摘 要：早期干預(yù)是自閉癥兒童康復(fù)的有效手段。對于自閉癥兒童，家庭特別是家長的態(tài)度尤為關(guān)鍵，家長的態(tài)度和信心在對自閉癥兒童早期干預(yù)過程中起著不可忽視的作用。然而，據(jù)相關(guān)實證研究和論文資料顯示，家長參與仍存在缺乏專業(yè)指導(dǎo)、作用范圍有限、以及影響家庭整體生活質(zhì)量等難題。有鑒于此，本文從自閉癥兒童早期干預(yù)中家長參與的優(yōu)勢、困境、發(fā)展策略以及反思與小結(jié)四個方面進行了論述，并著重探討了自閉癥兒童早期教育中家長的參與的發(fā)展策略，以期幫助相關(guān)家長更有效地參與自閉癥兒童的早期干預(yù)，讓自閉癥兒童更好地成長。

關(guān)鍵詞：自閉癥兒童 早期干預(yù) 家長參與 發(fā)展策略

自閉癥，又稱自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorders，ASDs）或廣泛發(fā)展性障礙，其特征是在不同程度上的社交互動障礙、語言和非語言的溝通有問題，以及重復(fù)的動作[1]。

當(dāng)前研究者和相關(guān)的實踐經(jīng)驗都非常強調(diào)自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)和早期干預(yù)。早期干預(yù)對于減輕自閉癥兒童的癥狀、最大程度發(fā)揮其潛能、提高其功能水平以及爭取較好的預(yù)后是十分重要的。在整個康復(fù)干預(yù)治療過程中，家庭干預(yù)和家長的積極參與是很有意義的，家長參與是自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)之路上不可或缺的重要一環(huán)。

1 家長參與的優(yōu)勢

俗話說，家長是孩子的第一任老師，也是最重要的老師。在自閉癥兒童的早期干預(yù)過程中家長參與有著獨特的優(yōu)勢，其自身在參與過程中獲得更豐富的干預(yù)知識，這都將有助于自閉癥兒童的良好發(fā)展。在自閉癥兒童早期干預(yù)的家長參與的優(yōu)勢方面，我從時間優(yōu)勢、作用范圍和實際費用方面進行了條件分析。

1.1 家長陪伴孩子時間長，對孩子的干預(yù)訓(xùn)練影響持久

自閉癥兒童的早期干預(yù)中，自閉癥兒童更多的時間是在家里，和父母在一起，所以說家長是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時間最長且影響持久的老師。自閉癥兒童的家長往往更能了解孩子的情緒、愛好，更加敏銳地把握和識別孩子的細(xì)微差異和優(yōu)劣缺失，從而更加理解孩子行為背后的深層原因，而這些問題在自閉癥兒童的早期干預(yù)中又是至關(guān)重要的。

1.2 發(fā)揮親子關(guān)系的作用，使得康復(fù)訓(xùn)練便于開展

相較于陌生的醫(yī)療環(huán)境，自閉癥兒童對自己成長的家庭環(huán)境要更為熟悉一些。家長參與自閉癥兒童的早期干預(yù)，一方面可以增加家長的知識、技巧以及參與的積極性，另一方面可以減輕家長的教養(yǎng)壓力。一些專家指出，家長對自閉癥的認(rèn)知不僅影響自身的幸福感，同時也會影響孩子的表現(xiàn)，接受過干預(yù)培訓(xùn)的家長往往能夠更為積極地面對孩子的問題行為。隨著家長對自閉癥的認(rèn)識不斷深入，孩子的語言能力隨之得到提升，康復(fù)訓(xùn)練也更便于開展。

