李豪豪 沈亦駿 楊翠迎

(上海財(cái)經(jīng)大學(xué)公共經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院，上海，200433)

一、研究背景

殘疾人群體作為弱勢群體，一直受到國家的高度重視。中華人民共和國成立至今，殘疾人事業(yè)在康復(fù)、教育、社會保障、服務(wù)設(shè)施建設(shè)、信息化建設(shè)等方面均取得了顯著成績。《殘疾人事業(yè)“十三五”規(guī)劃(2016—2020)》(簡稱《規(guī)劃》)提出，給予殘疾人群體更多的社會保障和發(fā)展機(jī)會，為他們提供更加完備的公共服務(wù)，使殘疾人群體能夠與健全人共同步入全面小康社會，共享經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展成果。《規(guī)劃》明確了我國現(xiàn)階段殘疾人事業(yè)的發(fā)展目標(biāo)，對殘疾人群體的保障水平和服務(wù)完備程度提出了更高的要求。

2006年，我國將自閉癥歸類為精神殘疾，自此自閉癥患者也成為精神殘疾群體的一部分。但自閉癥患者是精神殘疾群體中的特殊群體。首先，與其他精神殘疾不同，自閉癥具有穩(wěn)定的臨床特征，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、重復(fù)行為及狹窄興趣[1-2]，并且目前尚未發(fā)現(xiàn)針對自閉癥的有效治療手段，自閉癥是一種終身疾病。其次，自閉癥群體數(shù)量龐大。自閉癥已居我國精神殘疾的首位，據(jù)估計(jì)，國內(nèi)自閉癥患者已超過1000萬，其中上海的自閉癥患者已超過20萬[3-4]，并且這一數(shù)字仍在增加。

目前我國關(guān)于自閉癥患者及家庭的政策保障和學(xué)術(shù)研究略顯不足。國內(nèi)沒有針對自閉癥患者這一特殊群體的普查，只在精神殘疾層面進(jìn)行過調(diào)查，相關(guān)的政策支持和保障也相對缺乏。有關(guān)自閉癥的學(xué)術(shù)研究則存在以下幾個(gè)特點(diǎn)。第一，起步晚，數(shù)量少，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的文獻(xiàn)多于社會科學(xué)領(lǐng)域。國外關(guān)于自閉癥的研究起源于1943年，我國起步于1982年[5-6]。在中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫共計(jì)檢索到自閉癥相關(guān)期刊文獻(xiàn)5525篇，其中醫(yī)藥衛(wèi)生科技領(lǐng)域的文獻(xiàn)共有3514篇，占比為63.6%，社會科學(xué)領(lǐng)域的文獻(xiàn)共有1544篇，占比為27.9%。第二，社會科學(xué)領(lǐng)域以研究自閉癥的干預(yù)、康復(fù)和教育為主，很少關(guān)注患者社會性功能的訓(xùn)練和托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的發(fā)展。在檢索到的社會科學(xué)領(lǐng)域文獻(xiàn)中，涉及“干預(yù)”“康復(fù)”“教育”的占比78.7%，而涉及“社會功能”和“托養(yǎng)機(jī)構(gòu)”的僅有3篇[7-9]。第三，研究對象以自閉癥兒童為主[10-12]，研究成人自閉癥患者的比較鮮見。在所有關(guān)于自閉癥的文獻(xiàn)中，以兒童為研究對象的共4008篇，占比72.3%，但研究成人自閉癥患者的僅有24篇?？偟膩碚f，目前關(guān)于自閉癥的研究取得了一定的進(jìn)展，但仍然存在研究對象較為單一、研究范圍較為局限等問題。

為了更有針對性地保障自閉癥患者和家庭，需要了解和解決以下問題。這一群體的現(xiàn)狀及面臨的困境是什么？是什么因素導(dǎo)致了這些困境？這一群體的社會支持現(xiàn)狀如何？構(gòu)建什么樣的社會支持體系可以更好地使這一群體突破困境？本文基于在上海市調(diào)研中收集到的數(shù)據(jù)和資料，對上述問題進(jìn)行分析和探討。一方面，上海市目前有超過20萬的自閉癥患者，并且這一數(shù)字仍在不斷增加，了解和剖析上海自閉癥患者和家庭的實(shí)際情況和深層原因，有利于在政策支持上找到突破點(diǎn)，對改善該群體困境具有較強(qiáng)的現(xiàn)實(shí)意義。另一方面，上海市作為全國殘疾人工作示范城市和全國無障礙示范城市，在探索自閉癥家庭保障方面走在全國前列，以上海的自閉癥患者及家庭為研究對象，探索共性問題，總結(jié)經(jīng)驗(yàn)和模式，對于全國其他地區(qū)解決同類問題具有較強(qiáng)的參考價(jià)值。

