許小雪，陳鑫，丁曉靜

(青島市市立醫(yī)院重癥醫(yī)學科，山東 青島 266101)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)主要表現(xiàn)為肺部氣流受限阻塞，是我國第三大致死疾病[1]。肺動脈高壓是COPD常見并發(fā)癥，發(fā)生率高達30%～70%，亦是肺源性心臟病的重要誘發(fā)因素，與COPD患者的致死率密切相關[2]。隨著ICU重癥患者救治率的提高，多數(shù)患者轉(zhuǎn)出重癥加強護理病房(intensive care unit，ICU)后會獲得ICU后綜合征并可能持續(xù)存在，主要表現(xiàn)為急性加重或新出現(xiàn)的包括生理、心理和認知等方面的功能障礙，嚴重降低預后和患者的生活質(zhì)量，并阻礙其自理能力的恢復，影響其正?；貧w家庭、社會及工作崗位，增加醫(yī)療和經(jīng)濟負擔[3]。共享決策(shared decision-making，SDM)是一種新型的以患者為中心的醫(yī)療決策模式，是將患者納入醫(yī)療照護團隊，鼓勵患者參與權(quán)衡治療方案的利弊，依據(jù)醫(yī)務人員的專業(yè)知識、循證醫(yī)療的科學證據(jù)并充分尊重患者的診療意愿、價值觀和社會及家庭背景，在醫(yī)患雙方充分討論的前提下，做出優(yōu)質(zhì)照護的醫(yī)療決策[4]。共享決策現(xiàn)已在美國、荷蘭、法國和德國等國家得到廣泛應用并已發(fā)展成熟，形成了共享決策的相關政策，構(gòu)建了理論依據(jù)和實施流程，可改善患者預后、提高患者治療依從性和滿意度[5]。本研究將共享決策應用于COPD合并肺動脈高壓ICU轉(zhuǎn)出患者，制定照護干預方案，探討其對患者自我護理和健康相關生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年10月至2020年10月在青島市市立醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科住院的120例COPD合并肺動脈高壓患者，將患者按照病案號隨機分為對照組和觀察組，每組60例。納入標準：(1)符合2017年GOLD頒布的COPD診斷標準[6]，即應用短效支氣管舒張劑后，一秒用力呼氣容積/用力肺活量(forced expiratory volume in one second/forced vital capacity，F(xiàn)EV1/FVC)<70%，F(xiàn)EV1<80%預計值的COPD患者；(2)符合2021年中華醫(yī)學會呼吸病學分會等頒布的肺動脈高壓診斷標準[7]；(3)年齡≥18歲；(4)意識清楚，有一定的自理和溝通能力；(5)知情同意參與本研究。排除標準：(1)有嚴重的精神和認知障礙者；(2)存在支氣管哮喘、支氣管擴張、肺癌等其他呼吸系統(tǒng)疾??；(3)合并其他心血管基礎疾病或其他臟器功能損傷者；(4)同期參與其他臨床實驗者。因重返ICU、未按時復查等原因，對照組失訪2例，觀察組失訪1例，最終完成本研究的患者為117例，對照組58例，觀察組59例。兩組患者的年齡、文化程度、經(jīng)濟水平等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對照組干預方法 對照組按照COPD和肺動脈高壓的疾病診治和護理常規(guī)[8]實施治療處置和護理措施6個月，內(nèi)容涉及緩解患者呼吸困難、咳嗽咳痰、胸部不適、虛弱乏力、睡眠障礙和抑郁焦慮等癥狀，主要診療內(nèi)容包括：指導患者正確服用抗炎、止咳、化痰、抗凝、利尿、地高辛等藥物并關注療效及副作用；盡早進行肺康復綜合干預，如呼吸功能訓練、運動訓練等；注重患者的基礎護理和生活照料，如長期氧療、飲食睡眠、心理疏導等；出院后建立隨訪檔案，指導患者康復計劃的實施，定期進行電話隨訪和門診隨訪，直至出院后6個月。

