朱亞麗 朱慶云

【摘 要】目的：深入了解系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者的真實(shí)心理體驗(yàn)，為有效的臨床護(hù)理提供依據(jù)。方法：采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)12例系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，采用Colaizzi關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料七步分析法對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行資料分析。結(jié)果：系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者心理體驗(yàn)共提煉出4個(gè)主題：患者感到痛苦絕望;擔(dān)憂疾病的預(yù)后;自我感受負(fù)擔(dān);自我實(shí)現(xiàn)缺失。結(jié)論：系統(tǒng)性硬化癥合并肢端壞疽患者心理負(fù)擔(dān)過(guò)重，因此應(yīng)探索有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施，緩解患者不良心理狀況，提高其生存質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性硬化癥;肢端壞疽;質(zhì)性研究;心理體驗(yàn);臨床護(hù)理

系統(tǒng)性硬化癥（systemic scleroderma，SSc）是一種病因不明的多系統(tǒng)結(jié)締組織病，是硬皮病中最嚴(yán)重的一種亞型，常呈緩慢發(fā)展，預(yù)后差。其特征性病理改變?yōu)橹行?dòng)脈和微動(dòng)脈的非炎性增生性、閉塞性血管病。臨床上以雷諾現(xiàn)象為首發(fā)及代表性癥狀，表現(xiàn)為手指、足趾等部位皮膚出現(xiàn)蒼白、紫紺和潮紅三相改變的現(xiàn)象，常伴疼痛、麻木、僵硬，甚至潰瘍[1]，嚴(yán)重者可出現(xiàn)指趾端溶解甚至壞疽。肢端壞疽不僅給患者身體帶來(lái)痛苦，導(dǎo)致殘疾，影響患者的生活質(zhì)量，而且嚴(yán)重影響患者的心理健康。為了更加深入地了解SSc合并肢端壞疽患者的心理體驗(yàn)，特開(kāi)展本研究，為實(shí)施有效的臨床護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 臨床資料

1.1 一般資料 采用目的抽樣法，選取2017年4月至2019年2月安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的SSc合并肢端壞疽患者12例，年齡27～62歲，平均（45.17±11.79）歲;學(xué)歷：小學(xué)及以下7例，初中4例，大專1例。患者具體情況見(jiàn)表1。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 按照2013年歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（EULAR）/美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）制定的SSc診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①符合上述診斷標(biāo)準(zhǔn);②具有一定的理解和表達(dá)能力;③患者知情同意且自愿參與本研究。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) 有精神及交流障礙者。

2 方 法

2.1 收集資料 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，以面對(duì)面，半結(jié)構(gòu)式問(wèn)題為導(dǎo)引，采用開(kāi)放式深入訪談的形式收集資料。訪談前向患者詳細(xì)說(shuō)明此次研究的目的、內(nèi)容和方法，取得患者的理解，簽署知情同意書(shū)，并用編碼代替姓名，保護(hù)隱私。訪談地點(diǎn)定在護(hù)士長(zhǎng)辦公室或病房。經(jīng)研究人員反復(fù)討論，將要訪談的內(nèi)容列好提綱，作為訪談的指引，內(nèi)容包括：①您現(xiàn)在感覺(jué)怎么樣？②您目前擔(dān)心的問(wèn)題有哪些？③您認(rèn)為疾病給您及全家?guī)?lái)了哪些影響？運(yùn)用心理學(xué)中的臨床評(píng)估與晤談技術(shù)對(duì)患者進(jìn)行深入訪談，在自然情境中進(jìn)行，以期讓其說(shuō)出內(nèi)心真實(shí)感受。每次訪談時(shí)間為30～40 min，征得受訪者同意后，對(duì)訪談過(guò)程進(jìn)行錄音。在訪談中仔細(xì)觀察患者的表情、語(yǔ)氣和肢體動(dòng)作，并記錄受訪者的情感變化，直至沒(méi)有新信息出現(xiàn)，即資料飽和，訪談結(jié)束。

2.2 資料整理與分析 每次訪談結(jié)束后，在24 h內(nèi)將所有的對(duì)話內(nèi)容完整地轉(zhuǎn)錄，反復(fù)聆聽(tīng)錄音，并標(biāo)記有重要意義的陳述。資料分析過(guò)程以Colaizzi關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[3]為基礎(chǔ)，結(jié)合Nvivo 10的運(yùn)用，將資料進(jìn)行反復(fù)閱讀，提取重要陳述，編寫(xiě)成綱要，并進(jìn)行歸類，進(jìn)一步提煉升華為主題，得出研究結(jié)果。返回研究對(duì)象求證，排除“效度威脅”，最后確定主題。采用Excel及SPSS 17.0軟件對(duì)一般資料調(diào)查表進(jìn)行錄入和分析。

