嚴(yán) 田,鄧璐瑤,謝 茜

(湖南省兒童醫(yī)院 湖南長沙410100)

癲癇屬于一種極為普遍的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,在兒童時期最為常見,因為癲癇發(fā)作是未知的、且對長久用藥產(chǎn)生不良反應(yīng)的擔(dān)憂及長期對癲癇的誤解,影響了患兒的身心健康,甚至導(dǎo)致患兒心理行為發(fā)生障礙,難以適應(yīng)社會[1]。一般癲癇患兒的家庭環(huán)境存在一定的不足,如社會適應(yīng)能力差等,使患兒與家長的身心健康受到巨大的影響。大部分家長無法坦然地面對患兒的疾病,沒有恰當(dāng)?shù)奶幚泶胧?關(guān)于疾病的知識更是非常匱乏,患兒治療期間無法提供較好的家庭環(huán)境,對其學(xué)業(yè)和生活質(zhì)量造成危害。家庭協(xié)同護(hù)理是將家庭當(dāng)成一個護(hù)理單元,參考相關(guān)家庭系統(tǒng)理論制訂有效的護(hù)理措施,以體現(xiàn)家庭協(xié)同護(hù)理的概念,開展家庭協(xié)同護(hù)理方式必須要加強家庭的和睦和健康狀況,家庭照料者是患兒康復(fù)的直接參與者,因此,醫(yī)護(hù)人員需要引導(dǎo)家庭成員參與護(hù)理干預(yù),并指導(dǎo)家庭怎樣妥善關(guān)照患兒,以滿足患兒與家庭的需要,引導(dǎo)其主動進(jìn)行交往和相關(guān)技能訓(xùn)練[2]。而思維導(dǎo)圖則是憑借顏色、符號、圖像,應(yīng)用層級關(guān)系創(chuàng)立鏈接,能協(xié)助患者創(chuàng)建直觀的記憶和思維。思維導(dǎo)圖在疾病認(rèn)知方面的效果獲得了大量臨床的認(rèn)可,不過目前將家庭協(xié)同護(hù)理與思維導(dǎo)圖聯(lián)合使用的文獻(xiàn)尚未報道。故本研究旨在探討思維導(dǎo)圖結(jié)合家庭協(xié)同護(hù)理對癲癇患兒家庭功能和療效的影響,為臨床治療提供更好的參考依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1月1日～2021年1月31日我院收治的260例癲癇患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①無合并其他神經(jīng)性或精神疾病者；②對本研究所用藥物無過敏反應(yīng)者；③患兒家屬具有讀寫與理解能力；④患兒及家屬自愿參與該研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有合并顱內(nèi)感染嚴(yán)重者；②顱內(nèi)腫瘤需行手術(shù)治療者。以隨機數(shù)字表法將患兒分為對照組和研究組各130例。對照組男80例、女50例,年齡4～15(8.53±2.59)歲；病程1個月～10年,平均(5.17±1.22)年；病因：顱內(nèi)感染40例,腦發(fā)育異常46例,腦外傷30例,原因不明者14例；發(fā)作形式：部分發(fā)作52例,全身發(fā)作40例,未分類發(fā)作38例；藥物治療：單藥治療100例,聯(lián)合用藥30例。研究組男70例、女60例,年齡4～16(8.87±2.34)歲；病程1個月～8年,平均(5.01±1.15)年；病因：顱內(nèi)感染50例,腦發(fā)異常39例,腦外傷28例,原因不明者13例；發(fā)作形式：部分發(fā)作55例,全身發(fā)作43例,未分類發(fā)作32例；藥物治療：單藥治療110例,聯(lián)合用藥20例。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。所有研究對象均知情同意,本研究經(jīng)過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法 對照組采用常規(guī)護(hù)理,其包括告知患兒和父母相關(guān)注意事項,定期隨訪,同時進(jìn)行心理健康教育等。研究組采用思維導(dǎo)圖結(jié)合家庭協(xié)同護(hù)理。具體內(nèi)容如下：首先,住院時,需要對患兒和父母進(jìn)行教育,以多媒體的形式集體授課,應(yīng)用通俗易懂的語言講述關(guān)于癲癇的疾病狀況,2次/周,每次45 min。通常情況下根據(jù)患兒疾病的詳細(xì)情況,對問題采取針對性的解決措施。在干預(yù)期間以回應(yīng)與復(fù)述的形式全方位了解患兒及家屬對教育內(nèi)容的熟知情況,并且強化護(hù)理內(nèi)容。其次,出院后,出院時將護(hù)理內(nèi)容與訓(xùn)練時間寫在卡片上,囑患兒及家屬嚴(yán)格執(zhí)行,同時隨時返院進(jìn)行訓(xùn)練,分發(fā)相關(guān)護(hù)理步驟,加強患兒自我管理能力,同時家屬起到督促作用,針對患兒取得的成效加以鼓勵,以激勵機制的形式,強化護(hù)理措施。最后,出院后,由專職護(hù)理人員電話隨訪,并給予針對性的引導(dǎo),讓家屬詳細(xì)掌握培訓(xùn)內(nèi)容,每月開展1次患兒及家屬的集體健康教育講座,同時現(xiàn)場指導(dǎo)護(hù)理技巧,從而加強患兒與家屬之間的溝通能力,營造和睦的家庭環(huán)境,情感交流得以增加,家屬應(yīng)以平常的心態(tài)面對患兒,養(yǎng)成自控能力,應(yīng)用“角色互換”等方式進(jìn)行換位思考。當(dāng)然,護(hù)理人員還要告知患兒及家屬有關(guān)藥物不良反應(yīng)、復(fù)發(fā)預(yù)兆的處理措施,以提升解決問題技巧。護(hù)理人員要細(xì)心、耐心地回答家屬的疑問,針對性指導(dǎo)患兒社會功能與行為技能。干預(yù)過程中可以組織家庭聚會,鼓勵患兒及家屬積極談?wù)摮晒Φ慕?jīng)驗與所遇到的問題,同時護(hù)理人員要定期隨訪,隨訪時間為1年。此外,思維導(dǎo)圖制作方法如下：以既往健康教育內(nèi)容作為標(biāo)本,以“患兒家屬健康教育”作為護(hù)理服務(wù)理念,設(shè)定治療指導(dǎo)方法、疾病有關(guān)知識、家庭護(hù)理方法及并發(fā)癥預(yù)防知識4個1級分支,然后打印封塑。之后,實施思維導(dǎo)圖健康教育培訓(xùn),將思維導(dǎo)圖健康教育的醫(yī)護(hù)人員集中起來培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包含情景模擬演練、理論培訓(xùn),規(guī)范思維導(dǎo)圖護(hù)理流程等。入院時,實施針對性溝通交流,詳細(xì)評估家屬對疾病的知曉程度；入院后,醫(yī)護(hù)人員采用多媒體形式對思維導(dǎo)圖教育進(jìn)行演示,以導(dǎo)入問題、知識梳理反饋鞏固、歸納總結(jié)的步驟進(jìn)行講述,并現(xiàn)場示范家庭護(hù)理方法；待教育完成后,發(fā)放思維導(dǎo)圖卡片給家屬,方便其隨時閱讀[3]。均隨訪1個月。

