魏麗娟，劉麗英，張妙賢，張超米，熊莉婭 ，譚建浩，張立力

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)是指原因不明的一組非特異性慢性胃腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病(Crohn′s Disease，CD)、潰瘍性結(jié)腸炎(Ulcerative Colitis，UC)和未定型IBD(IBD Unclassified，IBDU)。在我國，兒童IBD發(fā)病率在近年顯著升高，從2001年的0.5/100萬上升至2010年的6.0/100萬[1]?！秲和装Y性腸病診斷和治療專家共識(shí)》[1]明確指出，IBD一經(jīng)診斷，完全腸內(nèi)營養(yǎng)6～12周作為誘導(dǎo)緩解的方法，并且是一線推薦手段。但有研究表明，完全腸內(nèi)營養(yǎng)因口感不佳等原因使患兒依從性不高[2]，6～12周的全腸內(nèi)營養(yǎng)主要在院外進(jìn)行，漫長的病程及長期治療可能影響患兒的體格發(fā)育、情緒及認(rèn)知等心理發(fā)育和社會(huì)適應(yīng)能力，降低患兒生活質(zhì)量。因此，患兒出院后仍然存在生長發(fā)育監(jiān)測、營養(yǎng)管理、家庭支持等問題。以家庭為中心的延續(xù)護(hù)理是患兒居家護(hù)理的主要方式[3-4]，信息化技術(shù)的發(fā)展改進(jìn)護(hù)理服務(wù)供給[5-7]，為醫(yī)護(hù)人員與患兒居家護(hù)理搭建橋梁。本研究針對(duì)IBD患兒出院后護(hù)理需求，利用云隨訪平臺(tái)為IBD患兒提供以家庭為中心的居家延續(xù)護(hù)理，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 ①醫(yī)院概況。我院是1所三級(jí)甲等專科醫(yī)院，2020年通過國家電子病歷7級(jí)評(píng)審，云隨訪平臺(tái)于2016年引入我院，該平臺(tái)與HIS關(guān)聯(lián)，具有成熟的智能隨訪功能。②科室概況。消化?？拼参?7張，每年收治患兒3 000余例次，年?？崎T診達(dá)7萬例次；在患兒炎癥性腸病治療方面，我院已開展全腸內(nèi)營養(yǎng)及生物制劑治療。③患者資料。選擇2018年3月至2021年1月，使用云隨訪平臺(tái)的IBD患兒66例，男41例，女25例；年齡1～16歲，中位數(shù)11歲?？肆_恩病58例，潰瘍性結(jié)腸炎5例，未定型IBD 3例。

1.2方法

1.2.1云隨訪平臺(tái)IBD患兒隨訪功能的擴(kuò)增 我院云隨訪平臺(tái)委托給第三方公司開發(fā)，第三方公司技術(shù)人員與本院信息技術(shù)人員共同管理。云隨訪平臺(tái)主要使用java語言開發(fā)，采用底層技術(shù)平臺(tái)(Apsara)，集彈性計(jì)算、數(shù)據(jù)存儲(chǔ)、CDN存儲(chǔ)(內(nèi)容分發(fā)網(wǎng)絡(luò))、大規(guī)模計(jì)算技術(shù)，將存儲(chǔ)資源和計(jì)算資源以公共服務(wù)的方式提供給互聯(lián)網(wǎng)上的用戶。云隨訪平臺(tái)包括PC端醫(yī)患協(xié)同平臺(tái)、醫(yī)護(hù)App端、患者App端、微信公眾號(hào)。2019年4月起，我科經(jīng)呈報(bào)信息科后，在云隨訪平臺(tái)擴(kuò)增了IBD患兒隨訪相關(guān)的模塊及功能，如表1所示。

表1 云隨訪平臺(tái)的模塊及功能

1.2.2云隨訪平臺(tái)在IBD患兒中的應(yīng)用

1.2.2.1成立延續(xù)護(hù)理管理小組 延續(xù)護(hù)理管理小組成員包括專科主任1名、專科護(hù)士長1名、IBD?？谱o(hù)士2名、IBD?？漆t(yī)生1名、云隨訪信息技術(shù)人員1名。①專科主任主要負(fù)責(zé)平臺(tái)建設(shè)及協(xié)調(diào)工作。②?？谱o(hù)士長主要負(fù)責(zé)制定以家庭為中心延續(xù)護(hù)理相關(guān)管理制度，組織實(shí)施以家庭為中心延續(xù)護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目培訓(xùn)。③患兒確診后?？漆t(yī)生與?？谱o(hù)士溝通需要隨訪管理的患兒，計(jì)算患兒的腸內(nèi)營養(yǎng)所需熱量、飲食方案，24 h線上回答患兒及家屬的醫(yī)療問題。④?？谱o(hù)士全面負(fù)責(zé)IBD患兒隨訪管理，建立疾病宣教知識(shí)庫、隨訪表單庫，宣教及隨訪規(guī)則。⑤云隨訪信息技術(shù)員負(fù)責(zé)對(duì)IBD隨訪的信息化需求提供技術(shù)支持。