1.3 緩解專業(yè)治療師匱乏壓力，降低干預(yù)費用

許多家庭難以持續(xù)支付高昂的自閉癥康復(fù)干預(yù)費用，而采用家長參與策略可以有效降低人均干預(yù)費用，這在很大程度上減輕了家長的經(jīng)濟壓力。而且伴隨著近些年自閉癥兒童的不斷增多，我們中國的社會資源還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥兒童長期康復(fù)訓(xùn)練的需要，自閉癥孩子需要長期的堅持訓(xùn)練，可是大多數(shù)家庭也不具備長期在機構(gòu)訓(xùn)練的經(jīng)濟條件，所以家長承擔(dān)起教育訓(xùn)練的角色、積極參與早期干預(yù)是很有現(xiàn)實意義的。

2 家長參與的困境

家長參與在自閉癥兒童早期干預(yù)中的價值不可估量，從 “旁觀者”到“參與者”這一路徑的開啟和探索將有助于早期干預(yù)的完善。然而，隨著研究的深入，越來越多的研究者意識到，家長參與策略是一把雙刃劍：一方面，家庭早期干預(yù)教育對自閉癥兒童的情感、社會交往等具有獨特影響;另一方面，家長緊密參與到兒童的早期干預(yù)治療中意味著家長要在很大程度上“犧牲”自己的時間、精力乃至自我，這是自閉癥兒童家長不可忽視以及需要做好權(quán)衡的一個問題。

2.1 缺乏對家長的專業(yè)指導(dǎo)

自閉癥的康復(fù)干預(yù)過程具有專業(yè)化、復(fù)雜性等特點，在現(xiàn)實生活中，很多家長在自己孩子確診之前基本上不了解自閉癥是什么。家長對專業(yè)知識、技能的知曉度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠足以去對孩子進行康復(fù)訓(xùn)練和早期干預(yù)。很多家長雖然希望對自己的孩子進行干預(yù)和指導(dǎo)，卻缺乏專業(yè)性的干預(yù)方法。如何針對自閉癥兒童的家庭情況、依據(jù)兒童自身障礙程度來制定適合孩子的，又方便家長操作的個別化計劃是當(dāng)前亟待解決的一大問題。

2.2 家長參與的作用范圍有限

與治療師干預(yù)相比，家長參與策略的穩(wěn)定性和持續(xù)性不足，且作用范圍有限。很多干預(yù)無法由家長完成。雖然有研究表明，家長參與對自閉癥兒童的早期干預(yù)能夠顯著提升兒童的情感功能、社會溝通和日常生活技能[2]，然而，由于自閉癥本身癥狀的復(fù)雜性等特點，并非所有癥狀都可借由家長達到改善的目的，如語言發(fā)育遲緩、人際交往障礙等問題，則必須要經(jīng)由專業(yè)的治療師進行干預(yù)。

2.3 家長參與影響正常家庭生活

自閉癥兒童的家長在參與到兒童的早期干預(yù)過程中時，也不可避免地會影響到家庭的正常生活運轉(zhuǎn)。如家庭經(jīng)濟收入的損失、心理負(fù)擔(dān)的增加以及可能會面臨更多的非議[3]。家長參與自閉癥兒童的早期干預(yù)，擔(dān)任部分治療師的角色，這同時也意味著家長犧牲了自己的時間和精力，失去了個人可能的工作機會、未來發(fā)展以及經(jīng)濟收入等，進而影響家庭生活的質(zhì)量。

3 家長參與的發(fā)展策略

當(dāng)自己的孩子確診為自閉癥后，很多家長會手足無措，在著急之余，又往往會做出不適當(dāng)?shù)奶幚?，耽誤了自閉癥兒童的治療關(guān)鍵期。一部分家長會過度糾結(jié)于孩子的得病原因，由此錯過了孩子的最佳治療時期;或是盲目相信網(wǎng)絡(luò)上流傳的治療方法，濫用網(wǎng)絡(luò)上流傳的干預(yù)治療藥物，導(dǎo)致病情沒有進展，甚至惡化;又或者是有些家長自身沒有信心與經(jīng)驗，過分信任機構(gòu)治療，一味將孩子交給機構(gòu)治療，自身卻不參與，這種方式往往難以取得理想的效果。