二、數(shù)據(jù)來源及樣本分類

(一)數(shù)據(jù)來源及說明

本文的數(shù)據(jù)和資料來源于三個(gè)途徑：問卷調(diào)查、案例訪談及機(jī)構(gòu)走訪(見表1)。調(diào)查問卷由32個(gè)封閉式問題和1個(gè)開放式問題組成，問卷調(diào)查的目的是總體上把握上海市自閉癥家庭的現(xiàn)狀及困境。典型案例訪談選取了上海市4個(gè)區(qū)5個(gè)典型家庭作為代表，目的在于深度挖掘他們目前最大的困境及這些困境的成因。調(diào)查團(tuán)隊(duì)在機(jī)構(gòu)走訪中選取了上海市兩家不同類型的自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——彩虹媽媽工作室和慧靈星樂家園工作室，目的在于把握兩家機(jī)構(gòu)的運(yùn)營模式、服務(wù)人群、組織架構(gòu)、資金來源等信息，為構(gòu)建社會支持體系提供參考。

表1 數(shù)據(jù)及資料來源

(二)樣本分類及依據(jù)

不同于以往的研究，本文研究的自閉癥患者分布在各個(gè)年齡段。對于自閉癥患者而言，16歲是一個(gè)重要的年齡節(jié)點(diǎn)。首先，16歲是義務(wù)教育結(jié)束的年齡，因此0～16歲的自閉癥患者和16歲以上的自閉癥患者在可選擇的去處上有較大的差別。其次，很多政府保障政策也在16歲發(fā)生變化，如陽光寶寶卡(1)陽光寶寶卡是上海市針對0～16歲智力、聽力、肢體、視力、自閉癥等5類殘疾兒童推出的特殊康復(fù)服務(wù)。兒童監(jiān)護(hù)人到戶籍人所在街道/鄉(xiāng)(鎮(zhèn))殘聯(lián)受理窗口或直接在評估機(jī)構(gòu)提出申請，待評估報(bào)告審核通過后，該類兒童將被發(fā)放陽光寶寶卡，領(lǐng)取相應(yīng)經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼。保障的是0～16歲的自閉癥患者，重殘無業(yè)補(bǔ)助保障的是16歲以上的自閉癥患者。最后，0～16歲的自閉癥患者心智和身體發(fā)育尚處于幼年時(shí)期，16歲以上的自閉癥患者心智和身體發(fā)育則相對成熟。因此，在自閉癥患者0～16歲和16歲以上兩個(gè)階段，自閉癥患者及其家庭很可能面臨不同的生活狀況和困境。

基于上述分析，本研究將自閉癥患者總樣本劃分為0～16歲自閉癥患者和16歲以上自閉癥患者兩個(gè)子樣本，在把握總樣本的基礎(chǔ)上，分別探索不同年齡段自閉癥群體的差異，旨在為自閉癥家庭構(gòu)建更為全面且有針對性的社會支持體系。兩次問卷調(diào)查中，總樣本和兩個(gè)子樣本的數(shù)量和比例如表2所示。其中，0～16歲子樣本占總樣本的比例約為65%，16歲以上子樣本占總樣本的比例約為35%。這一數(shù)據(jù)也說明，不僅兒童自閉癥患者的權(quán)益需要得到重視，成年自閉癥患者也需要被關(guān)注和保障。

表2 問卷調(diào)查中總樣本和子樣本的數(shù)量及比例

三、自閉癥患者及其主要照料人的現(xiàn)狀

把握自閉癥患者及其主要照料人的現(xiàn)狀可以刻畫出目前典型自閉癥患者家庭的生態(tài)，為分析和把握自閉癥患者家庭的困境奠定基礎(chǔ)。

(一)自閉癥患者的基本情況

自閉癥患者的基本情況指標(biāo)包括性別、年齡、殘疾證持有情況、殘疾證類別、殘疾證等級、當(dāng)前去處共6個(gè)指標(biāo)。對總樣本及兩個(gè)子樣本中自閉癥患者基本情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)(見表3)，發(fā)現(xiàn)自閉癥患者具有以下基本特征。

