張雙紅，宋 霏，張麗萍，胡師東

1.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院/溫州醫(yī)科大學(xué)育英兒童醫(yī)院，浙江溫州 325000；2.溫州醫(yī)科大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院，浙江溫州 325000

兒童喘息性疾病指一組具有喘息癥狀的呼吸道綜合征[1]，病情嚴(yán)重時(shí)會(huì)出現(xiàn)呼吸困難等癥狀，可發(fā)生呼吸衰竭和心力衰竭[2]。喘息是指在呼吸過程中氣體通過狹窄氣道形成的哮鳴音[3]。一項(xiàng)Meta分析顯示，2歲以下兒童喘息的發(fā)生率36.06%，復(fù)發(fā)性喘息的發(fā)生率為17.41%，超過三分之一的嬰兒患有喘息，近五分之一患有反復(fù)喘息[2]。目前臨床上兒童喘息性疾病院外控制的整體狀況不理想，主要在于缺乏簡便的評(píng)估工具[4]。改良中文版兒童呼吸和哮喘控制測試(Test for Respiratory and Asthma Control in Kid-Chinese Version，TRACK-C)適用于5歲以下兒童的呼吸癥狀控制水平的評(píng)估工具，是當(dāng)前指南推薦的測量兒童損傷和風(fēng)險(xiǎn)領(lǐng)域的量化工具[5]。研究證實(shí)其適用于有≥2次發(fā)作的喘息、呼吸急促或持續(xù)超過24 h咳嗽病史的喘息性疾病特征的5歲以下兒童[6]。本研究針對(duì)喘息性疾病患兒采用基于TRACK-C的健康教育，以探究其在喘息性疾病患兒出院后治療和護(hù)理中的效果?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究已通過溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)(倫理批準(zhǔn)編號(hào)：LCKY2019-287)，所有患兒及家長均自愿參與研究，并簽署知情同意書。選取2019年5月至2020年9月于溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒童呼吸科收治的喘息性疾病患兒124例，按隨機(jī)數(shù)字表分成對(duì)照組和觀察組各62例，出院后干預(yù)過程兩組各脫落1例，最終兩組各納入61例，兩組患兒一般資料見表1，經(jīng)比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒年齡28 d～5周歲；符合兒童喘息性疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]，出生后喘息次數(shù)≥2次；患兒家長為主要照顧者且具有良好的閱讀和溝通能力，即與患兒居住在一起，且每天與患兒相處時(shí)間不小于3 h；患兒家長同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：囊性纖維化、肺結(jié)核等肺部慢性疾??；呼吸系統(tǒng)先天性畸形患兒；合并其他系統(tǒng)疾病，如先天性心臟病、胃腸道疾病等。脫落標(biāo)準(zhǔn)：患兒及家長中途退出。

表1 兩組患兒一般資料的比較

表1(續(xù))

1.2 方法

住院期間，護(hù)士給予患兒常規(guī)護(hù)理。出院后，給予患兒隨訪指導(dǎo)，持續(xù)12個(gè)月。

1.2.1對(duì)照組

出院前，主管護(hù)士向患兒及家長口頭宣教出院后注意事項(xiàng)，如喘息等癥狀的誘發(fā)因素、發(fā)作的先兆和癥狀以及緊急情況的應(yīng)急方法等相關(guān)知識(shí)；囑咐家長保持家中環(huán)境整潔安靜，保證患兒充足的睡眠時(shí)間；注意補(bǔ)充各種營養(yǎng)物質(zhì)，保持水電解質(zhì)平衡，針對(duì)年齡較小且未添加輔食的患兒建議采取有利于減少患兒喘息發(fā)作的母乳喂養(yǎng)方式[7]，并強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑服藥的重要性等。出院后，由2名主管護(hù)士和1名護(hù)理研究生在患兒出院后的第3、6、9和12個(gè)月末對(duì)患兒家長進(jìn)行常規(guī)電話隨訪。每次電話隨訪在18:00～20:00進(jìn)行，每次時(shí)間在10～25 min，詢問并記錄關(guān)于患兒喘息的發(fā)作情況及因喘息住院相關(guān)數(shù)據(jù)，同時(shí)根據(jù)患兒家長的疑問進(jìn)行耐心講解和指導(dǎo)。

