楊 希,王冰冰,謝淑萍,溫曉雪,邱蘭盈
中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院/浙江省腫瘤醫(yī)院,浙江杭州 310022
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)是指患者在缺乏或失去表達(dá)治療意愿能力前,與醫(yī)療工作者、家屬或朋友,對(duì)未來的健康問題和個(gè)人治療、護(hù)理的偏好進(jìn)行溝通,在健康危機(jī)發(fā)生或失去自主能力之前做出同意或拒絕某些治療或措施的決定(如簽訂預(yù)立醫(yī)療指示),并將其記錄在案的過程[1-2]。2010-2013年,全國人民代表大會(huì)和全國政協(xié)會(huì)議上部分代表提議構(gòu)建預(yù)設(shè)醫(yī)療指示,輔助醫(yī)療決策[3],但其發(fā)展仍不成熟,仍處于民間推廣狀態(tài)??茖W(xué)知識(shí)圖譜是以知識(shí)域?yàn)檠芯繉?duì)象,以圖像為載體直觀形象地展示科學(xué)知識(shí)的結(jié)構(gòu)關(guān)系和發(fā)展進(jìn)程,有利于快速整合主要信息和制定決策[4]。本研究采用CiteSpace軟件繪制國內(nèi)外ACP研究領(lǐng)域的知識(shí)圖譜,直觀對(duì)比國內(nèi)外該領(lǐng)域的發(fā)展現(xiàn)狀和趨勢(shì),剖析研究熱點(diǎn)和發(fā)展前沿,旨在為國內(nèi)ACP的進(jìn)一步發(fā)展提供借鑒和啟示。
本研究以Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫為英文文獻(xiàn)檢索源,檢索策略為TS=“Advance Directives”O(jiān)R TS=“Advance Directive”O(jiān)R TS=“Medical Power of Attorney”O(jiān)R TS=“Attorney Medical Power”O(jiān)R TS=“Health Care Power of Attorney”O(jiān)R TS=“l(fā)iving wilIs”O(jiān)R TS=“Living Will”O(jiān)R TS=“Advance Care Planning”O(jiān)R TS=“Advance Health Care Planning”O(jiān)R TS=“Advance Medical Planning”O(jiān)R TS=“Advance Directive Adherence”O(jiān)R TS=“Advance Directive Compliance”O(jiān)R TS=“Directive Adherence”O(jiān)R TS=“Advance Care Directive”O(jiān)R TS=“Durable Power of Attorney for Health Care”,檢索時(shí)間為建庫至2019年12月31日,檢索類型設(shè)置為“Article”,語言為“English”。采用中國期刊全文數(shù)據(jù)庫進(jìn)行中文檢索,檢索時(shí)間為建庫至2019年12月31日,檢索類型為“期刊”;檢索條件調(diào)整為“主題”“篇關(guān)摘”,邏輯語為“或者”,分別以“預(yù)立醫(yī)療”“預(yù)立醫(yī)護(hù)”“預(yù)設(shè)醫(yī)療指示”“預(yù)立醫(yī)囑”“預(yù)立遺囑”“預(yù)先指示”“生前預(yù)囑”為檢索詞進(jìn)行檢索。
納入標(biāo)準(zhǔn):ACP相關(guān)期刊文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):重復(fù)或數(shù)據(jù)缺失的文獻(xiàn);消息、資訊、雜志稿約、新聞報(bào)道、會(huì)議記錄等非文獻(xiàn)記錄。
根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn),由2名研究者分別通過閱讀標(biāo)題、關(guān)鍵詞、摘要等對(duì)檢索結(jié)果進(jìn)行文獻(xiàn)篩選,對(duì)存在爭(zhēng)議的文獻(xiàn)由第3名研究者進(jìn)行判斷。篩選后的檢索記錄選擇“全記錄與引用的參考文獻(xiàn)”進(jìn)行導(dǎo)出。由于數(shù)據(jù)格式不一致,中文文獻(xiàn)先用NoteExpress文獻(xiàn)管理軟件查重,然后用CiteSpace(5.6.R5版本)進(jìn)行數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)換和分析。英文文獻(xiàn)則直接采用CiteSpace軟件進(jìn)行查重和分析。
