黃曉君 梁金燕 向潔

作者單位: 510120 廣東省廣州市,廣東省中醫(yī)院急診科

隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的不斷發(fā)展，重癥監(jiān)護(hù)病房患者救治率不斷提高，生存時(shí)間也在不斷延長?，F(xiàn)代醫(yī)療手段雖然可以延長臨終患者的生命，但是仍然無法逆轉(zhuǎn)死亡的事實(shí)。因此，對于既定的臨終患者，怎樣選擇適當(dāng)?shù)木戎问侄问巧鐣?huì)、醫(yī)療、家庭面臨的一個(gè)共同難題，恰當(dāng)?shù)闹委熓侄渭瓤梢越档突颊咄纯?，也可以減少醫(yī)療負(fù)擔(dān)、更可以節(jié)省醫(yī)療資源。2014年5月，歐洲委員會(huì)發(fā)布《臨終醫(yī)療決定程序指南》[1]，該指南為臨終患者救治選擇提供了實(shí)質(zhì)性的原則和指導(dǎo)。但無論選擇哪種方式進(jìn)行救治都是經(jīng)過協(xié)商后的綜合決定，既要醫(yī)護(hù)人員基于臨床診斷而提出的意見，也要尊重患者本人及其家屬的意見。中國缺乏死亡教育,一直對死亡怯于啟齒,使得臨終患者大多數(shù)對自己的死亡沒有決定權(quán)。此外，影響救治選擇最終決定的因素又常常包含社會(huì)文化、道德、法律、經(jīng)濟(jì)等諸多方面[2]，如：受傳統(tǒng)觀念的影響，總是有一部分人，在做沒有搶救價(jià)值的搶救，直至患者死亡[3]；還有一些意外導(dǎo)致的病危，家屬往往會(huì)因一時(shí)難以接受而堅(jiān)持絕不放棄的救治態(tài)度[4]。而實(shí)際上，執(zhí)意的救治只會(huì)給患者帶來更多身體上的痛苦和心理上的煎熬。因此，全面、系統(tǒng)地了解臨終患者的真實(shí)需要，對于幫助臨終患者或者家屬選擇合適的救治方式具有重要的指導(dǎo)意義?；诖?，圍繞患者或家屬需求、醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知，應(yīng)用定性系統(tǒng)評價(jià)方法，全面對國內(nèi)研究重癥監(jiān)護(hù)病房臨終患者救治選擇影響因素進(jìn)行評價(jià)，可幫助臨終患者或家屬選擇合適的救治方式，為EICU、ICU開展臨終護(hù)理，提供相應(yīng)的參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)資料納入與排除條件

（1）納入條件：研究內(nèi)容與重癥監(jiān)護(hù)病房臨終患者治療選擇影響因素相關(guān)；研究對象為中國患者、患者家屬、醫(yī)護(hù)人員；研究設(shè)計(jì)屬定性研究/質(zhì)性研究。

（2）排除條件：重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；會(huì)議摘要；無法獲取全文的文獻(xiàn)；研究對象為國外的患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員；原始資料不完整，文獻(xiàn)無法利用。

1.2 檢索策略

利用計(jì)算機(jī)檢索中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普和萬方數(shù)據(jù)庫，檢索起止為建庫至2020年3月30日。采用主題詞（定性研究 OR 質(zhì)性研究）與自由詞（臨終 AND 影響因素）相結(jié)合檢索方式進(jìn)行搜索。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

2名研究者根據(jù)納入以及排除條件獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，提取有用的信息。運(yùn)用小組討論解決有異議的內(nèi)容。提取相關(guān)信息包括：①研究的基本信息，即研究題目、研究摘要、作者、發(fā)表時(shí)間、研究樣本量、研究對象、數(shù)據(jù)收集方式等。②重癥監(jiān)護(hù)病房臨終患者治療選擇的影響因素。

1.4 納入研究的偏倚和證據(jù)分級(jí)評價(jià)