表3 不同樣本中自閉癥患者的基本情況

第一，自閉癥患者以男性為主，年齡集中在30歲以下?？倶颖局心行宰蚤]癥患者的比例為80.95%；患者中年齡最小的為2歲，最大的為41歲，年齡在30歲及以上的僅有9人，占2.0%，其他患者的年齡都在30歲以下。樣本中自閉癥以男性為主的性別分布與醫(yī)學(xué)界的研究一致。形成患者年齡分布特征的原因可能是我國關(guān)于自閉癥的研究在20世紀(jì)80年代才開始，最早確診的一批自閉癥兒童目前的年齡在30歲到40歲之間，因此樣本中大部分確診的自閉癥患者年齡都在30歲以下。

第二，自閉癥患者持有殘疾證的比例約為70%，其中0～16歲樣本的持證比例明顯低于16歲以上樣本的持證比例，持證種類以智力殘疾為主，持證等級以一級、二級為主。需要關(guān)注的是，自閉癥患者持證種類以智力殘疾為主的現(xiàn)象與我國對自閉癥殘疾類別的規(guī)定不一致，我國將自閉癥劃為精神殘疾，而約3/4的自閉癥患者選擇辦理智力殘疾證。結(jié)合訪談資料分析這一現(xiàn)象出現(xiàn)的原因可能是大部分的自閉癥患者同時(shí)伴有智力和精神方面的問題，而家長們普遍認(rèn)為精神殘疾證會使患者受到諸多限制，因此不愿辦理精神殘疾證，更偏向于辦理限制較少的智力殘疾證。

第三，自閉癥患者目前的主要去處為特殊學(xué)校和家中，不同年齡段自閉癥患者的當(dāng)前去處存在明顯差異。如圖1所示，0～16歲的自閉癥患者在特殊學(xué)校就讀的比例最高(67.57%)，16歲以上的自閉癥患者在家中休養(yǎng)的比例最高(77.93%)。0～16歲自閉癥患者基本處于義務(wù)教育的年齡段，因此大多于特殊學(xué)校就讀；16歲以上的自閉癥患者則由于已經(jīng)結(jié)束義務(wù)教育和缺少托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，因而大多在家中休養(yǎng)。

圖1 不同樣本自閉癥患者去處分布數(shù)據(jù)來源：筆者根據(jù)調(diào)研結(jié)果繪制而成。

(二)自閉癥患者主要照料人的基本情況

自閉癥患者主要照料人的基本情況指標(biāo)包括性別、年齡、受教育情況、健康狀況4個(gè)指標(biāo)，對調(diào)研中總樣本及兩個(gè)子樣本的自閉癥患者主要照料人的基本情況進(jìn)行統(tǒng)計(jì)(見表4)，發(fā)現(xiàn)自閉癥患者主要照料人具有以下基本特征。

表4 不同樣本的自閉癥患者主要照料人基本情況

第一，在性別和年齡方面，主要照料人以女性居多，年齡跨度較大。在總樣本中，主要照料人為女性的比例高達(dá)78.23%。在主要照料人中，年齡最小的為22歲，其照顧的自閉癥患者為8歲，而年齡最大的為78歲，其照顧的自閉癥患者為16歲?？傮w來看，自閉癥患者主要照料人的年齡主要集中在40歲到50歲之間。值得注意的是，主要照料人的年齡在60歲及以上的有37人，這部分老年人本身就是對照料有需求的人，同時(shí)還需要對自閉癥患者進(jìn)行照料。

第二，在受教育狀況方面，超過七成主要照料人的學(xué)歷在大專以上，相比16歲以上自閉癥患者的主要照料人，0～16歲自閉癥患者的主要照料人學(xué)歷在高中以下的比例更低?？傮w來說，主要照料人的學(xué)歷較高，特別是低齡自閉癥患者的主要照料人學(xué)歷近年呈上升趨勢。這部分高學(xué)歷照料人本可將其所學(xué)和主要精力投入于工作，但是由于需要照顧自閉癥患者，他們不得不減少或放棄工作。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，約有36.53%的主要照料人已經(jīng)或打算辭職，而約42.35%的主要照料人被迫減少了工作時(shí)間，這對社會來說也是一種損失。

第三，在健康狀況方面，約九成主要照料人健康或者基本健康，相比0～16歲自閉癥患者主要照料人，16歲以上自閉癥患者主要照料人中不健康的比例更高。調(diào)研中主要照料人健康或者基本健康的共有409人，占比92.97%。16歲以上自閉癥患者的主要照料人中不健康的比例更高，反映了隨著自閉癥患者年齡的增長，其主要照料人的身體健康狀況在惡化。

四、自閉癥家庭面臨的困境及成因分析

(一)政策方面：政策法規(guī)缺乏針對性和適用性

目前自閉癥在我國被歸類為精神殘疾，適用于國家針對殘障人士制定的政策法規(guī)。對于目前政策法規(guī)的適用性，三類樣本中的調(diào)研對象看法較為一致。以總樣本為例，約九成的自閉癥家庭認(rèn)為，當(dāng)前的保障政策沒有針對性，很難落實(shí)，約七成的自閉癥家庭認(rèn)為將自閉癥歸為精神殘疾不合適(見圖2)。

