孫 慧 程 影 張巍巍
據(jù)WHO報道,全球約20億人曾經(jīng)感染乙型肝炎病毒(hepatitis B virus,HBV),其中2.4億人為慢性 HBV感染者[1],每年約有65萬人死于 HBV感染所導致的肝功能衰竭、肝硬化和肝細胞癌[2]。慢性乙型肝炎(chronic hepatitis B, CHB)已成為一種嚴重威脅人類健康的公共衛(wèi)生問題。據(jù)全國乙型肝炎流行病學的調(diào)查結(jié)果顯示,我國現(xiàn)有慢性 HBV感染者約9 300萬人,其中CHB患者約2 000萬人,而每年死于乙肝相關(guān)性肝病的患者約30萬人[3]。由于CHB病情易遷延,抗病毒治療時間較長,大部分患者在院外進行治療,實行自我管理。有研究表明,目前大部分慢性病毒性肝炎患者自我管理行為低于預期,主要表現(xiàn)在服藥依從性、生活方式依從性、自我情緒調(diào)節(jié)能力和疾病認知情況等方面[4],所以提高CHB患者的疾病自我管理能力尤為重要。 而CHB患者由于擔心預后、公眾及家人歧視等,普遍心情抑郁。研究表明,當人的精神抑郁、壓抑或處于應激狀態(tài)時,其免疫功能會受到影響,容易使病情加重,造成惡性循環(huán)[5]。本研究旨在通過對慢性乙肝抗病毒治療患者社會支持和自我管理的調(diào)查,了解他們的特點和相關(guān)性,以期為該群體的健康教育及支持性干預提供依據(jù),現(xiàn)報道如下。
選取2016年6月-2017年6月來院就診的慢性乙肝抗病毒治療患者150例進行問卷調(diào)查。納入標準:①符合《慢性乙型肝炎防治指南》(2015年版)中有關(guān)慢性乙肝的診斷標準[6];②接受抗病毒藥物治療者;③病程1年以上者;④意識清楚,具有正常理解能力,能協(xié)助完成問卷調(diào)查者。排除標準:①甲、丙、丁、戊型肝炎病毒感染者;②合并肝硬化、肝細胞癌等嚴重并發(fā)癥者。
1.2.1 調(diào)查工具
包括一般資料調(diào)查、中文版社會支持量表和慢性乙肝抗病毒治療患者自我管理量表。①一般資料問卷:包括患者的性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟狀況等。②中文版社會支持量表:該量表包括12個條目,3個維度,即家庭支持、朋友支持和其他支持,每個維度包含4個條目,每個條目按Likert 5級計分,非常不同意計1分,非常同意計5分,該量表具有良好的信度和效度,重測信度為0.71,Cronbach′s α系數(shù)為0.924[7]。③慢性乙肝抗病毒治療患者自我管理量表 ,包括疾病治療管理、日常生活管理、心理社會管理和疾病信息管理 4個維度,共33個條目。采用5級評分法,沒有計1分,總是計5分。重測信度系數(shù)0.767,Cronbach′s α系數(shù)為0.88[8]。以上兩個量表標準化得分=實際得分/可能最高得分×100%。
1.2.2 調(diào)查方法
所有問卷均由研究者本人發(fā)放,問卷采用統(tǒng)一指導語。原則上由研究對象自行填寫。對于部分不能自行填寫者,由調(diào)查者逐一念出題干及選項,研究對象根據(jù)其理解作出選擇后,調(diào)查者記錄、核實并當場回收。共發(fā)放問卷150份,回收問卷145份,有效問卷143份,有效回收率為95.3%。
143例患者中,男性85例,女性58例;年齡20~65歲,平均年齡(37.60±11.04)歲;文化程度為小學及以下18例,初中35例, 高中45例, 大學及以上45例;月收入≤1 000元8例,>1 000~2 000元40例,>2 000~3 000元58例,>3 000元36例,缺失信息1例;來自城市86例,農(nóng)村57例。
患者社會支持標準得分為(76.98±8.98)分,處于中等偏下水平,自我管理標準得分為(66.93±3.55)分,處于偏低水平。見表1。
表1 社會支持與自我管理得分分)
慢性乙肝抗病毒治療患者社會支持與自我管理呈高度正相關(guān),相關(guān)系數(shù)r=0.760,社會支持各維度與自我管理各維度也呈正相關(guān),相關(guān)系數(shù)0.296~0.720。見表2。
