王林超 陳愛武 徐文斌

(浙江省臺(tái)州市立醫(yī)院，浙江 臺(tái)州 318000)

腦性癱瘓是兒童群體致殘主要成因之一[1]，需終身接受康復(fù)介入管理[2]，故家庭康復(fù)在腦癱患兒康復(fù)時(shí)間與體量中占據(jù)絕大部分比例，向該類患兒家庭提供強(qiáng)有力康復(fù)支持的重要性不言而喻[3]。知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式基于知識(shí)轉(zhuǎn)化理論而成，認(rèn)為知識(shí)向?qū)嵺`的轉(zhuǎn)化是一個(gè)動(dòng)態(tài)式循環(huán)過程，包括知識(shí)產(chǎn)生與知識(shí)應(yīng)用2個(gè)關(guān)鍵環(huán)節(jié)，有效的教育應(yīng)當(dāng)在傳播知識(shí)的同時(shí)協(xié)助教育對(duì)象完成知識(shí)的整合與應(yīng)用過程[4]，本研究嘗試采用知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式對(duì)痙攣型腦癱患兒家庭開展康復(fù)訓(xùn)練支持干預(yù)，效果較好，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2019年10月-2020年9月于我院接受康復(fù)治療的86例腦性癱瘓患兒為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn):確診為腦性癱瘓，痙攣型；精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能初評(píng)分能力<100分；年齡≤1歲；可遵計(jì)劃完成訓(xùn)練，家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):遺傳代謝疾病；染色體異常；智力障礙，營養(yǎng)不良；接受肉毒素/手術(shù)治療腦癱相關(guān)癥狀；家屬拒絕配合。以信封法分為觀察組對(duì)照組，各43例。對(duì)照組平均月齡(33.25±11.71)月，偏癱22例、雙癱17例、四肢癱4例；觀察組平均月齡(33.51±11.60)月，偏癱21例、雙癱18例、四肢癱4例。2組腦癱患兒在月齡、癱瘓肢體的比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0．05)，具有可比性。

1.2方法 對(duì)照組按腦性癱瘓常規(guī)康復(fù)護(hù)理施護(hù)，于康復(fù)治療師與責(zé)任護(hù)士指導(dǎo)下開展常規(guī)式家庭康復(fù)活動(dòng)，包括肘肩關(guān)節(jié)靈活性與伸展功能訓(xùn)練、指腕關(guān)節(jié)訓(xùn)練、眼手協(xié)調(diào)力訓(xùn)練等，每周行5次訓(xùn)練，每日1次，每次為時(shí)30 min，持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練12周；觀察組在此基礎(chǔ)之上加用知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式干預(yù)，訓(xùn)練頻次、時(shí)長(zhǎng)、周期、療程均與對(duì)照組相同。具體實(shí)施方式如下。

1.2.1知識(shí)產(chǎn)生環(huán)節(jié) 責(zé)任護(hù)士對(duì)腦癱患兒的主要家庭照顧者開展專項(xiàng)知識(shí)傳授，包括腦癱康復(fù)訓(xùn)練價(jià)值、各康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目起效機(jī)制、康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容細(xì)節(jié)與要點(diǎn)、家庭康復(fù)環(huán)境構(gòu)建、家庭康復(fù)具體實(shí)施流程方式與質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)、家庭康復(fù)訓(xùn)練技巧等，助力腦癱患兒家庭照顧者認(rèn)同家庭康復(fù)重要意義、知曉家庭康復(fù)開展條件、掌握家庭康復(fù)活動(dòng)開展知識(shí)。