2名研究者利用定性系統(tǒng)評價(jià)證據(jù)分級(jí)工具——CERQual[5]對納入的文獻(xiàn)進(jìn)行篩選，綜合各個(gè)研究方法的相關(guān)性、一致性、數(shù)據(jù)充分性以及局限性，對結(jié)果給出信度分級(jí)——高、中、低、極低4個(gè)等級(jí)。

1.5 定性資料合成

參照提高定性研究合成報(bào)告透明度(ENTREQ)指南[6]，由2名研究者對研究結(jié)果進(jìn)行初步歸納，整理形成重癥監(jiān)護(hù)病房臨終救治選擇影響因素的主題類別，再對主題內(nèi)容進(jìn)行闡釋和提煉，形成為決策提供參考的證據(jù)。不能達(dá)成一致的主題由第3名研究者提出建議并統(tǒng)一意見。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初檢獲取文獻(xiàn)618篇，剔除定量研究論文563篇，綜述28篇，重復(fù)文獻(xiàn)4篇，政策類文獻(xiàn)5篇，研究內(nèi)容、研究對象不符合納入標(biāo)準(zhǔn)13篇，最終納入5篇進(jìn)行系統(tǒng)評價(jià)。

2.2 納入研究的基本特征

參與者包含21名ICU護(hù)士、53名ICU患者家屬，納入研究的基本特點(diǎn)見表1。

表1 納入研究的基本特征

2.3 主題綜合結(jié)果

2.3.1 社會(huì)文化因素

（1）傳統(tǒng)觀念：傳統(tǒng)的“孝道”思想對重癥監(jiān)護(hù)病房患者的救治選擇有一定影響。即使大部分人能感受到患者的痛苦，但仍然會(huì)為了最后一點(diǎn)救治的可能進(jìn)行搶救，否則就可能會(huì)受到來自社會(huì)和自己內(nèi)心的道德譴責(zé)。

（2）情感需求：多數(shù)情況下，家屬的心理需求在一定程度上影響著臨終救治的選擇。家屬都不愿接受失去親人的痛苦，尤其對于突發(fā)意外的臨終患者，要在短時(shí)間內(nèi)接受親人即將離開的現(xiàn)實(shí)，對家屬的心理承受能力是一個(gè)巨大的考驗(yàn)。此時(shí)，只要還有一線希望，家屬通常都會(huì)做出積極救治的決策?？v然是醫(yī)務(wù)工作者[12]在做類似決定的時(shí)候，也會(huì)表現(xiàn)為一種非救不可的心情，不愿眼睜睜看著親人離開。

（3）醫(yī)療費(fèi)用支付方式：高昂的醫(yī)療費(fèi)用給患者家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但只要參加公費(fèi)醫(yī)療、城鎮(zhèn)醫(yī)?；蛸徺I商業(yè)保險(xiǎn)，且家庭經(jīng)濟(jì)條件寬裕的患者家屬，只要有一絲希望往往都會(huì)堅(jiān)持救治[13]。

（4）死亡態(tài)度：對患者死亡觀念的改變以及生命的尊重決定著臨終患者和家屬的臨終救治選擇。調(diào)查顯示，在美國、加拿大、瑞士等國家，ICU的病死率為10%～20%[12-15]。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院2011年ICU死亡患者占全院患者死亡人數(shù)的35.2%[16]?？梢?，死亡是目前人類經(jīng)驗(yàn)無法到達(dá)的領(lǐng)域，無論醫(yī)學(xué)如何發(fā)達(dá)，任何人都會(huì)面臨自己或親人生命的終結(jié)。因此，以正確的態(tài)度面對死亡，原來生死只不過是生命的一種自然流程。

（5）臨終場所：研究中所有的受訪者都曾向患者家屬詢問是否有合適的臨終場所，這也影響著家屬的救治決策，合適的臨終場所是提高患者臨終生命質(zhì)量的重要條件。實(shí)際上，國家臨終關(guān)懷政策的目標(biāo)是讓患者在家中去世，但一些地區(qū)大多數(shù)患者并不愿在家中去世，因此，醫(yī)院急診科、重癥監(jiān)護(hù)室等就成為臨終關(guān)懷和死亡的常見場所?；谌说?，盡管一些重癥監(jiān)護(hù)病房允許患者離開時(shí)部分親人的陪伴，但重癥監(jiān)護(hù)病房顯然不是一個(gè)良好的臨終場所。

