李 遙，郭珍珍，胡 雙，陳紅雨，張敏儀，劉 琰*

1.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧 110000；2.石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院；3.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院

帕金森病是以中腦紋狀體黑質(zhì)多巴胺能神經(jīng)元減少為特征的一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)運(yùn)動(dòng)障礙性疾病[1]，嚴(yán)重影響中老年人健康[2]。據(jù)報(bào)道，我國(guó)帕金森病病人已超過(guò)200 萬(wàn)人，居世界第一[3]，且發(fā)病率逐年增高，并預(yù)計(jì)在2030 年翻倍[4]，由于帕金森病病因不明、無(wú)法治愈、病程長(zhǎng)且致殘率高[5]，被認(rèn)為是僅次于癌癥和心腦血管疾病影響中老年人健康的第三大疾病[6]。帕金森病以肌肉震顫、運(yùn)動(dòng)緩慢、肢體僵硬、肌張力增高、姿勢(shì)不穩(wěn)等運(yùn)動(dòng)障礙為主，同時(shí)伴有吞咽障礙、流涎、情緒紊亂、睡眠障礙、行為與心理異常[1，7-8]。其中，運(yùn)動(dòng)障礙極易導(dǎo)致一系列負(fù)性事件，如跌倒、骨折、失能、住院甚至死亡等[9]，較高的致殘率使其逐漸喪失自理能力，加重醫(yī)療與社會(huì)負(fù)擔(dān)。但病人并不是唯一遭受疾病折磨的人，照顧者通過(guò)執(zhí)行一系列身體、社會(huì)和情感任務(wù)來(lái)支持帕金森病病人[10-11]，病人的疾病癥狀、消極情緒、自理能力受限以及情感支持需求會(huì)增加照顧者負(fù)擔(dān)[12]，使照顧者付出巨大的代價(jià)，如放棄職業(yè)、休閑活動(dòng)或社會(huì)活動(dòng)[11]，逐漸與社會(huì)脫節(jié)，導(dǎo)致失業(yè)、家庭角色中斷、恥辱感以及緊張與不安全感[13-14]，繼而影響照顧者生活質(zhì)量與照顧能力[1，15]。帕金森病照顧者心理健康水平遠(yuǎn)低于常人[16-17]。因此，正確認(rèn)識(shí)并控制照顧者的負(fù)擔(dān)水平是至關(guān)重要的[1，7，14]，而我國(guó)尚缺乏帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)的特異性評(píng)估工具。由澳大利亞學(xué)者編制的帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)量表（Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionaire，PDCB）[18]是目前測(cè)量帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)水平的唯一量表且信效度良好，該量表在2019 年被翻譯為德國(guó)版本[19]。鑒于目前我國(guó)尚無(wú)評(píng)估帕金森病病人照顧者負(fù)擔(dān)水平的有效工具。因此，本研究對(duì)國(guó)外應(yīng)用成熟的PDCB 量表進(jìn)行漢化及信效度檢驗(yàn)，旨在為評(píng)估我國(guó)帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)水平提供可靠工具。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020 年10 月—2021 年6 月采用方便抽樣法選取沈陽(yáng)市3 所三級(jí)甲等醫(yī)院門診或住院就診的帕金森病照顧者為研究對(duì)象。參照李崢等[20]研究方法本研究所需最低樣本量為120 人，最終納入研究對(duì)象253 人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①所照顧病人符合帕金森病診斷標(biāo)準(zhǔn)且患病年限＞1 年；②照顧時(shí)限＞3 個(gè)月；③自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神異常無(wú)法配合者；②合并嚴(yán)重心肺疾病者；③領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 研究對(duì)象一般資料問(wèn)卷由研究者在查閱文獻(xiàn)基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、照顧年限、居住地等。

1.2.2 PDCB 量表 PDCB 量表由澳大利亞Zhong等[18]于2013 年研制，具有較好的信效度，Cronbach's α系數(shù)為0.773～0.887，包括身體負(fù)擔(dān)、睡眠干擾、病人癥狀、責(zé)任、病人用藥、社會(huì)負(fù)擔(dān)、與病人的關(guān)系7 個(gè)維度，共20 個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，“完全不同意”到“完全同意”分別對(duì)應(yīng)0～4 分，總分為0～80 分，分值越高，表明帕金森病病人照顧者負(fù)擔(dān)越重。