1.2.2知識(shí)應(yīng)用環(huán)節(jié) (1)確定知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用轉(zhuǎn)化問題：責(zé)任護(hù)士與家庭主要照顧者開展專項(xiàng)訪談，了解其對(duì)患兒當(dāng)前所存在康復(fù)問題的認(rèn)知度、康復(fù)目標(biāo)期待值、既往家庭康復(fù)訓(xùn)練實(shí)施過程中的困惑疑問等，以此為據(jù)確認(rèn)家庭康復(fù)知識(shí)向家庭康復(fù)技能應(yīng)用轉(zhuǎn)化中的具體問題，如實(shí)施原則在具體活動(dòng)中的體現(xiàn)方式、家屬康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境的合理安全創(chuàng)設(shè)、家庭康復(fù)所需用物的購置安裝、家庭康復(fù)時(shí)如何提供安全保障等。(2)以特定情境進(jìn)行知識(shí)深化展示：責(zé)任護(hù)士以腦癱患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力現(xiàn)狀為據(jù)，圍繞追視、上肢功能、手眼協(xié)調(diào)、抓握、手指單獨(dú)活動(dòng)與協(xié)調(diào)活動(dòng)、手部操作活動(dòng)等訓(xùn)練內(nèi)容，充分考量家庭康復(fù)訓(xùn)練在環(huán)境特殊性、訓(xùn)練道具易得易取性要求等方面的特點(diǎn)，設(shè)計(jì)適用的備選訓(xùn)練方案，如俯臥大籠球、陽光隧道穿越、滑梯游戲、手部感覺訓(xùn)練游戲、手指分離性運(yùn)動(dòng)游戲等，設(shè)定合理的短期與長(zhǎng)期訓(xùn)練目標(biāo)值，尊重患兒喜好與意愿實(shí)施訓(xùn)練，不必強(qiáng)制要求每次均完成上述訓(xùn)練活動(dòng)，主要以可行性及適應(yīng)性為知識(shí)深化干預(yù)原則。(3)評(píng)估知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用轉(zhuǎn)化障礙因素：責(zé)任護(hù)士與主要照顧者依據(jù)腦癱患兒訓(xùn)練表現(xiàn)，從人、物、財(cái)及時(shí)間等多個(gè)角度進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練現(xiàn)存與潛在障礙分析評(píng)估。(4)選擇裁剪執(zhí)行干預(yù)方案：以腦癱患兒家庭條件、家庭環(huán)境、就近可及康復(fù)訓(xùn)練資源、康復(fù)訓(xùn)練實(shí)施可行性等情況為據(jù)擬定最終家庭康復(fù)訓(xùn)練實(shí)施方案。第一步，由責(zé)任護(hù)士與康復(fù)治療師主導(dǎo)開展康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)，主要照顧者以觀摩和部分參與方式進(jìn)行學(xué)習(xí)體驗(yàn)；第二步，由主要照顧者于責(zé)任護(hù)士觀察下獨(dú)立實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)，護(hù)理人員及時(shí)做出糾偏指正。通過上述兩個(gè)步驟完成個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練適用性與可行性的調(diào)整修訂，形成訓(xùn)練最終方案。(5)知識(shí)應(yīng)用的監(jiān)測(cè)、評(píng)價(jià)及維持干預(yù)：責(zé)任護(hù)士以定期電話溝通+微信視頻+上門回訪的方式對(duì)家庭康復(fù)活動(dòng)行跟蹤反饋與連續(xù)性支持，及時(shí)就回訪信息所反映的問題與障礙做成因分析與方案細(xì)節(jié)調(diào)整，鼓勵(lì)督導(dǎo)支持家庭康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)的長(zhǎng)期按計(jì)劃實(shí)施。

1.3觀察指標(biāo)

1.3.1精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能 采用腦性癱瘓患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能測(cè)試量表(Fine motor function measure scale，F(xiàn)MFM )[5]為工具對(duì)2組腦癱患兒行精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能的測(cè)評(píng)，含5個(gè)測(cè)評(píng)維度合計(jì)61個(gè)測(cè)評(píng)項(xiàng)目，分別為5項(xiàng)目的視覺追蹤、9項(xiàng)目的上肢關(guān)節(jié)活動(dòng)能力、10項(xiàng)目的抓握能力、13項(xiàng)目的操作能力、24項(xiàng)目的手眼協(xié)調(diào)能力，各項(xiàng)目均賦為0～3分，原始分值范疇為0～183分，換算為0～100分的標(biāo)準(zhǔn)分，分值越高提示精細(xì)運(yùn)動(dòng)能力越佳。

1.3.2腦癱患兒家長(zhǎng)的康復(fù)護(hù)理滿意度 自行設(shè)計(jì)腦癱患兒康復(fù)護(hù)理滿意度測(cè)評(píng)問卷，含護(hù)理理念、護(hù)理方式、護(hù)理內(nèi)容與護(hù)理成效4個(gè)項(xiàng)目，各計(jì)0～10分，分值越高提示相應(yīng)的滿意度越高。

2 結(jié)果

2.12組腦癱患兒干預(yù)前后精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能比較 見表1。

表1 2組腦癱患兒干預(yù)前后精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能比較 分

2.22組腦癱患兒家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)后康復(fù)護(hù)理滿意度比較 見表2。

表2 2組腦癱患兒家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)后康復(fù)護(hù)理滿意度比較 分

