劉萍

關(guān)鍵詞：自閉癥;兒童家長;社會工作介入;家庭教育

中圖分類號：C916文獻標識碼：A 文章編號：1009 — 2234（2021）08 — 0120 — 04

一、研究背景與文獻綜述

自閉癥，作為一種廣泛性精神發(fā)育障礙疾病，它的康復(fù)與治療是世界性難題。家長在對兒童的康復(fù)、家庭的穩(wěn)定、自身心理建設(shè)等方面扮演著重要的角色。因此，了解和解決自閉癥兒童家長的處境與困境成為學(xué)界研究的重要任務(wù)。

（一）研究背景

自閉癥又稱孤獨癥，是兒童發(fā)育過程中在社交、智力、感覺及行為等多方面表現(xiàn)出來的嚴重差異。據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告3》顯示，中國的自閉癥兒童數(shù)量超過200萬?！?〕每個自閉癥兒童身后影響的是整個家庭，只有了解整個家庭的困難才能更好地為他們提供幫助。隨著社會的發(fā)展與進步，自閉癥患者數(shù)量不降反增，自閉癥兒童及其家長這一龐大的數(shù)量引起各界的廣泛關(guān)注，然而人們對自閉癥的認識程度和研究程度與這一龐大群體并不匹配。〔2〕自閉癥兒童家長除經(jīng)濟壓力之外，還面臨著沉重的心理負擔和社會排斥等多重困境。對此，本文將從自閉癥兒童家長的實際情況出發(fā)，以合肥市L康復(fù)機構(gòu)的部分自閉癥兒童家長為調(diào)研對象，系統(tǒng)全面地分析其困境與訴求，針對性地提出對策，為自閉癥兒童家長擺脫困境提供參考。

（二）文獻綜述

世界上第一篇關(guān)于兒童自閉癥案例的正式報告是美國醫(yī)生肯納在1943年發(fā)表的題為《情感交流的自閉性障礙》論文。我國自閉癥案例報道始于1982年，隨著自閉癥患者數(shù)量增長之迅速，人們對自閉癥的認識從醫(yī)學(xué)領(lǐng)域逐漸擴展到教育學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)等領(lǐng)域。越來越多的國內(nèi)外學(xué)者開始注意到自閉癥兒童家長這一特殊群體，并對他們進行研究，主要是以家長的現(xiàn)狀、壓力和需求為主。關(guān)于家長現(xiàn)狀方面，王卓群等人通過來幫助自閉癥兒童家長適應(yīng)因子女確診自閉癥而產(chǎn)生的新的社會系統(tǒng)，構(gòu)建家長互助系統(tǒng)來克服悲觀心態(tài)，恢復(fù)家庭的社會功能?！?〕在家長壓力方面，劉建民等人研究表明許多自閉癥兒童家長遭受抑郁癥的折磨。究其原因是在長期的經(jīng)濟、心理和環(huán)境的壓力下，家長們產(chǎn)生的消極心理對家庭造成較大負面影響?！?〕連福鑫、賀薈中指出良好的社會氛圍是滿足特殊需求的重要條件。〔5〕雷秀雅等研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)父母自身的受教育程度對教養(yǎng)效能感和心理壓力水平產(chǎn)生著不同程度的影響?！?〕在家長需求方面，如Fava和Strauss所言，在兒童熟悉的家庭環(huán)境中，提高家長康復(fù)知識與技能，為兒童提供及時的早期干預(yù)，有利于兒童康復(fù)?！?〕黃辛隱等人通過對71個自閉癥家庭的需求進行研究分析，得出家長對康復(fù)機構(gòu)需求很大，急切希望教育及相關(guān)權(quán)威人士能給他們具體的建議?！?〕以上學(xué)者對自閉癥兒童家長的現(xiàn)狀、困境、影響因素及解決途徑等方面做了有益的探索研究，但是他們主要基于教育學(xué)、心理學(xué)角度進行研究，很少從社會工作專業(yè)的角度進行分析。

二、自閉癥兒童家庭教育概況

家庭是自閉癥兒童成長的重要環(huán)境，家長的教育對自閉癥兒童的后天康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。了解家長在自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)中的態(tài)度以及作用，可以更好地把握自閉癥兒童家長心理，從而提出有效的解決措施。

（一）研究對象及方法

本次研究對象為在合肥市自閉癥兒童L康復(fù)機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的十四歲及十四歲以下自閉癥兒童家長?，F(xiàn)場共發(fā)放調(diào)查問卷160份，回收有效問卷125份，有效率為78%。調(diào)查數(shù)據(jù)處理采用 SPSS23.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)分析處理。

