劉蓓蓓，鄺瑞明，黃間開，陳 娟，陳麗婷，陳 艷

腎移植是治療終末期腎病的有效方法，不僅能提高病人的生活質(zhì)量，還能減輕醫(yī)療經(jīng)濟負擔[1-2]。為保證移植物長期存活及減少并發(fā)癥的發(fā)生，腎移植病人需終身堅持免疫抑制治療?，F(xiàn)存的大量文獻已從生物醫(yī)學和行為心理學方面對腎移植病人的依從性進行了深度的剖析，而從病人角度出發(fā)探討其依從性的研究較為罕見。疾病感知是指病人利用以往的疾病知識經(jīng)驗來分析解釋當前的癥狀(或疾病)的過程[3]。每個病人都會對疾病形成自己獨特的看法，包括癥狀識別、病因、時間特性、個人/治療控制、疾病影響、疾病一致性、情緒反應。國內(nèi)外研究已證實，病人的疾病感知在很大程度上影響其應對行為，包括治療依從性、治療決定和就醫(yī)行為等[4-7]。腎移植病人的疾病感知對其健康行為、移植物存活率有著重要意義。因此，本研究旨在探討腎移植病人疾病感知的特征及其與自我管理行為的關系。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2018年10月—2018年12月在廣州市某2所三級甲等醫(yī)院腎移植門診進行隨訪的病人作為研究對象。納入標準：①腎移植術后時間≥3個月；②年齡≥18歲；③具備讀寫能力；④知情同意，自愿參加本研究。排除標準：①再次移植者；②合并感染、排斥反應、腫瘤等嚴重并發(fā)癥者；③嚴重認知和溝通障礙，不能配合完成本研究者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 病人一般資料調(diào)查表

采用自行設計的調(diào)查問卷，主要包括2個方面：①社會人口學資料，如性別、年齡、婚姻、文化程度、居住情況、家庭收入、醫(yī)療費用支付方式等；②疾病相關信息，如移植術后時間、體質(zhì)指數(shù)、術前透析時間等。

1.2.1.2 疾病感知修訂版問卷(Illness Perception Questionnaire-Revised，IPQ-R)

由Moss-Morris等[8]根據(jù)原始疾病感知問卷進行修訂和充實，加入周期性、疾病一致性、情緒等相關內(nèi)容。IPQ-R分為3部分，共70個條目。第1部分為癥狀識別：包括14個基本癥狀，將病人認為與疾病相關的癥狀條目累計相加作為該維度得分。得分越高，說明感知的癥狀越多。原作者允許使用者根據(jù)特定疾病群體對該部分進行增加或刪減條目，本研究遴選6位專家，即4名腎移植主任，2名腎移植科護士長，討論形成9個針對腎移植癥狀條目。第2部分共38個條目，包含7個維度：病程(急/慢性)、周期性、疾病影響、個人控制、治療控制、疾病一致性、情感。每個條目采用Likert 5級評分法，其中13個條目為反向計分。第3部分為病因維度，共18個條目。每個條目采用Likert 5級評分，條目間彼此獨立，不累加計分。IPQ-R中文版具有良好的信效度，本研究Cronbach′s α系數(shù)為0.71。尚缺乏足夠證據(jù)證實病人的疾病歸因與其依從性行為有關，且該量表的病因內(nèi)容缺乏特異性，為提高應答率，本研究只關注該量表的前2部分內(nèi)容。

1.2.1.3 腎移植受者自我管理調(diào)查量表(the Renal Transplant Recipients Self-management Scale)

該量表由莊桂敏等[9]編制，專門用于測量腎移植受者的自我管理行為。該量表包含28個條目，分為4個維度：飲食管理、治療管理、軀體活動、社會心理，各條目采用Likert 4級評分法，總分28～112分，總分<68分表示自我管理情況差，68～90分表示中等，>90分為良好。為便于各維度間比較，分析時采用得分指標=維度的實際得分/該維度的可能最高分×100%。該量表已用于國內(nèi)腎移植病人自我管理的研究，其信效度得到認可，Cronbach′s α系數(shù)為0.88，本研究已征得原作者的授權(quán)。