針對自閉癥兒童早期干預(yù)中家長參與的既存問題，我進行了資料收集和認(rèn)真思考，總結(jié)梳理了以下幾點策略：

3.1 家長要及時擺正心態(tài)，盡早關(guān)注治療

3.1.1 把握早期干預(yù)的治療時間

當(dāng)下的研究證明，自閉癥屬于一種先天性的腦的發(fā)育性疾病，與其他原因并無太大關(guān)聯(lián)。所以，家長無需過度糾結(jié)于孩子的得病原因，應(yīng)該將重心放在干預(yù)治療上。相較于其他主體，家長更能夠一絲不茍地覺察孩子的點點滴滴和細(xì)微的成長變化，進而了解孩子行為背后隱藏著怎樣的認(rèn)知和情緒，而這些問題在自閉癥兒童的早期干預(yù)教育中又是至關(guān)重要的。鑒于此，家長應(yīng)當(dāng)早關(guān)注治療，把握早期干預(yù)的治療時間，運用合理的干預(yù)方法，進行對癥干預(yù)，積極訓(xùn)練。

3.1.2 謹(jǐn)慎使用藥物治療

當(dāng)前自閉癥的治療主要有“醫(yī)學(xué)治療、特殊教育、言語治療、社會工作治療”四種主要方向。其中醫(yī)學(xué)上的治療主要用于預(yù)防性治療、補救性治療和癥狀性治療，前兩種治療方法暫時都未有突破性的進展，而癥狀性的治療主要針對自閉癥兒童特定的異常癥狀。藥物治療往往都是短時對癥性的輔助措施，有其特定的必要性和針對性。所以家長在對自閉癥兒童的早期干預(yù)中要謹(jǐn)慎使用藥物治療，要在專業(yè)的醫(yī)生指導(dǎo)下使用，控制劑量治療，不可無限制地進行使用。

3.1.3 降低預(yù)期，調(diào)整良好心態(tài)

在對自閉癥兒童進行教育時，家長首先要在心里適當(dāng)降低對孩子的預(yù)期，調(diào)整好自己的教育心態(tài)，保持良好的身心狀態(tài)。家長對孩子的生長發(fā)育和身心特點要有恰當(dāng)?shù)恼J(rèn)識，溫柔而堅定地和孩子進行溝通，對這類兒童的教育切勿期望過高或過于急切，既要看到他們的發(fā)展?jié)撃埽惨骖櫟剿麄兊淖陨砭窒?，進行合理的預(yù)期。家長的一言一行和內(nèi)在心態(tài)都會對孩子產(chǎn)生潛移默化的影響，家長應(yīng)該要調(diào)整好自己，立足實際和現(xiàn)有情況，掌握正確方向，依靠自身力量盡力進行干預(yù)，同時樹立良好心態(tài)，多花些時間陪伴孩子。

3.2 轉(zhuǎn)變干預(yù)觀念，提升自我學(xué)習(xí)力

當(dāng)今社會日新月異，強調(diào)學(xué)習(xí)的終身化，對于家長來說，及時更新學(xué)習(xí)理念是關(guān)鍵。作為自閉癥兒童家長更應(yīng)該與時俱進，轉(zhuǎn)變觀念，關(guān)注自閉癥康復(fù)的專業(yè)性知識，努力提高自身專業(yè)干預(yù)技術(shù)。

首先，家長要充分發(fā)揮其主觀能動性，進行資料查詢，增加自身對自閉癥的知曉度，清楚了解自閉癥的特點及自身能做的應(yīng)對方法。其次，家長要學(xué)會調(diào)節(jié)身心，運用適當(dāng)?shù)姆绞桨l(fā)泄情緒，例如記日記、傾訴分享、和同類家長交流心得等，打開自己的世界，管控好自己的行為和情緒，這樣可以獲得家庭成員的支持，減少家庭矛盾的產(chǎn)生，為自閉癥兒童的早期干預(yù)提供良好的家庭環(huán)境。再次，家長要學(xué)會尋求合理支持，要多搜集相關(guān)政策信息，獲取正當(dāng)權(quán)益以減輕自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)上的經(jīng)濟壓力，還要抱著不斷學(xué)習(xí)的心態(tài)，積極主動參與到康復(fù)過程中學(xué)習(xí)或參加有關(guān)機構(gòu)的家長培訓(xùn)。

