邢冰玉,繆群芳*,梁冠冕
1.杭州師范大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江311121;2.中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院(浙江省腫瘤醫(yī)院)
隨著我國老齡化社會加速進(jìn)展,惡性腫瘤發(fā)生率和病死率也在不斷上升。腫瘤病人較多處于晚期,疾病和治療帶來難以表達(dá)的身心痛苦,臨終前的生命質(zhì)量不能得到保證。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)理念強(qiáng)調(diào)生物-心理-社會模式,醫(yī)療活動不單純?yōu)榫S持生命,更重要的是讓病人有質(zhì)量地生活。生前預(yù)囑(living will)作為腫瘤病人安寧療護(hù)環(huán)節(jié)中的重要組成部分,近些年來引起人們的關(guān)注。生前預(yù)囑是指在個(gè)人意識清楚且具有決策能力時(shí)(自愿性),選擇或說明生命不可逆轉(zhuǎn)的臨終末期(時(shí)效性)無法做出判斷的情況下,所預(yù)先設(shè)立的需要或者不需要哪種醫(yī)療照護(hù)的選擇(指示性)[1]。生前預(yù)囑不同于安樂死,醫(yī)生只是不再繼續(xù)提供支持生命的醫(yī)療手段,而是讓病人按照疾病發(fā)展過程走向自然死亡。自然死亡是生命發(fā)展的正常歷程,病人對自身自然死亡的選擇是自主權(quán)的體現(xiàn)?!吨袊t(yī)師宣言(草案)》規(guī)定必須尊重病人的自主權(quán)。醫(yī)療知情同意權(quán)和自主權(quán)有利于民眾終末期照護(hù)質(zhì)量的提高,是生前預(yù)囑實(shí)施的法律基礎(chǔ)[2]。有研究表明,護(hù)士作為醫(yī)療實(shí)踐的重要角色,由護(hù)士向病人及其家屬提供生前預(yù)囑的相關(guān)信息和文件可以提高病人的生命質(zhì)量[3]。腫瘤科護(hù)士在腫瘤病人臨終期安寧療護(hù)中起著重要作用,對于提高病人臨終生命質(zhì)量,幫助病人相對平靜地走完人生最后的旅程,承擔(dān)著倡導(dǎo)者、教育者、發(fā)起者和協(xié)調(diào)者等多種角色作用[4]。而腫瘤科護(hù)士自身對于生前預(yù)囑理念和實(shí)施的認(rèn)知及態(tài)度,將影響其在病人中推進(jìn)生前預(yù)囑的行為。本研究旨在聚焦腫瘤??漆t(yī)院護(hù)士這一特殊群體,調(diào)查其對生前預(yù)囑的認(rèn)知、意愿及態(tài)度現(xiàn)狀,并分析影響因素,以便為推廣生前預(yù)囑在臨床的可實(shí)施性提供實(shí)證依據(jù)。
采用便利抽樣法,于2019年8月選取浙江省某腫瘤??漆t(yī)院330名在職護(hù)士為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①取得護(hù)士資格證書者;②在職且在崗護(hù)士;③自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):實(shí)習(xí)或進(jìn)修的護(hù)士。
1.2.1 調(diào)查工具
查閱相關(guān)文獻(xiàn)并咨詢專家,特別獲得臺灣南華大學(xué)生死學(xué)系王枝燦教授的悉心指導(dǎo),并于預(yù)調(diào)查后進(jìn)行相關(guān)條目的修訂,形成最終調(diào)查問卷。調(diào)查內(nèi)容:①一般資料調(diào)查表,包括性別、工作年限、健康狀況、宗教信仰、學(xué)歷、婚姻狀況、是否目睹過親屬臨終經(jīng)歷以及是否有必要開展死亡教育;②對生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度,即如果生前預(yù)囑在我國合法,在生命終末期是否愿意使用生前預(yù)囑?分為愿意、不愿意、不確定3個(gè)選項(xiàng)和關(guān)于生前預(yù)囑相關(guān)問題。