圖2 關(guān)于自閉癥患者的政策法規(guī)適用性和殘疾劃分的觀點(diǎn)分布數(shù)據(jù)來源：筆者根據(jù)調(diào)研結(jié)果繪制而成。

此外，通過訪談本文發(fā)現(xiàn)，自閉癥家庭認(rèn)為目前亟須制定自閉癥康復(fù)和托管機(jī)構(gòu)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和相關(guān)政策，否則將導(dǎo)致市場上這類機(jī)構(gòu)服務(wù)品質(zhì)良莠不齊，自閉癥患者無法得到正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練，患者家長無法安心托管自閉癥患者。

自閉癥家庭面臨政策困境的成因有如下幾個(gè)方面：首先，現(xiàn)有的政策法規(guī)面向普通殘障人士，不具有針對性，不能滿足自閉癥的特殊要求；其次，當(dāng)前對于自閉癥患者的保障主要表現(xiàn)為經(jīng)濟(jì)救助，而康復(fù)干預(yù)和托管照料也是兩個(gè)非常重要的保障，政府對這兩個(gè)方面的關(guān)注還不夠[13]；最后，缺乏自閉癥家庭意見傳達(dá)機(jī)制，從調(diào)研和訪談的結(jié)果來看，絕大部分的自閉癥家庭并不知曉該如何傳達(dá)他們的訴求和意見。

(二)經(jīng)濟(jì)方面：家庭收入偏低，政府補(bǔ)助無法覆蓋支出

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，三類樣本的自閉癥家庭收入和用于自閉癥患者的年支出金額基本一致，但在政府補(bǔ)貼方面，0～16歲自閉癥患者家庭未得到政府補(bǔ)助的比例約為33.11%，遠(yuǎn)高于16歲以上自閉癥患者家庭未得到政府補(bǔ)助的比例。由表5可知，上海市大部分自閉癥患者可得到的補(bǔ)助金額應(yīng)在1萬元～2萬元之間，這與調(diào)研結(jié)果一致，調(diào)研中有75.32%的家庭得到了不同程度的補(bǔ)貼，其中，年補(bǔ)貼金額在1萬元以下的占28.60%，在1萬元～2.5萬元之間的占45.35%。

表5 上海市自閉癥患者可獲得的補(bǔ)貼

根據(jù)調(diào)研，本文總結(jié)了自閉癥家庭的收入和用于自閉癥患者的支出情況(圖3和圖4)。自閉癥家庭以中低收入家庭為主，年收入在十萬以下的超過一半，明顯低于社會平均水平(2)2019年，上海市的社平工資為每月9580元，即每年約11.5萬元，以三口之家為例，家庭年收入為34.5萬元。。自閉癥家庭每年用于自閉癥患者的支出在兩萬元以上的比例為79%,結(jié)合前述自閉癥患者的補(bǔ)貼狀況可知，政府的補(bǔ)助無法覆蓋自閉癥家庭用于自閉癥患者治療和生活的相關(guān)支出。

圖3 自閉癥家庭年收入情況 圖4 自閉癥家庭用于患者的年支出情況

自閉癥家庭存在經(jīng)濟(jì)困境的成因主要有三個(gè)方面：第一，照料自閉癥患者影響了照料人的工作與就業(yè)，降低了家庭收入[14]；第二，自閉癥是一種終身疾病，自閉癥家庭在自閉癥患者照料和康復(fù)方面花費(fèi)較高；第三，0～16歲自閉癥患者得到補(bǔ)貼的比例較低，可能的原因是針對0～16歲自閉癥患者的陽光寶寶卡在使用上存在較大限制，自閉癥家庭必須到康復(fù)機(jī)構(gòu)參與康復(fù)訓(xùn)練才能得到補(bǔ)貼，很多家庭無法承受補(bǔ)貼之外的自費(fèi)部分，只能放棄該項(xiàng)補(bǔ)貼。

(三)社會生活方面：公眾認(rèn)知程度低，出行和就醫(yī)存在障礙

公眾對于自閉癥的認(rèn)知程度較低，三類樣本的自閉癥患者及照料人在公眾場合受到歧視的情況如圖5所示。全樣本中，自閉癥患者及其照料人在公眾場合經(jīng)?；蛴袝r(shí)受到過歧視的比例高達(dá)96.37%。分樣本來看，相比于0～16歲的自閉癥患者及照料人，16歲以上自閉癥患者及照料人經(jīng)常受到歧視的比例更高，未受過歧視的比例更低，這反映了隨著年齡的增長，自閉癥患者及照料人受到歧視的頻率和可能性都在升高。

