鄭杏，王艾君，曹英娟

(1.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 化療科,山東 濟(jì)南 250012；2.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 護(hù)理部)

安寧療護(hù)是指從生理、心理、社會(huì)、精神等方面對(duì)罹患有危及生命疾病的患者及家屬提供支持性照護(hù)服務(wù)[1]，我國每年需要安寧療護(hù)服務(wù)的人群約750萬[2]，對(duì)腫瘤患者早期實(shí)施安寧療護(hù)不僅可以提高生活質(zhì)量，并且可以延長其生存時(shí)間[3-4]。如何開展安寧療護(hù)，首先需要應(yīng)用可靠的評(píng)估工具對(duì)安寧療護(hù)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，目前國內(nèi)外主要是通過家庭照顧者及醫(yī)務(wù)人員對(duì)安寧療護(hù)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)[5-6]，廣泛使用的通過患者自評(píng)的方式進(jìn)行評(píng)價(jià)的工具是姑息照護(hù)結(jié)局量表[7]，但僅包含心理及照護(hù)質(zhì)量兩個(gè)維度，缺乏文化及精神等維度，2018年Yun等[8]人研制的患者自評(píng)安寧療護(hù)質(zhì)量量表(quality care questionnair- pallicative care,QOQ-PC)包含了安寧療護(hù)所有的核心要素，目前該量表僅在韓國部分癌癥患者中開展使用。因此，本研究旨在對(duì)QCQ-PC進(jìn)行漢化，并在腫瘤患者中信效度進(jìn)行檢驗(yàn)，為臨床評(píng)估腫瘤患者安寧療護(hù)的質(zhì)量提供可靠的工具。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查工具 QCQ-PC量表由Yun等[8]于2018年編制，是通過患者自評(píng)方式對(duì)接受到的安寧療護(hù)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，調(diào)查對(duì)象為韓國4所醫(yī)院中確診為不可治愈的或治療時(shí)間>5年的癌癥患者。該量表最初為韓語版，隨后由原作者將其翻譯為英語版。該量表最初為43個(gè)條目，經(jīng)過信效度檢測后刪減為32個(gè)條目，包括與醫(yī)療保健專業(yè)人員適當(dāng)?shù)臏贤?10個(gè)條目)、討論生命價(jià)值與護(hù)理目標(biāo)(9個(gè)條目)、對(duì)整體護(hù)理需求的支持與咨詢(7個(gè)條目)、護(hù)理的可獲得性和可持續(xù)性(6個(gè)條目)等4個(gè)維度，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.97，各維度的Cronbach’s α系數(shù)在0.89～0.94之間，聚合效度(0.568～0.995)，區(qū)分效度(0.472～0.869)，信效度尚可。與EORTC QLQ-C15-PAL,MQOL,SAT-SF及DCS量表具有明顯相關(guān)性。

1.2 量表的翻譯和跨文化調(diào)試 本研究參照Beaton[9]的簡潔六步法對(duì)QCQ-PC量表進(jìn)行翻譯，前譯：在征得原量表作者的同意后，由2名研究生(1名為課題組成員，另1名沒有醫(yī)學(xué)背景并且未接觸過QCQ-PC量表)獨(dú)立將原量表的內(nèi)容翻譯為中文版T1和T2。合成：采取小組討論形式對(duì)T1、T2進(jìn)行合成，小組成員包括2名譯者、1名臨床醫(yī)師、1名護(hù)理學(xué)教授、1名研究方向?yàn)榘矊幆熥o(hù)的副教授，將T1和T2逐字逐句進(jìn)行對(duì)比，若存在不同之處，則與原量表內(nèi)容進(jìn)行核對(duì)，從而選取最佳的翻譯形成，最終形成中文版T12；回譯：由1名護(hù)理學(xué)博士和1名臨床醫(yī)學(xué)博士獨(dú)立對(duì)T12進(jìn)行回譯，回譯前均未告知有關(guān)QCQ-PC量表的相關(guān)內(nèi)容，形成回譯版本BT1和BT2?；刈g審閱：回譯審閱采取小組討論形式進(jìn)行，小組成員包括4名譯者、1名臨床醫(yī)師、2名護(hù)理學(xué)教授、1名護(hù)理學(xué)副教授，對(duì)T1、T2、BT1及BT2四個(gè)版本在結(jié)合原量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行逐字逐句對(duì)比分析，從而形成QCQ-PC中文版I。專家咨詢：本研究邀請(qǐng)2名臨床醫(yī)師及3名護(hù)理專家進(jìn)行咨詢，5名專家均是副高級(jí)職稱及以上、碩士研究生學(xué)歷及以上，工作年限均>10年，并且從事過安寧療護(hù)工作或熟悉腫瘤安寧療護(hù)的相關(guān)內(nèi)容(目前1名護(hù)理人員從事護(hù)理管理工作)，對(duì)QCQ-PC量表的相關(guān)性、清晰性及綜合性等內(nèi)容進(jìn)行評(píng)價(jià)。采取4級(jí)評(píng)分法(4=非常相關(guān)，1=完全不相關(guān))綜合所有專家意見，結(jié)合原量表內(nèi)容，形成QCQ-PC中文版Ⅱ。