經(jīng)Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫和中國期刊全文數(shù)據(jù)庫初步檢索,分別獲取英文文獻(xiàn)記錄3 593條和中文文獻(xiàn)記錄230條,經(jīng)剔除重復(fù)、非主題相關(guān)、數(shù)據(jù)缺失及非期刊文獻(xiàn)等英文記錄859條、中文記錄72條,最終提取有效英文文獻(xiàn)2 734篇、中文文獻(xiàn)158篇。在英文文獻(xiàn)中,中國學(xué)者為主要作者發(fā)表的文獻(xiàn)共71篇,占英文文獻(xiàn)總數(shù)的2.60%。從文獻(xiàn)發(fā)布時(shí)間看,文獻(xiàn)數(shù)量集中在2010-2019年。見圖1。2010-2019年ACP的英文發(fā)文量呈現(xiàn)快速上升趨勢(shì)。相比而言,ACP的中文文獻(xiàn)發(fā)文量增長分為2個(gè)階段:第1階段(2010-2016年),緩慢發(fā)展期,平均每年發(fā)文量均不超過10篇;第2階段(2017-2019年),較快速上升期,發(fā)文量均在10篇以上,持續(xù)增長,到2019年上升至56篇。
圖1 2010-2019年ACP中英文相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)表年度分布
不同數(shù)據(jù)庫ACP研究機(jī)構(gòu)合作網(wǎng)絡(luò)圖譜見圖2。Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫建庫至2019年12月31日關(guān)于ACP研究的機(jī)構(gòu)合作分析共生成478個(gè)節(jié)點(diǎn),1 611條連線,合作圖譜中節(jié)點(diǎn)的大小代表機(jī)構(gòu)發(fā)文量的多少,節(jié)點(diǎn)之間的連線反映合作關(guān)系的強(qiáng)度,見圖2(a)。英文文獻(xiàn)發(fā)文量排名前5位的機(jī)構(gòu)中,美國加州大學(xué)舊金山分校(University of California, San Francisco)92篇居首位,其次分別是美國華盛頓大學(xué)(University of Washington)79篇、美國賓夕法尼亞大學(xué)(University of Pennsylvania)62篇、美國科羅拉多大學(xué)(University of Colorado)59篇、美國哈佛大學(xué)(Harvard University)55篇,提示美國的研究機(jī)構(gòu)發(fā)文量占據(jù)絕對(duì)優(yōu)勢(shì)。從英文文獻(xiàn)分布國家分析的結(jié)果亦證實(shí)了這一點(diǎn):美國發(fā)文量1 632篇,占總發(fā)文量的59.69%,澳大利亞(215篇)、加拿大(180篇)、英國(179篇)、荷蘭(126篇)次之。此外,進(jìn)一步統(tǒng)計(jì)分析顯示,中國機(jī)構(gòu)關(guān)于ACP在國際期刊的發(fā)文量排名前5位分別為中國香港中文大學(xué)(Chinese University of Hong Kong)11篇、中國香港大學(xué)(University of Hong Kong)7篇、中國臺(tái)灣長庚大學(xué)(Chang Gung University)4篇、中國國立臺(tái)北護(hù)理健康大學(xué)(National Taipei University of Nursing and Health Science)4篇、中山大學(xué)(Sun Yat-sen University)3篇。中國期刊全文數(shù)據(jù)庫所得數(shù)據(jù)的機(jī)構(gòu)合作分析共生成134個(gè)節(jié)點(diǎn),44條連線,見圖2(b)。中文文獻(xiàn)發(fā)文量前7位的機(jī)構(gòu)中,遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬(珠海)醫(yī)院護(hù)理部(10篇)居首位,其次南京工業(yè)大學(xué)法學(xué)院和遵義醫(yī)科大學(xué)珠海校區(qū)均為5篇,山西醫(yī)科大學(xué)汾陽學(xué)院、復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院和上海杉達(dá)學(xué)院國際醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院護(hù)理系均為4篇。
