陳卓園園，孫子科技木，王小梅，吳小同，劉 英，韓興平*

1.重慶市第九人民醫(yī)院，重慶 400700；2.德陽市人民醫(yī)院；3.西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

據(jù)《2018 年全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)》報告，2018 年全球新增癌癥病人1 800.0 萬例，癌癥死亡病人960.0 萬例，其中，中國新增病人380.4 萬例，死亡病人229.6 萬例，中國癌癥發(fā)病率、死亡率居全球第一[1]。癌癥對病人及其家庭的影響巨大，孤獨感是病人重要的負性情緒之一。孤獨感是個體一種主觀上的社交孤立狀態(tài),伴有個人感覺到自己與他人隔離或缺乏接觸而產(chǎn)生的不被接納的痛苦體驗。高度的孤獨感會給病人帶來巨大痛苦，癌癥病人免疫功能與孤獨感水平相關(guān)，高度孤獨感的癌癥病人抑郁癥狀也更為嚴重，常伴隨較高的死亡率[2]。婦科癌癥病人孤獨感也會加重病人痛苦經(jīng)歷[3]。焦慮和孤獨感會阻礙臨終病人安詳死亡，如果臨終病人家屬能加入對病人的照護中，這一情況會有所改善[4]。已有研究表明，癌癥病人孤獨感與心理支持、家人的社會支持存在負相關(guān)，但我國住院癌癥病人孤獨感與病人的人口學(xué)特征、社會支持及生存質(zhì)量之間的關(guān)系研究相對較少。本研究旨在了解中國住院癌癥病人孤獨感現(xiàn)狀，分析孤獨感影響因素，以期為臨床積極心理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法抽取2018 年5 月—2018 年8 月在四川省西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院住院的313 例癌癥病人作為研究對象。納入標準：①有病理學(xué)或細胞學(xué)診斷依據(jù)的住院癌癥病人；②年齡≥18歲；③意識清楚，與調(diào)查人員溝通無障礙；④經(jīng)2 名醫(yī)師判定預(yù)計生存期為3 個月以上；⑤同意參加本研究。排除標準：有精神病史。樣本量估計方法：本研究估計研究因素為22 個，考慮15%的無應(yīng)答率，根據(jù)多元線性回歸分析中樣本量應(yīng)是研究因素的5～10 倍，N=(5～10)×自變量+15%×(5～10) ×自變量[5]，經(jīng)計算樣本量應(yīng)為127～253 例。本研究已通過西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院倫理審查委員會批準，研究對象均知情同意。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校（University of California at Los Angels，UCLA）孤獨量表 采用第3 版UCLA 孤獨量表評估病人的孤獨程度，共包括20個條目，采用4 級評分，得分越高說明孤獨程度越高，其中，>44 分為高水平孤獨，39～44 分為一般偏上水平的孤獨，33～<39 分為中等水平的孤獨，28～<33分為一般偏下水平的孤獨，<28 分為低水平孤獨。該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.84[6]。本研究中，該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.89。

1.2.2 領(lǐng)悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS） 采用PSSS 測量個體所領(lǐng)悟到的來自家庭、朋友和其他人的支持程度，以總分高低反映個體受到的社會支持程度，包括12 個條目，每個條目采用7級計分法，總分12～84 分，得分越高說明得到的社會支 持 程 度 越 高。該 量 表 的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.84[7]。本研究中，該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.91。

1.2.3 歐洲癌癥研究與治療組織生命質(zhì)量量表（EORTC QLQ‐C30） 采用EORTC QLQ‐C30 評估病人生存質(zhì)量，包括30 個條目，分為15 個領(lǐng)域，其中，功能領(lǐng)域5 個(認知功能、情緒功能、軀體功能、角色功能、社會功能)、癥狀領(lǐng)域3 個(疲乏、惡心與嘔吐、疼痛）、總體健康狀況1 個和單項條目6 個（經(jīng)濟困難、失眠、食欲喪失、便秘、呼吸困難、腹瀉)。將得分標準化，功能領(lǐng)域和總體健康狀況得分與生存質(zhì)量呈正相關(guān)，癥狀領(lǐng)域、單項條目與生存質(zhì)量呈負相關(guān)。此量表具有良好的信度及效度[8]。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查開始前對研究者進行統(tǒng)一培訓(xùn)。發(fā)放紙質(zhì)問卷后研究者向病人解釋調(diào)查的目的和意義，并承諾保護病人隱私，要求病人自行填寫問卷。調(diào)查時間為10～15 min。共發(fā)放問卷320 份，回收有效問卷313 份，問卷有效回收率為97.8%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用EpiData 3.0 軟件進行數(shù)據(jù)錄入，采用R 軟件進行統(tǒng)計分析，定性資料以頻數(shù)表示，定量資料符合正態(tài)分布時，采用均數(shù)±標準差（±s）進行描述，采用t檢驗或方差分析進行統(tǒng)計分析；釆用Pearson 相關(guān)對孤獨程度與社會支持程度、生存質(zhì)量的相關(guān)性進行分析；采用多重線性回歸分析探尋住院癌癥病人孤獨感影響因素。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨量表得分比較 313 例住院癌癥病人UCLA 孤獨量表得分為（48.9±7.6）分，其中，高水平孤獨（>44 分）病人240例，占76.7%；一般偏上水平的孤獨（39～44 分）病人42 例，占13.4%。不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨量表得分比較見表1。