1.3 量表的翻譯、回譯及跨文化調(diào)試 研究者通過(guò)郵件聯(lián)系原量表作者同意后嚴(yán)格遵循Brislin 翻譯-回譯模式對(duì)PDCB 量表進(jìn)行漢化。①翻譯：由1 名臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)教授與1 名為英語(yǔ)專業(yè)老師獨(dú)立將量表翻譯成中文版本，由第3 名專家和研究者共同綜合2 份翻譯版本并經(jīng)過(guò)討論調(diào)整后整合形成中文版PDCB 量表初稿。②回譯：由1 名醫(yī)學(xué)英語(yǔ)專業(yè)老師和1 名護(hù)理學(xué)博士將初稿回譯成英文，與原作者討論并確定最終回譯版本。③跨文化調(diào)試：本研究共邀請(qǐng)9 名中級(jí)及以上職稱的專家對(duì)中文版PDCB 量表的內(nèi)容效度進(jìn)行評(píng)價(jià)及跨文化調(diào)試，請(qǐng)專家就條目提問(wèn)方式、相關(guān)性、語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣與清晰程度等方面進(jìn)行評(píng)價(jià)并填寫修改意見(jiàn)。④預(yù)試驗(yàn)：邀請(qǐng)20 名帕金森病病人的照顧者填寫問(wèn)卷進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，評(píng)估其對(duì)量表?xiàng)l目表達(dá)和內(nèi)容理解的難易程度。

1.4 資料的收集方法 本研究已取得醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，由研究者向帕金森病照顧者說(shuō)明調(diào)查目的和意義，取得同意和配合后填寫問(wèn)卷。選取30 名帕金森病病人照顧者，2 周后再次以中文版PDCB 量表測(cè)評(píng)，評(píng)價(jià)量表的穩(wěn)定性。本研究共發(fā)放266 份問(wèn)卷，回收266 份問(wèn)卷，排除13 份無(wú)效問(wèn)卷后，最終有效問(wèn)卷253 份，有效回收率為95.11%。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。定性資料用頻數(shù)和百分比描述；項(xiàng)目分析采用相關(guān)法和臨界比值法；檢驗(yàn)內(nèi)容效度采用量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)和條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)；結(jié)構(gòu)效度通過(guò)探索性因子分析檢驗(yàn)；量表可靠性與穩(wěn)定性采用Cronbach's α 系數(shù)與重測(cè)信度評(píng)價(jià)，P＜0.05 為有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料 研究對(duì)象性別:男112 人，女141 人；年齡：＜30 歲2 人，30～50 歲66 人，51～70 歲134 人，＞70 歲51 人；教育程度：小學(xué)及以下10 人，初中58人，高中/中專61人，?？?4人，本科及以上60人；照顧年限：＜3 年79 人，3～5 年64 人，6～8 年43 人，9～11 年18 人，＞11 年49 人；居住地：城市189 人，鄉(xiāng)鎮(zhèn)40 人，農(nóng)村24 人；工作狀況：在職67 人，離職4 人，無(wú)業(yè)47 人，離退休135 人；家庭月收入：＜3 000 元52 人，3 000～5 000元99人，5 001～10 000元92人，＞10 000元10 人；自覺(jué)健康狀況：很差5 人，差25 人，普通145 人，好59 人，很好19 人。

2.2 中文版PDCB 量表的跨文化調(diào)試結(jié)果 結(jié)合專家建議、預(yù)試驗(yàn)結(jié)果和病人意見(jiàn)對(duì)量表?xiàng)l目進(jìn)行修訂。專家認(rèn)為條目2：“我覺(jué)著我的體力允許我?guī)椭M(jìn)行日?；顒?dòng)，如大小便、穿衣、洗澡和搬運(yùn)等”太過(guò)專業(yè)化，可修改為更為簡(jiǎn)潔易懂的表述，以更有利于照顧者理解，修改為：“我的身體狀況可以照顧病人(如洗澡、搬運(yùn)等)”；專家認(rèn)為適當(dāng)舉例更有助于理解條目?jī)?nèi)容，故將條目11：“我感到沮喪，因?yàn)樗坪醪辉笧樽约旱慕】地?fù)責(zé)”修改為“我很擔(dān)心他不為自己的健康負(fù)責(zé)（如拒絕服藥）”；原量表中條目18“I feel that he is still my friend”中friend 通常譯為朋友，專家認(rèn)為帕金森病的照顧者多為親屬，可理解為關(guān)系親密程度，故將該條目“我感覺(jué)她依然是我的朋友”修訂為“我感覺(jué)我們的感情和從前一樣”。