關(guān)鍵詞是論文的核心提取部分,高頻關(guān)鍵詞能揭示某一領(lǐng)域研究的熱點(diǎn)主題。本研究采用CiteSpace軟件對(duì)不同數(shù)據(jù)庫ACP研究進(jìn)行關(guān)鍵詞共現(xiàn)及聚類分析,繪制知識(shí)圖譜,以探討該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)及趨勢(shì),見圖3。英文文獻(xiàn)關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析生成617個(gè)節(jié)點(diǎn),6 701條連線,節(jié)點(diǎn)的大小代表他們出現(xiàn)的頻次,之間的連線表示共現(xiàn)強(qiáng)度。采用LLR算法進(jìn)行關(guān)鍵詞聚類的標(biāo)識(shí),聚類分析結(jié)果發(fā)現(xiàn),Web of Science核心合集數(shù)據(jù)庫有關(guān)ACP的研究主要集中在sustaining treatment(維持治療)、advanced cancer(晚期腫瘤)、American society(美國社會(huì))、long-term care(長期照護(hù))、psychiatric advance directive(精神科預(yù)先指示)、HIV/AIDS(艾滋病)、hemodialysis patient(血液透析患者)等方面,見圖3(a)。出現(xiàn)頻次排名前10位的關(guān)鍵詞見表1。結(jié)合關(guān)鍵詞、聚類分析結(jié)果和頻次,將英文文獻(xiàn)中ACP研究熱點(diǎn)內(nèi)容歸納為醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)用、人文社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域、精神心理領(lǐng)域。醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)用:advance directive(預(yù)立醫(yī)療/預(yù)先指示)、advance care planning(預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃)、palliative care(姑息治療)、sustaining treatment(維持治療)、long-term care(長期照護(hù))、psychiatric advance directive(精神科預(yù)先指示)、communication(溝通)等;人文社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域:death(死亡)、end(臨終)、American society(美國社會(huì));精神心理領(lǐng)域:preference(意愿)、decision making(決定形成)、attitude(態(tài)度)。除此之外,英文文獻(xiàn)中倫理方面研究的發(fā)文量亦占據(jù)一定比例。采用相同的方法對(duì)中國期刊全文數(shù)據(jù)庫中有關(guān)ACP研究的中文文獻(xiàn)進(jìn)行關(guān)鍵詞共現(xiàn)和聚類分析,共生成227個(gè)節(jié)點(diǎn),580條連線,生成聚類如下:生前預(yù)囑、臨終關(guān)懷、姑息照護(hù)、綜述、正當(dāng)性、心肺復(fù)蘇術(shù)、權(quán)利等,見圖3(b)。出現(xiàn)頻次排名前10位的關(guān)鍵詞見表1。結(jié)合關(guān)鍵詞、聚類分析結(jié)果和頻次,中文文獻(xiàn)中ACP研究的熱點(diǎn)內(nèi)容歸納為:醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)用、人文社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域、倫理與法律法規(guī)及其他。醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)用:生前預(yù)囑/預(yù)先指示/預(yù)立醫(yī)療指示、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、臨終關(guān)懷、醫(yī)護(hù)人員、姑息照護(hù)、心肺復(fù)蘇術(shù);人文社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域:尊嚴(yán)死、安樂死;倫理與法律法規(guī):權(quán)利、正當(dāng)性;其他:綜述、影響因素。