2.3 質(zhì)量控制 根據(jù)研究目的選取訪談對(duì)象，保證樣本的代表性;對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音并如實(shí)記錄;對(duì)于同一問(wèn)題采取不同的表述方式反復(fù)提問(wèn)患者，保證研究結(jié)果的真實(shí)性和一致性;訪談過(guò)程中密切觀察患者的態(tài)度變化，不干涉其情感的表達(dá)，并鼓勵(lì)患者對(duì)提出的問(wèn)題進(jìn)行詳盡敘述;分析資料時(shí)，將分析的結(jié)果反饋給患者確認(rèn)資料的準(zhǔn)確性，并與同行專家溝通聽(tīng)取意見(jiàn)。

3 結(jié) 果

3.1 患者感到痛苦絕望 疼痛在SSc合并肢端壞疽患者中表現(xiàn)的尤為突出，訪談的12例患者均有不同程度的疼痛，均在使用藥物止痛，大多數(shù)患者表示痛不欲生，苦不堪言。其中一位患者因無(wú)法忍受這種痛苦而服藥自殺。N4：“我實(shí)在受不了了（哭泣），整夜疼的不能睡，20床被我吵得也不行了，我老公也被我折騰的白天晚上撈不到睡（表情愧疚）……所以我就吃了兩瓶這個(gè)藥（流淚，拿出一瓶卡馬西平，患者既往有癲癇病史）。你們?yōu)槭裁匆任夷兀艺娴牟幌牖盍恕??！盢7：“我活了60多年了，從來(lái)也沒(méi)見(jiàn)過(guò)這樣的怪病。這個(gè)疼真讓人受不了！”N12：“醫(yī)生們都說(shuō)這個(gè)病沒(méi)什么好辦法，難道我就要在這疼死嗎？”

3.2 擔(dān)憂疾病的預(yù)后 SSc目前無(wú)法根治，尤其是合并肢端壞疽的患者，病情遷延不愈，治療棘手，預(yù)后較差，致殘率高，患者對(duì)疾病預(yù)后充滿擔(dān)憂。N3：“我現(xiàn)在最擔(dān)心的是我這個(gè)病到底能不能看好？（渴望的眼神）我很擔(dān)心我會(huì)不會(huì)被截肢？”N5：“我現(xiàn)在就想知道我的這個(gè)指頭能不能保?。俊保ū砬槟兀㎞8：“我現(xiàn)在最怕的是別的指頭會(huì)不會(huì)也這樣？”

3.3 自我感受負(fù)擔(dān) SSc不僅使患者在經(jīng)濟(jì)、精神上消耗極大，而且給家庭及照護(hù)者帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。部分年輕女性患者因軀體及形象的改變產(chǎn)生沉重的情感負(fù)擔(dān)。N1：“我得這個(gè)病都快十年了，一直也沒(méi)敢斷藥呀，怎么還會(huì)這樣呢？這個(gè)家馬上就被我拖垮了……?！保ǖ皖^流淚）N2：“這個(gè)病真是把我老公給害死了！我常年吃藥，只靠他一個(gè)人掙錢(qián)，兒子馬上就要上大學(xué)了，我總不能把他的學(xué)費(fèi)都給花進(jìn)去??！”N6：“我這兩個(gè)腳都有，如果都掉了不是會(huì)影響我走路嗎？本來(lái)好好的人突然成了跛子，鄰居親戚怎么看??？”（哭泣）N10：“剛走的那個(gè)是我男朋友，我們談了3年了，本來(lái)得這個(gè)病我的皮膚就變黑變硬了，現(xiàn)在又這樣，我真不知道我們之間有沒(méi)有將來(lái)……。”（沉默深思）

3.4 自我實(shí)現(xiàn)缺失 肢端壞疽導(dǎo)致身體組織的缺損不僅給患者的工作生活帶來(lái)不便，而且對(duì)患者形象、自尊及自我實(shí)現(xiàn)也帶來(lái)了沖擊。N9：“我本來(lái)也有一份穩(wěn)定的工作，但因?yàn)檫@個(gè)病不能太勞累，只能辭職了，在一家小公司里做點(diǎn)文員的工作，現(xiàn)在這個(gè)手指怕是保不住了，我估計(jì)我又要換工作了。”（無(wú)奈苦笑）N10：“我在服裝廠上班，用手是必須的，這下可好了，成了殘疾人了！”

4 討 論

SSc患者中，90%～98%具有雷諾現(xiàn)象，且常是SSc的首發(fā)癥狀[4]。雷諾現(xiàn)象的反復(fù)發(fā)作會(huì)導(dǎo)致肢端缺血性損傷，指（趾）端壞疽。15%～25%的SSc患者有活動(dòng)性指端潰瘍，40%～50%既往發(fā)生過(guò)指端潰瘍[5]，其潰瘍疼痛明顯，部分患者疼痛視覺(jué)模擬評(píng)分法評(píng)分達(dá)5分以上。患者需長(zhǎng)期忍受慢性疼痛的折磨，疼痛感直接引起生活質(zhì)量下降，導(dǎo)致焦慮、抑郁[6]，甚至痛不欲生。有效的疼痛管理是護(hù)理此類患者的首要目標(biāo)，但不是所有的患者都對(duì)止痛藥物有很好的反應(yīng)，這時(shí)認(rèn)知行為療法對(duì)沒(méi)有從藥物治療中獲益的患者來(lái)說(shuō)，可能是一種很有前景的輔助治療手段，國(guó)外有相關(guān)內(nèi)容的報(bào)道[7-8]，已被用于其他疼痛人群，并有一定的成效。

