陳蜀惠，來小彬，陳利群，夏海鷗

復(fù)旦大學(xué)護理學(xué)院，上海 200032

安寧療護是為患有不可治愈疾病的病人提供的減輕痛苦的醫(yī)療護理服務(wù)[1]。居家安寧療護作為安寧療護服務(wù)的一種形式，是由醫(yī)護人員、志愿者等組成的團隊為居住在家中的臨終病人及家屬提供支持性照顧[2]。隨著民眾死亡觀念的改變，近年來居家安寧療護逐漸受到關(guān)注。研究證明，居家安寧療護能夠顯著減少再入院次數(shù)和醫(yī)療費用，節(jié)約醫(yī)療資源，提高病人和照顧者的滿意度[3?5]，也是很多病人愿意接受的服務(wù)形式[6?9]。自20世紀80年代起，我國安寧療護在政府的支持下穩(wěn)步發(fā)展，但是居家安寧服務(wù)仍處于初步探索階段[10?12]。現(xiàn)通過對國內(nèi)外居家安寧療護開展現(xiàn)狀進行全面總結(jié)，以期為我國居家安寧療護的發(fā)展提供借鑒。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 使用英文檢索詞hospice care、terminal care、end?of?life care、home health nursing、home nursing、home care services、in home、home?based、home care、home service檢索PubMed、Web of Science、CINAHL、Scopus、OVID 5個英文數(shù)據(jù)庫；使用安寧療護、臨終關(guān)懷、姑息治療、舒緩療護、緩和醫(yī)療、居家等詞檢索中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫（Sino?Med）、中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺和維普中文期刊服務(wù)平臺4個中文數(shù)據(jù)庫。檢索時間為2009年1月1日?2019年7月1日。

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準：實驗性研究、類實驗性研究、描述性研究等原始研究；文章內(nèi)容涉及居家安寧療護服務(wù)的服務(wù)結(jié)構(gòu)、服務(wù)過程和/或服務(wù)結(jié)果；中文及英文文獻。排除標準：摘要、個案、會議發(fā)言及無法獲取全文的文獻。

1.3 文獻篩選與資料處理 兩名研究者通過閱讀題目、摘要、全文，獨立篩選文獻。存在分歧的文獻討論后決定是否納入。采用Donabedian[13]提出的結(jié)構(gòu)?過程?結(jié)果的服務(wù)評價框架以及Urden[14]提出的服務(wù)結(jié)果分類對文獻內(nèi)容進行提取。

2 結(jié)果

初篩查重后獲得英文文獻655篇，最終納入64篇[3,15?77]，共58個居家安寧療護服務(wù)項目。國外報道多介紹歐洲和北美洲的服務(wù)，亞洲則以日本和新加坡的報道較為多見。獲得中文文獻134篇，最終納入28篇[78?105]，共25個居家安寧療護服務(wù)項目。國內(nèi)文獻以介紹南部及東部地區(qū)的服務(wù)為主。

2.1 居家安寧療護服務(wù)的對象 多數(shù)文獻對居家安寧療護的服務(wù)對象進行了介紹。國外居家安寧療護的服 務(wù) 對 象 包 括：腫 瘤[16,21?22,34,40,44,46,48,50,55,60?61,64?66,70]、慢 性心力衰竭[37,68,75]、認知障礙癥[63]、多發(fā)性硬化癥[74]、慢性阻塞性肺疾病[75]、透析病人[19]以及老年人[15,36,49,62,76]。盡管各項服務(wù)中病人納入的生存期標準不一，但多以預(yù)期生存期小于12個月為主[15,27,32?34,38,40,43,47?48,60,68,70,73,75,77]。而國內(nèi)絕大多數(shù)報道居家安寧的服務(wù)對象為腫瘤病人[78?80,82?83,85?96,98?103]。也 有 報 道 中 包 括 慢 性 病 病 人[85]和60歲以上的老年病人[81]。國內(nèi)對病人預(yù)期生存期的標準介紹的不多，一般為3～6個月內(nèi)[81,83?85,91]。與國外居家安寧療護的服務(wù)對象相比較，國內(nèi)的服務(wù)對象比較單一，針對老年人及慢性病病人的服務(wù)逐漸起步。國內(nèi)外對收治病人的預(yù)期生存期標準也有一定差異。