(a) (b)
(a) (b)
表1 不同數(shù)據(jù)庫ACP研究關(guān)鍵詞對(duì)比(頻次排名前10位)
突現(xiàn)詞是在一定時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)的次數(shù)較多或者使用的頻數(shù)較高的詞,能夠在一定程度上反映該領(lǐng)域的前沿發(fā)展,有利于學(xué)者更準(zhǔn)確地把握某一領(lǐng)域的發(fā)展趨勢(shì)和研究方向。本研究通過CiteSpace軟件對(duì)不同數(shù)據(jù)庫中ACP研究關(guān)鍵詞進(jìn)行突發(fā)性探測(cè),以探索該領(lǐng)域的研究前沿和發(fā)展趨勢(shì)。2003-2004年advance directive(預(yù)立醫(yī)療/預(yù)先指示)成為國外研究前沿。2003-2007年,informed consent(知情同意)、physician(醫(yī)生)和care(照護(hù))成為國外學(xué)者研究的熱點(diǎn)。2003-2012年,英文文獻(xiàn)的研究前沿包括:sustaining treatment(維持治療)、ethnicity(種族)、controlled trial(對(duì)照試驗(yàn))、withdrawal(停止/撤銷治療)、self-determination act(自我決策行為)、support(支持)。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn),隨著研究的深入和細(xì)化,lung cancer(肺癌)、advanced cancer(臨終腫瘤)、symptom burden(癥狀負(fù)擔(dān))、quality improvement(生命質(zhì)量提高)、supportive care(支持護(hù)理)、staff(醫(yī)護(hù)人員)、young adult(年輕成年人)、qualitative research(定性研究)成為近年(2016-2019年)的英文文獻(xiàn)研究前沿。縱觀中文文獻(xiàn)研究,2004-2011年,該領(lǐng)域的研究前沿為預(yù)先指示;隨著時(shí)間的推移,2012-2017年研究的前沿為姑息照護(hù)、生命意愿、患者自主權(quán)利、知情同意、安樂死、終末治療、人口老齡化;2018-2019年,研究熱點(diǎn)主要集中于腫瘤患者、臨終關(guān)懷、尊嚴(yán)死。不同數(shù)據(jù)庫ACP研究突現(xiàn)詞對(duì)比(排序前10位)見表2。
ACP是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容,也是高質(zhì)量姑息照護(hù)的核心指標(biāo),其實(shí)施過程強(qiáng)調(diào)患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員之間的溝通,有利于做出最佳的醫(yī)療決策準(zhǔn)備,目前已被證實(shí)能有效提高患者臨終生活質(zhì)量[5]。隨著我國人口老齡化的快速發(fā)展,對(duì)于養(yǎng)老醫(yī)療資源的需求日漸增加,家庭和社會(huì)面臨的養(yǎng)老危機(jī)日漸增大,迫切需要建立更加完善的老年人醫(yī)療服務(wù)體系來減輕社會(huì)醫(yī)療壓力[6]。ACP以尊重患者的自主選擇權(quán)為最終目的,其實(shí)施過程促進(jìn)了醫(yī)、護(hù)、患三者的有效溝通,一方面有利于改善醫(yī)、護(hù)、患關(guān)系,提高醫(yī)療效率,另一方面有效促進(jìn)了患者的自我決策和家屬對(duì)患者決策的參與和理解,在一定程度上減少了醫(yī)療資源的浪費(fèi)及無效的過度醫(yī)療[7]。
表2 不同數(shù)據(jù)庫ACP研究突現(xiàn)詞對(duì)比(排序前10位)