圖5 三類樣本的自閉癥患者及照料人受歧視情況

公眾對自閉癥的認(rèn)知程度低也給自閉癥患者的出行和就醫(yī)都帶來了不同程度的阻礙。在日常的出行中，主要照料人最擔(dān)心的問題就是孩子的異常行為影響他人，這一比例達(dá)到了88.73%，擔(dān)心自閉癥患者受到歧視或傷害的占87.32%；在進(jìn)行常規(guī)就診時(shí)，42.40%的患者遭遇過被醫(yī)生勸離或暫停治療的情況，有39.95%的患者曾出現(xiàn)不被醫(yī)生理解的情況。

自閉癥家庭社會生活困境的成因有如下三點(diǎn)：第一，目前還沒有專門針對自閉癥的普查，并且關(guān)于自閉癥的宣傳有限，普通群眾對自閉癥的特征和表現(xiàn)缺乏了解[15]；第二，自閉癥患者具有相對穩(wěn)定的臨床特征，通常不具備傷害性，但很多不了解情況的人因?yàn)樽蚤]癥患者表現(xiàn)出的一些刻板行為和情緒問題，認(rèn)為自閉癥患者可能具有一定的傷害性；第三，目前沒有開設(shè)針對自閉癥出行和就醫(yī)的綠色通道，自閉癥患者在出行和就醫(yī)方面仍存在困難。

(四)日常照料方面：照料壓力大，缺少喘息時(shí)間

自閉癥患者不具有自理能力，同時(shí)對于自己的行為無法控制，因此需要照料者隨時(shí)關(guān)注。由此照料人的照料壓力極大，而缺乏喘息時(shí)間是自閉癥患者家庭普遍存在的突出困境。三類樣本的自閉癥家庭照料壓力情況如圖6所示，認(rèn)為照料壓力很重及較重的比例合計(jì)超過99%，其中，16歲以上自閉癥患者家庭照料壓力很重的比例最高。

圖6 三類樣本的自閉癥家庭照料壓力情況

目前，自閉癥患者照料人的壓力可以分為兩類：一類是日常生活中的照料壓力，大多數(shù)照料人需要24小時(shí)照料自閉癥患者，沒有喘息時(shí)間；二是由照料人自身健康的不確定性和照料人去世后誰來照料自閉癥患者帶來的顧慮與壓力，75.2%的照料人擔(dān)心自己的健康問題會影響到其對自閉癥患者的照料，自閉癥患者甚至可能因此面臨無人照料的困境，93.2%的照料者對自己過世后自閉癥患者的去向和生活狀況感到憂慮。

自閉癥家庭出現(xiàn)日常照料困境的原因有如下三點(diǎn)。第一，公辦殘疾人機(jī)構(gòu)絕大部分不接收成年自閉癥患者。目前針對成年殘疾人的機(jī)構(gòu)有陽光之家和殘疾人寄養(yǎng)中心，但這些機(jī)構(gòu)大多不接收自閉癥患者，大部分成年自閉癥患者只能在家休養(yǎng)，這給其家庭帶來了較大的照料壓力。第二，社會托養(yǎng)機(jī)構(gòu)數(shù)量較少。通過走訪自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)，目前上海市的自閉癥民辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)可容納的自閉癥患者數(shù)量和自閉癥患者總?cè)藬?shù)之間有較大差距，這些機(jī)構(gòu)大多供不應(yīng)求。第三，缺乏自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)以及針對相關(guān)人員的工作規(guī)范和培訓(xùn)。這導(dǎo)致當(dāng)前自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的質(zhì)量和相關(guān)工作人員素質(zhì)良莠不齊，照料人對托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和相關(guān)工作人員不信任。訪談中甚至有照料人反映，自閉癥患者曾經(jīng)在托管過程中遇到被虐待的情況。

(五)康復(fù)干預(yù)方面：家庭干預(yù)不科學(xué)，市場干預(yù)不規(guī)范

以上四方面的問題主要基于問卷調(diào)研數(shù)據(jù)挖掘所獲，而個(gè)人訪談和機(jī)構(gòu)走訪的資料顯示，自閉癥家庭康復(fù)干預(yù)問題也很突出?？祻?fù)干預(yù)對建立自閉癥患者的社會性功能尤為重要。自閉癥患者的康復(fù)干預(yù)主要包括家庭干預(yù)和社會干預(yù)。調(diào)研發(fā)現(xiàn)這兩種干預(yù)方式存在不同的問題：目前大多數(shù)家庭的干預(yù)都是不科學(xué)的，甚至是缺乏干預(yù)的；現(xiàn)有的社會干預(yù)主要通過康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練和相關(guān)課程實(shí)現(xiàn)，由于缺乏監(jiān)管和專業(yè)人員，多數(shù)不規(guī)范。

