張丹英 徐海珍 劉學(xué)英 沈旸 吳海兵 盛晗

(浙江省嘉興市第一醫(yī)院護(hù)理部，浙江 嘉興 314000)

再生障礙性貧血，是一組由多種病因引起骨髓造血功能衰竭的綜合征。根據(jù)起病特點(diǎn)分為慢性再障和急性再障，慢性再障發(fā)病率較高，治療時(shí)間較長，影響患者身心健康，而急性再障病情重，威脅患者生命健康[1-2]。據(jù)相關(guān)研究[3-4]指出，大多數(shù)再生障礙性貧血患者在疾病確診后普遍對預(yù)后效果存在擔(dān)心害怕等心理，加之受到家庭照顧能力和經(jīng)濟(jì)收入等因素的影響，會(huì)產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)，直接影響患者的治療效果和生活質(zhì)量。如何減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)是臨床醫(yī)護(hù)人員急需解決的重點(diǎn)問題。授權(quán)教育由美國學(xué)者最早提出，并用于糖尿病患者的健康教育。授權(quán)教育強(qiáng)調(diào)以患者為中心，充分調(diào)動(dòng)患者主動(dòng)性，使其積極參與到護(hù)理教育中。相關(guān)研究[4]表明，采用授權(quán)教育模式進(jìn)行健康教育，能有效消除患者消極情緒，調(diào)動(dòng)患者積極性和主動(dòng)性。而思維導(dǎo)圖作為有效的記憶工具，是運(yùn)用圖文并重的形式把大段枯燥信息變成彩色的、有高度組織性的圖，幫助患者理解記憶。將授權(quán)教育與思維導(dǎo)圖聯(lián)合應(yīng)用，能明顯提升健康教育效果，轉(zhuǎn)變患者應(yīng)對方式，有利于能提升遵醫(yī)行為水平，改善預(yù)后[5-6]。鑒此，本研究探討了授權(quán)教育及思維導(dǎo)圖對再生障礙性貧血患者自我感受負(fù)擔(dān)及應(yīng)對方式的影響。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2015年11月-2018年2月我院收治的再生障礙性貧血患者70例，將2015年11月-2017年6月收治的患者35例納入對照組,實(shí)施常規(guī)健康教育干預(yù)；將2017年7月-2018年2月收治的患者35例納入觀察組，實(shí)施授權(quán)教育結(jié)合思維導(dǎo)圖干預(yù)。納入標(biāo)準(zhǔn)： (1)符合再生障礙性貧血診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，即全血細(xì)胞減少，網(wǎng)織紅細(xì)胞絕對值減少，中性粒細(xì)胞絕對值減少；骨髓穿刺檢查顯示多部位骨髓增生減低或重度減低(巨核細(xì)胞明顯減少或缺如，骨髓小粒成分中應(yīng)見非造血細(xì)胞增多，紅系、粒系細(xì)胞均減少)；骨髓活檢顯示全切片增生減低，造血組織減少，脂肪組織和(或)非造血細(xì)胞增多，無異常細(xì)胞。(2)年齡18～60歲，病情穩(wěn)定。(3)理解力和表達(dá)能力均正常。排除標(biāo)準(zhǔn)： (1)合并嚴(yán)重器質(zhì)性病變者。(2)病情處于惡化期者。(3)無法配合研究者。兩組患者及家屬均于入院時(shí)簽署知情同意書，本次研究經(jīng)院內(nèi)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過。對照組中男24例、女11例；年齡21～58歲，平均年齡(38.71±9.23)歲；文化程度：初中及以下10例，高中及中專18例，大專及以上7例；家庭月收入：3 000元以下7例，3 000～5 000元12例，5 000元以上16例；合并高血壓14例，糖尿病8例，高脂血癥4例。觀察組中男19例、女16例；年齡19～57歲，平均年齡(38.62±9.14)歲；文化程度：初中及以下8例，高中及中專15例，大專及以上12例；家庭月收入：3 000元以下5例，3 000～5 000元10例，5 000元以上20例；合并高血壓13例，糖尿病10例，高脂血癥3例。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1對照組 予以常規(guī)健康教育，即由責(zé)任護(hù)士以口頭宣教的方式，向患者及家屬講解再生障礙性貧血的有關(guān)知識，包括病因、臨床表現(xiàn)、治療和預(yù)后等，說明治療過程中可能出現(xiàn)的不適及處理措施；介紹常用藥物的作用、用法、副作用及不良反應(yīng)，囑患者遵醫(yī)囑用藥，不可擅自用藥，爭取患者配合；做好出院指導(dǎo)，定期復(fù)查。