1.2.2.2平臺(tái)的試用與調(diào)試 云隨訪平臺(tái)功能擴(kuò)增后在我科進(jìn)行3個(gè)月的試用與調(diào)試，由專科護(hù)士負(fù)責(zé)將醫(yī)護(hù)PC端醫(yī)患協(xié)同平臺(tái)、醫(yī)護(hù)App端使用過程中存在的問題及患者使用App端的問題匯總，現(xiàn)場或微信群反映給云隨訪信息技術(shù)人員，技術(shù)人員查找問題根源并反饋給?？谱o(hù)士。

1.2.2.3平臺(tái)的正式應(yīng)用 患兒及家屬的信息與HIS關(guān)聯(lián)，入院即自動(dòng)導(dǎo)入平臺(tái)，出院前下載App，?？谱o(hù)士采用統(tǒng)一指導(dǎo)語及使用流程圖向患兒及家屬說明該系統(tǒng)的目的、應(yīng)用方法等，指導(dǎo)學(xué)會(huì)使用App，出院后居家記錄，咨詢醫(yī)護(hù)人員、查看醫(yī)療信息等。IBD?？谱o(hù)士根據(jù)患兒情況設(shè)置宣教及隨訪計(jì)劃，指導(dǎo)患兒及家屬如何使用App，及時(shí)回復(fù)患兒及家屬的線上問題，每周總結(jié)患兒飲食記錄等情況，如患兒腸內(nèi)營養(yǎng)熱量是否達(dá)標(biāo)，飲食是否合理，及時(shí)提醒患兒及家屬 ，并與?？漆t(yī)生溝通患兒存在的問題，共同商討解決方案。

1.2.3評(píng)價(jià)方法 2019年7月至2021年1月，云隨訪平臺(tái)使用1年6個(gè)月，采用平臺(tái)統(tǒng)計(jì)中心導(dǎo)出數(shù)據(jù)功能對(duì)平臺(tái)注冊用戶和使用情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，宣教閱讀情況采用已讀率進(jìn)行描述分析，已讀率=已讀次數(shù)/發(fā)送次數(shù)。

2 結(jié)果

2.1云隨訪平臺(tái)IBD宣教與閱讀情況 2019年7月至2021年1月，IBD疾病宣教發(fā)送2 003次，已讀1 509次，已讀率75.34%，其中“飲食、營養(yǎng)與IBD”宣教已讀率最高，其次“理解IBD藥物治療及不良反應(yīng)”、“IBD的診斷和疾病管理”，“IBD寶寶如何接種疫苗”的宣教已讀率最低。見表2。

2.2云隨訪平臺(tái)其他功能使用情況 66例患兒家屬注冊使用患者App端，飲食記錄11 095次，身高體質(zhì)量記錄525次，運(yùn)動(dòng)記錄233次，睡眠記錄119次。