2.3 中文版PDCB 量表項(xiàng)目分析 在項(xiàng)目分析中，若量表各條目的選擇率＞80%，則答案較為集中，表示區(qū)分度較差[21]。本研究所有條目選擇率均＜80%，表明量表具有良好的區(qū)分度；按照PDCB 量表總分進(jìn)行排序，以總分后27%為低分組，前27%為高分組，應(yīng)用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)分析兩組的差異，結(jié)果具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）；采用相關(guān)分析法計(jì)算中文版PDCB 各條目與總分相關(guān)性，均呈正相關(guān)（r值為0.250～0.687），具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），項(xiàng)目分析結(jié)果表明各條目的代表性及區(qū)分度較好，條目均予以保留。

2.4 中文版PDCB 量表的信效度檢驗(yàn)

2.4.1 結(jié)構(gòu)效度 應(yīng)用探索性因子分析檢驗(yàn)中文版PDCB 量表的結(jié)構(gòu)效度。結(jié)果顯示，中文版PDCB 量表的Bartlett's 球形檢驗(yàn)χ2值為3 240.961（P＜0.001），KMO 值為0.808，KMO 大于0.5 表示適合做因子分析。將數(shù)據(jù)進(jìn)行主成分分析法與最大方差正交旋轉(zhuǎn)后，共提取7 個(gè)特征根大于1 的因子，因子1 為身體負(fù)擔(dān)，因子2 為睡眠干擾，因子3 為病人癥狀，因子4 為責(zé)任，因子5 為病人用藥，因子6 為社會(huì)負(fù)擔(dān)，因子7 為與病人的關(guān)系，因子數(shù)與原量表相同。累積方差貢獻(xiàn)率為81.167%，各條目的載荷值均＞0.4，無(wú)條目刪除。各因子旋轉(zhuǎn)后載荷矩陣見(jiàn)表1。

表1 中文版PDCB 量表旋轉(zhuǎn)后因子載荷矩陣（n=253）

2.4.2 內(nèi)容效度 本研究共邀請(qǐng)9 名專家評(píng)價(jià)PDCB量表的內(nèi)容效度，專家工作年限為10～36 年；博士4 人，碩士5 人；教授4 人，副教授3 人，中級(jí)職稱2 人。一般I-CVI＞0.78、S-CVI＞0.90 為達(dá)到接受標(biāo)準(zhǔn)[22]。本研究結(jié)果顯示，中文版PDCB 量表的I-CVI 為0.890～1.000，S-CVI 為0.980，表明中文版PDCB 量表具有較好的內(nèi)容效度。

2.5 信度分析 信度分析能夠反映量表測(cè)量結(jié)果的可靠與穩(wěn)定程度，信度越好其測(cè)量結(jié)果越可靠。中文版PDCB 量表Cronbach's α 系數(shù)為0.883，各維度Cronbach's α 系數(shù)均大于0.7，其中身體負(fù)擔(dān)0.881，睡眠干擾0.872，病人癥狀0.885，責(zé)任0.890，病人用藥0.879，社會(huì)負(fù)擔(dān)0.876，與病人的關(guān)系0.855，表明量表可靠性高；重測(cè)信度為0.885，表明量表受時(shí)間干擾小，具有較好的穩(wěn)定性。