1.2.2 資料收集

在腎移植門診，向符合納入和排除標準的病人發(fā)放問卷，取得其同意后，采用統(tǒng)一的指導語向其解釋填寫方法，病人獨立完成問卷或由調(diào)查者遵循病人意見代為填寫。所有問卷當場回收，仔細檢查問卷填寫的完整性，對于漏項者，讓病人及時補填。本研究共發(fā)放156份問卷，回收有效問卷129份，有效回收率為82.69%。

1.3 統(tǒng)計學方法

所有數(shù)據(jù)雙人錄入，使用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進行分析。病人的一般資料、疾病感知得分、自我管理得分采用統(tǒng)計描述的方法。運用聚類分析將病人的疾病感知分為若干個類別，采用t檢驗比較若干類別間疾病感知的差異；對于不同類別間的病人一般資料和自我管理水平的比較，連續(xù)變量采用t檢驗，分類變量采用χ2檢驗。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料

共納入129例 病人，本研究中腎移植病人年齡23～71(43.72±11.18)歲；移植術后時間3～287(55.30±64.83)個月，術前透析時間0～156(25.05±30.41)個月。腎移植病人其他一般資料詳見表1。

表1 腎移植病人一般資料 (n=129)

2.2 腎移植病人疾病感知

2.2.1 疾病感知得分情況(見表2)

表2 腎移植病人疾病感知特征 (n=129) 單位：分

2.2.2 疾病感知量表各因子間相關性分析(見表3)

表3 疾病感知各因子間相關分析 (r值)

2.3 腎移植病人自我管理水平(見表4)

表4 腎移植病人自我管理水平(n=129)

2.4 聚類分析(見表5、圖1、表6)

表5 基于聚類分析2類別疾病感知得分比較 單位：分

圖1 2類別病人疾病感知狀況

表6 2類別病人一般資料分布和自我管理情況比較

3 討論

3.1 腎移植病人疾病感知特征

終末期腎病病人接受腎移植術后，移植腎替代病腎發(fā)揮作用使機體逐漸恢復健康。與透析相比，腎移植受者趨于一種“正常人”的狀態(tài)，癥狀體驗少，故病人能識別出的疾病有關癥狀也少，對情緒影響不大；此外，移植術后終身免疫抑制治療要求病人長期管理疾病，故病人認為治療和個體控制有利于疾病，能幫助控制病情。疾病感知產(chǎn)生于病人獲取的3種信息：①個人從以前的社交和疾病知識中已汲取的一般“儲備”信息；②源于外部的社會環(huán)境，來自重要或權(quán)威人士，如醫(yī)生或父母；③病人目前自身患病的經(jīng)歷。另外，性格類型、文化背景也是疾病感知的重要影響因素[10]。因此，在不同的地域、社會文化、疾病背景中，每個病人對某一特定疾病的理解也不同。在臨床上，全面了解病人個人特有的疾病感知，有助于解釋他們的健康行為，為護理干預提供理論依據(jù)。

3.2 疾病感知各因子間的相關性

各因子間顯著相關關系充分表明，病人在形成特定疾病感知的方式上遵循一定的規(guī)律[10]。當疾病癥狀外顯化明顯時，強烈的癥狀體驗使病人感知疾病難以恢復，對生活影響嚴重，從而失去對治療和個人控制疾病的信心；當病人對疾病控制力十足時，他們傾向于認為疾病能很快治愈，對生活影響甚微。提示臨床工作者可以以疾病感知各因子為切入點展開認知干預，糾正病人錯誤的認知，建立正確的疾病感知，以促進健康行為的形成。

3.3 腎移植病人自我管理現(xiàn)狀

本研究樣本總體自我管理水平與1項關于438例腎移植病人的研究結(jié)果一致[11]，較莊桂敏等[9]的研究結(jié)果稍高，這可能與地域有關；由于免疫抑制治療的特殊性，目前國際上尚無專門針對腎移植病人自我管理的通用測量工具，許多研究都采用一般慢性病自我管理的通用量表，故難以進行比較。雖然腎移植病人自我管理情況尚可，但中等水平者約占一半，說明其自我管理水平仍有待提高。應關注這部分人群，結(jié)合質(zhì)性研究方法深度了解他們在自我管理實踐中遇到的困難，為設計精準化的干預提供依據(jù)，從而保證病人最佳結(jié)局。