1.2.2 調(diào)查方法
為了確保資料的真實(shí)性,一律采用不記名的形式進(jìn)行填寫并當(dāng)場回收。本研究共發(fā)放330份問卷,回收有效問卷310份,有效回收率為93.9%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法
對回收的有效問卷利用EpiData 3.0軟件整理數(shù)據(jù),建立數(shù)據(jù)庫并實(shí)施雙人錄入,數(shù)據(jù)核對無誤后應(yīng)用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定量資料采用頻數(shù)和百分比(%)描述;采用χ2檢驗(yàn)比較不同特征護(hù)理人員對生前預(yù)囑使用意愿的差異,并采用有序分類Logistic回歸分析影響因素中有意義的變量,以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
共調(diào)查浙江省某腫瘤??漆t(yī)院310名護(hù)士,性別:男91人(29.4%),女219人(70.6%);健康狀況:健康210人(67.7%),一般93人(30.0%),較差7人(2.3%);工作年限:1~<3年70人(22.6%),3~<5年64人(20.6%),5~10年88人(28.4%),>10年88人(28.4%);宗教信仰:有宗教信仰21人(6.8%),無宗教信仰289人(93.2%);學(xué)歷:??埔韵?3人(23.5%),???8人(18.7%),本科144人(46.5%),研究生及以上35人(11.3%);婚姻狀況:離異2人(0.6%),未婚74人(23.9%),已婚234人(75.5%)。
表1 不同特征護(hù)理人員對生前預(yù)囑意愿的差異比較(n=310) 單位:人(%)
模型擬合優(yōu)度檢驗(yàn)顯示,本模型優(yōu)于只有常數(shù)項(xiàng)的模型,χ2=56.132,P<0.05。以“如果生前預(yù)囑在我國合法,在生命終末期是否愿意使用生前預(yù)囑”為因變量,以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的5個(gè)變量作為自變量進(jìn)行有序分類Logistic回歸。Logistic回歸中自變量賦值情況見表2。結(jié)果顯示,工作年限、學(xué)歷、宗教信仰、是否目睹過親屬臨終經(jīng)歷是影響腫瘤科護(hù)士使用生前預(yù)囑意愿的相關(guān)因素(P<0.05),見表3。
表2 自變量賦值情況
表3 生前預(yù)囑意愿率有序分類Logistic回歸分析結(jié)果
腫瘤??漆t(yī)院25.5%護(hù)士表示對生前預(yù)囑概念完全不了解,基本了解僅占7.4%;51.9%護(hù)士很支持生前預(yù)囑作為政策推廣;超過半數(shù)以上(51.3%)的護(hù)士愿意推薦周圍人使用生前預(yù)囑,詳見表4。護(hù)士對生前預(yù)囑相關(guān)知識的獲取途徑中,網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)和電影電視分別占55.1%和52.4%;報(bào)紙期刊占30.2%;社區(qū)、醫(yī)院等場所和家人或朋友僅占23.1%和16.9%;其他途徑占10.2%。
表4 護(hù)理人員生前預(yù)囑知曉及接受現(xiàn)狀
(續(xù)表)
