梁愉坤，趙小平，陳 娟

湖南省兒童醫(yī)院，湖南 410000

急性白血病是兒童期最常見的腫瘤[1‐2]。研究顯示，白血病發(fā)病率每年仍在穩(wěn)定增加[3]。白血病往往起病隱匿，發(fā)現(xiàn)較晚?；純阂蚰[瘤細(xì)胞侵襲及化療、免疫抑制劑等治療措施出現(xiàn)惡心、嘔吐等身體癥狀，而且該類患兒因治療需要可能住院時(shí)間較長?；純焊改敢蚧純旱牟贿m癥狀，可能會(huì)出現(xiàn)挫敗感。挫敗感在1998年由Gilbert 等提出，是指人們在自身重要事件節(jié)點(diǎn)上奮斗失敗的心理表現(xiàn)。挫敗感會(huì)降低白血病患兒父母的應(yīng)對(duì)能力，影響其心理健康，降低其對(duì)白血病患兒的照護(hù)能力[4‐6]。目前，對(duì)白血病患兒父母親挫敗感現(xiàn)狀的研究較少。因此，本研究旨在調(diào)查分析白血病患兒父母挫敗感現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為改善白血病患兒家庭護(hù)理提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 以2021 年1 月—6 月我院收治的白血病患兒父母為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒白血病診斷明確；確診超過1 個(gè)月；患兒父母溝通無障礙；承擔(dān)患兒主要照顧任務(wù)，且照顧時(shí)間≥1 周。排除標(biāo)準(zhǔn)：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 基本情況調(diào)查表 自行編制基本情況調(diào)查表，內(nèi)容包括照顧者及患兒的一般資料。

1.2.2 挫敗感量表 由Griffiths 編制、唐華等[7]漢化，量表包括16 個(gè)條目。采用5 級(jí)評(píng)分法，部分條目反向計(jì)分，得分越高表示挫敗感程度越高。該量表Cron‐bach′s α 系數(shù)為0.85。本研究中正式調(diào)查前抽取30 名調(diào) 查 對(duì) 象 進(jìn) 行 預(yù) 試 驗(yàn)，結(jié) 果 顯 示Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.956。

1.2.3 中文版父母感知脆弱程度量表（Child Vulnera‐bility Scale） 由我國學(xué)者袁艷麗等[8]漢化，該量表分為2 個(gè)維度（8 個(gè)條目）：孩子實(shí)際病況、父母對(duì)失去孩子恐懼。量表采用4 級(jí)評(píng)分法，非常否定計(jì)1 分，非常贊同計(jì)4 分。總分為8～32 分，得分越高說明調(diào)查對(duì)象的脆弱感知水平越高。該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.79，內(nèi)容效度(content validity index,CVI)為0.90。

1.3 調(diào)查方法 本研究所有問卷均采用調(diào)查對(duì)象自填式，問卷回收后采用SPSS 軟件排除有異常值問卷。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 分析數(shù)據(jù)。單因素分析采用t檢驗(yàn)或ANOVA，相關(guān)分析采用Pearson 相關(guān)分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 白血病患兒父母基本信息 共回收問卷227 份，6 份問卷因含有異常值而被排除，有效回收率為97.4%（221/227）。一般資料詳見表1。

2.2 白血病患兒父母挫敗感水平 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父母挫敗感量表得分為（37.35±6.24）分，得分最低的條目為“我覺得很無力”。

2.3 白血病患兒父母挫敗感水平影響因素的單因素分析（見表1）

表1 白血病患兒父母基本資料及挫敗感水平影響因素的單因素分析

2.4 相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示白血病患兒父母脆弱感知得分為（16.23±2.13）分，與挫敗感水平呈正相關(guān)（r=0.321，P<0.001）。