3.4 疾病感知與自我管理的關系

根據(jù)腎移植病人疾病感知的特點，聚類分析將研究對象分為2個類別。第1類病人能識別的癥狀較多，疾病反復發(fā)作，病人感知病情變異大，病程長，疾病影響嚴重，產(chǎn)生的負性情緒較多。且病人表現(xiàn)對疾病了解程度不高，對疾病控制信心不足。第2類病人疾病感知特征與第1類完全相反，病人辨別的癥狀較少，感知病情穩(wěn)定，病程較短，疾病影響不大，伴隨的不良情緒少。病人對疾病較為了解，其控制疾病信心水平較高。第1類病人的整體自我管理水平較第2類低。故醫(yī)務人員應重視負性疾病感知較多的病人，提高他們對疾病的認知，增強其控制疾病的信心。研究顯示，癥狀識別、病程、疾病影響與消極應對呈正相關[10,12-13]。過多的癥狀體驗使病人感知病情較為嚴重，疾病將持續(xù)很長時間，對個體生活影響大，引起病人焦慮和抑郁[14]，病人更容易采取以情緒為導向的應對方式，如逃避、否定、認命、絕望等消極策略，從而影響其疾病管理行為。本研究結(jié)果支持上述觀點，第1類別癥狀識別程度較高，感知病程較長，疾病影響嚴重的病人，其自我管理水平較低。研究中第1類別病人個體控制疾病信心較強，其自我管理情況較好。根據(jù)Leventhal的自我調(diào)節(jié)理論，當病人感知對疾病的控制能力越好，越容易采取以問題為導向的應對方式，積極做出改變以減少疾病威脅，如尋求專業(yè)人士的建議，堅持接受治療，改變個人生活方式等[15]，與之前的文獻報道一致[7,15-16]。但Vélez-Vélez等[4]的研究結(jié)果顯示，個體控制疾病信心水平越差，其治療依從性越高。這種差異可能與樣本的不同特征有關，如疾病、文化背景、控制力等。有研究指出，當病人認為治療能改善疾病時，他們會堅持實踐醫(yī)生的治療計劃；而當病人不認為治療能改善疾病時，其依從性行為較差[17]。第1類別對治療控制疾病的信心水平較高，說明病人相信治療對疾病恢復有利，故自我管理水平較高。這與Kim等[18]的研究報道相反，他們發(fā)現(xiàn)治療控制疾病信心較強者，其依從性較差。第1類別病人對疾病較為了解，其自我管理水平較高，這與Vélez-Vélez等[4]的研究結(jié)果一致。通常病人對自身疾病不太了解時，很難長期堅持治療計劃。部分病人可能是沒有主動想要了解疾病的意愿，也有部分病人想要了解疾病，但找不到合適的途徑。因此，護理人員要了解病人對疾病掌握的情況，基于此制定提高其疾病知識水平的干預措施，促進其依從性行為。本研究結(jié)果還顯示第1類別病人感知疾病變異較小。1項對355例高血壓病人的研究指出，負性疾病感知如周期性，可通過間接影響病人自我管理[19]。這可能與疾病反復發(fā)作引起的不良情緒有關。大量研究表明，疾病對情緒的影響與自我管理行為呈負相關。1項關于糖尿病的研究顯示，病人感知疾病產(chǎn)生的情緒反應與抑郁直接相關，從而通過自我效能中介效應間接影響自我管理行為[20]。對高血壓病人的研究發(fā)現(xiàn)：病人感知的情緒反應與依從性呈負相關[21]，能間接影響自我管理行為[19]。這些結(jié)果提示要重視病人對疾病的情緒反應，注重心理因素對病人健康行為的影響。

4 小結(jié)

綜上所述，醫(yī)務人員應關注腎移植病人疾病感知對其依從性行為的影響，全面深入地了解病人疾病感知狀況，針對性地采取干預措施，引導病人建立正確的疾病認知，及時糾正負性疾病感知，促進其依從性行為，保證移植物長期存活。