1.2.2 觀察組干預方法 觀察組在對照組常規(guī)護理的基礎上，根據(jù)共享決策模型，實施SDM 5步驟干預過程至出院后6個月。(1)組建由兩名呼吸重癥醫(yī)生、1名呼吸?？谱o士、1名藥劑師、1名康復師、1名心理咨詢師為主的共享決策小組。醫(yī)生負責把控患者的診療方案，護士全方位負責患者護理措施的落實，藥劑師選擇科學合理的藥物治療方案，康復師制定實施肺康復計劃，心理咨詢師為患者進行心理疏導或干預。(2)闡明共享決策的內(nèi)容及意義：小組成員與患者及家屬通過面對面或遠程溝通的方式建立協(xié)作基礎，詳細介紹共享決策的流程、各成員的職責及實施的注意事項，尤其是需要患者和家屬參與的步驟及提供的信息，確保患者及家屬準確理解個人觀點的重要性，明晰共享決策的內(nèi)涵及價值。(3)探索決策方案：醫(yī)務人員收集患者的病史資料及各項檢查指標，整理和歸納需要解決的治療與護理問題，列出備選診療清單，主要內(nèi)容包括治療藥物及其副作用、生命體征監(jiān)測、病情觀察、常見并發(fā)癥、預計療效及相關費用、注意事項等。(4)明確決策需求：醫(yī)務人員在中立的角度，先采用播放視頻、PPT授課及發(fā)放健康手冊等形式，以通俗易懂的語言向患者及家屬詳細介紹患者的病情、可能的進展及并發(fā)癥、現(xiàn)有的診療技術手段等，充分解釋所有治療方案的風險及利弊；然后通過交談的方式了解患者的價值觀(如信仰、性格、就醫(yī)體驗等)、偏好、家庭情況(如經(jīng)濟能力、家庭成員、家屬態(tài)度等)及疾病關注點；最后鼓勵引導患者及家屬自主選擇最有利于自己利益的診療方案，形成一致的治療方案和護理計劃。(5)推進決策進程：在實施決策的過程中，要耐心解答患者及家屬的疑問，準確理解患者的表達和情感，給予患者充分的精神支持，同時監(jiān)測決策的進程和效果，并根據(jù)患者病情的變化動態(tài)調(diào)整決策的內(nèi)容，保證診療方案的順利實施。

1.3 研究工具

1.3.1 患者一般資料調(diào)查表 統(tǒng)計性別、年齡、婚姻狀況等共10個條目(表1)。

1.3.2 實驗室指標 比較兩組患者干預前和干預6個月后的肺功能、肺動脈壓力、血氣分析數(shù)值。肺功能監(jiān)測指標包括FEV1/FVC和第1秒用力呼氣容積占預計值的百分比(FEV1%pred)。肺動脈壓力(pulmonary artery systolic pressure，PASP)采用三尖瓣最大返流速度值進行估測。血氣分析主要監(jiān)測動脈血氧分壓(partial pressure of oxygen，PaO2)和動脈二氧化碳分壓(partial pressure of carbon dioxide，PaCO2)。

1.3.3 患者參與醫(yī)療決策滿意度問卷 該量表是由徐小琳[9]于2010年編制，包括4個維度16個條目：信息維度4個條目、交流協(xié)商維度4個條目、決策維度3個條目、總滿意度及信心維度5個條目。量表采用Likert 5級評分法，從“非常不贊同”到“非常贊同”分別對應1～5分，將每個條目的得分轉(zhuǎn)化為百分制進行計分，總得分為0～100分，得分越高，代表患者參與共享決策的滿意度越高。該調(diào)查問卷整體Cronbach’s a系數(shù)為 0.907，各個維度的 Cronbach’s a系數(shù)為0.690～0.867。

1.3.4 COPD患者自我護理量表 該量表是由湯婷等[10]于2021年基于慢性病自我護理中域理論構(gòu)建，用于測量我國COPD患者的自我護理水平，量表包含3個維度(自我護理維持維度14個條目、自我護理監(jiān)測維度6個條目、自我護理管理維度9個條目)共29個條目，量表采用Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”分別對應0～4分，總得分為0～116分，得分越高，代表患者自我護理水平越高?？偭勘鞢ronbach’s a系數(shù)為0.899，各維度的Cronbach’s a系數(shù)均>0.8，總折半信度為0.928，各維度折半信度>0.8，總內(nèi)容效度為0.94。

1.3.5 中文版歐洲五維健康量表(EuroQol five-dimensional questionnaire，EQ-5D) EQ-5D量表由歐洲生命質(zhì)量學會設計研發(fā)，用于評估各類疾病患者的生活質(zhì)量[11]。量表包括EQ-5D健康描述系統(tǒng)和EQ-VAS自我健康評分系統(tǒng)。EQ-5D健康描述系統(tǒng)共5個維度，即行動能力、自理能力、日?；顒幽芰Α⑻弁椿虿贿m、焦慮或抑郁，每個維度包含3個評價級別：沒有困難、有些困難、極度困難。根據(jù)效用值換算表計算出EQ-5D指數(shù)得分，得分為-0.111～1.000分，1.000分表示完全健康。EQ-VAS自我健康評分系統(tǒng)是一個0～100分的垂直視覺刻度尺，底端0分代表最差的健康狀態(tài)，頂端100分代表最佳的健康狀態(tài)，由患者自行評分，分數(shù)越高，表明健康能力評價值越好。中文版EQ-5D量表Cronbach’s a系數(shù)為0.78[12]。

1.4 統(tǒng)計學分析

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預前后實驗室指標數(shù)據(jù)的比較

干預前，兩組患者肺功能、肺動脈壓力、血氣分析數(shù)值比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預6個月后，觀察組FEV1/FVC、FEV1%pred、PaO2高于對照組，但PASP、PaCO2低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預前后實驗室指標數(shù)據(jù)比較

2.2 兩組患者干預前后參與醫(yī)療決策滿意度得分的比較

干預前，兩組患者參與醫(yī)療決策滿意度得分比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預6個月后，觀察組患者參與四個維度醫(yī)療決策滿意度得分和總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者干預前后參與醫(yī)療決策滿意度得分比較