2.3.2 家庭因素

（1）家庭經(jīng)濟(jì)狀況：這是決定患者家屬選擇積極或消極救治的最重要因素。盡管現(xiàn)實(shí)中有公費(fèi)醫(yī)療、醫(yī)療保險(xiǎn)等多種支付方式，但長期住院、自費(fèi)項(xiàng)目等開支，仍然使得不少家庭，特別是經(jīng)濟(jì)較差的家庭致貧。即使患者家庭開始要求堅(jiān)持積極搶救，但往往最后會(huì)因?yàn)闊o法承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用而被迫選擇放棄治療。

（2）家屬意愿：當(dāng)談?wù)摰绞欠穹艞壷委煏r(shí)，很多家屬會(huì)出現(xiàn)逃避的態(tài)度。因此，家屬意見不明確、不統(tǒng)一的結(jié)果往往是以繼續(xù)治療而結(jié)束。而且，當(dāng)家屬意見不一致的時(shí)候，大部分家屬不愿意承擔(dān)“放棄治療”的決定者，不愿被人標(biāo)上“不孝”的標(biāo)簽。

（3）患者意愿/權(quán)益：在我國，要做到尊重患者本人的意愿存在很大困難。因?yàn)閷τ谂R終患者，醫(yī)護(hù)人員及家屬都過分強(qiáng)調(diào)“保護(hù)性醫(yī)療”，患者幾乎沒有表達(dá)自己意愿的機(jī)會(huì)，更不明確自己所患疾病的診斷、預(yù)后。此外，大部分入住ICU的患者由于病情、氣管插管、使用鎮(zhèn)靜藥物等，長時(shí)間都處于昏迷狀態(tài)，根本無法為自己做臨終救治的選擇。因此，臨終救治的臨床決策權(quán)均由家屬承擔(dān)，而選擇放棄治療無形中增加了家屬的精神壓力。

2.3.3 醫(yī)療因素

（1）臨終判斷：現(xiàn)有文件對于臨終患者已有明確的定義以及涵蓋的范疇，在ICU的臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員如能給予一定的臨終救治相關(guān)醫(yī)療知識(shí)支持，在和家屬充分溝通的基礎(chǔ)上，采取適當(dāng)?shù)姆艞壷委煵粌H能給家屬一定的臨床支持，也能減少家屬對于放棄治療而產(chǎn)生的內(nèi)心愧疚感。

（2）生存質(zhì)量：患者的生存質(zhì)量是影響臨終患者救治選擇的客觀因素。如果患者長期以來都處于比較低的生存質(zhì)量，家屬會(huì)比較傾向于放棄治療。

（3）疾病預(yù)后：醫(yī)護(hù)人員應(yīng)如實(shí)、客觀地描述患者或家屬是否應(yīng)該繼續(xù)治療以及治療的效果。如果醫(yī)師客觀闡述了患者恢復(fù)的可能性不大，疾病預(yù)后不理想，這樣醫(yī)師可建議家屬考慮放棄治療。

2.4 證據(jù)分級(jí)結(jié)果

經(jīng)CERQual對主題綜合結(jié)果評估后，6個(gè)為高信度，3個(gè)為中信度，1個(gè)為低信度。證據(jù)分級(jí)結(jié)果見表2。

表2 證據(jù)分級(jí)結(jié)果

3 討論

3.1 完善社會(huì)支持系統(tǒng)