我國生前預(yù)囑正處于實(shí)踐探索階段,立法空白,社會知曉率低,相關(guān)研究也較少[5-6]。本研究調(diào)查結(jié)果顯示,腫瘤??漆t(yī)院310名護(hù)士僅有7.4%表示對生前預(yù)囑概念基本了解,表明護(hù)士對生前預(yù)囑認(rèn)知程度低;但在問卷中對生前預(yù)囑進(jìn)行相關(guān)定義詮釋后,51.9%護(hù)士表示很支持生前預(yù)囑作為政策推廣,這表明多數(shù)護(hù)士對生前預(yù)囑的理念有積極的認(rèn)同,對生前預(yù)囑在臨床實(shí)踐中的推廣價(jià)值有一定的共識;超過半數(shù)以上(51.3%)的護(hù)士愿意推薦周圍人使用生前預(yù)囑,表明護(hù)士不僅自身接受生前預(yù)囑,同時(shí)認(rèn)可生前預(yù)囑對社會和民眾臨終關(guān)懷的意義。這與吳前勝等[7-9]對護(hù)士生前預(yù)囑認(rèn)知的研究結(jié)果一致,提示需加大對生前預(yù)囑的宣傳力度,在學(xué)歷教育、繼續(xù)教育課程中增加生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容,使護(hù)士在傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)教育治病救人觀念的基礎(chǔ)上,認(rèn)識到醫(yī)療更重要的價(jià)值是讓人有質(zhì)量、有尊嚴(yán)地生活。在談學(xué)靈等[10]對305名醫(yī)務(wù)人員的調(diào)查中,48.2%的醫(yī)護(hù)人員愿意把生前預(yù)囑介紹給其他人,低于本研究51.3%的腫瘤??谱o(hù)士推薦意愿率,這可能與腫瘤護(hù)士特殊群體有關(guān)。本調(diào)查所在的腫瘤??漆t(yī)院為省級三級甲等??漆t(yī)院,收住的腫瘤病人較多處于生命晚期,漫長治療使病人生理和心理上都承受著巨大壓力。相比其他??频淖o(hù)士,腫瘤科醫(yī)護(hù)人員更多地看到醫(yī)療的局限性,雖然在終末期呼吸機(jī)、心肺復(fù)蘇、胃管插管等可以延續(xù)生命,但病人生存質(zhì)量嚴(yán)重下降,而且很多維持性生命支持并非出自病人本人的意愿。腫瘤科護(hù)士更多面臨臨終情境,更多思考醫(yī)務(wù)人員的職責(zé),除了救死扶傷,還要幫助病人改善生命質(zhì)量,有尊嚴(yán)地走完人生最后一程。本調(diào)查結(jié)果顯示,腫瘤科護(hù)士對生前預(yù)囑相關(guān)知識的獲取途徑主要是網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)(55.1%)、電影電視(52.4%)、報(bào)紙期刊(30.2%),但是相對于社區(qū)、醫(yī)院(23.1%)和家人朋友等途徑(16.9%)獲取的相關(guān)知識較少。這說明民間組織推動的生前預(yù)囑活動有一定的影響力,例如2006年我國大陸成立名為“選擇與尊嚴(yán)”的組織。同時(shí)提示在社區(qū)、醫(yī)院等和生死密切相關(guān)的場所宣傳生前預(yù)囑活動,需要得到更多的重視和推廣。病人具有自主權(quán)和生命權(quán),當(dāng)感到終末期沒有尊嚴(yán)、無生存質(zhì)量時(shí),可以選擇拒絕醫(yī)療的權(quán)利。有調(diào)查結(jié)果表明,僅有0.3%護(hù)士認(rèn)為善終最重要的是“生命盡可能延長”,這說明絕大多數(shù)護(hù)士注重臨終期病人的生存質(zhì)量與生命意義,認(rèn)為無效延長生命是無意義的。49.7%護(hù)士認(rèn)為善終最重要的是應(yīng)尊重個(gè)人選擇并有尊嚴(yán),其次是無疼痛和盡量舒適,這與周玲君等[11]對腫瘤病人及家屬的善終期望研究結(jié)果一致。腫瘤科護(hù)士自身對于善終的正確理解,有助于在對腫瘤病人的整個(gè)護(hù)理過程中貫穿優(yōu)死教育,這種潛移默化的影響能真正影響到腫瘤病人對于優(yōu)死的態(tài)度和選擇,從而提高對臨終自主選擇權(quán)的意識。
3.2.1 工作年限
