李瑋瑋， 沈伶俐， 夏 露

(徐州市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，江蘇 徐州，221006)

癲癇是兒童期常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病之一，患病率為5%～10%[1]。癲癇發(fā)作與患兒的家庭狀況和家屬照護(hù)行為等具有密切關(guān)系?；純杭覍僭谡兆o(hù)過程中產(chǎn)生的不良情緒，可影響對患兒的照護(hù)能力[2]?？缋碚撃Ｐ?TTM)是一種綜合性、一體化的心理學(xué)研究方法。TTM對健康行為的改變具有顯著效果，是近年來備受歡迎的理論健康促進(jìn)發(fā)展模式之一[3]。目前TTM在心理方面的研究較少，故本研究旨在觀察TTM照護(hù)行為對癲癇患兒家屬照護(hù)能力和癲癇知曉程度的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇徐州市兒童醫(yī)院2018年1月—2019年12月期間納入的癲癇患兒家屬126名為研究對象。本研究通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 患兒年齡均≤12歲，患兒家屬年齡均≥28歲；② 患兒家屬為直系親屬，且具有一定的經(jīng)濟(jì)能力；③ 患兒家屬與患兒具有一定的感情基礎(chǔ)，且與患兒共同生活時(shí)間≥3年；④ 患兒家屬具有良好的語言溝通能力、精神狀況和配合程度；⑤ 患兒和家屬均知情同意，并自愿簽署知情同意書。⑥ 符合癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 患兒或其家屬不愿配合本次研究；② 患兒或其家屬存在嚴(yán)重的肝腎衰竭或合并其他嚴(yán)重基礎(chǔ)性疾病；③ 患兒或其家屬具有精神類疾病或交流障礙；④ 患兒或其家屬中途退出研究。

126名癲癇患兒家屬采用區(qū)組隨機(jī)化法分入觀察組(n=63)和對照組(n=63)。兩組間性別、年齡和文化水平的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。見表1。

表1 兩組患兒家屬一般資料對比

1.2 方法

1.2.1 專家組系統(tǒng)治療護(hù)理 對照組患兒住院期間，組織患兒家屬進(jìn)行集中指導(dǎo)，1次/周。組織患兒家屬學(xué)習(xí)床邊健康教育，1次/d。組織學(xué)習(xí)的內(nèi)容包括癲癇的發(fā)作誘因、前兆和救護(hù)方法等疾病相關(guān)知識，以及用藥、擅自更改劑量或停藥的相關(guān)注意事項(xiàng)?；純撼鲈汉螅瑢純杭覍龠M(jìn)行電話隨訪，了解患兒的病情情況和家屬照護(hù)情況，1次/周。對于患兒或家屬可能存在的問題，及時(shí)分析并予以相應(yīng)的干預(yù)措施。

1.2.2 TTM照護(hù)行為 觀察組患兒在實(shí)施專家組的系統(tǒng)治療護(hù)理的基礎(chǔ)上，同時(shí)并行TTM照護(hù)行為進(jìn)行干預(yù)，具體如下。

1.2.2.1 TTM各行為階段和評估內(nèi)容 評估患兒家屬干預(yù)前所處的TTM行為階段[5]。見表2。

表2 TTM各行為階段和評估內(nèi)容

1.2.2.2 TTM指導(dǎo)下的照護(hù)行為階段和干預(yù)策略 TTM指導(dǎo)下的患兒家屬照護(hù)行為階段、過程、特點(diǎn)和干預(yù)策略[6-7]。見表3。

表3 TTM指導(dǎo)下的照護(hù)行為階段、過程、特點(diǎn)和干預(yù)策略

1.2.2.3 住院期間和出院后的干預(yù)措施 住院期間：① 采用通俗易懂的語言，向患兒和患兒家屬講解癲癇的病因、發(fā)病前兆、臨床表現(xiàn)和自救方式；② 組織患兒家屬進(jìn)行座談，并請照護(hù)行為良好的患兒家屬分享其經(jīng)驗(yàn)，由此增強(qiáng)患兒和家屬的治療信心；③ 組織院內(nèi)神經(jīng)科、兒科的護(hù)理專家對患兒進(jìn)行聯(lián)合會診，并對患兒家屬的日常照護(hù)問題予以答疑[8]；④ 建立患兒家屬微信交流群，并定期組織專家在群內(nèi)進(jìn)行線上答疑。出院后：① 對患兒家屬的照護(hù)行為階段進(jìn)行評估，并匹配相應(yīng)干預(yù)策略；② 向患兒家屬宣講社會支持的重要性，指導(dǎo)其學(xué)會利用相應(yīng)的社會資源，如專家組線上答疑等；③ 對照護(hù)行為轉(zhuǎn)變良好的患兒家屬，予以獎勵(lì)。對于照護(hù)行為停留在當(dāng)前階段的患兒家屬，則對其進(jìn)行原因分析，并重新開啟干預(yù)階段。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 照顧者照護(hù)能力 選用Clark等[4]編制的照顧者照顧能力測量表(FCTI)于干預(yù)前和干預(yù)后評估患兒主要照顧者的照護(hù)能力。該量表包括5個(gè)維度，分別為適應(yīng)照顧角色，應(yīng)變需要和提供協(xié)助，處理個(gè)人情緒，評估家人和社區(qū)資源，以及調(diào)整生活以滿足照顧需要。每個(gè)維度有5個(gè)條目，共25個(gè)條目。每個(gè)提條目依據(jù)“不困難”、“困難”和“非常困難”計(jì)0分、1分和2分，總評分計(jì)0～50分。得分越高，提示照顧者照顧困難越多，照護(hù)能力越差。