1.2.2觀察組

在對(duì)照組基礎(chǔ)上增加基于TRACK-C的健康教育。即患兒出院前由2名主管護(hù)士向患兒家長講解TRACK-C。該測試包含疾病風(fēng)險(xiǎn)和疾病損害兩個(gè)方面，評(píng)價(jià)患兒呼吸道癥狀控制情況，共5個(gè)問題，總分100分，其中4個(gè)問題用來評(píng)估患兒疾病損害程度，1個(gè)問題評(píng)估患兒用藥風(fēng)險(xiǎn)，該測試信效度較好[8]，以80分和60分為分界值時(shí)敏感度和特異度達(dá)到最佳平衡[9]。同時(shí)，指導(dǎo)患兒家長填寫TRACK-C，確保家長在出院前能明白每個(gè)問題要根據(jù)實(shí)際情況得出正確的選擇，同時(shí)指導(dǎo)患兒家長出院后每隔4周填寫TRACK-C，并按照TRACK-C分級(jí)評(píng)分對(duì)患兒進(jìn)行分級(jí)處理，依據(jù)喘息控制水平對(duì)患兒采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)。對(duì)于測試得分≥80分的患兒，說明患兒呼吸道癥狀控制狀況良好，指導(dǎo)家長注意患兒的病情觀察。對(duì)于測試得分為60～79分的患兒，說明患兒喘息處于部分控制狀態(tài)，了解并分析患兒現(xiàn)狀，確定患兒所需要的健康教育需求，制定個(gè)性化的健康管理計(jì)劃和目標(biāo)，如嚴(yán)密觀察患兒病情變化，提高主要照顧者對(duì)患兒呼吸癥狀控制效果的敏感度，同時(shí)避免患兒病情進(jìn)一步惡化。具體方法：針對(duì)有明確過敏原的患兒，注意避免患兒在日常生活接觸過敏原，所用的床褥定期晾曬并清洗更換，定期清洗空調(diào)濾網(wǎng)，同時(shí)避免過冷刺激，進(jìn)行適量運(yùn)動(dòng)；記錄患兒在院外使用的緩解呼吸道癥狀的藥物，包括種類、劑量、用藥時(shí)長等；仔細(xì)觀察并記錄患兒日常生活中因呼吸費(fèi)力、咳嗽、喘息等癥狀發(fā)生的次數(shù)及頻率，避免促進(jìn)患兒喘息發(fā)作的誘因；注意觀察患兒夜間睡眠情況，患兒如有因夜間咳嗽、喘息或呼吸費(fèi)力而醒來，觀察患兒是否能緩解并記錄患兒覺醒次數(shù)，以及此種現(xiàn)象發(fā)生的天數(shù)；注意保持患兒呼吸道通暢，患兒如不能有效咳嗽、咳痰，可采用叩背法促使痰液排出，如有咳嗽明顯較前加劇或次數(shù)增加的情況應(yīng)及時(shí)就醫(yī)；觀察并判斷患兒日?；顒?dòng)程度，如果患兒的日常活動(dòng)無明顯受影響，則予繼續(xù)觀察，若患兒在劇烈運(yùn)動(dòng)后發(fā)生呼吸加促、呼吸費(fèi)力，經(jīng)休息后不能緩解時(shí)及時(shí)就醫(yī)。對(duì)于測試得分<60分的患兒，說明患兒喘息控制狀況差，患兒呼吸道癥狀較為嚴(yán)重，屬于緊急狀況，家長需立即帶患兒就診。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1患兒喘息相關(guān)指標(biāo)

患兒喘息再發(fā)次數(shù)：通過家長回憶及查詢相關(guān)記錄獲取患兒出院后12個(gè)月內(nèi)喘息再發(fā)次數(shù)。喘息癥狀控制藥物的用藥天數(shù)：指患兒出院后12個(gè)月內(nèi)因喘息服用經(jīng)醫(yī)生所開的喘息癥狀控制藥物的天數(shù)。再住院天數(shù)：在隨訪期間(出院后12個(gè)月內(nèi))患兒因喘息而住院治療的天數(shù)。