（二）自閉癥兒童家庭的類型

在合肥市L機構(gòu)的調(diào)查分析，可把自閉癥兒童家庭分為以下幾類。

1.依賴機構(gòu)型

依賴機構(gòu)型的家長往往表現(xiàn)為精神上的焦躁和行動的欠缺。他們迫切地想治愈孩子，自己卻沒足夠的知識和能力來應(yīng)對只好把全部的希望寄托給康復(fù)機構(gòu)?？梢坏┛祻?fù)治療的效果達不到預(yù)期，他們便有可能轉(zhuǎn)換為不管不問的消沉型家長。調(diào)查所在的機構(gòu)125位自閉癥兒童的家長中63位家長的表現(xiàn)為依賴機構(gòu)型，占總數(shù)50.4%?？梢姸鄶?shù)自閉癥兒童家長在兒童接受康復(fù)治療時未充分意識到家庭教育的重要性。

2.不管不問型

125位家長中有26位已經(jīng)放棄對自閉癥兒童的家庭治療。他們對孩子的康復(fù)已不再抱有希望并認為自閉癥是先天性無法治愈的，而將孩子送到康復(fù)機構(gòu)是因為有國家政策的補貼。此類家庭多為經(jīng)濟負擔過重，知識文化水平較淺。值得一提的是此26位家長中，有一半是自閉癥兒童的爺爺奶奶，老人所帶的孩子眾多無暇顧及特殊兒童。

3.積極配合型

相比較前兩種類型而言，在這種類型中的自閉癥兒童是恢復(fù)最好的，而它只占總數(shù)的28.8%。此類家長心態(tài)良好，他們同樣渴望孩子能夠痊愈且他們有耐心，有信心。他們努力配合康復(fù)機構(gòu)的治療，并主動查閱相關(guān)資料學(xué)習康復(fù)知識，重視家庭教育給孩子帶來的轉(zhuǎn)變。調(diào)查顯示，此類型家長的經(jīng)濟條件和文化水平明顯高于前兩種類型的家長，但他們中的一些人也會因為長時間的努力看不到明顯的效果感到壓力和苦悶進而轉(zhuǎn)變?yōu)榈谝换虻诙愋图议L。

三、自閉癥兒童家長的困境

自閉癥兒童家長在經(jīng)濟、社會環(huán)境、信息獲取等方面都有不同程度的壓力，這會導(dǎo)致家庭矛盾升級，甚至導(dǎo)致家庭破裂、家長心理病態(tài)化、家庭暴力等。

（一）經(jīng)濟壓力沖擊家庭結(jié)構(gòu)

自閉癥兒童會讓家庭背上沉重的經(jīng)濟負擔。盡管我國對殘障兒童的補助有明顯提高，可對于多數(shù)自閉癥兒童家庭而言，經(jīng)濟壓力仍然是困擾家庭的大問題。在自閉癥家庭中，很多家長為看護孩子不得已辭去工作，家庭總收入僅僅用于支付孩子的醫(yī)療和康復(fù)費用就占家庭總收入的一半及以上。此類家庭占總數(shù)的33.6%，其中母親全職照顧孩子的占95.25%。自閉癥兒童的治療與康復(fù)是一個長期的過程，這就需要家庭經(jīng)濟的持續(xù)性支出。經(jīng)濟壓力使得原本穩(wěn)定的家庭結(jié)構(gòu)受到?jīng)_擊，甚至導(dǎo)致婚姻的破裂。調(diào)查樣本中，單親家庭的占比達到20%以上。家庭的破裂對自閉癥兒童的康復(fù)無疑是百害而無一利。據(jù)康復(fù)機構(gòu)治療師表示，單親家庭的自閉癥兒童康復(fù)水平明顯低于普通家庭，留守家庭的自閉癥兒童恢復(fù)情況最差。

（二）社會支持不足導(dǎo)致家長心理病態(tài)