1.2.2觀察組 在常規(guī)健康教育的基礎(chǔ)上采用授權(quán)教育結(jié)合思維導(dǎo)圖進(jìn)行干預(yù)，具體如下：(1)制作思維導(dǎo)圖。1)再生障礙性貧血患者因長期治療，易產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒，心理負(fù)擔(dān)加重，需及時(shí)自我調(diào)節(jié)情緒，樹立積極應(yīng)對態(tài)度。針對以往常規(guī)健康中的薄弱環(huán)節(jié)，將教育重點(diǎn)放于如何情緒管理及如何改善應(yīng)對方式等內(nèi)容上。2)將健康教育作為一級分支，根據(jù)其內(nèi)容將疾病管理(再障基礎(chǔ)知識)、情緒調(diào)節(jié)(常見心理問題、調(diào)節(jié)方法等)、日常生活管理、家庭支持、社會(huì)支持等內(nèi)容散發(fā)為二級分支，并詳細(xì)列出二級分支的內(nèi)容；用不同顏色的線條(紅、綠、藍(lán))、圖畫和關(guān)鍵詞制成思維導(dǎo)圖，使用繪圖軟件繪制，制成后用A4紙打印出來。(2)健康教育方法。1)組建授權(quán)教育小組。由護(hù)士長、主治醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士組成，醫(yī)護(hù)人員需臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，溝通能力良好；組織小組成員進(jìn)行授權(quán)教育知識培訓(xùn)，包括意義、流程和注意事項(xiàng)等。2)表達(dá)分析。通過開放式提問的方式引導(dǎo)患者表達(dá)自我感受，如“對于再生障礙性貧血你了解多少”“你在得知自己患有再生障礙性貧血時(shí)的感受是什么”“你認(rèn)為治療再生障礙性貧血過程中較為困難的事情是什么”等，根據(jù)患者的回答了解其疾病認(rèn)知、心理狀況及應(yīng)對方式，評估是否存在負(fù)性情緒，如焦慮、抑郁、悲觀等，讓患者自我反思治療期間是否存在否認(rèn)、逃避和聽天由命等現(xiàn)象，逐漸提升患者自我管理能力。3)認(rèn)清自我。引導(dǎo)患者發(fā)現(xiàn)疾病治療過程中自身存在的問題，認(rèn)清堅(jiān)持治療的好處，反思有無出現(xiàn)依從性較差的情況，并分析其出現(xiàn)原因；或是通過提問方式引導(dǎo)患者講述，如“疾病治療與日常生活有哪些沖突的情況”等。4)制定目標(biāo)，擬定護(hù)理計(jì)劃。責(zé)任護(hù)士協(xié)助患者依據(jù)其存在的問題和實(shí)際病情，制定個(gè)人目標(biāo)和護(hù)理計(jì)劃。如患者存在消極應(yīng)對方式，應(yīng)告知患者再生障礙性貧血治療新進(jìn)展，列舉一些相關(guān)治療效果良好的病例，激發(fā)患者治療的勇氣，使其積極應(yīng)對疾病，同時(shí)教會(huì)患者情緒調(diào)節(jié)的方法，如出現(xiàn)負(fù)面情緒時(shí)，可及時(shí)疏導(dǎo)及釋放情緒，使患者以平和情緒面對治療。5)效果評價(jià)。由患者進(jìn)行自我評價(jià)，判斷有無達(dá)到預(yù)期目標(biāo)，如達(dá)到目標(biāo)，與其他患者分享經(jīng)驗(yàn)，如沒有達(dá)到目標(biāo)，應(yīng)逐步分析原因，并提出解決方案及措施，責(zé)任護(hù)士應(yīng)從旁協(xié)助。(3)授權(quán)教育共4期，每期均按照表達(dá)分析、認(rèn)清自我、制定目標(biāo)、擬定計(jì)劃和效果評價(jià)5個(gè)步驟進(jìn)行，每期2 h，每3 d為1期。