2.2 居家安寧療護服務(wù)的結(jié)構(gòu) 服務(wù)結(jié)構(gòu)主要指服務(wù)團隊的人數(shù)、構(gòu)成及培訓(xùn)情況?，F(xiàn)有報道中居家安寧 團 隊 人 數(shù) 從2～33人 不 等[42,60,70,74,77,81,86?87,89,93,97?98,101]。國內(nèi)外服務(wù)團隊成員均以醫(yī)護人員為主，但在對服務(wù)團隊成員進行介紹的國外報道中，超半數(shù)的國外團隊（56.3%）中有≥4個不同專業(yè)背景的工作人員；包含≤3個不同專業(yè)背景的工作人員有43.7%。而國內(nèi)介紹團隊成員的服務(wù)項目中，82%的團隊中成員類型≤3種，其中55%的服務(wù)團隊僅有醫(yī)生和護士，僅4個項目的團隊包含有4個及以上不同專業(yè)背景的工作人員[79,84,86,101]。可見，國外居家安寧療護服務(wù)團隊成員類型更為多樣化。

少數(shù)文獻對團隊成員接受培訓(xùn)的情況進行了介紹。泰國的一項服務(wù)中醫(yī)師須接受至少20 h的安寧療護課程培訓(xùn)[29]。挪威的一項服務(wù)中，團隊中的社區(qū)員工要經(jīng)過床旁培訓(xùn)，并每6個月接受6～12 h的學(xué)習(xí)[77]。上海一項基于家庭醫(yī)生制的居家安寧服務(wù)的報道中，團隊成員需參加上海市安寧療護項目崗位執(zhí)業(yè)資格培訓(xùn)，并去開展居家安寧的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心參觀學(xué)習(xí)[84]。

2.3 居家安寧療護服務(wù)的過程 服務(wù)過程包括服務(wù)形式、服務(wù)頻次以及服務(wù)內(nèi)容。

2.3.1 服務(wù)形式 家庭訪視結(jié)合電話隨訪仍然是主流 的 服 務(wù) 形 式[24,29,33,38,42,52,68,74,78?79,81,84,86?88,91?92,94?95,101]，國外文獻中報道最多的是定期家庭訪視[21,24?26,29?30,33,35,37?38,40,42,50?52,55,60,68,74?75,77]。電 話 隨 訪 是 重要的輔助方式[24,29,33,38,42,52,68,74]。而國內(nèi)居家服務(wù)的相關(guān)文章報道了其他形式，包括病人來電咨詢[81,84,87]、門診咨詢[95,103]、來院檢查服務(wù)[100]、遠程會診[79,102]。

2.3.2 服務(wù)頻次 納入的國外文獻中，家庭訪視的頻率從1次/月到4～6次/周不等[26,37?38,60,64,66,70]，電話隨訪的頻次也從1次/月到2次/天不等[26,51?52,64]。不同團隊成員的服務(wù)頻次有所差異。護士訪視的頻率較多，從1～6次/周不等，醫(yī)生家庭訪視的頻率多為每周1次或2次[37,64]。一項服務(wù)提及了社工的家訪頻次為1～3次/周，精神照護師則按需進行家庭訪視[37]。除此之外，個別文獻提到服務(wù)頻次會根據(jù)病人病情進行調(diào)整，癥狀嚴重或臨近死亡前，家訪頻次會增加到每天至少1次，且醫(yī)護人員提供24 h上門服務(wù)[64,70]。而國內(nèi)居家安寧服務(wù)的家庭訪視頻率從每月1次到每周1次不等[81,84,86?87,89,91?92,96,101]，部 分 文 獻 也 提 及 家 庭 訪 視 頻 次 可以根據(jù)病人情況調(diào)整[81,84,87,91]；電話隨訪頻次從每月1次到每周1次不等[84,86,89,96,101]，少數(shù)服務(wù)是按照病人的需求進行電話隨訪[87,92]。