表1 不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨量表得分比較（±s） 單位：分

表1 不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨量表得分比較（±s） 單位：分

項目性別 男女婚姻狀況 已婚未婚/離異家庭居住地 農(nóng)村縣城城市疾病診斷 口咽部腫瘤鼻咽癌結(jié)直腸癌乳腺癌前列腺癌婦科腫瘤（宮頸癌、卵巢癌）淋巴瘤肉瘤肝膽胰腫瘤食管癌肺癌其他病人疾病知情情況 完全不知情部分知情完全知情年齡 <45 歲45～59 歲≥60 歲例數(shù)144 169 296 17 176 60 77 25 54 27 51 5 57 18統(tǒng)計值t=?11.07 P得分47.4±7.6 50.2±7.4 49.0±7.7 48.2±6.7 49.2±7.4 50.6±7.5 47.0±7.8 50.2±6.2 49.0±5.5 45.3±11.4 53.8±5.3 49.4±9.2 48.4±7.2 44.2±10.3 49.3±5.9 48.3±13.6 49.0±3.4 47.4±6.2 47.4±6.9 44.7±9.3 49.3±7.5 49.2±7.2 34.5±4.5 51.7±3.8 74.5±3.4 0.001 t=0.41 0.590 F=4.18 0.016 F=1.91 0.200 68 10 43 9 24 129 160 49 160 104 F=4.13 0.017 F=11.01 0.026

2.2 住院癌癥病人孤獨程度與社會支持程度、生存質(zhì)量的相關(guān)性分析 313 例住院癌癥病人PSSS 總分為（61.8±12.1）分，其中，家庭支持得分為（23.0±4.7）分，朋友支持得分為（17.9±5.7）分,其他支持得分為（20.9±4.4）分。住院癌癥病人EORTC QLQ‐C30 中的總體健康狀況得分為（61.6±21.9）分；功能領(lǐng)域中的認知功能得分為（78.8±21.4）分，情緒功能得分為（78.7±21.8）分，軀體功能得分為（76.9±22.9）分，角色功能得分為（71.2±28.2）分，社會功能得分為（63.4±27.3）分；癥狀領(lǐng)域中的疲乏得分為（30.8±26.1）分，惡心與嘔吐得分為（27.7±28.6）分，疼痛得分為（27.4±30.3）分；單項條目中的經(jīng)濟困難得分為（53.1±35.8）分，失眠得分為（33.4±31.6）分，食欲喪失得分為（32.7±31.5）分，便秘得分為（23.8±31.2）分，呼吸困難得分為（17.8±24.3）分，腹瀉得分為（10.9±20.9）分。住院癌癥病人UCLA 孤獨量表總分、PSSS 總分與EORTC QLQ‐C30 各領(lǐng)域得分的相關(guān)性見表2。

表2 住院癌癥病人UCLA 孤獨量表總分與PSSS 總分、EORTC QLQ‐C30 各領(lǐng)域得分的相關(guān)性

2.3 住院癌癥病人孤獨感的影響因素分析 以住院癌癥病人的UCLA 孤獨量表得分為因變量，以不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨量表得分比較中及住院癌癥病人UCLA 孤獨量表總分與PSSS 總分、EORTC QLQ‐C30 各領(lǐng)域得分相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）的變量為自變量，進行多重線性回歸分析。如自變量為二分類變量，將其量化后代入回歸模型（性別：男=0，女=1）；如自變量為連續(xù)性變量，直接以原始值代入回歸模型；如自變量為有序分類變量，先量化（病人疾病知情情況：完全不知情=0，部分知情=1，完全知情=2），再按連續(xù)變量處理。結(jié)果顯示：住院癌癥病人的角色功能、情緒功能和社會支持與孤獨感呈負向關(guān)聯(lián)，惡心與嘔吐、性別和病人疾病知情情況與孤獨感呈正向關(guān)聯(lián)。見表3。

表3 住院癌癥病人的孤獨感影響因素分析

3 討論

3.1 住院癌癥病人孤獨感現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，感到高水平孤獨的住院癌癥病人較多，占76.7%。土耳其的2 項孤獨感研究顯示，癌癥病人孤獨感呈中等水平[9‐10]，均低于本研究中癌癥病人，可能與其獲得的社會支持較多[9]或認為自己不需要或很少需要心理支持[10]有關(guān)。