3 討論

3.1云隨訪平臺(tái)能反映IBD患兒家屬對(duì)疾病知識(shí)不同方面的關(guān)注度 疾病知識(shí)水平會(huì)影響患者疾病管理、應(yīng)對(duì)、治療依從性[8]及生活質(zhì)量，但是IBD患者的疾病知識(shí)水平較低[9-11]，而IBD患兒疾病管理的獨(dú)特特點(diǎn)是需要在家屬的幫助下進(jìn)行，因此，評(píng)估患兒的知識(shí)以制訂結(jié)構(gòu)化的健康教育策略和評(píng)估這些策略對(duì)患兒依從性和生活質(zhì)量的影響很有必要[9]。本研究云隨訪平臺(tái)以此為依據(jù)設(shè)計(jì)。但是從患兒家屬對(duì)疾病知識(shí)的閱讀情況可看出，家屬對(duì)14個(gè)結(jié)構(gòu)化的健康教育專題的關(guān)注度不同，排在前三的是飲食營養(yǎng)、藥物、疾病管理，與潘菁等[12]研究IBD患者健康教育需求結(jié)果一致。從表2可看出家屬最關(guān)注的是飲食與營養(yǎng)，家屬對(duì)飲食與身高體質(zhì)量的記錄最多，從一定程度上反映了家屬的飲食營養(yǎng)知識(shí)水平影響飲食營養(yǎng)治療依從性。這可能是因?yàn)轱嬍碃I養(yǎng)對(duì)IBD的發(fā)生發(fā)展存在密切關(guān)系[13]。2019年中國專家共識(shí)[1]推薦全腸內(nèi)營養(yǎng)作為輕中度克羅恩病患兒一線治療手段，因此患兒居家護(hù)理過程中家屬關(guān)注更多的是能吃什么，不能吃什么，怎么吃等飲食營養(yǎng)問題。本研究家屬對(duì)IBD的藥物知識(shí)、疾病管理的關(guān)注度比較高，這與朱迎等[10]調(diào)查IBD疾病知識(shí)健康教育需求的結(jié)果相一致。家屬對(duì)IBD的父母照顧指南和親子溝通指南的關(guān)注程度也比較高(已讀率分別為72.62%、74.29%)，側(cè)面體現(xiàn)家屬比較關(guān)注自己如何幫助患兒管理疾病，較少關(guān)注患兒自己本身應(yīng)該怎么管理疾病。但是家屬對(duì)潰瘍性結(jié)腸炎的日常生活指南、青年IBD患者指南(已讀率53.85%、53.95%)關(guān)注度不足，一方面可能是IBD患兒患病時(shí)間長，家屬在漫長的治療過程中對(duì)日常生活管理比較熟悉，另一方面可能是家屬認(rèn)為患兒離青年的時(shí)間還長，沒必要去關(guān)注，這可能會(huì)影響患兒的自我管理能力。IBD的生育相關(guān)事宜的宣教已讀率也比較低，可能與家人認(rèn)為患兒還沒達(dá)到生育階段，不需要提前了解有關(guān)。接種疫苗方面的宣教已讀率最低，可能與多數(shù)患兒已經(jīng)過了接種疫苗的年齡段有關(guān)。由此可見，家屬對(duì)疾病知識(shí)的關(guān)注主要體現(xiàn)在當(dāng)前有迫切需求的知識(shí)，而對(duì)于過去的、未來的知識(shí)關(guān)注較低。

表2 云隨訪平臺(tái)IBD宣教與閱讀情況

3.2云隨訪平臺(tái)的使用反映IBD患兒家屬對(duì)居家管理的側(cè)重點(diǎn) 66名患兒家屬居家管理在飲食記錄方面最多，其次是身高體質(zhì)量，運(yùn)動(dòng)與睡眠相對(duì)較少，體現(xiàn)患兒家屬居家管理比較注重飲食與生長發(fā)育，較少關(guān)注運(yùn)動(dòng)，這與趙媛媛[14]研究結(jié)果一致，IBD患者運(yùn)動(dòng)普及性較低。研究表明IBD患者的疾病活動(dòng)度與其睡眠障礙之間存在密切關(guān)聯(lián)[15]，甚至部分IBD患者存在共患睡眠障礙[16]的情況，但I(xiàn)BD患兒家屬對(duì)睡眠關(guān)注度最低，提示以后需加強(qiáng)這方面的宣教，提高患兒家屬對(duì)睡眠的關(guān)注度。

3.3云隨訪平臺(tái)為延續(xù)護(hù)理提供充足的資源 Daher等[17]研究表明，IBD患者中存在大量信息不足，特別是在疾病活動(dòng)時(shí)很少或沒有收到非常重要的各種主題的信息。無論是剛診斷的IBD患者，還是病程長的IBD患者，都認(rèn)為在診斷之時(shí)就接受廣泛主題的信息非常重要[17-18]。而Tae等[19]研究顯示，缺乏知識(shí)是治療不依從的主要獨(dú)立危險(xiǎn)因素。本平臺(tái)通過14個(gè)專題宣教，為延續(xù)護(hù)理提供知識(shí)保障。居家護(hù)理功能為患兒提供便捷管理工具，咨詢功能為患兒家屬提供醫(yī)護(hù)患溝通橋梁，為延續(xù)護(hù)理提供了充足的資源。

4 小結(jié)

IBD患兒基于云隨訪平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理可充分發(fā)揮?？谱o(hù)士的價(jià)值，為?？谱o(hù)士提供智能化工作平臺(tái)，為IBD患兒提供系統(tǒng)、規(guī)范的以家庭為中心的居家護(hù)理管理。同時(shí)，持續(xù)、全面的疾病知識(shí)主題宣教可提高患兒家屬的疾病知識(shí)水平及患兒照顧能力。本研究樣本量偏少，平臺(tái)使用前后未對(duì)患兒家屬的疾病知識(shí)、患兒用藥依從性及生活質(zhì)量進(jìn)行分析比較，未來將繼續(xù)擴(kuò)大樣本量進(jìn)一步研究平臺(tái)的使用效果。