1.3 觀察指標(biāo) ①療效評估：患者癥狀徹底緩解,半年內(nèi)無癲癇發(fā)作為顯效；患者癥狀緩解,半年內(nèi)癲癇發(fā)作次數(shù)少于2次為有效；患者癥狀無好轉(zhuǎn)現(xiàn)象,甚至加重為無效。有效率(%)=(顯效例數(shù)+有效例數(shù))/總例數(shù)×100%。②家庭功能：采用家庭功能評定表(FAD)對患者的家庭功能進(jìn)行評估,其包括問題解決、溝通、情感介入、行為控制4個方面,共60個條目。每個條目表示1條家庭情況表述,根據(jù)實際家庭的雷同程度,分為像1分、較像2分、不像3分、完全不像4分,分值與家庭功能呈負(fù)相關(guān)。③生存質(zhì)量：采用兒童癲癇生存質(zhì)量問卷(QOLICE)對癲癇患兒生存質(zhì)量進(jìn)行評估。其量表有16個分量表,分別從軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能、社會功能方面評估患兒,評分與生存質(zhì)量呈正相關(guān)。④負(fù)性情緒：采用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)對患兒負(fù)性情緒進(jìn)行評估,分值越高表明越嚴(yán)重。⑤不良反應(yīng)：觀察并比較兩組不良反應(yīng)發(fā)生情況,包括頭暈、嗜睡及肝功能損傷。

2 結(jié)果

2.1 兩組療效比較 見表1。

表1 兩組療效比較

2.2 兩組干預(yù)后FAD評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)后FAD評分比較(分,

2.3 兩組干預(yù)前后QOLICE評分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后QOLICE評分比較(分,

2.4 兩組干預(yù)前后SAS、SDS評分比較 見表4。

表4 兩組干預(yù)前后SAS、SDS評分比較(分,

2.5 兩組不良反應(yīng)發(fā)生情況比較 對照組頭暈3例,嗜睡2例,肝功能損傷5例,不良反應(yīng)發(fā)生率為7.69%；研究組頭暈1例,肝功能損傷1例,不良反應(yīng)發(fā)生率為1.54%。兩組不良反應(yīng)發(fā)生率比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

3 討論

癲癇屬于一種極為常見的慢性疾病,其臨床特征為持續(xù)時間長、復(fù)發(fā)頻率高,因此,住院期間不僅要遵循醫(yī)囑,還要將系統(tǒng)化治療措施延伸至出院后的日常生活中,出院后患兒往往缺乏監(jiān)管,易出現(xiàn)不按時用藥、抗拒用藥及遺忘用藥等情況[4]。在學(xué)習(xí)期間,易受到同齡兒童的疏離,進(jìn)而影響患兒的心理健康。近年來,隨著社會的進(jìn)步,兒童癲癇的患病率逐漸呈增長趨勢,患兒的身心承受能力、智力等均未發(fā)育成熟,危害患兒的生長發(fā)育,也影響其心理健康,給患兒及家庭的日常生活造成了嚴(yán)重的壓力。因此,給予癲癇患兒思維導(dǎo)圖結(jié)合家庭協(xié)同護(hù)理尤為重要,對患兒的康復(fù)具有重要意義。