1.3 預(yù)實(shí)驗(yàn)及正式調(diào)查

1.3.1 研究對(duì)象 (1)預(yù)實(shí)驗(yàn)：本研究采取便利抽樣選取山東省某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤化療科的10名患者作為QCQ-PC量表預(yù)實(shí)驗(yàn)的研究對(duì)象，詢問患者在回答過程中是否存在疑問及不理解的內(nèi)容，將所有問題進(jìn)行匯總分析，從而形成最終的QCQ-PC中文版Ⅲ。(2)正式調(diào)查：本研究采取便利抽樣法，選取山東省濟(jì)南市三所三級(jí)甲等綜合醫(yī)院289名腫瘤患者作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：病理診斷為惡性腫瘤；疾病分期均為Ⅳ期，伴有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；具有一定理解及中文書寫能力；④自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神異常、理解能力異常；病情危重?zé)o法完成調(diào)查。

1.3.2 調(diào)查方法 由研究者自行設(shè)計(jì)一般人口學(xué)調(diào)查表(年齡、性別、學(xué)歷、診斷等)及QCQ-PC量表進(jìn)行資料收集。由研究者本人及另外2名經(jīng)過培訓(xùn)的數(shù)據(jù)采集員進(jìn)行資料收集，資料收集前對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行統(tǒng)一的問卷填寫指導(dǎo)，征得科室領(lǐng)導(dǎo)的同意后，對(duì)山東省濟(jì)南市三所三級(jí)甲等醫(yī)院的300名腫瘤患者進(jìn)行上述資料的收集，現(xiàn)場發(fā)放問卷，現(xiàn)場進(jìn)行問卷填寫并及時(shí)收回。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料 本研究能夠發(fā)放問卷300份，其中2名研究對(duì)象中途退出，3份問卷填寫不符合實(shí)際情況；6份問卷有漏項(xiàng)且調(diào)查對(duì)象拒絕補(bǔ)全，共回收有效問卷289份，有效回收率為96.33%。QCQ-PC量表完成時(shí)間6～20 min。調(diào)查對(duì)象一般資料：年齡(56.08±11.91)歲；性別：男160例，女129例；診斷：肺癌75例，胃癌27例，結(jié)直腸癌28例，肝癌13例，乳腺癌48例，婦科惡性腫瘤21例，胰腺癌35例，其他42例；婚姻狀況：已婚275例，未婚14例；醫(yī)保類型：居民醫(yī)保124例，職工醫(yī)保145例，自費(fèi)20例；既往史：有既往史237例，無既往史52例。

2.2 中文版安寧療護(hù)質(zhì)量量表效度檢驗(yàn)結(jié)果

2.2.1 內(nèi)容效度 本研究由2名腫瘤科醫(yī)師(臨場醫(yī)學(xué)博士、副主任醫(yī)師、臨床工作年限>10年)、1名護(hù)理管理專家(博士、主任護(hù)師、臨床工作年限>30年)、1名護(hù)理教育專家(博士、教授、從事護(hù)理教育年限>20年)、1名腫瘤臨床護(hù)理專家(碩士、副主任護(hù)師、臨床工作年限>30年)組成的專家團(tuán)隊(duì)成員各自對(duì)量表內(nèi)容進(jìn)行評(píng)價(jià)，根據(jù)專家對(duì)各條目的評(píng)定結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)計(jì)算，該量表各條目水平內(nèi)容效度指數(shù)在0.81～1.00之間，其中全體一致內(nèi)容效度指數(shù)為0.94，平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.96。

2.2.2 結(jié)構(gòu)效度 本研究探索性因子分析中中文版QOQ-PC量表的KMO值為0.53，Bartlett球形檢驗(yàn)統(tǒng)計(jì)量λ2值為1956.65，P<0.001，適合進(jìn)行探索性因子分析。本研究采取主成分分析，共提取4各公因子，分別解釋變量26.49%、19.37%、14.24%及9.86%，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為69.92%，由于因子5及因子6均只包含一個(gè)條目，因此予以刪除。進(jìn)一步采取最大方差旋轉(zhuǎn)法對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行正交旋轉(zhuǎn)，各因子載荷結(jié)果詳見表1。

表1 中文版安寧療護(hù)質(zhì)量量表探索性因子分析各因子載荷(n=289)

2.3 中文版安寧療護(hù)質(zhì)量量表信度檢驗(yàn)結(jié)果

2.3.1 重測信度 本研究符合納入標(biāo)準(zhǔn)的30名研究對(duì)象進(jìn)行第一次調(diào)查14天后再次進(jìn)行電話隨訪，再次對(duì)QCQ-PC量變進(jìn)行填寫，根據(jù)重復(fù)測量結(jié)果計(jì)算該量表的重測信度為0.86，各維度的重測信度詳見表2。