SSc是一種反復(fù)發(fā)作的慢性、遷延性疾病。隨著疾病的發(fā)展，大多數(shù)患者存在社會(huì)能力的減退[9]。尤其是合并肢端壞疽的患者，不僅限制了手部精細(xì)功能，而且肢體、頸胸部皮膚緊繃硬化也限制了患者日常活動(dòng)，致軀體功能障礙，因此SSc與重癥雷諾現(xiàn)象并發(fā)癥所導(dǎo)致的肢體缺血壞死患者的預(yù)后、生活質(zhì)量均較差[10]。

我國(guó)U1RNP抗體陽(yáng)性的SSc患者平均發(fā)病年齡為（39.80±12.81）歲[11]，女性發(fā)生雷諾現(xiàn)象的平均時(shí)間比男性早[12]。我國(guó)的SSc高發(fā)人群為女性，此年齡段的女性患者不僅是家庭責(zé)任的主要承擔(dān)者，而且是在職工作者，所以一旦患病，除了不能履行正常家庭職責(zé)外，經(jīng)濟(jì)收入也會(huì)受到影響。加上疾病愈后的不確定性，患者多伴有緊張、焦慮、不安、恐懼等負(fù)面情緒[13]。因此，SSc合并肢端壞疽患者的生理和心理健康均需要引起關(guān)注。

常規(guī)檢查方法因其自身的局限性，只能部分反映病情，患者的主觀感受常被忽視。作為醫(yī)護(hù)人員，除了滿足患者的基本生理需要以外，更應(yīng)鼓勵(lì)患者表達(dá)其內(nèi)心真實(shí)感受，正確把握患者負(fù)面情緒，協(xié)助平衡患者不良心理，幫助患者正確對(duì)待疾病，學(xué)會(huì)疾病的自我監(jiān)測(cè)與管理。SSc合并肢端壞疽患者的病情不可能在住院期間得到有效緩解，需要長(zhǎng)期保健和康復(fù)。國(guó)外研究亦表明，SSc合并肢端潰瘍者由于可能的并發(fā)癥，比如感染、壞疽、敗血癥[14]或截肢，需要定期醫(yī)療護(hù)理[15]?！吨袊?guó)護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要》中明確要求探索建立針對(duì)老年、慢性病、臨終關(guān)懷患者的長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理服務(wù)模式，提高醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性、協(xié)調(diào)性、整體性[16]。對(duì)此類患者進(jìn)行針對(duì)性、計(jì)劃性的延伸護(hù)理，幫助患者進(jìn)行疾病的自我管理是必要的。尤其對(duì)于有雷諾現(xiàn)象但還未發(fā)展為肢端破潰的患者，進(jìn)行規(guī)律的隨訪可以及時(shí)掌握患者疾病進(jìn)展及生活質(zhì)量的動(dòng)態(tài)變化，進(jìn)而達(dá)到延緩疾病進(jìn)展，減少住院次數(shù)，減輕患者家庭負(fù)擔(dān)，提高生存質(zhì)量的目標(biāo)。

另外，有文獻(xiàn)報(bào)道，超過(guò)一半的風(fēng)濕病患者有中度至高度的孤獨(dú)感[17]，尤其是SSc患者可能會(huì)因?yàn)橥獗砀淖儺a(chǎn)生自卑感而避免社交。社會(huì)支持可使個(gè)人在面臨心理困境時(shí)有更多的積極預(yù)期和心理能量，是個(gè)體心理健康的促進(jìn)力量[18]。筆者在護(hù)理此類患者的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，向患者及家屬介紹同類患者的經(jīng)歷、疾病自我管理的經(jīng)驗(yàn)及預(yù)后，可鼓舞患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，更好地融入社會(huì)生活實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。因此，筆者認(rèn)為同伴支持可以作為該類患者社會(huì)支持的一種形式。也有文獻(xiàn)報(bào)道過(guò)同伴支持對(duì)有心理障礙的患者是一種有效干預(yù)措施[19]。但如何建立完善、符合SSc患者需求的同伴支持系統(tǒng)仍需不斷探索。

5 小 結(jié)

SSc屬于慢性致殘類疾病，治療目的應(yīng)當(dāng)更傾向于最大程度改善患者的生活質(zhì)量。有雷諾現(xiàn)象的患者是發(fā)展為肢端壞疽的高危人群，對(duì)于此類患者預(yù)防大于治療，如何做好患者的疾病自我管理，幫助其緩解家庭負(fù)擔(dān)，更好地接受疾病及融入社會(huì)生活，仍是護(hù)理人員需要深入思考的問(wèn)題。

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收稿日期：2019-08-12;修回日期：2019-10-10