3.3 主動加強專業(yè)溝通，增強干預(yù)續(xù)航力

專業(yè)機構(gòu)或特殊教育學(xué)校有著專業(yè)的、系統(tǒng)化的組織體系，沒有他們的輔助輔導(dǎo)，家長難以對兒童進行干預(yù)訓(xùn)練尤其是有效的干預(yù)訓(xùn)練。對于學(xué)齡前的自閉癥兒童，家長可以多多加強和專業(yè)治療師的溝通交流，獲取有利于孩子成長的養(yǎng)育知識，正確地對孩子進行早期干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練;對于學(xué)齡兒童，家長要主動加強和特殊教育學(xué)校老師的交談，進一步認(rèn)識、理解孩子，同時學(xué)習(xí)怎樣正確和孩子溝通交流，怎樣教孩子認(rèn)知[4]。

從專業(yè)機構(gòu)或特殊教育學(xué)校角度來看，機構(gòu)或?qū)W校本身也要增強與家長的多方面的聯(lián)系合作。首先，可以舉行如“親子運動會”等活動，增強親子間的默契，讓家長在活動中了解孩子、發(fā)掘孩子身上的潛質(zhì)。其次，可以聘請經(jīng)濟困難家庭的家長作為生活教師或者機構(gòu)助教。家長在與具有不同障礙的學(xué)生的每天接觸過程中，可以快速成長，從感性和理性上都接納孩子[5]。站在生活老師角度，家長更多地會看到自己作為家長的不足及干預(yù)過程中存在的問題。有相關(guān)研究表明，家長相互間的影響力是很大的，對經(jīng)濟確實困難的家庭采用家長入職學(xué)校的方式，既解決了自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟問題同時又間接對家長進行了專業(yè)知識技能教育，還能讓這部分家長感染、帶動其他家長，相信可以引起家長們的共鳴，使其教養(yǎng)觀念和方式得到改觀，讓多方從中受益。

3.4 完善社會支持系統(tǒng)，為家長開展多方面的咨詢服務(wù)

3.4.1 為家長提供個性化的專業(yè)援助

每個自閉癥兒童的家庭情況各有不同，其家長的認(rèn)知水平也層次不一，那么每一位家長在自己的自閉癥孩子康復(fù)治療過程中的訴求也就有所不同。多樣的家庭教育訴求就需要專業(yè)研究人員從具體家庭的實際狀況出發(fā)，根據(jù)不同家長的文化認(rèn)知水平與核心訴求，為自閉癥兒童的家長提供個性化的專業(yè)援助。自閉癥兒童的家長應(yīng)與特殊教育專業(yè)人員密切合作，進行個性化的兒童教育方案和家長家庭教育指導(dǎo)方案研訂。

3.4.2 開設(shè)家長能夠參與的開放性課程

大多數(shù)自閉癥兒童的家長希望多學(xué)習(xí)一些相關(guān)知識，但參與到對孩子的治療干預(yù)中去。這時政府或其他社會組織可以開展一些社區(qū)活動課程等，讓孩子能夠在自己熟悉的日常環(huán)境中進行學(xué)習(xí)，家長也能參與其中，學(xué)習(xí)怎么幫助孩子進行社會交流。在學(xué)校生活中，可以加入對特殊兒童的日常生活訓(xùn)練，如打掃教室衛(wèi)生，幫助食堂摘菜洗菜，生活自理等訓(xùn)練，創(chuàng)造在家庭生活和學(xué)校生活中都可以進行的訓(xùn)練。專業(yè)康復(fù)機構(gòu)也要在進行自閉癥兒童康復(fù)過程中，加強對家長的專業(yè)指導(dǎo)。自閉癥兒童的干預(yù)訓(xùn)練具有長時性和專業(yè)性，專業(yè)人員不可能進行全天的訓(xùn)練，所以對家長進行專業(yè)指導(dǎo)就有必要性[6]。家長可以自學(xué)一些專業(yè)書籍，結(jié)合專業(yè)治療師的實際指導(dǎo)，在自己家庭能夠給予的環(huán)境中對孩子進行康復(fù)干預(yù)。