1.3.2 心理狀態(tài) 采用SAS量表和SDS量表[9]對患兒家屬的心理狀態(tài)進(jìn)行評價(jià)。評分方式為4級評分法，2份量表均含有20項(xiàng)評價(jià)內(nèi)容，總分為100分?；純杭覍俜?jǐn)?shù)越高，其焦慮或抑郁情況越嚴(yán)重。

1.3.3 癲癇知曉程度 采用自制問卷對患兒家屬的癲癇知曉程度進(jìn)行評價(jià)，該問卷考察4個(gè)方向，即癲癇病因和誘因知識，抗癲癇藥物知識，預(yù)后知識，以及患兒教育和照顧知識，記錄并比較干預(yù)前后患兒家屬整體癲癇知識知曉率。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后照護(hù)能力比較

干預(yù)前，兩組照護(hù)能力得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組照護(hù)能力得分均顯著低于干預(yù)前，且觀察組顯著低于對照組(P值均<0.05)。見表1。

2.2 兩組干預(yù)前后心理狀態(tài)比較

干預(yù)前，兩組SAS量表和SDS量表得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組SAS和SDS量表得分均顯著低于干預(yù)前，且觀察組均顯著低于對照組(P值均<0.05)。見表5。

表4 兩組干預(yù)前后照護(hù)能力比較分)

表5 兩組干預(yù)前后心理狀態(tài)比較分)

2.3 兩組癲癇知曉程度比較

干預(yù)前，觀察組和對照組患兒家屬的癲癇知曉率分別為25.28%和24.36%，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組和對照組患兒家屬的癲癇知曉率分別為82.61%和65.45%，觀察組顯著高于對照組(P<0.05)。

3 討論

癲癇作為臨床上常見的神經(jīng)科慢性疾病，其本質(zhì)為大腦神經(jīng)元異常放電所致的功能障礙，多表現(xiàn)為全面強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作、失身發(fā)作和肌陣攣發(fā)作等臨床癥狀，對于患兒可造成生命、精神和認(rèn)知上的危害。臨床上針對癲癇的治療，多以藥物治療為主，但針對癲癇患兒的護(hù)理，也是其獲得良好預(yù)后的必要因素[10-11]。

本次研究基于TTM照護(hù)行為，針對癲癇患兒家屬進(jìn)行干預(yù)，旨在觀察TTM照護(hù)行為對癲癇患兒家屬照護(hù)能力和癲癇知曉程度的影響。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組照護(hù)能力得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組照護(hù)能力得分均顯著低于干預(yù)前，且觀察組顯著低于對照組(P值均<0.05)。由此提示基于TTM照護(hù)行為能夠有效提升患兒家屬的照護(hù)能力，即該照護(hù)行為下針對患兒家屬的照護(hù)能力和對癲癇的知曉程度進(jìn)行相應(yīng)分析，患兒家屬在接受了基于TTM的照護(hù)行為培訓(xùn)后，能夠有效適應(yīng)不同時(shí)期的照護(hù)行為特點(diǎn)，由此獲得更好的照護(hù)效果。干預(yù)前，觀察組和對照組患兒家屬的癲癇知曉率分別為25.28%和24.36%，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組和對照組患兒家屬的癲癇知曉率分別為82.61%和65.45%，觀察組顯著高于對照組(P<0.05)。由此提示基于TTM照護(hù)行為能夠激活患兒家屬潛藏的學(xué)習(xí)動力，使之主動學(xué)習(xí)癲癇相關(guān)知識，進(jìn)而提高癲癇知曉率。本次研究的心理狀態(tài)結(jié)果顯示，干預(yù)前，兩組SAS量表和SDS量表得分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組SAS量表得分和SDS量表得分均顯著低于干預(yù)前，且觀察組均顯著低于對照組(P值均<0.05)。由此提示基于TTM照護(hù)行為能夠有效改善患兒家屬的心理狀態(tài)，基于TTM照護(hù)行為下患兒家屬出現(xiàn)積極變化[12-13]，可能原因是其在準(zhǔn)備階段獲得正確認(rèn)知，而后做出了相應(yīng)的行為改變，并結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的鼓勵(lì)，建立了良好的自信心。而且，通過組織患兒家屬進(jìn)行座談，請照護(hù)行為良好的患兒家屬分享其經(jīng)驗(yàn)，以及對照護(hù)行為轉(zhuǎn)變良好的患兒家屬，予以獎勵(lì)說明等一系列干預(yù)措施顯著改善了患兒家屬的心理狀態(tài)[14-15]。

綜上所述，針對癲癇患兒家屬應(yīng)用基于TTM的照護(hù)行為進(jìn)行干預(yù)，能夠有效提升患兒家屬的照護(hù)能力，并緩解其焦慮和抑郁水平，提升對癲癇的知曉程度，值得臨床應(yīng)用。