2.3.2 內(nèi)部一致性信度 根據(jù)對(duì)289名研究對(duì)象計(jì)算QOQ-PC量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84，各維度的Cronbach’s α系數(shù)詳見表2。

表2 中文版安寧療護(hù)質(zhì)量量表信度檢驗(yàn)結(jié)果

3 討論

3.1 中文版癌癥患者安寧療護(hù)質(zhì)量量表具有良好的效度 本研究中QCQ-PC量表各條目水平內(nèi)容效度指數(shù)在0.81～1.00之間，其中全體一致內(nèi)容效度指數(shù)為0.94，平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.96，雖然達(dá)到了Polit等[9]人提出的平均內(nèi)容效度大于0.9可認(rèn)為該量表的內(nèi)容效度較好的標(biāo)準(zhǔn)，但由于本研究選取的專家數(shù)量較少，可能對(duì)結(jié)果有一定的影響。其中專家咨詢結(jié)果顯示P17及P11的內(nèi)容效度低于0.9，因此經(jīng)過專家討論并結(jié)合原文，對(duì)上述兩個(gè)條目進(jìn)行適當(dāng)修改，使其更符合中國人的思維模式。本研究共提取出4個(gè)公因子，即與醫(yī)務(wù)人員的溝通、討論治療照護(hù)的目標(biāo)計(jì)劃、整體照護(hù)的支持與評(píng)價(jià)、照護(hù)的持續(xù)性，可解釋總變異量的69.92%，雖然原量表也包含4個(gè)因子[10]，但本研究中各因子中包含的條目與原量表存在一定的差異，各因子的命名亦有所不同，可能與不同國家之間醫(yī)療制度體系、文化、制度、理解等差異存在很大關(guān)系。雖然，如載荷最高的條目24“醫(yī)務(wù)人員為我和我的家人克服各種危機(jī)提供支持”，在本研究中劃分在與因子1“醫(yī)務(wù)人員溝通的因子”中，但在原量表中卻劃分在因子3“對(duì)整體照護(hù)的需求與支持”中，可能與文化差異、醫(yī)療運(yùn)行模式、安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀等很多因素存在一定的關(guān)系，目前國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員工作量相對(duì)較大，醫(yī)務(wù)人員與患者及家屬的溝通內(nèi)容相對(duì)較單一，并且國內(nèi)安寧療護(hù)尚處于起步階段，無論是醫(yī)務(wù)人員還是患者或家屬對(duì)安寧療護(hù)的理念較為缺乏[11]。雖然各維度具體條目存在一定差別，但四個(gè)因子的內(nèi)容與目前許多研究中強(qiáng)調(diào)的安寧療護(hù)核心內(nèi)容是非常一致的[12]，但與目前腫瘤治療護(hù)理規(guī)范存在較大的差別[13]，能夠較好地對(duì)安寧療護(hù)的質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)。

3.2 中文版癌癥患者安寧療護(hù)質(zhì)量量表具有良好的信度 本研究中QCQ-PC量表的重測信度為0.86，各維度的重測信度在0.7～0.9之間，均達(dá)到了萬崇華等[9]提出的重測信度應(yīng)>0.7的要求，說明本量表的穩(wěn)定性較高；總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84，亦達(dá)到了0.8的要求[10]，說明該量表總體的平均一致性較高，其中與醫(yī)務(wù)人員的溝通、討論治療照護(hù)的目標(biāo)計(jì)劃、整體照護(hù)的支持與評(píng)價(jià)等三個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)均>0.6，基本符合分量表達(dá)的要求[10]。但其中照護(hù)的持續(xù)性維度的Cronbach’s α系數(shù)僅為0.59 ，可能與本研究選取的調(diào)查對(duì)象所處的醫(yī)療機(jī)構(gòu)中涉及到安寧療護(hù)的部分較少有很大關(guān)系，其次目前各三級(jí)甲等醫(yī)院日門診量很大，醫(yī)務(wù)人員難以有足夠的時(shí)間與患者及家屬進(jìn)行溝通交流；各三級(jí)甲等醫(yī)院病床數(shù)有限，預(yù)約住院的病人很難再規(guī)定的時(shí)間內(nèi)住院接受治療等；并且國內(nèi)院外隨訪、延續(xù)護(hù)理等發(fā)展尚未成熟等，可能由于上述諸多原因，造成住院服務(wù)與院外門診服務(wù)之間存在一定的不一致性。

4 結(jié)論

雖然本研究經(jīng)過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)姆g和文化調(diào)試，但仍存在不足和有待改進(jìn)和提升之處：如研究對(duì)象中有可能沒有接受規(guī)范的安寧療護(hù)的人群，使得有些條目在中國并未實(shí)施，研究結(jié)果可能會(huì)受到一定的影響，因此本研究結(jié)果的可推廣性可能受到限制，后來學(xué)者可以不斷的對(duì)該量表進(jìn)行修正，使其更趨于成熟。