從中文文獻(xiàn)發(fā)表年份來看,國內(nèi)ACP研究起步較晚,首篇中文文獻(xiàn)發(fā)表年份為2004年,且在2017年之前的13年間發(fā)展緩慢,2017年發(fā)文量為21篇,首次超越20篇,2017-2019年的3年間呈現(xiàn)上升趨勢(shì),但發(fā)文量仍較少,可見國內(nèi)ACP研究在近3年才得到真正的發(fā)展。從研究應(yīng)用的范圍來看,ACP在國外被廣泛應(yīng)用于臨床各類有預(yù)立醫(yī)療需求的患者,如腫瘤患者、精神病患者、艾滋病患者、血液透析患者、心力衰竭患者等,以及無家可歸者[8-11]。而國內(nèi)ACP的研究以腫瘤患者最為多見,其次為老年慢性病患者和精神病患者,其他報(bào)道較為少見,可見國內(nèi)ACP研究的廣度有待拓寬,且研究有待精細(xì)化。進(jìn)一步分析研究類型顯示,英文文獻(xiàn)中ACP研究類型多樣、循證質(zhì)量較高,干預(yù)型研究居多[5,7],2003-2012年“controlled trial”成為英文文獻(xiàn)中ACP領(lǐng)域研究的前沿之一,2016-2019年“qualitative research”成為研究前沿。相比之下,中文文獻(xiàn)中ACP的發(fā)文類型以綜述居多,其次為認(rèn)知現(xiàn)狀調(diào)查和影響因素分析,還有少數(shù)的個(gè)案報(bào)告與質(zhì)性研究,干預(yù)型研究較少,缺乏高循證質(zhì)量的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)和薈萃分析。由此可見,國內(nèi)ACP研究的深度有待進(jìn)一步發(fā)展,這可能是因?yàn)閲鴥?nèi)還未有ACP相關(guān)的法律和制度,較難開展高質(zhì)量的實(shí)驗(yàn)類研究;也可能因這一內(nèi)容涉及法律、倫理、人文等方面,受傳統(tǒng)思想影響,國內(nèi)居民多認(rèn)為“養(yǎng)老是善治的體現(xiàn),富有道義上的正當(dāng)性,是一種神圣的事業(yè),子女具有不可推卸的責(zé)任”,如果老人在治療期間,簽署生前預(yù)囑文件,則為“不孝之罪”,擔(dān)心將受到世人道德及輿論的譴責(zé)[12]。由此可見,需進(jìn)一步開展對(duì)患者及家屬對(duì)ACP的認(rèn)知教育。
科研機(jī)構(gòu)是科學(xué)研究的主要陣地,通過對(duì)科研機(jī)構(gòu)的合作分析,可了解某一領(lǐng)域研究力量的分布情況。本研究發(fā)現(xiàn),ACP研究的主力機(jī)構(gòu)主要是高校及其附屬醫(yī)院,地理分布主要來自發(fā)達(dá)國家。其中,美國在ACP領(lǐng)域的研究實(shí)力較強(qiáng)。一方面美國是第一個(gè)通過立法承認(rèn)預(yù)立醫(yī)療合法性的國家[13],率先在ACP領(lǐng)域進(jìn)行了科學(xué)探索和推廣;另一方面,加州大學(xué)、華盛頓大學(xué)、賓夕法尼亞大學(xué)、科羅拉多大學(xué)、哈佛大學(xué)等發(fā)文量居最前列的機(jī)構(gòu)都來自美國,這些機(jī)構(gòu)從不同角度對(duì)ACP進(jìn)行了深入探究,發(fā)文量均超過了50篇,且從知識(shí)圖譜上可看出各機(jī)構(gòu)間形成了密切的合作網(wǎng)絡(luò)。而中國機(jī)構(gòu)中,ACP研究較好的機(jī)構(gòu)主要來自中國香港、中國臺(tái)灣及沿海經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū),但發(fā)文量普遍較低,未能形成國際影響力,且機(jī)構(gòu)之間合作網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)松散,鮮有實(shí)質(zhì)性合作,與美國等國家的機(jī)構(gòu)仍有較大差距。遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬(珠海)醫(yī)院在中文檢索中發(fā)文量最高,其護(hù)理團(tuán)隊(duì)領(lǐng)導(dǎo)者帶領(lǐng)該團(tuán)隊(duì)成員對(duì)ACP展開了多項(xiàng)研究,形成了該醫(yī)院在ACP領(lǐng)域的研究優(yōu)勢(shì)。