2.5 白血病患兒父母挫敗感水平多因素分析（見表2、表3）

表2 自變量賦值情況

表3 白血病患兒父母挫敗感水平影響因素的多因素分析

3 討論

3.1 白血病患兒父母挫敗感水平較高 本研究結(jié)果顯示，調(diào)查對(duì)象挫敗感得分為（37.35±6.24）分，該結(jié)果高于2021 年胡素文等[9]對(duì)體外受精‐胚胎移植病人的調(diào)查結(jié)果[(26.10±6.31)分]。亦高于2019 年胡柳等[10]對(duì)低年資護(hù)士的調(diào)查結(jié)果[（35.53±8.5）分]。這說明白血病患兒父母挫敗感處于較高水平。這可能是因?yàn)楸狙芯空{(diào)查對(duì)象均為患兒父母，當(dāng)其子代生病時(shí)，父母會(huì)表現(xiàn)出比自身生病更多的擔(dān)憂與關(guān)心[11‐13]。白血病為惡性腫瘤，患兒治療過程中痛苦較大、愈后較差，這在患兒父母心中形成落差，促使其挫敗感水平升高[14‐16]。提示醫(yī)護(hù)人員一方面應(yīng)加強(qiáng)關(guān)注白血病患兒父母挫敗感現(xiàn)象；另一方面應(yīng)積極探索有效的干預(yù)措施，如家庭支持干預(yù)、接納與承諾療法等[17‐18]。

3.2 白血病患兒父母挫敗感水平受多種因素影響

3.2.1 家庭收入 家庭月收入較低的患兒父母挫敗感水平更高，這可能是受治療經(jīng)濟(jì)壓力的影響，也可能是因?yàn)槭杖胼^差的患兒父母可能無法為患兒提供優(yōu)越的生活環(huán)境，產(chǎn)生些許愧疚心理，而該心理使得患兒父母產(chǎn)生歸咎于自身的負(fù)性心理，導(dǎo)致患兒父母挫敗感水平較高。建議今后護(hù)理人員一方面可以向存在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的患兒父母推薦社會(huì)公益性救助組織，另一方面可向患兒父母介紹臨床試驗(yàn)項(xiàng)目，供患兒父母自愿選擇是否參與。

3.2.2 照顧者文化程度 文化程度較低的患兒父母挫敗感水平更高，而文化程度較高的父母挫敗感水平較低。這可能是因?yàn)楦咚轿幕潭鹊母改?，能根?jù)醫(yī)生的健康教育更為客觀地評(píng)估患兒身體狀況，加之其文化程度較高，學(xué)習(xí)白血病患兒的護(hù)理技巧更快[19]，能有效應(yīng)對(duì)患兒照護(hù)，從而挫敗感水平較低。然而文化程度較低的患兒父母，患兒照護(hù)應(yīng)對(duì)技巧不足，應(yīng)對(duì)能力稍差，導(dǎo)致患兒父母形成挫敗感。這提示：護(hù)理人員應(yīng)評(píng)估患兒父母的教育水平，制定針對(duì)性健康教育計(jì)劃。

3.2.3 父母脆弱感知水平 父母脆弱感知是指父母主觀認(rèn)為其孩子生病或者死亡的概率較其他兒童高。父母脆弱感知水平較高的話，會(huì)對(duì)患兒過度保護(hù)，影響患兒身心健康[20‐22]。本研究結(jié)果顯示父母脆弱感知水平較高時(shí)，患兒父母挫敗感水平亦較高。這可能是因?yàn)楫?dāng)患兒父母越認(rèn)為自己孩子脆弱時(shí)，保護(hù)壓力越大，當(dāng)患兒出現(xiàn)不適時(shí)，自身愧疚感越高，挫敗感水平也越高。這會(huì)阻礙兒童獨(dú)立性意識(shí)的產(chǎn)生，甚至造成兒童過分依賴、幼稚化，影響其身心健康。因此，建議護(hù)理人員積極探索相關(guān)干預(yù)措施。

4 小結(jié)

白血病患兒父母挫敗感水平較高，應(yīng)引起護(hù)理人員重視，積極探索有效的干預(yù)措施，尤其是關(guān)注受教育水平較低、家庭收入較低以及脆弱感知水平較高的患兒父母。雖然本研究樣本量較大，然調(diào)查對(duì)象均來自同一所醫(yī)院，建議今后的研究者開展多中心研究。