劉雪冰，劉東玲，朱婷婷，高喬喬，王子辰，李嘉音

(1.鄭州大學(xué) 護理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450000；2.鹿特丹伊拉斯姆斯大學(xué) 醫(yī)學(xué)中心，荷蘭 鹿特丹 Na-2312；3.河南省人民醫(yī)院 感染科，河南 鄭州450000)

代理決策是基于社會習(xí)俗和習(xí)慣的醫(yī)療決策方式，通常指代理人為限制或無行為能力的患者做出醫(yī)療決策的過程[1]。隨著我國老齡人口比重持續(xù)攀升，老年患者自身機能逐漸衰退，當患者患有認知障礙疾病如癡呆、譫妄或處于疾病終末期時，決策能力普遍降低甚至喪失[2]，若患者未能及時表達自身醫(yī)療意愿，往往導(dǎo)致其喪失自主權(quán)，最終可能在臨終期飽受痛苦且生存質(zhì)量低下。高質(zhì)量代理決策對維護患者自主權(quán)、提升生命質(zhì)量有重要意義。目前國內(nèi)對于代理決策領(lǐng)域關(guān)注度仍較低。因此，本研究使用CiteSpace軟件，基于文獻計量學(xué)對國外代理決策領(lǐng)域文獻量化分析，探測該領(lǐng)域知識結(jié)構(gòu)及發(fā)展動向，從整體把握其研究現(xiàn)狀及熱點，現(xiàn)介紹如下。

1 資料和方法

1.1 數(shù)據(jù)來源及篩選 選擇“Web of ScienceTM核心合集”數(shù)據(jù)庫，檢索式TS=“surrogate decision*”O(jiān)R “substitute decision*”O(jiān)R “proxy decision*”，最后更新時間2020年12月31日，共檢索到文獻1441篇。文獻納入標準：以代理決策為主題的相關(guān)文獻；語言為英文。排除標準：重復(fù)報道；會議文摘、評論、信件、稿約、新聞報道等類型文獻。雙人獨立進行文獻檢索、篩選，對取舍存在分歧的文獻經(jīng)討論后決定其舍取。通過逐篇閱讀并評價文獻題目及摘要，根據(jù)納排標準共排除437篇，最終納入文獻1004篇，時間分布為2001-2020年。每條數(shù)據(jù)下載全紀錄與引用的參考文獻，保存為純文本格式。

1.2 分析方法 基于Web of Science數(shù)據(jù)庫分析代理決策研究分布結(jié)構(gòu)。采用CiteSpace 5.7 R2進行熱點分析。參數(shù)設(shè)置：時間區(qū)間為2001-2020年，關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析Years Per Slice為1，Node Types選擇keyword，閾值(top N% per slice)設(shè)為top 10%，剪切方式為Pathfinder，聚類標簽采用LLR提取。文獻共被引分析Years Per Slice為3，Node Types選擇reference，閾值(top N per slice)設(shè)為top 50，剪切方式為Minimum Spanning Tree。

2 結(jié)果

2.1 Web of Science數(shù)據(jù)庫分析結(jié)果

2.1.1 時間分布 代理決策相關(guān)研究發(fā)文量總體呈上升趨勢，代理決策研究關(guān)注度不斷增加，見圖1。

圖1 2001-2020年代理決策文獻數(shù)量趨勢圖

2.1.2 國家、機構(gòu)及期刊分布 美國發(fā)文量占發(fā)文總量的63.3%，其次是加拿大、澳大利亞和英國?！禞ournal of the American Geriatrics Society》為發(fā)文量最多的期刊，占總量的4.6%。匹茲堡大學(xué)是代理決策領(lǐng)域發(fā)文量最多的機構(gòu)，見表1。

表1 代理決策研究前10 的國家、機構(gòu)、期刊情況

2.2 關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析

2.2.1 研究熱點 通過分析關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次和中心性有助于挖掘該領(lǐng)域研究熱點。中心性代表節(jié)點重要性，中心性越高影響力越大[3]。代理決策研究Top20高頻關(guān)鍵詞，見表2。

表2 代理決策研究Top20高頻關(guān)鍵詞

2.2.2 研究主題 聚類圖譜如圖2，圖中節(jié)點表示關(guān)鍵詞，節(jié)點大小、位置代表該詞的作用。Q>0.3表示劃分結(jié)構(gòu)顯著，S>0.5表示聚類合理，達到0.7意味著聚類高效令人信服[4]。Modularity Q=0.691，Mean Silhouette=0.8642，同質(zhì)性較好，聚類標簽#0-9 S值為0.604～0.978，因此納入聚類#0-9進行分析，見表3。

