朱靜宇，胡 筠

重癥肌無力(MG)是指神經(jīng)肌肉傳遞障礙而引起的骨骼肌收縮無力，屬于獲得性自身免疫性疾病。流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示，我國重癥肌無力患病率為(3～28)/10萬[1-3]。臨床針對重癥肌無力患兒提出了藥物治療、手術(shù)治療等療法，能在一定程度上緩解或控制病情進展，但為進一步鞏固療效，還要求患兒加強日常生活管理、保持健康生活方式[4-5]。健康促進生活方式是指個體為維持或提高健康水平、實現(xiàn)自我滿足而采取的多層面行為或感知[6]。當前文獻對學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的研究較少，少有文獻對其影響因素實施分析，難以為臨床促進患兒形成健康生活方式提供依據(jù)，本研究選取我院2021年1月—2021年12月收治的100例學(xué)齡期重癥肌無力患兒為研究對象，采用單因素分析、多因素Logistic回歸分析篩選學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的影響因素，據(jù)此確定護理對策，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇我院2021年1月—2021年12月收治的學(xué)齡期重癥肌無力患兒為研究對象。研究樣本量確定：按肯德爾粗略抽樣原則樣本量應(yīng)為變量數(shù)的5～10倍，本研究通過對患兒臨床資料的整理、結(jié)合相關(guān)文獻資料，納入變量共11個，按7倍計算，則粗估樣本量為84例，考慮20%的失訪率，則研究樣本量應(yīng)為77×(1+20%)=92.4例，本研究取100例。納入標準：符合“中國重癥肌無力診斷與治療指南”中的相關(guān)診斷標準；經(jīng)甲基硫酸新斯的明試驗、血清抗體檢查等檢查確診為重癥肌無力；年齡6～14歲；病情穩(wěn)定；無認知、溝通障礙；有一定閱讀、理解能力；有家屬陪同照護；對研究知情，自愿加入。排除標準：伴有惡性腫瘤或其他嚴重疾病；確診為肌萎縮型重癥肌無力者；研究期間因病情惡化或其他原因退出；臨床資料缺失。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料問卷 一般資料問卷為科室自制，根據(jù)相關(guān)文獻確定一般資料問卷調(diào)查項目有性別、年齡、病程、照護家屬文化水平、Osseman分型、復(fù)發(fā)情況、經(jīng)歷重癥肌無力危象、重癥肌無力相關(guān)宣教情況。

1.2.1.2 健康促進生活方式量表(HPLPⅡ) 采用HPLPⅡ?qū)純航】荡龠M生活方式進行評價，量表由52個條目組成，分為健康責(zé)任、壓力管理、體育運動、精神成長、營養(yǎng)及人際關(guān)系6個維度，維度條目數(shù)分別為9個、8個、8個、9個、9個、9個，采用4級評分法評分，“從不”“偶爾”“經(jīng)?！薄翱偸恰狈謩e計1～4分，量表總分為208分；根據(jù)量表評分對患兒健康促進生活方式實施分級，≤90分為差，91～129分為一般，130～168分為良好，169～208分為優(yōu)。本研究根據(jù)評分將患兒分為“較差組”(包括差、一般)、“良好組”(包括良好、優(yōu))，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.943[7-9]。

1.2.1.3 疾病感知問卷 采用簡明疾病感知問卷對重癥肌無力患兒進行調(diào)查，該問卷共有9個調(diào)查條目，涉及病因因果(1個條目)、認知(5個條目)、情緒(2個)、理解能力(1個條目)4個方面，除病因評價條目采用了開放式的問題，其余條目評價采取0～10分11級評分法，量表總分為0～80分，其中第3個條目、第4個條目、第7個條目為反向計分，問卷評分高低與疾病感知水平高低一致[10-11]。

1.2.1.4 慢性疾病自我效能感量表 采用慢性疾病自我效能感量表對重癥肌無力患兒進行評價，該量表由6個條目組成，其中第1個條目～第4個條目是對患兒癥狀管理自我效能的評價，第5個條目、第6個條目是對患兒疾病共性管理自我效能的評價，條目評價有“毫無信心”至“完全有信心”10級，對應(yīng)分值1～10分，總分6～60分，評分高低和自我效能感高低一致[12-13]。