本研究對(duì)中英文獻(xiàn)中ACP研究的熱點(diǎn)和前沿結(jié)果進(jìn)行分析比較發(fā)現(xiàn),總體而言,國內(nèi)外研究熱點(diǎn)和前沿呈現(xiàn)大同小異的現(xiàn)象。從研究覆蓋的領(lǐng)域來看,國內(nèi)外研究熱點(diǎn)內(nèi)容均涵蓋了醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)用、人文社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域、精神心理領(lǐng)域、倫理等。從內(nèi)容來看,預(yù)立醫(yī)療、ACP、姑息照護(hù)、臨終關(guān)懷、死亡、態(tài)度、意愿、醫(yī)護(hù)人員等均為國內(nèi)外共同的研究熱點(diǎn)。不同的是,近幾年隨著國外研究的深化,其研究熱點(diǎn)逐漸延伸到癥狀負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量等結(jié)局指標(biāo)上。同時(shí),國外研究立身于多種族的世界背景之下,不同種族間信仰和信念、生死觀存在差異,種族特點(diǎn)成為研究熱點(diǎn)之一。而中國是一個(gè)多民族國家,不同民族之間亦有著不同的信仰和生死詮釋,啟發(fā)國內(nèi)在推行ACP時(shí)應(yīng)關(guān)注到不同的民族特點(diǎn)。從2016年起,在國外的研究前沿分析中,“young adult”成為了新的共現(xiàn)詞,說明國外已打破以往ACP研究對(duì)象局限于老年人或患有慢性病及不可治愈疾病患者的局面[14],逐漸認(rèn)識(shí)到其實(shí)ACP可以應(yīng)用于任何健康階段的成年人(需具備正常心智能力),因?yàn)槿魏文挲g的人皆可能出現(xiàn)喪失行為能力,需要他人幫助作醫(yī)療決定的時(shí)候[15]。
3.5.1完善法律法規(guī)制度
國外ACP的發(fā)展首先是通過立法確立其合法性,通過頒布法律保障ACP的應(yīng)用,為ACP的實(shí)施奠定了良好的基礎(chǔ)。我國ACP的發(fā)展歷程與之不同,是從民間組織的推動(dòng)下開始得到認(rèn)識(shí)和發(fā)展,但發(fā)展至今由于缺乏相關(guān)法律的規(guī)范和保障,在實(shí)施上也受到倫理、傳統(tǒng)觀念等的阻礙,得不到廣泛推廣,亟需健全相關(guān)法律法規(guī),讓ACP做到有法可依。
3.5.2開展公眾死亡教育和ACP教育
ACP的推行涉及死亡這一敏感話題,到目前為止,國內(nèi)仍有很多人忌諱死亡話題,使得ACP無從實(shí)施。開展公眾的死亡教育,幫助公眾走出對(duì)死亡的避諱,是開展ACP的前提。王麗英等[16]對(duì)17名晚期腫瘤患者家屬進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),大多家屬對(duì)預(yù)立醫(yī)療理解存在誤區(qū),一方面認(rèn)為“簽署預(yù)立醫(yī)療等于放棄一切治療,讓患者坐以待斃”,另一方面害怕預(yù)立醫(yī)療會(huì)打擊患者自信心,因此對(duì)其簽署存在擔(dān)憂。對(duì)此,應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)公眾的ACP教育,可通過公益講座、宣傳手冊(cè)、視頻等方式促進(jìn)公眾對(duì)ACP的正確認(rèn)識(shí),提高其接受度。
3.5.3開展醫(yī)護(hù)人員ACP培訓(xùn)
ACP的實(shí)施需要醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師等多學(xué)科人員的參與,醫(yī)護(hù)人員是ACP的主要引導(dǎo)者和實(shí)施者,因此應(yīng)加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的ACP培訓(xùn),提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP的正確認(rèn)識(shí),才能保證ACP的正確執(zhí)行。
3.5.4基于中國文化背景下倡導(dǎo)以“家庭為中心”的ACP模式
目前常見的ACP干預(yù)模式主要有以家庭為中心的干預(yù)模式、輔助決策模式和結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式。在國內(nèi),受傳統(tǒng)文化的影響,家庭式?jīng)Q策成為臨床上常見的醫(yī)療決策模式,部分家屬為了保護(hù)患者有些時(shí)候會(huì)選擇隱瞞病情,以自己的想法代替患者進(jìn)行治療決策,無意中剝奪了患者的知情權(quán)和自主權(quán)。研究表明,患者和家屬之間的治療偏好存在較低的一致性,這樣就導(dǎo)致患者自身的治療意愿未能實(shí)現(xiàn)[17]。通過倡導(dǎo)“以家庭為中心”的ACP模式,鼓勵(lì)家屬與患者共同參與ACP討論,有利于家屬與患者在溝通中達(dá)成一致的決定,在家屬的關(guān)愛和患者的意愿上取得平衡。