1.3觀察指標(biāo)

1.3.1自我感受負(fù)擔(dān) 采用自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-perceived burden scale，SPBS)[8]評估兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)，量表共10個(gè)條目，分為3個(gè)維度，包括身體因素、情感因素和經(jīng)濟(jì)因素，每個(gè)條目采用1～5分評分制，即1分表示從不，2分表示偶爾，3分表示有時(shí)，4分表示經(jīng)常，5分表示總是，分?jǐn)?shù)越高，說明患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。

1.3.2應(yīng)對方式 采用Feifei H等編制的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(Medical coping modes questionnaire，MCMQ)[9]評估兩組患者應(yīng)對方式，量表包括20個(gè)條目，形成3個(gè)分量表，即面對、回避和屈服，各條目采用1～4級計(jì)分，其中有8個(gè)條目為反向計(jì)分，分?jǐn)?shù)越高，說明患者使用該應(yīng)對方式越多。

1.3.3治療依從性 采用自制的依從性問卷評價(jià)兩組患者治療依從性，問卷包括20個(gè)項(xiàng)目，涉及遵醫(yī)囑用藥、合理飲食、生活規(guī)律、適當(dāng)鍛煉和定期復(fù)查5個(gè)方面，每個(gè)項(xiàng)目采用Likert 3級評分，0分表示從不，1分表示部分，2分表示完全，總分40分，分為依從性好(>30分)、依從性良(15～30分)、依從性差(<15分)，依從良好率=依從性好率+依從性良率，該問卷Cronbach′s α為0.842，內(nèi)部結(jié)構(gòu)系數(shù)為0.881。

2 結(jié)果

2.1兩組患者干預(yù)前后SPBS評分比較 干預(yù)前兩組患者SPBS各維度評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后兩組患者SPBS各維度評分較出院前均明顯降低，且觀察組患者SPBS各維度評分均較低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后SPBS評分比較 分

2.2兩組患者干預(yù)前后MCMQ評分比較 干預(yù)前兩組患者M(jìn)CMQ各分量表評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后兩組患者M(jìn)CMQ各分量表評分較出院前均明顯改善，且觀察組患者面對評分較高，回避評分及屈服評分均較低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后MCMQ評分比較 分

2.3兩組患者治療依從性比較 見表3。

表3 兩組患者治療依從性比較 例(%)

3 討論

再生障礙性貧血作為一種造血系統(tǒng)疾病，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，治療難度較大，且治療周期較長，不僅容易使患者產(chǎn)生焦慮和煩躁等負(fù)性情緒，還增加其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，容易降低患者治療積極性，導(dǎo)致疾病預(yù)后較差[10]。毛敏等[11]研究認(rèn)為，開展健康教育活動(dòng)，不僅能提升患者疾病認(rèn)知，還能降低負(fù)性情緒狀態(tài)，促使患者積極面對，有利于提高預(yù)后。但據(jù)臨床實(shí)踐發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)的健康教育模式是以口頭說教方式為主，教育方法缺乏互動(dòng)性，且患者均處于被動(dòng)接受狀態(tài)，參與程度不高，造成教育效果并不理想[12]。近年來，臨床學(xué)者不斷深入探索和研究，尋求一種科學(xué)、合理的教育方式以改善患者負(fù)性情緒。據(jù)國外研究[13]報(bào)道，授權(quán)教育理論強(qiáng)調(diào)患者是疾病管理的主導(dǎo)者和決策者，能最大限度調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，同時(shí)還能及時(shí)疏導(dǎo)不良情緒，改變消極情緒，進(jìn)而促進(jìn)患者身心健康。余霞等[14]研究認(rèn)為，將思維導(dǎo)圖應(yīng)用于授權(quán)教育中，通過圖文并茂的形式，可有效提高教育效果，使患者更能理解疾病知識。