1.2.2 資料收集方法 通過醫(yī)院信息系統(tǒng)調(diào)取研究對象病歷等相關(guān)資料，按一般資料問卷格式對患兒資料進行整理，并整理信息錄入一般資料問卷，資料整理、錄入過程均遵循雙人核查制度，即2名研究人員共同負責(zé)患兒資料整理、錄入工作，1名研究人員將系統(tǒng)中患兒信息轉(zhuǎn)錄至一般資料問卷時，另1名研究人員現(xiàn)場核對轉(zhuǎn)錄信息與原信息是否一致，如有差錯，則現(xiàn)場糾正；研究人員利用專家門診機會采用健康促進生活方式量表、疾病感知問卷、自我效能量表對學(xué)齡期重癥肌無力患兒進行問卷調(diào)查。研究人員根據(jù)量表或問卷提問，家屬根據(jù)患兒狀況回答問題，研究人員根據(jù)家屬回答填表，并于當日對量表評價結(jié)果進行整理。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 20.0統(tǒng)計學(xué)軟件分析處理數(shù)據(jù)，定性資料采用例數(shù)、百分比(%)描述，比較采用χ2檢驗，單因素分析得到的差異性因素采取多因素Logistic回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式現(xiàn)狀及單因素分析 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式評分為(138.45±11.40)分，其中較差組患兒24例，良好組患兒76例。單因素分析結(jié)果顯示，學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的影響因素有年齡、照護家屬文化水平、經(jīng)歷重癥肌無力危象、重癥肌無力相關(guān)宣教、疾病感知、自我效能(P<0.05)，見表1。

表1 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的單因素分析 單位：例

2.2 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式影響因素的多因素Logistic回歸分析 以學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式水平(良好=0；較差=1)為因變量，單因素分析確定的學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式影響因素為自變量，將因變量、自變量納入多因素Logistic回歸分析模型，自變量賦值見表2。采用多因素Logistic回歸分析得到，學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素有年齡6～10歲、重癥肌無力相關(guān)宣教缺失、疾病感知中高水平、自我效能低水平(P<0.05)，而經(jīng)歷重癥肌無力危象屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的保護因素(P<0.05)，見表3。

表2 自變量賦值

表3 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式影響因素的多因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式獨立影響因素分析 本研究通過單因素分析、多因素Logistic回歸分析得到，學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素有年齡6～10歲、重癥肌無力相關(guān)宣教缺失、疾病感知中高水平、自我效能低水平(P<0.05)，而經(jīng)歷重癥肌無力危象屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的保護因素(P<0.05)。①年齡6～10歲。本研究結(jié)果顯示，年齡6～10歲屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。與11～14歲患兒相比，6～10歲患兒的學(xué)習(xí)能力、認知水平相對偏低，對疾病及治療缺乏基礎(chǔ)認知，暫未形成健康生活理念，缺乏積極參與康復(fù)護理的主觀意識，難以有效配合家屬或護士照護或護理工作，健康促進生活方式整體表現(xiàn)較差；而11～14歲患兒已具備基本自主學(xué)習(xí)能力，能有效理解家屬或護理人員介紹的疾病或康復(fù)知識，對健康生活的重要性有一定認知，故健康促進生活方式表現(xiàn)較好[14-15]。②經(jīng)歷重癥肌無力危象。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)歷重癥肌無力危象屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的保護因素。重癥肌無力危象是指重癥肌無力患兒肌無力癥狀突然加重，造成機體呼吸肌、吞咽肌麻痹而危及患兒生命安全的情況。其他研究顯示，病人出現(xiàn)重癥肌無力危象的危險因素有過度勞累、感染等[16]；經(jīng)歷重癥肌無力危象的病人對疾病危害有清晰認知，且對其健康行為管理有警示作用，督促其對自身生活方式中不健康行為予以糾正，有助于增強病人自我健康管理能力，對健康促進生活方式形成有正向作用。③重癥肌無力相關(guān)宣教缺失。本研究結(jié)果顯示，重癥肌無力相關(guān)宣教缺失屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。護理健康宣教是學(xué)齡期重癥肌無力患兒獲取疾病、治療相關(guān)知識的主要途徑之一，低齡患兒因?qū)W習(xí)、理解能力受限，難以從其他渠道獲取相關(guān)知識，而院內(nèi)童趣化宣教有助于患兒了解疾病與治療知識，促進其形成健康生活觀念；重癥肌無力相關(guān)宣教缺失情況下，難以促進學(xué)齡期重癥肌無力患兒形成較為全面的疾病認知，導(dǎo)致其對健康生活方式于疾病康復(fù)、病情控制的促進作用缺乏認知，健康責(zé)任感缺失，參與體育運動、健康自我管理的積極性明顯下降，故健康促進生活方式表現(xiàn)較差[17-18]。④疾病感知中高水平。本研究結(jié)果顯示，疾病感知中高水平屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。疾病感知反映了患兒對疾病認知、理解的負性感知，重癥肌無力患兒疾病感知水平越高，則提示患兒對疾病的負性認知越嚴重，導(dǎo)致患兒對疾病表現(xiàn)出倦怠心理，缺乏堅持健康行為的動力與信心，故健康促進生活方式表現(xiàn)較差。劉慶苗等[19]研究發(fā)現(xiàn)，慢性病患兒疾病感知與健康促進行為呈負相關(guān)，認為臨床應(yīng)加強對疾病知識、治療效果的宣教，使患兒認識到病情的可控性，充分發(fā)揮其主觀能動性，緩解疾病負性感知[20]。⑤自我效能低水平。本研究結(jié)果顯示，自我效能低水平屬于學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式的獨立影響因素。自我效能反映了個人面對重大事件或挑戰(zhàn)所表現(xiàn)出的自信程度，自我效能低水平提示學(xué)齡期重癥肌無力患兒對疾病治療與康復(fù)缺乏信心，且易產(chǎn)生“盲目性”恐懼，治療依從性明顯降低，缺乏維持健康生活的動力與信心，對健康促進生活方式有負性作用[21]。