3 討論

3.1康復(fù)訓(xùn)練對(duì)改善腦性癱瘓兒童神功能有其重要價(jià)值 腦性癱瘓兒童受其神經(jīng)系統(tǒng)未完善發(fā)育問題的影響而處于難以完成協(xié)調(diào)性動(dòng)作狀態(tài)，康復(fù)訓(xùn)練時(shí)動(dòng)作完成困難較大，易陷于倦怠厭煩情緒之中，大多數(shù)腦癱患兒均伴存觸覺分辨障礙問題，使之無法于大腦中行環(huán)境信息的有效呈現(xiàn)，嚴(yán)重妨礙其精細(xì)動(dòng)作的完成過程。家庭照顧者是腦癱患兒長(zhǎng)期康復(fù)功能訓(xùn)練的最直接最有力支持者，其對(duì)康復(fù)訓(xùn)練價(jià)值的認(rèn)同度、康復(fù)訓(xùn)練方式的掌握度、康復(fù)訓(xùn)練技巧的應(yīng)用度與患兒康復(fù)效果間存在內(nèi)在直接相關(guān)性[6]，如何提升腦癱患兒家庭照顧者康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)向康復(fù)訓(xùn)練實(shí)踐應(yīng)用的有效轉(zhuǎn)化度值得研究探索。

3.2知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式對(duì)改善患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能效果明顯，提高了家屬康復(fù)護(hù)理滿意度 本研究結(jié)果顯示，觀察組腦癱患兒干預(yù)后精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能評(píng)分值顯著高于對(duì)照組，觀察組家長(zhǎng)干預(yù)后康復(fù)護(hù)理滿意度評(píng)分值顯著高于對(duì)照組(P<0.05)。本研究采用知識(shí)產(chǎn)生-應(yīng)用積極轉(zhuǎn)化模式對(duì)腦癱患兒家庭照顧者施加干預(yù)，強(qiáng)調(diào)以一定的技術(shù)手段與干預(yù)流程提高知識(shí)產(chǎn)生向知識(shí)應(yīng)用的積極轉(zhuǎn)化度，護(hù)理干預(yù)活動(dòng)未簡(jiǎn)單停留于向腦癱患兒照顧者進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)化知識(shí)傳遞之際，而是在知識(shí)傳授之后及時(shí)進(jìn)行教學(xué)雙方有計(jì)劃有目的專項(xiàng)溝通與緊密協(xié)作，彼此間構(gòu)建起信息的定期交換與反饋機(jī)制[7]，共同對(duì)知識(shí)-應(yīng)用轉(zhuǎn)化過程進(jìn)行監(jiān)控評(píng)估與障礙解除[8]。責(zé)任護(hù)士充分考量當(dāng)家庭照顧者在家庭康復(fù)訓(xùn)練實(shí)踐中遭遇困難與障礙而未獲及時(shí)解決便極有可能出現(xiàn)康復(fù)中斷甚至放棄的客觀現(xiàn)實(shí)[9]，及時(shí)通過護(hù)患溝通確認(rèn)家庭康復(fù)訓(xùn)練實(shí)踐中有礙知識(shí)向技能轉(zhuǎn)化的個(gè)性化問題，精心選擇設(shè)計(jì)特定情境就康復(fù)訓(xùn)練障礙問題相關(guān)知識(shí)進(jìn)行深化展示，依據(jù)腦癱患兒訓(xùn)練表現(xiàn)的多個(gè)角度進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練現(xiàn)存與潛在障礙分析評(píng)估，審慎進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練障礙問題解決策略的選擇，以專業(yè)引領(lǐng)方式逐步加深家庭照顧者在腦癱家庭康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)中的有效參與度，探索出最具實(shí)用可行性的個(gè)性化家庭康復(fù)方案，責(zé)任護(hù)士以多元化回訪方式持續(xù)進(jìn)行家庭康復(fù)活動(dòng)跟蹤反饋與連續(xù)性支持，秉持動(dòng)態(tài)化方案調(diào)整原則，盡最大可能及時(shí)掃除家庭照顧者康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)向有效應(yīng)用轉(zhuǎn)化方面的障礙[10]，使康復(fù)訓(xùn)練框架、項(xiàng)目?jī)?nèi)涵、細(xì)節(jié)要點(diǎn)等與腦癱患兒所處康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境、可及的康復(fù)訓(xùn)練資源、患兒自身的訓(xùn)練條件特點(diǎn)等高度貼合，力爭(zhēng)促成家庭康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)的可持續(xù)性進(jìn)展?fàn)顟B(tài)，彌補(bǔ)僅給予家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)而忽略轉(zhuǎn)化應(yīng)用度的常規(guī)護(hù)理模式的缺陷，最終實(shí)現(xiàn)了較好的康復(fù)訓(xùn)練成果，且以其注重實(shí)踐轉(zhuǎn)化促成的先進(jìn)護(hù)理理念、多元化新穎化的護(hù)理方式、系統(tǒng)化深入化的護(hù)理內(nèi)容、積極的護(hù)理成果等取得了腦癱患兒家長(zhǎng)的較高滿意度評(píng)價(jià)。