圖2 2001-2020年代理決策研究聚類分析圖譜

表3 關(guān)鍵詞聚類結(jié)果

2.3 文獻共被引分析 通過文獻共被引分析，獲取代理決策領(lǐng)域重要文獻及知識基礎(chǔ)。最高被引文獻中，Wendler等[5]研究表明，至少1/3代理決策者產(chǎn)生實質(zhì)、持續(xù)負面情緒，并提出未來應(yīng)探索有效的代理決策方法以減輕影響。中心性最高一文中詳細闡述了代理決策過程的促進和阻礙因素，并指出未來臨床實踐中可干預(yù)的領(lǐng)域[6]。此外，Shalowitz等[7]系統(tǒng)評價了代理決策準確性，結(jié)果顯示32%代理決策者錯誤預(yù)測了患者臨終治療偏好，表明積極探索提高代理決策準確性的方法仍是未來研究重點。表4為Top5高被引文獻，對擬進行代理決策領(lǐng)域的研究人員具有較高參考價值。

表4 代理決策Top5高被引文獻

3 討論

3.1 研究分布 代理決策研究總體呈增長趨勢，主要分布在臨終關(guān)懷發(fā)展較成熟的西方國家，美國姑息領(lǐng)域研究介入較早，臨終關(guān)懷發(fā)展已有40多年歷程，發(fā)展程度較高，在該領(lǐng)域占主導(dǎo)地位。除美國外，多倫多大學(xué)文獻分布占比較多，其生物倫理聯(lián)合中心網(wǎng)站可為患者提供下載生前預(yù)囑提綱的服務(wù)，能夠幫助其起草生前預(yù)囑，為其代理決策提供重要基礎(chǔ)[10]。期刊分布占比與該刊對該領(lǐng)域?qū)W術(shù)影響力呈正相關(guān)，了解期刊分布有助于把控重要研究基礎(chǔ)。《Journal of the American Geriatrics Society》是該領(lǐng)域最高載文量期刊，該刊為美國老年醫(yī)學(xué)會官方期刊，是老年醫(yī)學(xué)行業(yè)權(quán)威期刊。此外，《Journal of Medical Ethics》為排名第7期刊，體現(xiàn)了代理決策研究發(fā)展與醫(yī)學(xué)倫理密切相關(guān)，加強患者、家屬及衛(wèi)生保健人員決策溝通及生命教育，有助于代理決策研究開展。

3.2 研究熱點

3.2.1 代理決策的主要模式 通過聚類分析、主要關(guān)鍵詞及文獻閱讀發(fā)現(xiàn)，代理決策模式主要包括替代判斷、預(yù)先指示、最佳利益、預(yù)立醫(yī)療照護計劃。替代判斷和預(yù)先指示是傳統(tǒng)代理決策模式[11]，若患者事先有預(yù)先指示，則按照患者明確指示；若無則采取替代判斷方式進行決策。隨著生物醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展及醫(yī)療觀念的轉(zhuǎn)變，人們價值觀取向逐漸多元化，傳統(tǒng)代理決策模式日益局限，最佳利益和預(yù)立醫(yī)療照護計劃優(yōu)勢凸顯。最佳利益原則指全面權(quán)衡決策對被代理人的利益和風(fēng)險影響，選擇最有益的醫(yī)療決策[11]。該模式考慮到被代理人的利益價值，有利于維護被代理人的最佳利益。而決策過程中，患者利益往往存在多元性和復(fù)雜性，利益沖突難以避免。預(yù)立醫(yī)療照護計劃能夠緩解此困境，幫助患者表達醫(yī)療意愿及偏好，在提高臨床代理決策質(zhì)量中發(fā)揮重要作用[12]。分析不同代理決策模式利弊，積極探索、推廣符合國內(nèi)文化的代理決策模式是未來研究方向。

3.2.2 代理決策的應(yīng)用研究 關(guān)鍵詞聚類結(jié)果及主要相關(guān)文獻顯示，代理決策應(yīng)用研究主要包括應(yīng)用人群、應(yīng)用策略及應(yīng)用效果。其一，危重癥、癡呆、癌癥、臨終及老年人群體共同特點為行為及認知能力逐漸下降，是代理決策研究主要關(guān)注人群；由于危重癥患者病情危急，生命支持治療措施復(fù)雜多樣以及癡呆患者隨疾病進展認知能力不斷下降的疾病特征，是研究重點人群。其二，針對此類人群目前應(yīng)用的決策策略包括多樣化的決策溝通模式和決策輔助工具兩大類。預(yù)立醫(yī)療照護計劃、跨學(xué)科家庭會議及以家庭為中心的查房等為當前主要溝通模式[12-14]，其共同特點是“以病人為中心”、家庭為導(dǎo)向，多學(xué)科合作的輔助決策形式，對加強患者、家屬、醫(yī)護人員間溝通交流具有關(guān)鍵作用。多媒體視頻、對話指南、手冊、游戲、問題清單及網(wǎng)頁等為常見決策輔助工具[15-18]，多樣化決策輔助工具能夠為不同場景、不同人群提供特異性決策輔助。其三，綜合分析發(fā)現(xiàn)，不同溝通模式及各種決策輔助工具均有助于提高臨床溝通效果，各種模式及工具各具優(yōu)勢；通過向患者及家屬傳達病情、預(yù)后和治療信息，鼓勵患者分享其醫(yī)療偏好和價值觀，能夠為代理決策過程帶來極大促進作用。但目前不同干預(yù)措施關(guān)注的結(jié)局指標較廣泛，決策效果難以統(tǒng)一評價。有研究[19]指出采用更一致及特異的評估指標，增強與決策質(zhì)量和決策結(jié)果相關(guān)的特定指標，有利于后續(xù)評估、改進和調(diào)整干預(yù)措施。綜上，加強醫(yī)護人員溝通技巧培訓(xùn)，探索適合我國的決策溝通模式，開發(fā)多樣化決策輔助工具是提高代理決策質(zhì)量的重要措施。