3.2 學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式提升的護理對策分析 本研究針對“重癥肌無力相關(guān)宣教缺失”提出“比較分析式學(xué)習(xí)”，針對“疾病感知中高水平”“自我效能低水平”兩獨立因素提出預(yù)后感知教育；同時，考慮到學(xué)齡期重癥肌無力患兒學(xué)習(xí)能力、理解能力有限，確定以患兒主要照護家屬為護理干預(yù)對象，面向患兒家屬開展比較分析式學(xué)習(xí)、預(yù)后感知教育，提高患兒家屬認知水平，而后督促其以親子溝通方式向患兒轉(zhuǎn)述相關(guān)內(nèi)容或思想，實現(xiàn)對學(xué)齡期重癥肌無力患兒的間接促進作用。

3.2.1 比較分析式學(xué)習(xí) 研究人員基于回顧分析法獲取既往收治的學(xué)齡期重癥肌無力患兒重頻刺激檢查結(jié)果、重癥肌無力危象、健康促進生活方式量表評分等資料，以編號代替患兒姓名，并隱匿患兒其他個人信息，將上述資料整理成冊交予學(xué)齡期重癥肌無力患兒主要照護家屬。下發(fā)比較分析學(xué)習(xí)任務(wù)清單，清單包含的學(xué)習(xí)任務(wù)有“按健康促進生活方式量表評分是否大于130分，將重癥肌無力患兒分為健康促進生活方式較差組(<130分)、良好組(≥130分)，統(tǒng)計各組中出現(xiàn)重癥肌無力危象患兒例數(shù)，計算發(fā)生率”“按健康促進生活方式量表評分是否大于130分，將重癥肌無力患兒分為健康促進生活方式較差組(<130分)、良好組(≥130分)，統(tǒng)計兩組患兒各階段重頻刺激檢查結(jié)果”，引導(dǎo)患兒家屬比較不同健康促進生活方式表現(xiàn)患兒對應(yīng)預(yù)后，并經(jīng)小組討論確定比較結(jié)論，明確健康促進生活方式在重癥肌無力病情控制中的正向促進作用，學(xué)習(xí)時長30～40 min。

比較分析結(jié)束后，護理人員選擇重癥肌無力康復(fù)案例1個或2個，從壓力管理、體育運動、營養(yǎng)管理、服藥管理、日?；顒庸芾矶喾矫娉霭l(fā)對重癥肌無力康復(fù)案例患兒健康生活方式進行分析，明確重癥肌無力患兒健康行為規(guī)范要點，引導(dǎo)患兒家屬據(jù)此反思，結(jié)合患兒實際情況為其制訂健康生活方式改進計劃，根據(jù)計劃糾正患兒不健康生活方式。

3.2.2 預(yù)后感知教育 本研究通過文獻檢索法對重癥肌無力診療、預(yù)后及流行病學(xué)調(diào)查相關(guān)文獻進行收集，閱讀文獻全文提取重癥肌無力預(yù)后相關(guān)數(shù)據(jù)或信息，據(jù)此開展護理健康教育。以學(xué)齡期重癥肌無力患兒預(yù)后數(shù)據(jù)為例，相關(guān)數(shù)據(jù)有“10%～20%的眼肌型重癥肌無力患兒能自愈”“20%～30%的眼肌型重癥肌無力患兒癥狀局限于眼外肌”“糖皮質(zhì)激素治療下70%～80%的重癥肌無力患兒癥狀可得到明顯改善”等，護理人員以圖表形式呈現(xiàn)數(shù)據(jù)，并面向患兒主要照護家屬開展健康教育，引導(dǎo)家屬了解重癥肌無力病情發(fā)展、治療方法及治療效果等，強化患兒家屬對重癥肌無力預(yù)后的認知，使其認識到疾病可治性、病情可控性，以改善患兒疾病感知，提升自我效能水平。

綜上所述，學(xué)齡期重癥肌無力患兒健康促進生活方式整體良好，但仍有部分患兒健康促進生活方式表現(xiàn)較差，其影響因素有年齡6～10歲、重癥肌無力相關(guān)宣教缺失、疾病感知中高水平、自我效能低水平，保護因素有經(jīng)歷重癥肌無力危象。臨床應(yīng)對患兒病情、心理及生活實施評估，積極采取護理干預(yù)措施。