1.3.2患兒家庭反應(yīng)和照護(hù)情況

在出院前對(duì)患兒家長使用家庭管理測量量表(Family Management Measure，F(xiàn)aMM)進(jìn)行患兒家庭反應(yīng)和照護(hù)情況現(xiàn)場測評(píng)，在出院后12個(gè)月隨訪結(jié)束時(shí)對(duì)患兒家長進(jìn)行線上測評(píng)。該量表由張瑩等[10]漢化翻譯后形成,由于研究需要，本研究采用該量表中疾病影響擔(dān)心(10個(gè)條目)、疾病管理困難(14個(gè)條目)、疾病精力消耗(4個(gè)條目)、疾病管理能力(12個(gè)條目)、父母相互支持(8個(gè)條目)、患兒日常生活(5個(gè)條目)等6個(gè)維度共53個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“完全不同意”到“完全同意”，分別賦予1～5分,如反向計(jì)分條目,則用6減去實(shí)際得分。各維度得分越高表示家長擔(dān)心越多、家庭管理疾病難度越大、疾病精力消耗越大、家庭管理疾病能力越強(qiáng)、父母相互支持程度越高、患兒日常生活水平越高。

1.3.3家長滿意度

采用醫(yī)院自制的滿意度調(diào)查表評(píng)估家長滿意度，在患兒出院后第12個(gè)月末評(píng)價(jià)。總分為百分制，≥85分為滿意，60～84分為一般滿意，<60分為不滿意。滿意率=(一般滿意人數(shù)+滿意人數(shù))÷總?cè)藬?shù)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一年內(nèi)喘息再發(fā)次數(shù)比較

兩組患兒的喘息再發(fā)次數(shù)隨著出院后時(shí)間改變而改變，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F時(shí)間=11.534，P<0.001)，不同干預(yù)方法之間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F組間=14.114，P<0.001)，時(shí)間和干預(yù)方法之間不存在交互效應(yīng)(F交互= 1.015，P>0.05)，見表2。

表2 兩組患兒一年內(nèi)喘息再發(fā)次數(shù)比較

2.2 兩組患兒一年內(nèi)因喘息再住院天數(shù)比較

兩組患兒的再住院天數(shù)不隨著時(shí)間的改變而改變，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F時(shí)間=1.319，P>0.05)，不同組別之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F組間=27.980，P<0.001)，時(shí)間和組別之間不存在交互效應(yīng)(F交互=0.635，P>0.05)，見表3。

表3 兩組患兒一年內(nèi)再住院天數(shù)比較

2.3 兩組患兒一年內(nèi)使用喘息癥狀控制藥物天數(shù)比較

兩組患兒的用藥天數(shù)隨著時(shí)間的改變而改變，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F時(shí)間=9.972，P<0.001)，不同干預(yù)方法之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F組間=14.114，P<0.001)，時(shí)間和干預(yù)方法之間不存在交互效應(yīng)(F交互=1.318，P>0.05)，見表4。

表4 兩組患兒一年內(nèi)使用喘息癥狀控制藥物天數(shù)比較

2.4 兩組家庭反應(yīng)和照護(hù)情況比較

兩組FaMM各維度評(píng)分干預(yù)前后差值比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表5。

2.5 兩組患兒家長滿意度比較

觀察組患兒家長滿意52人(占比85.25%)、一般滿意7人(占比11.48%)、不滿意2人(占比3.28%)，滿意率為96.72%；對(duì)照組患兒家長滿意42人(占比68.85%)、一般滿意13人(占比21.31%)、不滿意6人(占比9.84%)，滿意率為90.16%，兩組滿意率比較，x2=4.874，P=0.029。