3.2.3 代理決策者的心理體驗 有研究[20]顯示，患者失去決策能力時，其配偶、成年子女等家屬通常為患者代理決策者，且在治療過程中，尤其病情危重時，家屬將面臨復(fù)雜的決策歷程。決策過程中通常會產(chǎn)生壓力、懷疑、焦慮，甚至創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等心理問題[5]。一些研究[5,21-22]表明，代理決策者的負性情感主要來源于其角色壓力、角色困惑及角色沖突，角色壓力主要表現(xiàn)在代理決策歷程的復(fù)雜性、對代理決策準確性的懷疑等；角色困惑源于對患者病情、預(yù)后、治療利弊、患者偏好等信息了解不足等；角色沖突則體現(xiàn)在與家庭成員及醫(yī)療人員溝通不暢、決策過程中自身、患者及家庭多重利益平衡等。臨床實踐中，重視代理決策者支持需求，實施跨學(xué)科交流及決策支持，進而提高決策質(zhì)量[23]。由此，及時關(guān)注家屬決策過程心理體驗，預(yù)防發(fā)生嚴重心理障礙，積極探索有效信息支持和決策指導(dǎo)方式仍是未來研究重點。

3.2.4 代理決策影響因素的探尋 通過關(guān)鍵詞分析，溝通、偏好、醫(yī)生、家屬、支持為高頻關(guān)鍵詞且具有較高中心性，結(jié)合聚類分析及文獻閱讀發(fā)現(xiàn)，代理決策影響因素主要包括4類[6]：(1)代理決策者個體特征。Vig等[6]指出，個體代理決策經(jīng)驗、積極的壓力應(yīng)對與管理策略及精神信仰能夠促進代理決策的進行，而個體在進行代理決策與承擔其他責(zé)任間的角色沖突會對決策過程造成阻礙。(2)代理決策者社會網(wǎng)絡(luò)。家庭及社會的情感、信息等多方面支持對代理決策具有重要作用，且通過減少家庭內(nèi)部矛盾，促進代理決策者與家庭成員或朋友的決策討論并達成共識能有效緩解決策負擔[6，24]。(3)代理決策者與患者的關(guān)系和溝通。有研究[6，25]指出，代理決策者對患者過度依戀情感將導(dǎo)致其在權(quán)衡患者生命質(zhì)量及生命長度時更加艱難，而及時了解并討論患者病情和醫(yī)療偏好并遵從患者意愿是提高代理決策質(zhì)量的關(guān)鍵點。(4)代理決策者與醫(yī)生的關(guān)系和溝通。多項研究[6，14，24]發(fā)現(xiàn)，患者疾病各治療階段多個醫(yī)生提供的不同建議容易造成決策困境；而通過與患者及代理決策者間形成長久、尊重、信任的關(guān)系，對患者病情、預(yù)后等信息支持及相關(guān)建議能有效促進決策過程。提示醫(yī)護人員應(yīng)結(jié)合代理決策者個體特征，提高與患者、家屬間的溝通頻次和效果，提供個體化、準確及多方面信息和情感支持，同時結(jié)合國內(nèi)文化與臨床實踐，探索更系統(tǒng)的決策支持策略，減輕決策負擔，提高代理決策質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究借助CiteSpace軟件可視化功能，對國外代理決策研究現(xiàn)狀、趨勢及熱點進行分析，為國內(nèi)開展相關(guān)研究提供客觀數(shù)據(jù)和研究思路。代理決策研究處于發(fā)展階段，未來研究可繼續(xù)探索適合的代理決策模式，探討提高患者代理決策質(zhì)量的方法，開發(fā)有效改善代理決策者決策過程和心理體驗的干預(yù)方案。本研究局限性為僅分析了Web of Science數(shù)據(jù)庫相關(guān)文獻，未對國內(nèi)代理決策研究現(xiàn)狀進行分析，雖然不能完全反應(yīng)該領(lǐng)域研究狀況，但可整體把握目前代理決策研究現(xiàn)狀，今后可以嘗試聯(lián)合多個數(shù)據(jù)庫，運用不同分析方法進行更全面、綜合的分析。