3.2 影響住院癌癥病人孤獨感的因素 表3 結(jié)果顯示，住院癌癥病人的角色功能、情緒功能、惡心與嘔吐、社會支持、性別、病人疾病知情情況對其孤獨感水平有影響（P<0.05）。

3.2.1 生存質(zhì)量對孤獨感的影響

3.2.1.1 角色功能及情緒功能 在生存質(zhì)量的自我評估中，住院癌癥病人對自身角色功能和情緒功能的評分越低孤獨感水平越高。癌癥病人感到自己的工作、業(yè)余生活和休閑活動因患病受到很大程度限制，許多癌癥病人患病后，除病人角色適應(yīng)不良外，之前承擔的各種社會角色也難以及時、正確轉(zhuǎn)換，部分病人甚至?xí)a(chǎn)生病恥感[11]。在住院治療期間，癌癥病人的不良情感體驗[12]、相關(guān)情緒障礙[13]以及疾病本身均可對其身體健康造成影響，導(dǎo)致其社交活動受限，進而加重消極情緒，最終使病人感到孤獨。醫(yī)護人員應(yīng)幫助病人盡快適應(yīng)病人角色，減少不良情感體驗和情緒障礙發(fā)生。3.2.1.2 惡心與嘔吐 惡心與嘔吐癥狀越重的病人，孤獨感越強烈。本研究結(jié)果顯示，癌癥病人的生存質(zhì)量評價中，惡心與嘔吐是住院癌癥病人的第二大癥狀，僅次于疲乏。惡心與嘔吐常常發(fā)生于腫瘤化療和放射治療后[14]，其發(fā)生率為50%[15]，是病人腫瘤治療最恐懼的癥狀之一，部分病人會因惡心與嘔吐降低治療依從性，甚至終止化療、放療。惡心與嘔吐會使病人感到痛苦和衰弱[16]，這樣的消極治療體驗會嚴重影響病人生存質(zhì)量[17]，也讓病人感到更加孤獨。因此，采取多種方式緩解病人各種類型的惡心與嘔吐，是臨床癌癥病人癥狀干預(yù)的重點[18‐19]。

3.2.2 社會支持 癌癥病人獲得的社會支持越多，其孤獨感越低。社會支持是應(yīng)對孤獨和絕望的最普遍、最受歡迎的方式之一。已有研究顯示，卵巢癌病人焦慮與抑郁的發(fā)生與她們?nèi)狈ι鐣煌鶗r間和信息支持等有關(guān)[20]。Guan 等[21]研究顯示，乳腺癌病人獲取的社會支持與其健康信息能力呈正相關(guān)。Pehlivan 等[9]研究顯示，有癌癥家族史、病程較長的癌癥病人，家庭社會支持度較低，孤獨感與獲得的家庭社會支持呈負相關(guān)。孤獨感會導(dǎo)致一個人的社會地位下降、人際關(guān)系受損、消極行為增加，致使病人自信心下降、產(chǎn)生不信任和懷疑等情緒，故醫(yī)護人員應(yīng)重視病人的社會支持情況，從多方面、多途徑增加病人的社會支持，從而減少病人孤獨感，改善病人不良情緒。

3.2.3 人口學(xué)特征 有研究者對41 例病人研究后發(fā)現(xiàn)，癌癥病人的孤獨感不存在性別差異[22]。但本研究結(jié)果顯示，女性病人孤獨感較高。這可能是由于女性相對感性，其患病后角色改變[23]，在工作和家庭中所承擔的正常角色被削弱，加之部分女性對疾病存在錯誤認知[24]，心理和精神壓力體驗更加明顯，孤獨感較高。在臨床工作中，應(yīng)重視對女性癌癥病人的人文關(guān)懷，減輕她們的不良情緒體驗。本研究還發(fā)現(xiàn)，當病人對自己病情知情時，孤獨感較高。這可能是由于對病情知情的病人死亡恐懼會增加，他們可能認為未患腫瘤的人無法體會和理解自己；即使疾病被控制，病人也存在不同程度的對疾病復(fù)發(fā)的恐懼[25‐26]，從而加劇孤獨感。目前，我國在病情告知方面與國外存在較大差異[27]，病人及其家屬對病情告知的態(tài)度也存在明顯差異[28]，當癌癥確診時，大部分家屬會選擇暫時隱瞞病人病情或僅告知部分病情。何時告知病人病情，如何告知病人病情才能最大限度地減少病人孤獨、抑郁和焦慮、恐懼等負性情緒，仍是醫(yī)護人員需要思考和解決的重要問題。

4 局限性

①本研究在單一醫(yī)療機構(gòu)開展，且采用了便利抽樣的方法，可能存在選擇性偏倚。②在癌癥類型中，不同癌癥類型樣本量差異較大，未對疾病進行分期，也未納入病人焦慮、抑郁等變量，研究結(jié)果代表性有限。③研究僅針對住院期間正在接受癌癥治療的病人，因此研究結(jié)果可能不適用于治療完成后出院的院外癌癥病人。