癥狀進(jìn)行監(jiān)測(cè)[42-43]。Ahn等[42]的團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)了一種針對(duì)出院后心力衰竭病人的應(yīng)用程序(APP)，該APP涵蓋了健康生活方式的多媒體教育材料，并且包括用戶友好的工具來(lái)監(jiān)測(cè)生理參數(shù)和健康參數(shù)，如血壓、體重和疼痛等，幫助病人進(jìn)行病情的自我管理。此外，臨床醫(yī)生還可通過(guò)門(mén)戶網(wǎng)站來(lái)定期訪問(wèn)病人的數(shù)據(jù)并提供支持。選取36例心力衰竭病人中進(jìn)行了為期3個(gè)月的試驗(yàn)，結(jié)果顯示與對(duì)照組相比，使用該APP的病人癥狀程度和心臟的舒張功能都得到了改善，但心臟收縮功能和生活質(zhì)量沒(méi)有明顯差異。

3.2 癥狀理解的干預(yù)研究 研究表明，大多數(shù)參與者難以識(shí)別心力衰竭癥狀的惡化，因?yàn)樵缙诘奈⒚钲E象太模糊而無(wú)法準(zhǔn)確識(shí)別和解釋[44]。通常情況下，呼吸急促、端坐呼吸和心悸很快被識(shí)別出來(lái)，然而不常見(jiàn)的癥狀，如皮膚失去彈性、體重突然增加、意識(shí)喪失、昏厥和頭暈等很少被識(shí)別[45]。這與病人合并癥過(guò)多或相關(guān)知識(shí)缺乏有關(guān)，所以加強(qiáng)對(duì)心力衰竭病人的教育干預(yù)是關(guān)鍵。Dickson等[46]針對(duì)低文化程度的心力衰竭病人進(jìn)行了一項(xiàng)試點(diǎn)研究，為他們提供了心力衰竭相關(guān)知識(shí)的教育材料，結(jié)果發(fā)現(xiàn)1個(gè)月后這些病人的癥狀識(shí)別知識(shí)水平有所提高。Hoover等[47]對(duì)66例心力衰竭病人進(jìn)行了一項(xiàng)試驗(yàn)研究，干預(yù)措施包括護(hù)士隨訪、健康教育以及心力衰竭診所轉(zhuǎn)診服務(wù)等。與非干預(yù)組相比，參與者在使用自我管理策略來(lái)控制癥狀方面表現(xiàn)出更大的改善，并且更容易識(shí)別他們的心力衰竭癥狀。此外，還有研究者針對(duì)癥狀惡化期間存在的背景、情緒因素和缺乏家庭支持等造成的癥狀理解不足進(jìn)行了引導(dǎo)性反思干預(yù)。Sethares等[20]對(duì)10例因癥狀惡化而住院的心力衰竭病人進(jìn)行了干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括在家訪期間對(duì)每例參與者進(jìn)行結(jié)構(gòu)化的一對(duì)一訪談，訪談?dòng)煞此贾芷趩?wèn)題進(jìn)行指導(dǎo)，旨在促進(jìn)參與者探討和分析其一般自我照顧行為和惡化期間的癥狀表現(xiàn)，并且在訪談結(jié)束后給予參與者一本關(guān)于訪談中反思問(wèn)題的日記，研究者在1個(gè)月后進(jìn)行了測(cè)量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后的病人癥狀識(shí)別和解釋分?jǐn)?shù)提高且效果明顯。然而，盡管短期來(lái)看相關(guān)干預(yù)研究可以提高心力衰竭病人的癥狀感知水平，但由于癥狀感知是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的過(guò)程，還需要長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)以及隨訪，以觀察干預(yù)的長(zhǎng)期效果。因此，在之后的干預(yù)性研究中研究者需要了解心力衰竭病人癥狀感知的變化趨勢(shì)，并提供相應(yīng)的干預(yù)措施。

4 小結(jié)

隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高，心力衰竭的治療有了明顯改善，但仍存在預(yù)后較差的問(wèn)題。自我照顧在提高病人生活質(zhì)量及降低再入院率和死亡率方面非常有效。理想的癥狀感知過(guò)程是有效的心力衰竭病人自我照護(hù)的必要條件。然而，大量心力衰竭病人還處于癥狀感知的不良過(guò)程，因?yàn)樵诩膊∵^(guò)程的各個(gè)階段成功感知癥狀需要病人在日常生活中持續(xù)應(yīng)用疾病的理論和經(jīng)驗(yàn)知識(shí)，這通常遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出個(gè)人的能力范圍。意味著需要改變醫(yī)護(hù)人員看待病人心力衰竭過(guò)程的方式，進(jìn)一步調(diào)查和了解癥狀感知過(guò)程中的重要因素。此外，國(guó)外對(duì)于心力衰竭病人癥狀感知的研究較多且詳細(xì)，而我國(guó)的相關(guān)研究還比較少，并且集中于影響因素以及相關(guān)性研究，嚴(yán)格的干預(yù)研究設(shè)計(jì)比較少，缺乏對(duì)癥狀感知評(píng)價(jià)工具的研究。因此，需要針對(duì)不同階段的病人探尋影響癥狀感知過(guò)程的相關(guān)因素，有針對(duì)性地制訂干預(yù)措施并加以隨訪，促進(jìn)心力衰竭病人建立理想的癥狀感知過(guò)程，改善病人健康狀況，減少并發(fā)癥發(fā)生。