3 討論

3.1 基于TRACK-C的健康教育能緩解喘息性疾病患兒出院后喘息情況

本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒的喘息再發(fā)次數(shù)少于對(duì)照組，不同干預(yù)方法之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)；觀察組患兒因喘息再住院天數(shù)比對(duì)照組有明顯減少，不同組別之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)；觀察組患兒因喘息用藥天數(shù)隨著時(shí)間的改變而改變，不同干預(yù)方法之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。說明基于TRACK-C的健康教育能緩解喘息性疾病患兒出院后喘息情況。分析原因，在常規(guī)隨訪中，護(hù)士主要根據(jù)患兒家長的疑問進(jìn)行講解和指導(dǎo)分析，對(duì)于患兒的疾病管理缺乏分層級(jí)和系統(tǒng)性；同時(shí)，隨著患兒的喘息癥狀得到有效控制后，家長對(duì)疾病防控的重視度會(huì)逐漸下降，可導(dǎo)致喘息再發(fā)，進(jìn)一步加重疾病的進(jìn)展，甚至再次住院以及增加用藥時(shí)間。TRACK-C是一項(xiàng)連續(xù)性的動(dòng)態(tài)過程，其分?jǐn)?shù)水平使家長能夠更直觀地了解疾病的控制現(xiàn)狀，且起到一定的預(yù)警作用，若患兒的疾病控制水平不佳時(shí)，該測試得分也相應(yīng)降低，同時(shí)針對(duì)該得分有對(duì)應(yīng)治療和護(hù)理措施，家長可及時(shí)應(yīng)對(duì)，避免盲目處理，減輕了喘息再發(fā)，減少用藥時(shí)間，有利于疾病控制，亦減少了再住院時(shí)間。

3.2 基于TRACK-C的健康教育能提高患兒家長家庭應(yīng)對(duì)和照護(hù)能力及滿意度

本研究結(jié)果顯示，兩組FaMM各維度評(píng)分干預(yù)前后差值比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；觀察組患兒主要照顧者滿意度明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明基于TRACK-C的健康教育能提高患兒家長家庭應(yīng)對(duì)和照護(hù)能力及滿意度。喘息性疾病患兒年齡較小，對(duì)疾病的感知能力和自我管理能力差，疾病的控制主要依靠家長的管理，而家庭管理水平直接影響疾病的控制水平[11]。目前國內(nèi)對(duì)喘息患兒家庭管理的研究側(cè)重于藥物治療等的護(hù)理方法，家長對(duì)疾病的感知和識(shí)別能力較弱，對(duì)患兒當(dāng)下呼吸道癥狀的控制情況沒有一個(gè)確定的認(rèn)知，導(dǎo)致患兒再發(fā)喘息時(shí)不能被及時(shí)識(shí)別，而延誤早期治療的時(shí)機(jī)，增加治療成本。易佳[12]對(duì)喘息性疾病患兒家長的照護(hù)需求進(jìn)行質(zhì)性研究，得出家長對(duì)患兒疾病的恢復(fù)和對(duì)往后生活的不良影響有較大程度的憂慮?；赥RACK-C的健康教育能夠降低家長疾病管理的難度，提高家長對(duì)患兒呼吸道癥狀控制相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，取得家長的主動(dòng)合作,從而促進(jìn)患兒家長與醫(yī)護(hù)人員之間的溝通與交流，使家長參與度提高[13-14]。TRACK-C的題目較為合理，而且簡單易操作，同時(shí)也是標(biāo)準(zhǔn)量化的,對(duì)使用者的文化程度要求不高，因此家長進(jìn)行測評(píng)的體驗(yàn)感較好[15]。同時(shí)，從測試得分得知患兒疾病控制水平也能從側(cè)面提升家長的防控意識(shí)，采取正確的避免喘息再發(fā)作的措施。因此，家長能夠多方面參與到患兒的疾病控制與管理，提高家屬的滿意度。

表5 兩組干預(yù)前后FaMM評(píng)分比較

3.3 本研究的局限性

喘息性疾病的發(fā)作呈反復(fù)性，因研究者時(shí)間和精力的限制，本研究隨訪時(shí)間只有一年，且只針對(duì)一家醫(yī)院的患兒，為單中心的研究，調(diào)查問卷中部分題目答案由家長回憶所得，可能會(huì)存在回憶偏倚。建議今后可進(jìn)行多中心大樣本研究，并延長隨訪時(shí)間。