家庭協(xié)同護(hù)理效果理想,能提高患兒日后生存質(zhì)量,改善家庭功能。家庭協(xié)同護(hù)理屬于一種新型的護(hù)理措施,該方法主要是通過向家庭表現(xiàn)教育內(nèi)容、方法及目標(biāo),從而糾正兒童行為,不僅能提高患兒的適應(yīng)能力和認(rèn)知功能,還能增進(jìn)家屬與兒童之間的感情。此外,家庭協(xié)同護(hù)理還能促進(jìn)患兒與父母、護(hù)理人員及其他小朋友的正常交往,對患兒社會化起到促進(jìn)作用,降低治療過程中患兒的行為退化現(xiàn)象。同時還要給家屬布置家庭作業(yè),出院后患兒與家屬一起做游戲,以加固護(hù)理效果,增加家庭人員之間的親密度和娛樂性,讓家屬充分發(fā)揮照顧家庭的良好職能作用,更加細(xì)致、周到地照顧患兒,進(jìn)而間接性加強患兒配合度,提高患兒用藥規(guī)律性、持續(xù)性,將科學(xué)、高效的護(hù)理措施徹底貫穿于癲癇患兒的治療過程中,以此提升患兒生存質(zhì)量。而思維導(dǎo)圖屬于一種有組織、有規(guī)律且系統(tǒng)化的干預(yù)方法,它可以將復(fù)雜、無序的思維過程簡單化,讓整個干預(yù)過程變得更加清晰、便捷,同時充分利用圖像中的線條、符號、顏色、圖像等,加強患兒的視覺效果,有利于大腦開發(fā),以此提高患兒的記憶力。思維導(dǎo)圖模式采用的是統(tǒng)一指導(dǎo)和教育步驟,能達(dá)到事半功倍的效果[5]。

由于疾病本身或長時間用藥,降低了患兒的記憶力、注意力、思維能力等,在學(xué)習(xí)上造成了程度不同的困難,學(xué)習(xí)成績較差,使患兒備受歧視,嚴(yán)重傷害患兒的成就感與自尊心[6]。同時,多次癲癇發(fā)作的患兒會擔(dān)憂在公眾場合發(fā)作遭受別人的嘲笑,因此,不主動參加任何社交活動；作為家屬也會擔(dān)心患兒驟然發(fā)作,引起意外事故,患兒的活動受到限制,使患兒的身心健康和社交能力均逐漸退步[7-8]?；純涸诜忾]環(huán)境中生活,長久以往接觸不到復(fù)雜的社交活動,使心理上停滯不前,一直處于過分依賴、無安全感、情感不成熟的狀態(tài)中,極易引起一系列心理行為問題,降低了患兒各方面的生存質(zhì)量[9-10]。本研究結(jié)果顯示,研究組有效率高于對照組(P<0.05),表明對癲癇患兒實施思維導(dǎo)圖結(jié)合家庭協(xié)同護(hù)理療效確切。因為家庭協(xié)同護(hù)理能增進(jìn)患兒與家屬之間的情感,而思維導(dǎo)圖能提升患兒治療配合度,與孫麗娟等[11]研究結(jié)果一致。

大量研究表明,對癲癇患兒實施思維導(dǎo)圖結(jié)合家庭協(xié)同護(hù)理,效果顯著,能加強患兒及父母對癲癇疾病的認(rèn)知度,生活質(zhì)量得以提高[12]。本研究結(jié)果表明,干預(yù)后,研究組FAD中問題解決、溝通、情感介入及行為控制得分均低于對照組(P<0.01),QOLICE中社會功能、軀體功能、角色功能及認(rèn)知功能得分均高于對照組(P<0.05),SDS、SAS評分均低于對照組(P<0.01)。提示思維導(dǎo)圖結(jié)合家庭協(xié)同護(hù)理能提高患兒生活水平,增加患兒及家屬對癲癇的了解,提高其認(rèn)知程度,緩解家庭焦慮和抑郁情緒,改善患兒家庭功能,對患兒康復(fù)具有很好的促進(jìn)作用。分析認(rèn)為：家庭協(xié)同護(hù)理可以有效提高臨床治療效果和生活水平,而思維導(dǎo)圖是在家庭協(xié)同護(hù)理基礎(chǔ)上的補充,以提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量,從而改善預(yù)后[13]。另外,本研究治療期間,兩組在護(hù)理過程中未有嚴(yán)重不良反應(yīng)發(fā)生,安全性較高。李慧霞等[14]研究認(rèn)為,家庭環(huán)境較好并得到父母陪同照顧的患兒,其負(fù)性情緒較少,生存質(zhì)量更高,與本研究結(jié)果相符合。