3.1授權(quán)教育及思維導(dǎo)圖對再生障礙性貧血患者自我感受負(fù)擔(dān)和應(yīng)對方式的影響 據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)[15]顯示，自我感受負(fù)擔(dān)是一種壓力源，指患者在患病期間由于受到身體、情緒、經(jīng)濟(jì)及照護(hù)等因素的影響，產(chǎn)生拖累他人的心理負(fù)擔(dān)。而應(yīng)對方式是指個(gè)體在面對挫折和壓力時(shí)所采用的認(rèn)知和行為方式，是心理應(yīng)激過程中一種重要的中介調(diào)節(jié)因素。國外研究[16-18]指出，自我感受負(fù)擔(dān)與消極應(yīng)對方式存在正相關(guān)關(guān)系，即自我感受負(fù)擔(dān)程度越重，更傾向于采用逃避、保守等消極應(yīng)對方式。崔振珠等[19]研究中，通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在228例再生障礙性貧血患者中約有50.87%的患者存在中度自我感受負(fù)擔(dān)，其在治療過程中承受較大的心理及經(jīng)濟(jì)等壓力。這種壓力源會(huì)使患者產(chǎn)生一系列的生理和心理應(yīng)激性反應(yīng)狀態(tài)，但因個(gè)人適應(yīng)力存在差異性，部分患者則以消極的態(tài)度應(yīng)對疾病和治療，如回避、保守、否認(rèn)、聽天由命等，造成疾病治療效果不佳，影響患者生存質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，與對照組比較，觀察組患者SPBS各維度評分、MCMQ中回避評分及屈服評分均較低，面對評分較高，說明通過授權(quán)教育結(jié)合思維導(dǎo)圖，可減輕自我感受負(fù)擔(dān)，提升積極應(yīng)對方式，這與岳小林等[20]研究結(jié)果一致。分析其原因在于通過利用思維導(dǎo)圖進(jìn)行授權(quán)式健康教育，可使健康教育內(nèi)容條理清晰，且突出重點(diǎn)內(nèi)容，有益于患者積極主動(dòng)了解疾病知識，有利于減輕心理負(fù)擔(dān)，使患者樹立戰(zhàn)勝疾病信心，激發(fā)治療勇氣，促進(jìn)患者以積極樂觀的心態(tài)面對疾病。

3.2授權(quán)教育及思維導(dǎo)圖對再生障礙性貧血患者治療依從性的影響 本研究結(jié)果顯示，與對照組比較，觀察組患者依從良好率較高(P<0.05)，說明通過授權(quán)教育結(jié)合思維導(dǎo)圖干預(yù)，可提高依從良好率。分析其原因在于通過授權(quán)教育中相應(yīng)措施，如表達(dá)分析和認(rèn)清自我，可充分調(diào)動(dòng)患者積極性，使其了解在疾病治療中自身存在的問題；通過在效果評價(jià)步驟中患者之間分享交流經(jīng)驗(yàn)，并結(jié)合思維導(dǎo)圖中羅列出遵醫(yī)行為與疾病預(yù)后的關(guān)系，可使患者明確堅(jiān)持治療和遵醫(yī)行為的重要性，有利于提升治療依從性。同時(shí)在授權(quán)教育中，護(hù)理人員起著引導(dǎo)及監(jiān)督的作用，督促患者遵醫(yī)治療，進(jìn)一步提高患者自我管理能力。

綜上所述，我們發(fā)現(xiàn)將授權(quán)教育與思維導(dǎo)圖結(jié)合應(yīng)用于再生障礙性貧血患者治療中，能明顯降低其自我感受負(fù)擔(dān)，有益于患者樹立積極樂觀的應(yīng)對方式，增強(qiáng)治療依從性。