國外部分文章中對家庭訪視的實際頻次進行了介紹[20,23?24,26?29,32,35,42,52,54,60,68,75]。家 庭 訪 視 實 際 從 每 周0～7.5次不等[24,35]。美國的一項研究中有73.3%的服務(wù)對象接受家訪的次數(shù)小于每周3次，16.9%的服務(wù)對象接受家訪的次數(shù)為每周3次或4次，9.8%的服務(wù)對象接受家訪的次數(shù)在5次以上[20]。另一項來自加拿大的研究中有91.0%的服務(wù)對象接受家訪的次數(shù)小于每周3次，3.6%的服務(wù)對象接受家訪的次數(shù)為每周3次或4次，5.4%的服務(wù)對象接受家訪的次數(shù)在5次/周以上[24]。日本的一項服務(wù)[26]統(tǒng)計實際家庭訪視頻率，接受服務(wù)的時長為≤10 d、11～29 d以及≥30 d的病人的平均醫(yī)生家訪頻次分別為每天1.48次、0.50次、0.27次，可以看出在臨近死亡的階段，家訪頻次會逐漸增加。結(jié)果還顯示，護士家訪頻次普遍高于醫(yī)生，醫(yī)生的家訪頻次為0.8～1.3次/周[23,32,38]，而護士的頻次為每周1.3～5.2次[20,23,27,32]。

2.3.3 服務(wù)內(nèi)容 國內(nèi)外居家安寧療護服務(wù)提供的服務(wù)內(nèi)容整體上涉及身體、心理、社會、靈性4個方面。國外報道中介紹的服務(wù)內(nèi)容主要包括：軀體癥狀管理[29,37,48,63,75,78?81,83?84,87,89?91,93?97,99?101,103]、心 理 及 精 神 照護[29,32,37,40,42,48,74,78,80?81,83?86,88?91,93,95?97?99,101?103]、咨 詢 指 導(dǎo) 服務(wù)[42,48,63,78?79,81,84,87?92,95,98?99]、 照 顧 者 支 持 服務(wù)[29,48,75,80,84,91,93?94,97?98,102]、哀 傷 及 喪 親 支 持[29,74,79,84,93,99]以及社會支持服務(wù)[75,78,80,83,88,101,108]。國內(nèi)相關(guān)文獻中死 亡 教 育[81,83?84,89?91,99]和 安 寧 療 護 相 關(guān) 知 識 宣教[79,81,84,86,88?90,92?93]是常報道的特色服務(wù)內(nèi)容。

2.4 居家安寧療護服務(wù)結(jié)局 納入的文章中常采納多個結(jié)果指標進行效果評價，主要包括病人方面的結(jié)果指標、照顧者方面的結(jié)果指標以及醫(yī)療服務(wù)體系方面的結(jié)果指標。

2.4.1 病人方面的結(jié)局指標 包括臨床結(jié)局指標、功能結(jié)局指標、心理社會結(jié)局指標。臨床結(jié)局指標指生理癥狀的發(fā)生情況[14]，如疼痛、疲乏、惡心、嗜睡、食欲、氣短、水腫、呼吸困難等多種癥狀[15,29,38,53,70,73?74,94?95]，個別服務(wù)還評估了壓瘡的發(fā)生情況[15,53]。

功能結(jié)局指標是與病人日?；顒幽芰ο嚓P(guān)的指標[14]，主要包括身體功能狀態(tài)[15,23,29,42,53,65,70,75?76]、認知水平[15,30,76]、生 活 質(zhì) 量[68,73,76,78,80,83?84,95?100,102?103]以 及 舒 適度[81,88,92]，而在不同服務(wù)中使用的測量工具并不統(tǒng)一。國外報道中對身體功能狀態(tài)的評價較為常見，而國內(nèi)服務(wù)中較常采用生活質(zhì)量。

心理社會結(jié)局指標主要包括：病人的焦慮[15,29,38,56,67?68,73,81,84,88?90,97?98,100,102、]抑郁[15,29,38,56,68,73,81,84,88?90,97,100?102]、悲傷[50]等心理狀態(tài)。國內(nèi)的一些居家安寧服務(wù)評價了病人的社會支持水平[100]、對死亡的認識[93]和對生命意義的認識[81,95]等內(nèi)容。

2.4.2 照顧者方面的結(jié)局指標 國外服務(wù)中照顧者滿意度是最常見的評價指標[41,58,64,69,71]。個別服務(wù)還評價了家庭照顧者的生活質(zhì)量[40,56]、照顧者負擔[23,65]以及家庭照顧者面臨的困難水平[50]。而國內(nèi)服務(wù)采用的與照顧者相關(guān)的指標更為多元化，包括家庭心理壓力[101,104]、焦慮程度[81,88,97,100]、抑郁程度[81,97]、心理健康水平[89?90]、對家庭經(jīng)濟壓力的影響[101,104]、家庭照顧者對于死亡的認識[93]以及家庭照顧者對于安寧療護相關(guān)知識的 知 曉 情 況[86,92?93]。