結(jié)合對機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的訪談和相關(guān)文獻(xiàn)，本文認(rèn)為造成家庭干預(yù)不科學(xué)的原因主要有以下三點(diǎn)。第一，缺乏心理輔導(dǎo)。目前大多數(shù)的研究和政策都將目光集中在自閉癥患者身上，卻忽略了其家長的心理健康[16]。在高強(qiáng)度的照料壓力的作用下，家長容易產(chǎn)生心理障礙。訪談中某自閉癥患者的父親就曾罹患抑郁癥，在這種情況下，照料人很容易忽略或放棄家庭干預(yù)。第二，缺乏親職教育。親職教育是指對父母實(shí)施的教育，旨在使父母改變或提高教育觀念，并獲得撫養(yǎng)、教育子女的知識和技能。對自閉癥孩子的撫養(yǎng)和教育過程更為復(fù)雜，缺乏針對性的親職教育可能導(dǎo)致家長對自閉癥孩子的干預(yù)無效，甚至適得其反[17]。第三，缺乏監(jiān)管和專業(yè)人員?，F(xiàn)有大部分自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都是以盈利為目的的民營機(jī)構(gòu)，其中一些機(jī)構(gòu)由自閉癥患者家長根據(jù)其照料經(jīng)驗(yàn)創(chuàng)辦。由于行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)缺乏、準(zhǔn)入門檻低及相關(guān)工作人員缺乏專業(yè)資質(zhì)和培訓(xùn)，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)質(zhì)量參差不齊，其康復(fù)訓(xùn)練的科學(xué)性和專業(yè)性都有待考證。

(六)五大困境之間的相互關(guān)系

上述討論中自閉癥家庭的五大困境不是獨(dú)立的，而是相互影響的(見圖7)。某一方面困境的發(fā)生會通過某種機(jī)制加劇其他方面的困境，某一方面困境的緩解也能通過某種機(jī)制使其他方面的困境得到緩解。五大困境之間的影響效應(yīng)表現(xiàn)在以下五個(gè)方面。

圖7 五大困境的相互作用機(jī)制說明：箭尾方向某一方面困境會加劇箭頭方向某一方面的困境；箭尾方向某一方面困境得到緩解，箭頭方向的某一方面的困境得到部分緩解。

第一，政策困境的傳導(dǎo)效應(yīng)。沒有針對性的經(jīng)濟(jì)保障使部分自閉癥家庭無法得到補(bǔ)貼，加劇了其經(jīng)濟(jì)困境；自閉癥被劃歸精神殘疾類別的規(guī)定，在缺乏宣傳的情況下，容易引發(fā)公眾的誤解，加劇了自閉癥家庭的社會生活困境；自閉癥托管和康復(fù)行業(yè)規(guī)范和政策的缺乏，加劇了日常照料困境和康復(fù)干預(yù)困境。第二，經(jīng)濟(jì)困境的傳導(dǎo)效應(yīng)。收入水平較低使自閉癥家庭無法負(fù)擔(dān)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)的費(fèi)用，加劇了日常照料困境和康復(fù)干預(yù)困境。第三，社會生活困境的傳導(dǎo)效應(yīng)。公眾的歧視給自閉癥患者的出行和就醫(yī)帶來了阻礙，增加了其家庭的照料壓力，加劇了日常照料困境。第四，日常照料困境的傳導(dǎo)效應(yīng)。照料壓力較大會影響自閉癥患者照料者的正常工作，加劇了經(jīng)濟(jì)困境。第五，康復(fù)干預(yù)困境的傳導(dǎo)效應(yīng)。自閉癥患者無法得到良好的康復(fù)干預(yù)，影響了其社會性功能的建立，增加了日常照料壓力，也容易引起公眾的不理解和歧視，從而加劇了日常照料困境和社會生活困境。

五、自閉癥家庭社會支持體系構(gòu)建

自閉癥家庭的困境是多維度的。要破解這些困境，需要各方力量多渠道提供幫助。助殘、扶弱是中華民族的傳統(tǒng)美德，體現(xiàn)了社會主義的價(jià)值觀。政府、企業(yè)、社區(qū)、高校及其他社會力量都應(yīng)承擔(dān)幫扶責(zé)任，結(jié)合自身優(yōu)勢提供相應(yīng)支持，發(fā)揮互補(bǔ)與合力作用，共同打造多元多面的社會支持體系(見圖8)，為自閉癥群體解決困難和提供更好的服務(wù)保障。