自閉癥兒童經(jīng)常會做出一些異于常人的動作，例如尖叫、哭鬧、摔東西、不搭理人等。由于社會上多數(shù)人對自閉癥兒童并不理解，所以會產(chǎn)生極大偏見。這會讓兒童及家長受到來自社會的排斥繼而產(chǎn)生心理負擔。久而久之，家庭處于被邊緣化的狀態(tài)，造成社會支持網(wǎng)絡(luò)嚴重缺失。社會支持理論認為，一個人所擁有的社會支持網(wǎng)絡(luò)越強大，就能夠更好地應(yīng)對來自環(huán)境的挑戰(zhàn)。社會支持網(wǎng)絡(luò)的殘缺會讓自閉癥兒童家長因心理壓力無法排解導(dǎo)致一些家長心理病態(tài)化。經(jīng)此次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自認為有抑郁傾向的家長占總數(shù)的52.8%，實際去看過心理醫(yī)生的只有18.4%。家長的病態(tài)心理會直接影響家長的行為方式，表現(xiàn)為家長對自閉癥兒童的暴力以及家長雙方的冷暴力。這表明家長急需要一個寬容的被理解的社會環(huán)境，需要完善的社會支持網(wǎng)絡(luò)來緩解精神壓力，以健康的心理狀態(tài)陪伴孩子康復(fù)。

（三）專業(yè)知識的缺乏與行為偏離

自閉癥的康復(fù)過程具有專業(yè)化、長期性、復(fù)雜性等特點，自閉癥兒童的康復(fù)不僅需要康復(fù)機構(gòu)的培訓(xùn)和治療，更需要家長的支持配合。而家長對專業(yè)知識技能的了解與掌握程度遠遠不夠其應(yīng)對孩子的家庭銜接性訓(xùn)練。部分家長甚至認為專業(yè)知識與訓(xùn)練僅由專業(yè)老師教導(dǎo)，自己無需過問。也有家長不夠信任康復(fù)機構(gòu)，自己對孩子進行了錯誤的引導(dǎo)?？祻?fù)機構(gòu)在與家長的互動中也存在很多問題，康復(fù)機構(gòu)所掌握的資源信息以及康復(fù)治療實用技巧很豐富但僅用在自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練上，缺乏對家長的相關(guān)知識教育及專業(yè)性技巧指導(dǎo)。其實家長們獲取相關(guān)知識的渠道很有限，他們也有學(xué)習享用資源的需求。家長掌握自閉癥專業(yè)知識可有效減少家長對孩子產(chǎn)生的厭棄心理以及病急亂投醫(yī)現(xiàn)象。

四、自閉癥兒童家長困境的原因分析

本文擬從家庭教養(yǎng)方式的差異、社會評判的角度、家長行為的適應(yīng)問題等方面，具體分析自閉癥家庭功能弱化、自閉癥兒童家長病態(tài)心理與消極行為的產(chǎn)生原因。

（一）家庭功能的弱化

隨著社會的發(fā)展，人們的物質(zhì)條件和生活水平有明顯提高?？晌覈尼t(yī)療衛(wèi)生建設(shè)還不夠完善，自閉癥家庭仍要承擔高額的治療費用。在大部分中國人的眼里孩子是高于一切的，當孩子出現(xiàn)難以治愈的癥狀，家長會費盡全力給孩子找最好的機構(gòu)和醫(yī)院進行治療，這就需要家庭投入大量的金錢和精力。同時自閉癥兒童的家長們也極有可能出現(xiàn)不同的教育方式和治療態(tài)度。中國傳統(tǒng)社會中的觀念，個人最容易被忽略，家庭的繁盛最為被重視。上一輩深受影響，青年一代則更注重生活的品質(zhì)。多數(shù)自閉癥兒童爺爺奶奶在堅持對孩子進行治療幾年后便讓放棄，并勸生二胎。隨著二胎政策的全面開放以及來自上一輩人的壓力，很多家長被迫選擇二胎。而部分家庭的狀況是一胎正常，被迫要的二胎反而為自閉癥患者。這讓本就充滿矛盾的家庭陷入爭吵，同時在教育自閉癥兒童方法上的分歧上又會把家庭推向破裂的邊緣。

（二）社會歧視知覺的陷阱

歧視知覺是評判人們社會適應(yīng)力的重要因素，歧視行為與刻板印象、偏見成為了社會普遍存在的文明退化現(xiàn)象。個體行為受到歧視會影響個人的行為表現(xiàn)，最終影響個人的心理健康和社會適應(yīng)能力。長期受到歧視的人更容易陷入過度的自我反思繼而產(chǎn)生悲觀情緒。在我國，自閉癥確診率年年攀升，而我國居民對自閉癥的了解知之甚少。本人在合肥某小區(qū)走訪的144名居民，其年齡段從14至76不等，27人認為自閉癥就是言語發(fā)育障礙。45人認定自閉癥兒童是智力障礙，占總數(shù)的31.25%。19人認為自閉癥兒童是無藥可救的，自閉癥是上一代作惡的報應(yīng)。32名居民認為自閉癥患者是神經(jīng)系統(tǒng)有毛病，只有21人認為自閉癥是可以經(jīng)過訓(xùn)練康復(fù)。雖然調(diào)查的人數(shù)有限但由小見大，人們對自閉癥的了解實在微乎其微，對自閉癥兒童及其家庭抱有深刻偏見。社會歧視使得自閉癥兒童家長主動或被動的遠離人群從而被邊緣化。邊緣化導(dǎo)致疏離感的產(chǎn)生，這是一種消極情感，是個體避免社會交際而產(chǎn)生的孤立感。沒有足夠的社會支持，自閉癥兒童家長常陷入孤立無援的困境中。