面對我國人口老齡化的現(xiàn)狀，臨終救治選擇的困惑還會(huì)長期存在并影響諸多家庭。如將來能建立臨終救治的保障機(jī)制，明確定義臨終關(guān)懷對象，對臨終關(guān)懷醫(yī)院或病房設(shè)定一定的標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范臨終關(guān)懷的技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和操作規(guī)程，明文規(guī)定從業(yè)人員的資質(zhì)、職責(zé)以及倫理要求，對臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的設(shè)施、藥品、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等做出明確的規(guī)定，那需要臨終救治的患者將有可能得到切實(shí)的、全面的臨終照護(hù)。

3.2 樹立正確的“死亡”教育觀念

死亡是人生不可避免的一部分。資料顯示[17]，在美國、英國等發(fā)達(dá)國家，死亡教育的課程從20世紀(jì)70年代就已進(jìn)入中小學(xué)。即使在同樣忌諱談?wù)撍劳龅奈覈_(tái)灣[18]，有關(guān)死亡的選修課也已進(jìn)入高等院校。而在大陸，類似的課程還停留在醫(yī)學(xué)院的選修課中。因此，應(yīng)當(dāng)提高民眾對“死亡”觀念的認(rèn)知，消除死亡避諱，確保死亡教育在生命教育中的應(yīng)有地位，讓死亡教育提早進(jìn)入中小學(xué)課程中，從而促使大眾改變傳統(tǒng)的死亡觀念，正確面對死亡、接受死亡。

一旦能夠面對死亡，接受死亡，在一定的時(shí)間，人們就會(huì)思考自己的未來，以及想要什么樣的生命和死亡。如此一來，患者就更有可能與醫(yī)護(hù)人員和家屬交流自己的愿望，完成自己的臨終救治選擇。這樣，既避免了家屬之間因意見不一的爭論，又不會(huì)因?yàn)檫x擇不必要的救治而背負(fù)沉重的醫(yī)療費(fèi)用、造成巨大的醫(yī)療資源浪費(fèi)。

3.3 建立由患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員共同決策的臨終救治共享模式

在我國現(xiàn)有國情下，盡管醫(yī)護(hù)人員已經(jīng)將患者病情、預(yù)后與家屬進(jìn)行了客觀充分的溝通，也給出了相應(yīng)的建議，但實(shí)施生命終末期限制或撤離治療的患者比例仍相對較低。由表1也可以看到，由于患者及其家屬缺乏相應(yīng)的醫(yī)療知識(shí)，醫(yī)療因素并不是患者或家屬選擇臨終救治的最主要影響因素。因此，隨著人們對生命過程越來越理性的認(rèn)知，醫(yī)護(hù)人員要及時(shí)向患者及其家屬提供疾病性質(zhì)、預(yù)后等相關(guān)醫(yī)療知識(shí)的支持，幫助患者和家屬共同了解疾病，面對疾病可能導(dǎo)致的結(jié)果。因此，逐步建立由患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員共同決策的臨終救治共享模式具有重大意義。

4 小結(jié)

本研究運(yùn)用定性系統(tǒng)評價(jià)方法對國內(nèi)重癥監(jiān)護(hù)病房臨終患者治療選擇影響因素進(jìn)行歸納與評價(jià)，結(jié)果顯示，重癥監(jiān)護(hù)病房臨終患者救治選擇的影響因素主要包括社會(huì)因素、家庭因素和醫(yī)療因素3個(gè)方面。在我國現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生資源緊缺的情況下，正確對待臨終期患者，幫助他們有尊嚴(yán)地、減少痛苦的死亡，仍然是EICU、ICU當(dāng)前臨床治療和護(hù)理工作長期而艱巨的任務(wù)。

本研究還存在以下不足：相對而言，定性研究文獻(xiàn)數(shù)量較少，可能會(huì)影響一些觀點(diǎn)的代表性。盡管經(jīng)過科學(xué)設(shè)計(jì)，定性研究還是存在一定的主觀性，可能會(huì)影響主題的綜合結(jié)果。故在今后的研究中，研究者仍需開展更多高質(zhì)量的原始文獻(xiàn)定性研究，為建立由患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員共同組成的臨床決策共享模式提供更加豐富的證據(jù)。