圖8 自閉癥家庭社會支持體系

(一)政府方面的支持

政府為自閉癥家庭提供的支持與保障具有公益屬性，這與市場的逐利性相矛盾。政府作為維護(hù)社會秩序的權(quán)力機(jī)構(gòu)，在自閉癥家庭社會支持體系中應(yīng)居于主導(dǎo)地位，負(fù)有第一位的責(zé)任。其可以在自閉癥患者類別界定、政策法規(guī)制定及自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的建立和監(jiān)管方面發(fā)揮能動(dòng)作用。

1.重新界定自閉癥殘疾類別，針對自閉癥制定獨(dú)立的政策法規(guī)

自閉癥與精神殘疾的不同之處主要表現(xiàn)在兩方面：第一，自閉癥的成因以及表現(xiàn)較為復(fù)雜，目前無法通過藥物治愈自閉癥；第二，與傳統(tǒng)意義上的精神殘疾不同，自閉癥雖然在病情表現(xiàn)和程度上因人而異，但基本都存在語言障礙和社交功能缺失問題。因此，不能簡單地將自閉癥定義為精神殘疾?？梢詤⒖既毡竞兔绹淖龇?，將自閉癥列為一個(gè)獨(dú)立的殘疾類別。

在重新界定自閉癥殘疾類別的基礎(chǔ)上，應(yīng)根據(jù)自閉癥患者的特點(diǎn)，從困難照顧、接受教育、康復(fù)訓(xùn)練與干預(yù)、日常生活與社會生活、舒緩壓力、喘息服務(wù)等需求端，到政府補(bǔ)貼、社區(qū)照顧、機(jī)構(gòu)服務(wù)等供給端，進(jìn)行全方位的設(shè)計(jì)與規(guī)劃，制定有針對性的政策，從而為自閉癥患者及家庭提供更適合的福利和服務(wù)，以保障他們的權(quán)益。

2.對自閉癥家庭進(jìn)行全面的摸底調(diào)查

政府應(yīng)通過全面的摸底調(diào)查，了解自閉癥患者的數(shù)量、性別、年齡構(gòu)成、病情、區(qū)域分布等基本信息。摸底調(diào)查的作用體現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：第一，通過掌握自閉癥家庭的數(shù)量和分布信息，合理規(guī)劃服務(wù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量和分布；第二，根據(jù)調(diào)查信息，更好地進(jìn)行宣傳，使社會各界關(guān)愛自閉癥群體；第三，通過全面調(diào)查得到的數(shù)據(jù)可為相關(guān)學(xué)術(shù)研究、臨床醫(yī)療和政策制定提供參考依據(jù)。

3.建立公辦自閉癥托管機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)對康復(fù)機(jī)構(gòu)和托管機(jī)構(gòu)的監(jiān)管

建立公辦自閉癥托管機(jī)構(gòu)，接收經(jīng)濟(jì)困難、家庭照料困難的自閉癥患者，可以在不增加自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)壓力的情況下減輕自閉癥家庭的照料壓力?？梢愿鶕?jù)自閉癥患者的分布進(jìn)行托管機(jī)構(gòu)布點(diǎn)，打破戶籍限制，安排就近接納。這既能夠合理利用資源，避免空間和設(shè)施的浪費(fèi)，又可以最大限度地縮短自閉癥家庭和托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的距離，從而為自閉癥患者及其照料者提供便利。

除了建立公辦托管機(jī)構(gòu)，政府還應(yīng)加強(qiáng)對現(xiàn)有民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)和托管機(jī)構(gòu)的監(jiān)管，制訂相應(yīng)行業(yè)規(guī)范，確保這些機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量。與此同時(shí)，還應(yīng)優(yōu)化申辦流程，鼓勵(lì)更多民間資金投入到自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的設(shè)立和運(yùn)營中，以提升自閉癥相關(guān)服務(wù)的可獲得性。

(二)企業(yè)方面的支持

企業(yè)也是支持自閉癥患者及家庭的重要力量。一方面，企業(yè)可以通過各種幫扶形式緩解自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力；另一方面，企業(yè)積極興辦和經(jīng)營自閉癥托養(yǎng)和康復(fù)機(jī)構(gòu)能減輕自閉癥家庭的照料壓力。