（三）行為適應(yīng)的困境

自閉癥兒童的世界是封閉的，他們?nèi)菀壮两谧约旱氖澜缋?，所以他們的行為?guī)范和生活方式與正常孩童有很大差別。由于自閉癥兒童的診斷正變得“邊界模糊”，自閉癥兒童個體之間的差異也很明顯。這種情況下就更需要家庭提供一個相對安全穩(wěn)定的成長環(huán)境。家庭的被邊緣化導(dǎo)致家長很難從親戚鄰里得到有用的建議。部分家長對機構(gòu)抱有極大的希望，也積極完成機構(gòu)老師的布置的任務(wù)，可一旦孩子在短期內(nèi)沒有明顯的好轉(zhuǎn)便會懷疑機構(gòu)老師的能力。這是因為一些家長的知識文化水平較低，群際交往壓力大且焦慮情緒相對較高。據(jù)調(diào)查，同在機構(gòu)接受治療的兒童家長也會形成不同的小組，他們之間的聊天內(nèi)容多半比較瑣碎，偏向于傾訴性交流。他們的交流可以舒緩自己的心理壓力而對于專業(yè)的知識和方法卻談及很少。他們自發(fā)形成的小組多數(shù)沒有領(lǐng)導(dǎo)和組織，所以很難從小組那里汲取到更多營養(yǎng)。

五、社會工作介入自閉癥兒童家長困境的策略

從社會工作專業(yè)角度來說，我們需要以結(jié)構(gòu)家庭模式緩解家庭多重矛盾、組織小組工作促進親子交流和資源獲取。采用多層次、全方面地宣傳來提高社會寬容度，建成良好的社會和家庭環(huán)境，從而促使自閉癥兒童家長擺脫困境。

（一）以結(jié)構(gòu)家庭模式維系患者家庭穩(wěn)定

結(jié)構(gòu)家庭模式認為個人問題是表面，家庭才是矛盾產(chǎn)生的根本所在。模式主張通過多元化，多層次的介入家庭內(nèi)外部以解決家庭整體問題來解決個體問題。結(jié)構(gòu)家庭模式常見的病態(tài)結(jié)構(gòu)第一種，自閉癥兒童家庭常發(fā)生糾纏與疏離。糾纏主要是指，家庭系統(tǒng)中各個家庭成員之間邊界交融而導(dǎo)致的家庭角色模糊。疏離主要是指家庭情感缺失、家庭責任交叉以及家庭權(quán)利混亂。據(jù)調(diào)查，八成以上的全職太太嫌棄丈夫不夠關(guān)心自己與孩子，六成以上的父親認為自己辛苦工作反而要遭受嫌棄表示不滿。社工介入此類家庭可以采取集中焦點、重演以及引發(fā)強烈的共鳴讓家長感到身臨其境，站在對方的角度體會彼此的不易。第二種家庭方式，自閉癥兒童由爺爺奶奶或者其他親人撫養(yǎng)。這種家庭經(jīng)濟壓力明顯減少，但會出現(xiàn)聯(lián)合對抗式矛盾。由于母親對孩子的康復(fù)治療更為主動和迫切，她們更關(guān)注孩子的康復(fù)情況和親人教養(yǎng)方式。例如：更換康復(fù)機構(gòu)、教導(dǎo)撫養(yǎng)人制定康復(fù)計劃等，而兒童父親多半會站在撫養(yǎng)人那方反對妻子的看法。這種聯(lián)合式對抗很容易激化家庭矛盾，分離家庭關(guān)系。社工介入時首先要改變家庭錯誤的世界觀，根據(jù)重建價值觀、似是而非、強化優(yōu)點等方法破解聯(lián)合對抗式矛盾。

（二）完善家庭社會支持網(wǎng)絡(luò)