3 討論

3.1 中文版PDCB 量表的應(yīng)用價(jià)值 帕金森病病程長(zhǎng)且無(wú)法治愈，照顧者承擔(dān)多重壓力，不僅影響自身生活質(zhì)量，還影響其對(duì)病人的照顧能力[23-24]，增加照顧者的痛苦、健康不良和抑郁的風(fēng)險(xiǎn)，是照顧者報(bào)告的各種癥狀（疲勞、睡眠障礙、高血壓）的罪魁禍?zhǔn)譡13]，其生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于普通人群[25]，這些因素導(dǎo)致照顧者成為所謂的“隱形病人”，可能會(huì)影響其提供的護(hù)理整體效果[13-15]。因此，對(duì)帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)注尤為重要。PDCB 量表是目前國(guó)際上評(píng)估帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)的唯一量表[18]，具有良好的信效度且被廣泛應(yīng)用[18-19]?？紤]到我國(guó)尚無(wú)帕金森病特異性評(píng)估工具，本研究嚴(yán)格遵循國(guó)際通用的Brislin 翻譯-回譯模型對(duì)PDCB 量表進(jìn)行漢化及跨文化調(diào)試，形成符合我國(guó)文化習(xí)慣的中文版量表。經(jīng)檢驗(yàn)中文版PDCB 量表信效度良好，條目清晰且語(yǔ)言易于理解，完成時(shí)間為6～10 min。

3.2 帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)量表具有良好的效度 效度也稱為準(zhǔn)確度，即評(píng)估工具反映其所研究概念的正確程度[20]。本研究應(yīng)用探索性因子分析對(duì)中文版PDCB 量表進(jìn)行了結(jié)構(gòu)效度分析，若累積方差貢獻(xiàn)率＞40%，且條目因子載荷均＞0.4，無(wú)雙載荷現(xiàn)象，表明具有良好的結(jié)構(gòu)效度[26]。本研究最終提取7 個(gè)公因子，累積方差貢獻(xiàn)率為81.167%，各條目的載荷值均＞0.4，與原量表結(jié)果相似，表明中文版PDCB 量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。內(nèi)容效度是評(píng)價(jià)條目及內(nèi)容是否恰當(dāng)?shù)闹笜?biāo)[20]，CVI 值越高則內(nèi)容代表性越好[27]。本研究結(jié)果顯示，該量表的I-CVI 值為0.890～1.000（＞0.78），S-CVI 值為0.980（＞0.90），表明中文版PDCB量表各條目代表性較好，具有良好的內(nèi)容效度。

3.3 中文版PDCB 量表具有良好的信度 信度可反映評(píng)估工具的穩(wěn)定性及內(nèi)部一致性[20]。本研究采用Cronbach's α 值和重測(cè)信度來(lái)評(píng)價(jià)中文版PDCB 量表的穩(wěn)定性與可靠性。Cronbach's α 系數(shù)＞0.7 為可接受水平，0.8～0.9 表明信度良好，＞0.9 表明信度非常好[26]。本研究中，中文版PDCB 量表總的Cronbach's α系數(shù)為0.883，各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.855～0.890，表明中文版PDCB 量表的可靠性高。重測(cè)信度是同一批研究對(duì)象間隔一段時(shí)間2 次測(cè)量量表得分的相關(guān)系數(shù)[27]。本研究中量表重測(cè)信度為0.885，表明中文版PDCB 量表具有較好的穩(wěn)定性。

3.4 局限性 本研究?jī)H選擇遼寧省3 所三級(jí)甲等醫(yī)院就診的帕金森病病人的照顧者進(jìn)行調(diào)查，在一定程度上會(huì)影響樣本的代表性，未來(lái)仍需關(guān)注不同地區(qū)、不同病程的帕金森病病人照顧者負(fù)擔(dān)情況，進(jìn)一步對(duì)量表進(jìn)行修訂。

4 小結(jié)

帕金森病病程長(zhǎng)且無(wú)法治愈，照顧任務(wù)繁重，評(píng)估并減輕照顧者負(fù)擔(dān)狀況不僅有利于改善照顧者自身生活質(zhì)量與心理健康水平，還有利于提升其照顧能力并改善帕金森病病人幸福指數(shù)。本研究經(jīng)嚴(yán)格翻譯流程及跨文化調(diào)試形成符合我國(guó)文化習(xí)慣的量表，中文版PDCB 具有較好的信效度，條目清晰，易于理解，包括7 個(gè)維度、20 個(gè)條目，從身體負(fù)擔(dān)、睡眠干擾、病人癥狀、責(zé)任、病人用藥、社會(huì)負(fù)擔(dān)及與病人的關(guān)系7 個(gè)方面評(píng)估帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)狀況，為評(píng)估我國(guó)帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)水平提供了特異性評(píng)估工具，有助于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)了解帕金森病照顧者負(fù)擔(dān)水平，并及時(shí)制定針對(duì)性的干預(yù)措施。