3.4.3 社會對其給予全面的支持

自閉癥兒童家長在參與干預(yù)過程會面臨多方面的壓力，這就需要社會對其給予全面的支持。相關(guān)部門可組織成立自閉癥兒童家長同伴支持團體，搭建供家長交流平臺，幫助不同的家庭建立聯(lián)系，并嘗試以小團體形式開展培訓(xùn)。在一個專業(yè)、安全、陪伴、科學(xué)帶領(lǐng)的，致力于為自閉癥兒童家長體統(tǒng)心理成長援助，舒緩心理壓力的共同平臺里，家長們可以同時學(xué)習(xí)情緒管理，培養(yǎng)積極樂觀的干預(yù)心態(tài)，更好地了解教育自閉兒童，學(xué)會利用家庭有利條件對兒童進行潛能開發(fā)。

在這樣的氛圍中，家長不僅能夠互相學(xué)習(xí)，有機會談?wù)摬⒔鉀Q所經(jīng)歷的困惑，更為重要的是彼此支持與鼓勵，獲得情感上的慰藉[7]。未來還可以積極探索在醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)、特殊學(xué)校、社區(qū)等場所建立特殊兒童家長服務(wù)中心，為家長提供必要的政策咨詢、救助申請、志愿者幫扶以及心理疏導(dǎo)等，全民共同努力，構(gòu)建一個完善的社會支持系統(tǒng)，以幫助更多的自閉癥兒童進行良好的早期干預(yù)，使其身心得到最大限度的發(fā)展，擁有健康的生活。

4 反思與小結(jié)

家長是兒童成長的第一任教師，他們在兒童成長中扮演著非常重要的角色。盡管自閉癥兒童的父母面臨著巨大挑戰(zhàn)，但大多數(shù)家長抱有希望，這種希望有助于他們應(yīng)對壓力，也成為促進他們積極行動的動力[8]。自閉癥兒童的早期干預(yù)過程中，家長參與有著其自身的獨特優(yōu)勢，家長在意識上應(yīng)當(dāng)關(guān)注到這一點，并在行動中努力踐行，對自閉癥兒童多一份關(guān)心和照料，在自身能力所及范圍內(nèi)積極學(xué)習(xí)康復(fù)干預(yù)的方法;同時全社會要多一分關(guān)注，共同努力，為自閉癥兒童的早期干預(yù)搭建一個良好的平臺，形成合力，為自閉癥兒童的成長提供系統(tǒng)支持。那么我想：這些“來自星星的孩子”將更有可能得到全方位的進步和成長，他們的未來發(fā)展也會更有希望！

參考文獻：

[1] 鄧明昱，勞世艷.自閉癥譜系障礙的臨床研究新進展（DSM-5新標(biāo)準(zhǔn)）[J].中國健康心理學(xué)雜志，2016，24（04）：481-490.

[2] 陳順森，白學(xué)軍，張日昇.自閉癥譜系障礙的癥狀、診斷與干預(yù)[J].心理科學(xué)進展，2011，19（01）：60-72.

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[8] 黃翠萍.生態(tài)系統(tǒng)視角下自閉癥兒童父母的希望[J].少年兒童研究，2021（05）：61-69.

作者簡介：

榮晴：（2001—），女，漢族，河南新鄉(xiāng)市人，本科，單位：河南師范大學(xué)教育學(xué)專業(yè)。