由于大眾對自閉癥知之甚少，社工可以發(fā)揮宣傳者的角色，用微博、微信等平臺持續(xù)傳播自閉癥兒童知識，推廣關(guān)愛自閉癥兒童的系列宣傳冊。倡導(dǎo)社會從尊重、理解、支持的角度看待自閉癥兒童及家長，減少社會偏見和歧視，營造出一個相對寬容友善的社會氛圍。社工可以支持者角色介入，為家庭完善社會支持網(wǎng)絡(luò)。首先，親朋支持網(wǎng)絡(luò)對家長來說是十分必要的，它既可以提供經(jīng)濟支持又可以提供情感支持。所以社工可以對親朋好友普及自閉癥專業(yè)知識減少他們的偏見行為，對家長進行積極的心理建設(shè)，打消他們面子上的顧慮。這對于緩解患者家長壓力增強他們的生活自信心有重要作用。其次為患者家長構(gòu)建社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)幫助他們走出家庭融入社會。社工要以資源鏈接者的角色，幫助自閉癥兒童家庭鏈接康復(fù)機構(gòu)、醫(yī)院來保障自閉癥兒童受到有效的訓(xùn)練。鏈接就業(yè)資源，幫助自閉癥兒童家長了解就業(yè)信息，提高能夠使家庭兼顧經(jīng)濟和照顧的就業(yè)機會，緩解其經(jīng)濟壓力與家庭矛盾也能讓他們更好地融入社會。

（三）幫助自閉癥兒童家長提高相關(guān)知識水平

社工幫助自閉癥兒童家長學(xué)習和掌握重要的自閉癥相關(guān)知識、拓寬知識獲取渠道，調(diào)整家長養(yǎng)育觀念，讓家長意識到自己不能被動接受親職教育，要充分發(fā)揮主觀能動性，自覺關(guān)注自閉癥康復(fù)的專業(yè)性知識。家長在日常生活中要對孩子進行及時且正確的引導(dǎo)來促進孩子康復(fù)，他們見到成效會更加積極主動地學(xué)習知識，形成一個良性循環(huán)，這不僅有利于患病兒童的康復(fù)，也減輕了家長的心理負擔。在社工的幫助下，自閉癥兒童家長可以成立聯(lián)盟或者協(xié)會，交流自己照顧孩子的心得和感受，從而達到一個學(xué)習與傾訴的效果。加強康復(fù)機構(gòu)與家長的合作，建議機構(gòu)多舉辦講座或者是請專業(yè)人士教授容易理解的自閉癥康復(fù)實用方法，舉行如親子運動會等活動增強親子默契，讓家長在活動中了解孩子，發(fā)掘孩子的潛質(zhì)。社工還可通過組織社區(qū)活動，促進家長的培訓(xùn)和教育，提升家長的自身素質(zhì)，減少家長對康復(fù)機構(gòu)的絕對依賴心理，建立系統(tǒng)的可持續(xù)性的教育學(xué)習理念。教導(dǎo)家長要認識到，孩子的康復(fù)不是一朝一夕的，要改變心理預(yù)期，減少焦慮，理性地看待孩子的康復(fù)情況。

〔參 考 文 獻〕

〔1〕中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告〔R〕.北京：北京師范大學(xué)出版社，2015.

〔2〕華紅琴，曹炎.信念、溝通與聯(lián)結(jié)：自閉癥兒童家庭抗逆力生成研究〔J〕.社會工作，2019，（03）：28-40+110.

〔3〕王卓群，舒權(quán)挺.社會工作與閉癥兒童家長消極心態(tài)干預(yù)研究〔J〕.社會工作：學(xué)術(shù)版，2011，（08）：28-31.

〔4〕劉建民，吳旃，雷艷芳.自閉癥兒童社會志愿者介入服務(wù)實踐反思〔J〕.廣西民族大學(xué)學(xué)報：哲學(xué)社會科學(xué)版，2011，33（04）：62-66.

〔5〕連福鑫，賀薈中.美國自閉癥兒童融合教育研究綜述及啟示〔J〕.中國特殊教育，2011，（04）：30-36+47.

〔6〕雷秀雅，楊振，劉愫.父母教養(yǎng)效能感對自閉癥兒童康復(fù)的影響〔J〕.中國特殊教育，2010，（04）：33-36+46.

〔7〕Fava L，Strauss K. Cross-setting complementary staff and parent–mediated early intensive behavioral intervention for young children with autism： A research based comprehensive approach〔J〕.Research in Autism Spectrum Disorders，2011，5（01）：512-

522.

〔8〕黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查〔J〕.中國特殊教育，2009，（11）：43-47.

〔責任編輯：孫玉婷〕