2.4.3 醫(yī)療服務(wù)體系方面的結(jié)局指標 醫(yī)療服務(wù)體系方面的指標是國外文獻中最多評價的結(jié)局指標，包括服務(wù)人次、服務(wù)時長、再入院情況、重癥監(jiān)護室（ICU）住院率、急診就診率、醫(yī)療費用和死亡地點。其中，再 入 院 情 況[16,27?28,33,36?37,46,48?49,60,63,66,68,70,75?77]、ICU住院 率[16,19,37,55]、急 診 就 診 率[16,19,28,33?34,44,49,63,66,76]關(guān) 注 較多。醫(yī)療費用也是常見的結(jié)果指標，文獻中對服務(wù)中總 費 用[26,45,66]、住 院 費 用[34,37,65]、門 診 費 用[65]、急 診 費用[34,65]、家訪費用[51]以及其他醫(yī)療費用[37]進行了分析。此外，死亡地點也是常見的結(jié)局指標（病人住所、醫(yī)院、安寧療護機構(gòu)、護理院等）[17,19,24,25,27?29,32,34,38,42,48,51,53?56,59?61,63,65,70,75,77]，部分服務(wù)還對病人首選死亡地點和實際死亡地點進行了比較[29,54]。而國內(nèi)的相關(guān)報道中對醫(yī)療服務(wù)體系方面的結(jié)局指標上關(guān)注較少，僅少數(shù)服務(wù)中分析了服務(wù)人數(shù)[82,101,105]、服務(wù)次數(shù)[79,84,101]、服務(wù)時長[82,84,105]以及醫(yī)療 費 用[79,82?84,96,101,105]。

3 討論

3.1 國內(nèi)居家安寧療護的服務(wù)對象有待擴展 目前，國內(nèi)居家安寧療護服務(wù)的人群仍多為腫瘤病人，而國外居家安寧療護的服務(wù)對象更為多元化。同時，納入病人的預(yù)期生存期也有一定差異。國外居家安寧療護多為預(yù)期生存期不足12個月的病人，這與國外對終末期的界定[106]是一致的。而目前國內(nèi)收治的是預(yù)期生存期更短的病人，多在3個月或6個月內(nèi)。這一差異與我國目前的安寧療護處于起步階段、相關(guān)理念與其他國家地區(qū)有一定差距有關(guān)。今后我國居家安寧療護需提高對慢性病終末期病人及老年病人的關(guān)注，將其納入收治范圍內(nèi)，并制定相應(yīng)的納入標準。

3.2 國內(nèi)安寧療護的多學(xué)科團隊有待完善 雖然國內(nèi)外居家安寧療護的服務(wù)人員均以醫(yī)護人員為主，但國外服務(wù)團隊的成員背景較為多樣。目前，國內(nèi)的報道中社會工作者、心理咨詢師、志愿者等其他背景的工作人員較少，多學(xué)科團隊的建設(shè)有待加強。安寧療護需為病人提供身體、心理、社會和靈性等各方面的支持，需要不同背景的專業(yè)人員合作才能確保服務(wù)的高效和全面，而多學(xué)科團隊的不完善導(dǎo)致服務(wù)質(zhì)量不高，尤其是心理、社會、精神層面的工作難以開展。因此，未來我國居家安寧療護需進一步構(gòu)建多學(xué)科的安寧療護服務(wù)團隊。

3.3 國內(nèi)居家安寧療護服務(wù)頻次需增加 從現(xiàn)有文獻中可以看出，國內(nèi)居家安寧服務(wù)中家庭訪視和電話隨訪的頻率低于國外安寧服務(wù)。服務(wù)頻率不足會對居家安寧療護服務(wù)的質(zhì)量造成影響，如居家病人會出現(xiàn)癥狀管理不佳，照顧者應(yīng)對突發(fā)情況不良等情況，最終影響病人及家屬選擇居家安寧療護的意愿，轉(zhuǎn)而選擇入住醫(yī)療機構(gòu)，導(dǎo)致醫(yī)療費用增加，消耗醫(yī)療資源。