2.3 兩組患者干預前后自我護理得分的比較

干預前，兩組患者自我護理得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預6個月后，觀察組自我護理維持、監(jiān)測、管理得分及三項總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者干預前后自我護理得分比較

2.4 兩組患者干預前后健康相關生活質(zhì)量得分的比較

干預前，兩組患者 EQ-5D量表得分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預6個月后，兩組患者 EQ-5D量表得分差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患者干預前后健康相關生活質(zhì)量得分比較

3 討論

肺功能、肺動脈壓力和血氣分析檢查是評估COPD及其并發(fā)癥患者治療效果廣泛可靠的指標[13]，因此，本研究關注的重點之一為患者實驗室指標數(shù)據(jù)的改善。研究結(jié)果顯示，干預6個月后，觀察組患者肺功能、肺動脈壓力、血氣分析數(shù)值優(yōu)于對照組，說明共享決策能有效改善COPD合并肺動脈高壓患者的治療效果。分析其原因可能為：醫(yī)務人員在與患者共同制定最佳診療方案時，一方面綜合了ICU醫(yī)生護士、藥劑師、營養(yǎng)師、心理咨詢師等各專業(yè)醫(yī)務人員的技術和判斷，決策更科學全面合理，并能夠利用專業(yè)經(jīng)驗和知識為患者提供完整準確的備選方案和照護信息[14]，如疾病特點、用藥原則、治療方案的風險利弊、醫(yī)療費用、疾病預后等；另一方面更重要的是充分理解并重視患者的偏好和需求，支持患者參與決策和表達利益值的意愿，尊重患者根據(jù)價值觀做出的選擇[15]，與患者共同制定并動態(tài)調(diào)整個體化和精確的診療方案，最終選擇的照護措施契合患者的需求和偏好，使患者逐漸由傳統(tǒng)的被動接受照護轉(zhuǎn)向自主參與診療，提高了患者的主觀能動性和康復依從性，使患者的臨床治療達到了最佳效果。

本研究中COPD合并肺動脈高壓患者的病程均大于10年，且ICU轉(zhuǎn)出患者身心健康的恢復時間較長，在疾病治療控制的過程中，有效的自我護理能夠改善患者的康復結(jié)局和生活質(zhì)量[16]。因此，準確評估患者的自我護理水平尤為重要。本研究發(fā)現(xiàn)，干預6個月后，觀察組自我護理水平得分高于對照組，說明共享決策能有效提升COPD合并肺動脈高壓患者的自我護理水平。究其原因可能為：共享決策可以改變醫(yī)患之間信息不對等的現(xiàn)狀，醫(yī)務人員能夠充分尊重患者的自主權(quán)，最大化地將影響治療效果的各種因素告知患者及家屬，強調(diào)了醫(yī)療信息的充分共享，滿足了患者對于疾病和康復知識的需求[17]。同時，共享決策干預實施過程中，患者擁有更多的話語權(quán)和選擇權(quán)，診療決策的最終確定必須經(jīng)過醫(yī)患雙方對相關信息進行詳盡的溝通，且醫(yī)務人員與患者及家屬共同為執(zhí)行方案負責，促使患者明晰自身需要角色及觀念的雙重轉(zhuǎn)變，還可有效改善其心理狀態(tài)，逐步提升患者的自我護理水平。

健康相關生活質(zhì)量是指健康相關診療因素對生活質(zhì)量的影響，反映患者的滿意度和幸福感，已成為衡量重癥患者預后的重要評價指標[3]。歐洲5維健康量表是測評ICU轉(zhuǎn)出患者健康相關生活質(zhì)量最常用的普適量表[18]。本研究顯示，干預6個月后，觀察組歐洲5維健康量表得分高于對照組，說明共享決策能有效提高COPD合并肺動脈高壓患者的健康相關生活質(zhì)量。共享決策貫穿診療全過程，醫(yī)務人員通過評估患者的價值觀、角色感知與決策期望等情況，將患者的個體特征與疾病照護內(nèi)容相匹配，提高了決策的正確性，實現(xiàn)了精準照護。此外，患者家屬的全程參與能夠幫助患者充分吸納和理解疾病相關信息，有效提高患者對康復及治療風險的感知能力，緩解決策困境，降低疾病的不確定感，強化了家庭的支持效果。共享決策通過醫(yī)患雙方的動態(tài)交流與雙向反饋，激發(fā)了患者掌控健康的潛能，提高了健康責任感，最終促進了健康行為的規(guī)范和健康相關生活質(zhì)量的提高。

綜上，共享決策具體實踐策略可改善COPD合并肺動脈高壓ICU轉(zhuǎn)出患者的治療效果及生活質(zhì)量，為臨床提供參考依據(jù)。醫(yī)務人員需不斷提升決策實踐知識技能，應用決策輔助工具擴大干預范疇，優(yōu)化共享決策的步驟與流程，促進共享決策高質(zhì)量的發(fā)展與推廣。