本調(diào)查結(jié)果顯示,工作年限越長的護(hù)士生前預(yù)囑使用意愿比率高于工作年限短的護(hù)士,這與Coleman[12]的研究結(jié)果一致。這可能是因?yàn)楣ぷ髂晗揲L的護(hù)士比工作年限短的護(hù)士在腫瘤臨床護(hù)理實(shí)踐時(shí)間長,工作經(jīng)驗(yàn)豐富,經(jīng)歷過搶救死亡事件多,更能體會到癌癥病人無效延長生命的痛苦;此外工作年限長的護(hù)士人生閱歷豐富,接受繼續(xù)教育的機(jī)會較多,更能科學(xué)、正向理解死亡,對待生死看法可能更客觀、平靜。提示在臨床工作中要積極倡導(dǎo)工作年限長的護(hù)士和工作年限較短護(hù)士之間的工作經(jīng)驗(yàn)交流,多分享對生命的認(rèn)知和體會,引導(dǎo)工作年限短的護(hù)士樹立正確、健康的生死觀。
3.2.2 學(xué)歷
本調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn),研究生及以上學(xué)歷的護(hù)士生前預(yù)囑使用意愿高于本科、??啤?埔韵聦W(xué)歷,這與董晗等[13-14]的研究結(jié)果一致。這可能與高學(xué)歷人才在學(xué)校教育和繼續(xù)教育中,有更多機(jī)會接受相對系統(tǒng)的安寧療護(hù)知識,較多了解死亡教育內(nèi)容,對死亡持有客觀的科學(xué)態(tài)度;高學(xué)歷者護(hù)士相對閱歷豐富,接觸的知識面較廣,對生前預(yù)囑這一新的概念接受度更高,更認(rèn)可其理念,與Omondi等[16]的研究結(jié)果一致。要重視從護(hù)生開始培養(yǎng)樹立科學(xué)的死亡態(tài)度,把死亡教育加入護(hù)生的課程教育體系;在醫(yī)院大力開展繼續(xù)教育,定期開展多層次、多渠道的生前預(yù)囑知識培訓(xùn),提高護(hù)士對生前預(yù)囑的認(rèn)知水平及接受度。
3.2.3 宗教信仰
本調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn),與無宗教信仰的護(hù)士相比,有宗教信仰的護(hù)士對生前預(yù)囑使用意愿率較高,這與王麗英等[15-16]的研究結(jié)果一致。國外有研究表明,宗教信仰可以改變?nèi)藗儗λ劳龅恼J(rèn)知[17],能減少內(nèi)心對死亡的恐懼。如佛教認(rèn)為生是死延續(xù),死是生轉(zhuǎn)換;基督教規(guī)中視“死”為新生,這些宗教的生死觀和強(qiáng)烈的宗教承諾使人們對于生前預(yù)囑接受度和支持度更高。
3.2.4 近3年目睹過親屬臨終經(jīng)歷
本調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn),有目睹過親屬臨終經(jīng)歷(近3年)的護(hù)士對生前預(yù)囑使用意愿比率相對較高,與申靚亮等[18]的研究結(jié)果一致??赡艿脑蚴悄慷昧思胰伺R終時(shí)的痛苦,且明白臨終前的搶救有可能會帶來生命無效的延長,這樣的經(jīng)歷會使護(hù)士更能夠感同身受臨終痛苦,從而對生前預(yù)囑的接受度更高。而沒有目睹過親屬臨終經(jīng)歷的護(hù)士雖然也經(jīng)歷過癌癥病人死亡的過程,但卻沒有照顧臨終親人的情感和經(jīng)歷。
生前預(yù)囑是一種體現(xiàn)社會文明進(jìn)步、人性化的醫(yī)療服務(wù),腫瘤專科醫(yī)院護(hù)士作為腫瘤病人生前預(yù)囑的推廣者、見證者和實(shí)踐者,自身對于生前預(yù)囑的認(rèn)知和態(tài)度至關(guān)重要。多途徑提高腫瘤護(hù)士對生前預(yù)囑的認(rèn)知水平與接受度,在臨床實(shí)踐中更好地指導(dǎo)病人了解其醫(yī)療選擇權(quán)利,尊重病人自主意愿,從而提高腫瘤病人臨終期的生存質(zhì)量。