1.制訂專項(xiàng)幫扶計(jì)劃，解決自閉癥照料人的就業(yè)問題

不少企業(yè)把對弱者的幫扶以及慈善捐贈等納入其社會責(zé)任范疇，甚至納入年度績效考核目標(biāo)。建議企業(yè)通過工會為自閉癥患者家庭制訂專項(xiàng)幫扶計(jì)劃。有條件的企業(yè)可以聘用部分自閉癥患者照料人，并在工作時(shí)間等方面給予其一定的包容度，為其解決就業(yè)問題，提供較為穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源。

2.積極興辦或經(jīng)營自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)，自覺遵守行業(yè)規(guī)范

目前面向自閉癥患者的社會托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)供不應(yīng)求。有條件的企業(yè)可充分發(fā)揮其能動(dòng)性，把握市場需求，興辦民營或者經(jīng)營公辦自閉癥托養(yǎng)和康復(fù)機(jī)構(gòu)，并自覺遵守行業(yè)規(guī)范，嚴(yán)格把關(guān)服務(wù)質(zhì)量，為自閉癥患者提供安全、科學(xué)的托管和康復(fù)干預(yù)服務(wù)，減輕自閉癥家庭的照料壓力。

(三)社區(qū)方面的支持

社區(qū)是自閉癥患者及其家庭成員活動(dòng)的主要場所，可通過營造寬容、舒適和順暢的生活環(huán)境及和諧的幫扶氛圍，為自閉癥家庭提供最直接的支持，幫助其緩解社會生活困境和日常照料困境。

1.提高人們對自閉癥的認(rèn)知度和對自閉癥家庭的包容度

社區(qū)組織應(yīng)積極宣傳與自閉癥相關(guān)知識和信息，幫助居民了解自閉癥患者的核心障礙、具體表現(xiàn)及自閉癥家庭的困境，從而提高社區(qū)居民對自閉癥的認(rèn)知度和對自閉癥家庭的包容度，減少自閉癥家庭受歧視狀況的發(fā)生，使自閉癥家庭能夠生活在和諧、友好的環(huán)境中，這也有助于自閉癥患者更好地建立社會性功能。

2.建立自閉癥家庭就近互助網(wǎng)絡(luò)，鼓勵(lì)志愿者幫助自閉癥家庭

建議以社區(qū)為單位建立自閉癥家庭互助組織，幫助自閉癥家庭及時(shí)疏解壓力、互相交流干預(yù)方法與經(jīng)驗(yàn)、相互提供喘息服務(wù)等，使自閉癥家庭找到歸屬感。在此基礎(chǔ)上，積極組織志愿者隊(duì)伍，并對其進(jìn)行必要的專業(yè)培訓(xùn)，開展志愿者結(jié)對服務(wù)。上述舉措既可以減輕自閉癥家庭的照料壓力，又可以構(gòu)建自閉癥家庭與社區(qū)其他居民的和諧關(guān)系。

(四)高校方面的支持

高校在社會中扮演著人才輸送和知識傳播的角色。在自閉癥家庭社會支持體系中，高校通過專業(yè)建設(shè)、就業(yè)指導(dǎo)、普及知識等形式為自閉癥家庭提供幫助。

1.加強(qiáng)自閉癥護(hù)理和照料相關(guān)專業(yè)的建設(shè)，引導(dǎo)相關(guān)專業(yè)學(xué)生就業(yè)

在高等職業(yè)教育中，應(yīng)擴(kuò)大自閉癥相關(guān)專業(yè)的招生規(guī)模，加強(qiáng)自閉癥護(hù)理和照料專業(yè)的建設(shè)，增加關(guān)于自閉癥護(hù)理的相關(guān)課程。同時(shí)，高等職業(yè)院校還應(yīng)積極開展就業(yè)輔導(dǎo)，幫助相關(guān)專業(yè)學(xué)生進(jìn)行職業(yè)規(guī)劃，引導(dǎo)其從事與自閉癥相關(guān)的工作，為自閉癥康復(fù)和保障事業(yè)儲備人才力量。

2.普及與自閉癥干預(yù)相關(guān)的知識，為自閉癥照料者舉辦親職教育講座

高校可以運(yùn)用科研和教育資源，梳理和整合與自閉癥干預(yù)相關(guān)的知識，并通過通俗易懂的表述開展科普活動(dòng)，指導(dǎo)自閉癥患者照料人進(jìn)行科學(xué)的照料和干預(yù)，幫助緩解其康復(fù)干預(yù)困境。此外，高校還可以針對自閉癥患者舉辦親職教育講座，疏解照料人的心理壓力，引導(dǎo)其正確看待和處理與自閉癥患者的關(guān)系。