CHB患者的抗病毒治療是一個長期的過程,由于較高的治療費用、對預后的擔心及公眾的歧視等,患者存在較大的心理壓力,所以, 在實際工作中,對慢性乙肝患者進行治療和護理的同時,應為患者提供更多的心理社會支持,包括精神支持、信息支持和物質(zhì)支持等[9],這些支持來自于家庭、朋友和醫(yī)護人員。本研究中,患者的社會支持情況處于中等偏下水平,需加強其社會支持的力度。有研究[10]表明,為充分保障慢性乙肝患者綜合治療的效果,在對其治療方案持續(xù)進行完善的同時,更需要注重對患者社會支持情況的改善,才能提升患者的生活質(zhì)量。據(jù)相關(guān)調(diào)查[11]顯示,66.6%的CHB患者更希望在治療的過程中得到家屬的支持。配偶、父母和子女是家庭支持的主要動力來源,在家庭支持中扮演非常重要的角色。患者得到的家庭支持越多,疾病治療信心越強,其抗病毒治療依從性越高。護理人員在護理工作中要向家庭成員強調(diào)家庭支持的重要作用,調(diào)動家庭成員的主觀能動性。醫(yī)護人員主動向患者及家庭成員提供各種治療和護理信息,積極協(xié)助家庭成員采取適當?shù)男袆樱诨颊咧委熯^程中給予關(guān)心、協(xié)助,以滿足患者所需要的家庭支持[12]。此外,醫(yī)護人員可以為患者提供信息和治療措施的支持,增強患者治療的信心,提高治療依從性。醫(yī)護人員要評估患者的社會支持系統(tǒng),幫助患者優(yōu)化其社會支持,在與患者及家庭成員建立信任的基礎上,了解患者可能獲得的社會支持,鼓勵其多與家屬、親戚和朋友聯(lián)系,積極參加社會活動,建立良好的人際關(guān)系,在遇到困難時能得到家屬、親朋好友的支持、理解和幫助,有更多的求助渠道和更多的情感和經(jīng)濟支持,從而有效提高其對社會支持的利用度。
表2 社會支持與自我管理相關(guān)分析 (n=143)
注:*P<0.01
由于病情易遷延,抗病毒治療療程長,大部分CHB患者在院外接受藥物治療,在抗病毒治療過程中,由于患者對慢性乙肝知識缺乏[13],對疾病治療管理、日常生活方式、情緒管理等方面認識存在誤區(qū),表現(xiàn)為不遵醫(yī)囑服藥、自行停藥、日常生活習慣不良、治療信心不足和疾病知識匱乏等情況。研究顯示,CHB患者遵醫(yī)囑用藥狀況差,自覺遵醫(yī)囑用藥者僅占約一半,以忘記用藥為主[14-15]。所以,提高 CHB患者的疾病自我管理能力顯得尤為重要。本研究中,CHB患者的自我管理水平低下,總標準得分僅為(66.93±3.55)分,在疾病治療管理、日常生活管理、心理社會管理和疾病信息管理4個方面得分均處于較低水平。故需提高CHB抗病毒治療患者的自我管理水平。
實施強化健康教育能夠有效提高患者自我管理能力, 提高患者對慢性乙肝的認知水平,強化患者治療信心, 提高患者的治療依從性, 具有重要臨床意義[16]。因此,要提高 CHB抗病毒治療患者自我管理水平,應以健康教育為切入點, 有目的、有計劃、有重點地開展患者健康教育,以提高患者的自我管理水平,進而提高其治療效果和生活質(zhì)量。教育內(nèi)容包括 CHB疾病知識,用藥、飲食和休息指導,自我病情監(jiān)測,疾病自我護理技能,負面情緒管理,尋求和建立社會支持網(wǎng)絡,與醫(yī)務人員有效溝通的方法等。此外,還要幫助患者設定合理的治療目標、建立健康檔案、成立病友會、出院后隨訪等。
本研究結(jié)果顯示,社會支持與慢性乙肝抗病毒治療患者自我管理呈正相關(guān),既社會支持越好,患者自我管理能力越高。有研究[17]證實,社會支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會功能的作用,慢性乙肝患者在疾病治療過程中,往往存在較大的心理壓力。 此時,家庭支持是社會支持的主要來源,家庭除提供經(jīng)濟和物質(zhì)等支持外,還可提供情感支持,使患者得到關(guān)懷和幫助,增強治療的信心,使其養(yǎng)成良好的日常生活方式,提高治療依從性,減少患者負面情緒的影響,使患者在家庭的支持下緩解內(nèi)心的壓力,保持良好的心理狀態(tài),從而提高患者的自我管理水平。醫(yī)護人員也可為患者的自我管理提供有效的支持,即提供信息和治療措施的支持,除了傳統(tǒng)的健康教育外,可通過專題討論會的形式進行健康教育,重視患者的參與度、融入度,激發(fā)患者學習疾病知識的主動性、積極性[18]。此外,在保證患者隱私的前提下,醫(yī)護人員可利用信息化的手段,通過建立微信群、QQ群等形式與患者保持密切的聯(lián)系,對患者進行實時的疾病知識、用藥、飲食、生活方式的健康教育;提醒患者定期復查、預約門診等,同時,可對患者進行心理疏導,給予心理社會支持,從而建立和諧的醫(yī)患關(guān)系。