3.4 服務(wù)過程凸顯護理的重要性 盡管各項服務(wù)對服務(wù)過程的介紹不盡詳細，但居家安寧療護服務(wù)以醫(yī)生、護士的家庭訪視結(jié)合電話隨訪為主。從服務(wù)的頻次來看，護士家訪頻次明顯高過其他成員。一方面，這與臨終病人的照護中護理工作占據(jù)主要位置有關(guān)；另一方面，可能與居家環(huán)境中，護士需花更多的時間對家庭照顧者進行日常生活照顧的指導(dǎo)有關(guān)。這與國內(nèi)提供的居家服務(wù)類似，護士家訪時不僅要完成護理操作，還要進行病人日常生活照顧的指導(dǎo)[78,84,88]。這提示在居家安寧療護服務(wù)中，護士對于病人的照顧具有非常重要的作用，護士如何在服務(wù)中發(fā)揮更大的作用值得探討。

3.5 生死教育為國內(nèi)居家安寧療護的特色內(nèi)容 國內(nèi)外的居家安寧療護服務(wù)均為病人提供了針對病人的全面照護。國內(nèi)居家安寧療護服務(wù)中具有特色的服務(wù)內(nèi)容是向病人和家屬進行安寧療護相關(guān)知識的宣教以及死亡教育，并采用相應(yīng)的結(jié)局指標進行效果評價。這一內(nèi)容在國外的相關(guān)報道中并未提及。這可能與我國許多病人在開始接受安寧療護時對自身病情缺乏了解有關(guān)，病人真正了解安寧療護并接受終末期的事實往往是在進入安寧療護服務(wù)后。這一結(jié)果提示我國民眾的生死教育仍有待普及，需要讓更多的病人在疾病發(fā)展至終末期之前就樹立正確的疾病觀、生死觀，使得這一服務(wù)能被更多的病人及其家屬所接受。

3.6 關(guān)注醫(yī)療服務(wù)體系相關(guān)的評價指標 盡管國內(nèi)外居家安寧療護服務(wù)的評價均包含病人、照顧者以及醫(yī)療服務(wù)體系3個方面，但在結(jié)果指標的選擇上存在差異。國內(nèi)更側(cè)重對病人的效果評價，而國外更重視再入院率、ICU入院率、急診就診率等醫(yī)療服務(wù)體系上的效果評價。國內(nèi)相關(guān)服務(wù)還會評價一些特色指標，如對死亡的認識、安寧療護相關(guān)知識的知曉情況等。在納入符合我國國情的結(jié)果指標時，還可以適當借鑒、增加與醫(yī)療服務(wù)體系相關(guān)的結(jié)果指標，為更合理地使用醫(yī)療資源以及相關(guān)政策的制定提供多方位的科學(xué)依據(jù)。

4 小結(jié)

本研究對國內(nèi)外居家安寧服務(wù)項目的結(jié)構(gòu)、過程及結(jié)果進行了系統(tǒng)回顧。目前，國內(nèi)居家安寧療護多為腫瘤病人提供服務(wù)，而國外居家安寧療護的服務(wù)對象更為多元化。服務(wù)團隊均以醫(yī)生、護士為主，但國內(nèi)的服務(wù)團隊中其他學(xué)科背景的成員有待增加。服務(wù)形式均以家庭訪視結(jié)合電話隨訪為主，但國外居家安寧療護的服務(wù)頻次高于國內(nèi)。護士的服務(wù)頻次高于醫(yī)生。在為病人提供全方位的照護的同時，向病人及家屬提供安寧療護相關(guān)知識的宣教及死亡教育是國內(nèi)居家安寧療護服務(wù)的特色內(nèi)容。居家安寧療護服務(wù)的效果采用病人、照顧者以及醫(yī)療服務(wù)體系3個層面的多個結(jié)果指標進行評價，其中國內(nèi)多采用病人方面的結(jié)果評價指標，而國外更關(guān)注與醫(yī)療資源使用相關(guān)的結(jié)果指標。我國居家安寧療護服務(wù)尚在發(fā)展完善過程中，國外居家安寧療護服務(wù)在服務(wù)結(jié)構(gòu)、服務(wù)過程以及服務(wù)結(jié)果評價等方面的特點值得借鑒。